HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

bin neu hier und schreibe das erste Mal im Forum. Bin kein Computerfreak, aber das Forum ist ja sehr übersichtlich gestaltet. Sehr informativ und auch humorvoll.
Ich möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 49 Jahre jung. Seit meinem 15. Lebensjahr leide ich unter verschiedenen Gelenkproblemen. Schwerpunktmäßig in den letzten Jahren sind es Hüftprobleme, der Knochen ist nicht degeneriert, weiterhin bislang unbekannte Beschwerden der Mittelfußknochen und des Sprunggelenkes am linken Fuß und des rechten Ringfingergrundgelenkes. (Ödeme und kleinere cystische Veränderungen). Der Orthopäde hat mich als „austherapiert“ entlassen, er könne nichts mehr für mich tun. Erfolglose Schmerztherapien, Magnetfeld, Akupunktur, Homöopathie, Neuraltherapie, Physiotherapien, u.a.m. habe ich z.T. teuer bezahlt ohne Wirkung.
1988 wurde das erste Mal der Verdacht der Hämochr. geäußert, weil die Serumeisenwerte mit 210ug/dl und mehr regelmäßig zu hoch waren. Bis vor 6 Jahren habe ich auf Anraten des damaligen Arztes (ist leider verstorben) 2x jährlich Blut gespendet.
Nur auf meinen persönlichen Wunsch, und weil ich den Doc permanent genervt habe, wurde im Oktober dieses Jahres mein Blut erneut auf Hämochromatose untersucht und somit u.a. durch den Gentest die Diagnose „Hämochr. mit monozygoter Mutation C282Y i HFE-Gen“ gestellt.
Das war ein Schock, aber auch eine kleine Erleichterung verbunden mit der Hoffnung, die Gelenkprobleme in den Griff zu bekommen. Mit der H., so habe ich die Erfahrung gemacht, kennt sich die Ärzteschaft kaum aus. So musste ich mehrmals bitten, dass die AL-Therapie begonnen wird, die Werte wären ja nur geringfügig erhöht und bedürfen keiner Behandlung, nur der Beobachtung.
Ferritin: 588 Transferrin: 167 Transf.Sättg.: 95%
Leberwerte ok nur geringe Eisenablagerungen (der genaue Bericht steht noch aus).
Nun habe ich den 4. AL hinter mir und der Doc will unterbrechen, weil die Hb-Werte zu niedrig sind!?!?! Das darf doch wohl nicht wahr sein, ich will weitermachen, stech ich mich selbst!!!??? Hb: 13,3 Hk: 37,9 Ery: 3,57 MCV: 106,3 MCH: 37,3 MCHC: 36,6
Ein „Strohhalm“, der AL, das die Gelenkbeschwerden gelindert werden. Habe sonst alles durch, von der Zahnsanierung über schon weiter oben genannte Therapien bis hin zur Ernährungsumstellung. Der Naturheilkunde sind auch Grenzen gesetzt. Mein großes Vorbild ist Dr. med. M. O. Bruker. www.dr-bruker.de
Somit ernähre ich mich seit nun schon mehr als 17 Jahren tierisch eiweißfrei mit ab und an kleinen Ausnahmen, aber sonst vollwertig und vegetarisch. Seit der abgesicherten Diagnose weiß ich, warum diverse Therapien nix gebracht haben!!!!
So, nun ist erst mal genug gejammert, ist eigentlich nicht mein Ding, bin im Grunde ein fröhlicher Mensch, positiv eingestellt, allerdings zwingen die Beschwerden einen manchmal doch in die Knie und die gute Laune schwindet!
Ich komme aus Bielefeld und suche einen H.-erfahrenen Arzt und Therapeuten im Nahbereich. Vielleicht kann mir ja jemand einen Tipp geben. In diesem Sinne:
Heute ist der erste Tag vom Rest meines Lebens.

Liebe Grüße aus dem eiskalten Bielefeld
Von Günter


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Hallo Günther,

willkommen hier im Forum.

Ist ja fast die Standartleidensgeschicht, die Du da mitbringst. Herzlichen Glückwunsch. Das regelmäßige Blutspenden hat Dich mit Siherheit vor einigen weiteren Schäden schon bewart. Zuerst ne Frage:Du schreibst: „Hämochr. mit monozygoter Mutation C282Y i HFE-Gen" frage, Tipfehler heisste es wirklich monozygot oder homozygot?
Ein Hb von 13,3 ist kein wirklicher Grund, die therapie auszusetzen. Du wirst aller voraussicht nach feststellen, dass der Hb Wert erst dann anfängt wirklich in "bedrohliche" Werte zu sinken, wenn das Ferritin sich der 20-50ng/ml Marke nähert.
Also Empfehlung von mir, fortsetzen bis ferritin einmal 20ng/ml erreicht hat.

lg

Manni

Hallo Manni,
ups, echt peinlich, gleich am Anfang....
Ist tatsächlich ein Druckfehler!!!!!!
Die Bezeichnung ist nicht mono... sondern h o m o z y g o t.

Gruß

Günter

Achja,

und Günter (jetzt richtig geschrieben)
hab ich vergessen, schau ruhig mal in den chat, da sind auch schonmal welche online und direkt zu erreichen.
Den chat findest Du in der oberen Auswahlleiste.

Hallo Günter,

auch von mir herzlich willkommen!

Du hast, wie viele hier, jahrelang gegen einen inneren Feind gekämpft, der alle Therapieversuche zunichte gemacht hat: jetzt kennst Du ihn u. kannst ihn besiegen, das ist doch toll!

Leider ist der Wirkungsmechanismus des Eisens auf die Gelenke bei HH noch nicht genau bekannt und die Probleme sind nicht immer reversibel, aber sicher lässt sich einiges bessern.

So lange Dein Hb-Wert nicht unter 11 ist, solltest Du weiter zum AL gehen - weg mit dem Eisen! Bei HH sollte der Ferritinwert unter 50 kommen (u. bleiben)! Manchmal muss man als HHler mit den unwissenden Ärzten schon energisch umgehen!

Lass Dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße Marie

Hallo Günter,

ein herzliches Willkommen auch von mir. Ich schließe mich meinen Vorschreibern an, der HB ist OK. Bei mir ist er - wie Manes schrieb - auch erst bei einem Ferritin von 50 und drunter richtig runter gegegangen.

Viele Grüße
Kathrin

Hallo Guenny,

herzlich willkommen im Forum

Magst Du noch die Einheit und vom Labor angegebenen Normbereich für Deinen Ferritinwert einstellen?

Davon ausgehend, daß die Einheit ng/ml ist, hast Du bezüglich Eisenanspeicherung Glück gehabt, da Du trotz homozygoter Genanlage die Eisenüberladung nur gering ausgeprägt ist.
Nichtsdestotrotz müssen diese Eisenspeicher mit den Aderlässen reduziert werden. Der Hb-Wert sinkt während der intensiven Aderlaßphase, das ist normal. Er sollte jedoch nicht zu stark absinken, wie Marie schon schreibt, 11 g/dl ist über den Daumen gepeilt die Grenze. Hängt jedoch auch vom subjektiven Empfinden und dem allgemeinen Gesundheitszustand ab.
Gut ist, daß Dein Arzt den Hämoglobinwert gut im Auge behält und nicht einfach drauflos "aderlässt". Vielleicht hat Dein Arzt noch nicht viele H.betroffene in seiner Praxis behandelt.
Wenn Dein Arzt sich mit der Materie noch einmal auseinandersetzt, wird er wohl -auch bei der nicht hochgradigen Ausprägung der Eisenüberladung- bei 13 g/dl nichts gegen eine weitere Fortsetzung der Aderlaßmenge und ALfrequenz einwenden.
Was die Gelenke angeht, so ist es leider so, daß die sogenannte Hämochromatose-Arthropathie auch schon bei nur geringer Eisenüberladung auftreten kann und die Gelenkprobleme auf die Aderlaßtherapie in der Regel nicht ansprechen. Einige haben Glück, so ich, daß die Gelenke nach Ende der intensiven Phase weniger Probleme machen.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, schmerzlindernd und unterstützend einzugreifen. Wie Du schon schreibst, Ernährungsumgstellung kann helfen. Das A und O ist regelmäßige Bewegung -Hund anschaffen - Wassergymnastik, Nordic Walking o.ä.
Außerdem kann eine gute physiotherapeutische Unterstützung kleine Wunder bewirken.

Soviel erst mal von mir

Manes hat schon unseren Chat empfohlen.

Liebe Grüße


Lia

Hallo Lia,

die Einheit sind 588.0 µg/l
der Normbereich ist mit 30-290 angegeben.
Die geringe Eisenüberladung führe ich tatsächlich auf regelmäßige Blutspenden zurück. Meine damalige Ernährungs-und Lebensumstellung und die damit verbundene Stabilisierung des Gesamtzustandes trägt sicherlich auch dazu bei, das größere Schäden vermieden wurden. www.dr-bruker.de
Meinen Doc werde ich nächste Woche nerven, du hast Recht, mein Hb Wert ist kein Grund zur Unterbrechung der ALs. Weiterhin habe ich große Hoffnung auf Linderung meiner Gelenkbeschwerden, da röntgologisch und
auf den Bildern des Kernspins keine dramatischen Schäden diagnostiziert wurden.

Liebe Grüße
Günter

Hallo Günter,
auch von mir ein herzliches Willkommen.

Beschäftige Dich wegen Deiner Gelenkprobleme mal mit Radiosynoviorthese. Wegen der entsprechenden Links, die ich natürlich nicht im Kopf habe, gehe mal in mein Forum "Auch ich bin neu- und -gierig" hintere Seiten. Auch unter
http://www.rheuma-liga.de
http://www.rheuma-online.de
kannst Du was finden.
Ich hatte wegen meinem Sprunggelenk gerade einen Termin bei einem Spezialisten in Köln. Der macht jährlich mehrere 100 solcher Eingriffe, sagt aber ganz deutlich, dass er insgesamt vielleicht 40 HH´ler dabei hatte. Es gibt keine Erfolgsgarantieen, keine Studien o.ä., er glaubt aber, mir helfen zu können.
Und da es letztlich nicht groß schaden kann es auszuprobieren, werde ich dass Mitte Jan tun. Wenn Du magst, kann ich Dir Namen und Adresse schicken, und Bielefeld ist auch "nur" 2 Std. von Köln entfernt.

Erst einmal frohes Fest
Liebe Grüße Petra

Hallo Petra,
vielen Dank für den Hinweis, werde mich informieren.
Auch wenn ich es ganz leise und vorsichtig sagen muß, nach der 4. AL hat sich irgendwas im Fuß verändert, der Schmerz ist schwächer und verlagert. Die schmerzarmen Laufphasen sind zumindest zeitweise länger.
Einbildung??Ich bin mir gar nicht sicher!?!?!? Das wäre ein schönes Weihnachtsgeschenk.
Auch dir wünsche ich schöne Weihnachten.

Liebe Grüße
Günter

Hallo zusammen,
ich wünsche allen ein besinnliches, ruhiges Weihnachtsfest und einen gesunden Rutsch ins neue Jahr.
Gruß
Günter

Hallo Günter,

herzlich willkommen im Forum!

Mit 2 Jahren Unterschied bin ich fast genauso jung wie Du. Bei mir wurde diese Krankheit und die damit verbundene genetische Veranlagung auch erst letzten August diagnostiziert. Obwohl ich nie beim Blutspenden war und reichlich tierisches Eiweiß verzehre, hatte ich einen Ferritin-Wert von „nur" 680 ng/ml (entspricht übrigens ebenfalls 680 µg/l).

Ob Dich die Ernährung und die Blutspenden vor dem früheren Ausbrechen der Krankheit bewahrt haben, ist schwer zu sagen. Mit Krankheit meine ich eine fortschreitende Eisenüberladung, die mit ganz bestimmten Gelenkproblemen einhergeht. Erst kürzlich wurde bei Claudias 25-jährigem Sohn ein Ferritinwert von 1650 ng/ml gemessen, was man schon als stärkere Eisenüberladung bezeichnen könnte. Wie Du siehst gibt es keinen zwangsläufigen Verlauf für die Entstehung der Krankheit; und die genetische Veranlagung allein macht noch keine Krankheit! Bei der Mehrzahl der genetisch Veranlagten bricht die Krankheit nie aus, und ein hoher Anteil der an Eisenüberladung Erkrankten haben gar keine genetische Veranlagung. Anscheinend bedarf es für das Ausbrechen der Krankheit noch anderer Einflussfaktoren und Auslöser, die wir leider noch nicht kennen. Vielleicht können wir sie mit vereinten Kräften herausfinden.

Dass Dein Hb-Wert sich am unteren Rand des Normalbereiches bewegt, führe ich auf Deine Ernährung zurück. Mein normaler Hb-Wert liegt da mit 16,0 g/dl schon eher auf Fleischfresserniveau. Die Sauerstoffversorgung über Dein Blut funktioniert anscheinden auf einem niedrigeren Hb-Level genauso gut.

An Deiner Stelle würde ich die AL-Therapie auch fortsetzen, Letztlich ist es Dein Befinden, was den Ausschlag gibt. Deine Eisenüberladung ist nicht so hoch, dass Du „Gas geben" musst, um Deine Organe zu schützen, aber Du solltest, wenn es Dein Befinden zulässt, gleich weitermachen. Bei Deinem Hb-Wert würde ich aber nicht häufiger als 2-wöchig empfehlen. Ich selbst mache jetzt gerade bei einem Ferritin-Wert von ca. 230 ng/ml eine mehrmonatige AL-Pause.

Die AL-Therapie führt leider nur in einem Teil der Fälle zu einer Besserung der Gelenkprobleme. Da Du Dich offensichtlich sehr gesund ernährst und infolgedessen bei geringer Übersäuerung einen gut funktionierenden Stoffwechsel hast, sind die Aussichten, dass Deine Gelenkprobleme besser werden, nach meiner Überzeugung relativ gut. Lies mal, was Sine hier geschrieben hat:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... c&start=25

Viele Grüße aus dem ebenso kalten Süden der Republik

Hans

PS: Dr. Bruker ist mir übrigens durchaus ein Begriff. Anfang der 80er-Jahre gab es in den Reformhäusern und Bioläden kleine Umdrucke, in denen er sich zur Ernährung äußerte. Darin stritt er in erster Linie gegen krankmachenden Raffinerie-Zucker und die Macht der Zuckerindustrie. Ich hab das gern gelesen.

Hallo Hans,
ja, ich bin mit dem "Brukervirus" infiziert, er ist unheilbar und das ist gut so. Ich habe weiterhin die Hoffnung, das meine Gelenkprobleme sich nach den ALs bessern. Der Beitrag von Sine bestätigt mich.
Liebe Grüße aus Bielefeld
Günter

Hallo Günther,

kerzlich Willkommen im Forum ..... hihi kerzlich ist auch gut, passt zu Weihnachten, sollte aber herzlich heißen!

Gruß Wolle

Hallo, Günter!
Reichlich verspätet, aber dennoch herzlich: willkommen bei uns!