HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Forumsgemeinde, wollte mich kurz vorstellen,

mein Name ist Claude, männlich 32Jahre alt und aus Düsseldorf.

Seit Montag habe ich einen neuen Freund, er heist Hämochromatose und wird mich wohl den Rest meines Lebens begleiten.

Meine Laborwerte sind :

Ferritin 1141 ng/mg

Eisen 201 yg/dl

Transferrin 248mg/dl

Transferrinsättigung 57%

Es liegt eine compound-mutation der Gene C282Y und H63D in heterozygoter Form vor.

Laut meinem Arzt soll ich jetzt erstmal wöchentlich zum Aderlass kommen, und sonst "normal" weiterleben, wie stehen die Profis hier im Forum dazu?

Und gibt es wirklich keine sinnvolle Alternative zum Aderlass?

Gruss
Claude

Hallo Claude,

erstmal herzlich willkommen im forum. das deine arzte jede woche einen adalaß machen wollen hängt damit zusammen das sie so schnell wie möglich die werte in den normal bereich bekommen wollen was ja auch sinnvoll ist. wenn die werte wie bei mir fast im normal bereich sind werden die abstände von den adalaßen auch vergrößert. ich muß jetzt alle vier wochen hin. lass den kopf nicht hängen den gerade die erste zeit der adalasse wird anstrengend sein.

Gruß dracu

Danke für das liebe Willkommen Dracu,

anstrengend? Ja, ich denke dass wird es sein, leider habe ich eine panische Angst vor Spritzen, Nadeln und der Blutabnehmerei, aber wie heisst es so passend: "Watt mutt datt mutt!" also werde ich es brav ertragen, und hoffen, dass es irgendwann eine andere Hilfe geben wird.

Gruss
Claude

Hallo Claude,

du weist doch der mensch gewöhnt sich an alles also auch an die stecherei der docs ich habe da noch nie angst vor gehabt. mein doch will immer eine kleine nadel nehmen und ich bestehe jedesmal auf die große um soschneller bin ich dann auch fertig und muß da nicht so lange dumm rum sitzen.

Gruß Dracu

Hallo Claude,

auch von mir:
herzlich willkommen

Siehs doch mal so:
Aderlässe als Therapie sind keine Chemiebomben, da gehts uns vergleichsweise gut,find ich.
Es gibt ein Medikament ,das Eisen entzieht, es hat aer Nebenwirkungen und wird nur Leuten gegeben, die aus gesundheitlichen Gründen keinen AL machen können.
Wirst Dich schnell dran gewöhnen.
Wenn jemand gut Nadeln setzen kann, ist es nur ein kleiner Pieks.
Kommt etwas auf die Stelle an, wo.
Ich mag am liebsten am Arm so 5 cm hinter dem Handgelenk.
Mittlerweile kann ichs mir sogar anschaun, obwohl ich früher vor jeder Spritze davongerannt bin.

Ich hab gehört, daß es lokalanästhetische Cremes zum Auftragen gibt, die die Aderlaßstelle betäuben.
Aber mir tuts so wenig weh, daß ich mich nie drum gekümmert hab, wo man sowas herbekommt. Ist bei jedem etwas anders, aber wahrscheinlich klappt das bei Dir auch alles problemlos.
Wann hast Du Deinen ersten Aderlaß?

Gut ist, wenn man vor dem Aderlaß viel trinkt,
(Wasser, kein Altbier ...war gestern übrigens in Düsseldorf!)

Liebe Grüße

Lia, die in Düsseldorf studiert hat

PS: Wenn mans früh genug erkannt hat ,läßt es sich mit dem lebenslangen Freund ganz gut aushalten

Danke Lia,

den Tip mit dem Wasser werde ich beherzigen, nach der Creme werde ich mal fragen.

Den ersten AL habe ich am Freitag um 09.00 morgens, was in doppelter Hinsicht "nervt" erstmal muss ich mich an Spritzen oder NAdeln gewöhnen - und zum anderen ist 09.00 echt nicht meine Zeit :-)

Bin auch mal gespannt, ob als kleiner positver Nebeneffekt des AL mein Blutdruck sinkt, dann könnte ich evtl. die ACE-Hemmer reduzieren... dann hätte der AL sogar was gutes.

Ach ja, welche Nahrungsergänzung nehmt Ihr, um die AL-Verluste auszugleichen? Gibts da was "Feines" ohne Eisen?

Gruss
Claude (der gestern auch in Düsseldorf war :-) )

Hallo Claude,

ich bekomme die Vitamine B6 B12 Folsäure gespritzt , die gibts aber auch zum Einnehmen.
Keine Ahnung, ob es wirklich was bringt, schaden tuts in jedem Fall nicht.

Mein Hausarzt hat noch einen Patienten, der zum Aderlaß kommt.
Der hat keine HH sondern machts nur zur Blutdrucksenkung.Wär ja klasse, dann hast Du nen Zusatzeffekt.

Ach ja:
Vorher und nachher reichlich essen beim Aderlaß ist gut
Keinen Leitungssport am selben Tag und mit dem Arm, wo die Nadel dran war, sollte man nicht besonders schwere Lasten tragen.

Liebe Grüße

Lia ...die den Aderlaß auch lieber nachmittags macht...

Hi Lia,

keinen Sport / keine schweren Sachen heben ? uups dann sollte ich doch besser den Wochentag wechseln.

Habe mir heute schon mal Eisenfreie Vitaminpillen geholt.
Multibionta forte N, ist eisen- und Spurenelemente FREI, lediglich als Farbstoff dient Eisenoxid, allerdings in biologisch nicht verwertbarer Form.

So, heute hat sie also begonnen, die letzte Woche vor dem "ersten Mal"...

im Moment wechseln die Gefühle recht schnell - mal total am Boden, mal eher die "egal, watt solls"-Einstellung - mein (zu weilen recht) logischer Menschenverstand sagt mir, dass es sicher einfacher als erwartet sein wird (zumindest nach ein paar "vampirdates".

liebe Grüße

Claude

hallo claude,
mach dich mal nicht so verrückt das mit dem adalaß ist halb so wildich befinde mich schon zeit 19monaten in der adalaßtherapi und im zwei wochen abständen bekomme ich je 500ml abgezapft.

und ich lebe noch :lol:

Gruß Dracu

Hallo Claude,

bei meinem Hausarzt ists ne großräumige Gemeinschaftspraxis, ich hab da ein fast gemütliches Plätzchen mit Zeitschriften, nehm mir was zu trinken mit, hab n Brötchen dabei und beim ersten Aderlaß kam der andere Doc dort reingestürmt:
"Also Sieeeee sind der Patient mit der Hämochromatose?" Er hatte wahrscheinlich noch nie einen leibhaftigen HH-Patienten gesehn, ich kam mir vor, als wär ich ein seltenes Zootier :, dann kam die supernette Arzthelferin, und wir schwatzten rum ,dann wieder mein Doc, also das war sogar ausgesprochen nett dort!
Es fehlte nur der Kaffee zum Kaffekränzchen, glaub mir ich übertreib jetzt nicht, es war wirklich einfach nur nett und ich fühlte mich super, daß dieses Eisen rauskommt.
Das Pieksen selber ist ja nurn Moment, wenn die Nadel steckt, tut es nicht weh.Ich hab vorher gesagt, daß ich eigentlich Angst vor der Nadel hab, und die haben das psychologisch geschickt gemacht, indem sie sich mit mir währendessen unterhalten haben,daß es wirklich gut lief.
Unmittelbar vorm Pieksen ist es gut ,die Muskeln zu entspannen.
Damit kann man Schmerz positiv beeinflussen, wenn man anspannt ,piekst es mehr.Nicht jeder hat gleich "gute" Venen, meine sind ganz gut geeignet für Aderlässe,aber das wird sich bei Dir dann alles rausstellen.
Ich bekomm immer hinterher eine Kochsalzinfusion, ich habe gehört, daß das nicht alle Ärzte machen.
Mein Hausdoc meint, daß damit der Flüssigkeitsverlust gleich besser ausgeglichen ist und die Verträglichkeit der Aderlässe zusätzlich verbessert.
Die Kochsalzinfusion läuft recht langsam durch, so daß ich insgesamt recht lang da rumliege,aber mit Zeitschrift, Walkman, Arbeitsmaterial oder einfach nur Entspannen etc geht die Zeit gut rum.

Also kurz gesagt:
Freu Dich eher, daß es am Freitag losgeht, Du brauchst keine Angst haben.Du wirst Dich dran gewöhnen.
Wie gesagt , ab nen Tag vorher genügend trinken und am Tag des Aderlasses nicht unbedingt 4 Pott Kaffee,der Wasser entzieht. Das ist die halbe Miete damits gut "läuft"

Liebe Grüße

Lia

Hallo lia,
das bekomme ich gratis im Krankenhaus das brötchen, kekse und trinken meine ich

Gruß Dracu

Hey Ihr zwei,

vielen lieben Dank, Ihr seid mir eine wirklich große Hilfe.

Ich werde auf jedenfall Eure Ratschläge beherzigen, viel trinken, Kaffee gehört eh nicht zu meinen Getränken, mich am Tag des Aderlasses schonen - und am Freitag ganz fest an Euch denken....

Claude

hallo claude,

ich werde an dich denken am freitag aber wie schon gesagt es ist halb so wild ich bekomme morgen akkupunkttur gegen meine gelenkschmerzen ganz viele kleine nadeln ich freu mich schon drauf.

gruß dracu

Jep, ich werd am Freitag um 9.00Uhr auch ne Gedenkminute für Deine Premiere einlegen!

Lieben Gruß

Lia

A propos Akupunktur und Gelenkschmerzen, stehen mir (als comp.hetero) eigentlich auch diese Probleme bevor ?

Oder trifft das nur homozygot Mutierte?

Ich denke ich werde mir heute mal ein Fachbuch (könnt Ihr mir evtl. eines empfehlen?) zulegen.

Liebe Grüße

Claude