HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Habe heute meine neuen Werte bekommen und bin geschockt:
nach dem 7. AL sind meine Werte ganz schön angestiegen. Die Praxis wusste auch keinen Rat und will abwarten. Was, wenn meine Werte trotz AL's weiter steigen? Wer kann mir hierzu was raten?

LG
Andrea

Huhu Andrea

don´t panic

ist hier fast jedem passiert, dass zwischenzeitlich das Ferritin z.T. auch erheblich angestiegen ist. Auch bei mir ist der Wert des Ferritins zwischendurch mal um über 100 angestiegen.
Wichtig ist der weitere Verlauf. Wenn die Kurve so langsam aber sicher nach unten zeigt, dass ist wichtig. Also regelmäßig weiterbluten und dann wir es schon werden. Da bin ich mir ganz sicher

Also Kopf hoch und schönen Gruß an Deine Ärzte. Bei stetigem wird das schon.

lg

Manni

Hallo,

wie Manes schon sagt.
Das Serumferritin spiegelt nur die Körpereisenreserven wieder, ist aber ein indirekter Anzeiger, der Störungen unterliegt.
Denn das Serumferritin ist auch ein "Entzündungsanzeiger": es könnte auch entzündungsbedingt (durch Infekt u.ä.) erhöht sein. Liegt da etwas vor, ist ja Grippe, Norovirus undwassonstnochallesinderLuftrumfliegt- saison?
Warte mal in Ruhe ab, wie das Serumferritin bei der nächsten Messung ausschaut.

Liebe Grüße

Lia

Genau, das ging hier schon ganz Vielen so.
Mach dir keine Sorgen, der Ferritinwert wird auch wieder fallen.

vielen Dank euch dreien für die Aufmunterung. Ich bin also doch "normal" Meine Mutter meinte, vielleicht sei auch die Luftveränderung dran schuld. Ich war 1 Woche lang in den Bergen zum Skilaufen?!?
An dieses ständige Auf und Ab der Werte muß ich mich erst noch gewöhnen. Der letzte AL brachte mir 122 Einheiten weniger, da war ich wahnsinnig happy und jetzt brachten mich die 75 Einheiten mehr total in den Keller.

Hallo Andrea,

mach Dir keine Sorgen, wenn der Wert mal wieder ansteigt.
Das hatte ich nach über 10 ALs auch mal. Der Wert war von ca. 60 auf über 270 gestiegen (falls es denn kein Messfehler war)
Nach dem nächsten AL war er dann unter 50.

Also nur Mut und weiterbluten, dann gehts irgendwann zuverlässig runter.

Hallo Andrea,

auch ich habe einen Anstieg des Ferritinwertes nach einem Urlaub in den Bergen festgestellt (einmal 2 Wochen Wandern und einmal 1 Woche Wandern). Nächste Woche steht ein zweiwöchiger Urlaub zum Skilaufen an. Wahrscheinlich wird der Wert dann auch wieder ansteigen. Ich werde berichten. Bisher gehen die Meinungen dazu auseinander. Die einen sagen, es gibt einen Zusammenhang, die anderen sagen nein.

Liebe Grüße
Jutta

Hallo Andrea...

Also ich war echt mutlos, als es mit den bei mit losging...
Ich musste mich hier auch erst einmal trösten lassen...

Ich habe jede Woche Dienstags einen , Donnerstags wird normal Blut abgenommen, und dann bekomme ich Freitags die neuen Werte...

Als ich 2 mal eine Pause von 2 Wochen hatte, da sind meine Werte rapide gesunken...

Wir vermuten, das es mit dem neuen Blut zu tun hat...
Innerhalb von 1 Woche kann der Körper nicht 500 ml neu produzieren, aber innerhalb von 2 Wochen ist schon wieder mehr Blut im Körper vorhanden, und der Ferritinwert geht dadurch runter...

So war es zumindest bei mir, jedesmal, wenn wir eine Pause dazwischen hatten...

Liebe Grüße

BIRGIT

Als meine hohen Eisenwerten bekannt wurden und noch keiner wusste woher sie kommen, meinte meine Ärztin " wenn ich im Hochgebirge leben würde, wäre das normal", war jetzt aber "nur" auf 1600 m. Nun ja, am Freitag bin ich wieder dran und dann werde ich mal sehen, was sich tut.

Liebe Grüß
Andrea

Hallo Andrea,

mach dir keine Sorgen. Bei mir geht es immer in kleinen Schritten hinunter, dann macht es wieder einen Satz nach oben, bleibt da für einen weiteren AL und geht dann mit einem Schlag deutlich tiefer. Mühsam und *nervig*, aber jeder Körper hat wohl seinen eigenen Rhythmus. Nur Mut!!

LG, Fenja

Kleiner psyschologischer Trick.

Macht Euch auf Milimeter- oder Kästchenpapier ein Koordinatensystem mit zwei Achsen. Auf der x-ache (waagerecht) stehen die Datumsangaben, auf der y-Achse (senkrecht) die ferritinwerte.
Jetzt könnt in dem Koordinatensystem die Werte eintragen. Voraussichtlich wird sich da kein gerade Linie ergeben, wenn Ihr die Punkte miteinander verbindet, aber, wenn Ihr den ersten und den jeweils letzten Punkt miteinander Verbindet, wird in 99,9% der Fälle eine Linie entstehen, die eindeutig anzeigt, dass der Ferritinwert sinkt.

lg

Manni

und viel Spaß dabei, seine alten Mathematikkenntnisse nochmals anzuwenden.

hallo ich bin neu hier und ich bin auch ganz deprimiert trotz wöchentlicher als verändert sich mein wert nicht ich liege immer bei 180 ist das wirklich normal mein arzt zapft mir allerdings nur 300 ml ab weil ich danach immer völlig platt bin für mindestens 2 tage ach ich hätte da noch eine frage meine beiden leiblichen schwestern sagen sie hätten sich testen lassen und sie hätten diese krankheit nicht geht das überhaupt :

Für die Zeichenfaulen... Excel-Tabelle machen, Diagramm zeichnen lassen und Trendlinie hinzufügen. Fügt man eine lineare Trendlinie ein, hat man Manes Zeichnung... man kann sich aber in Excel noch austoben, und kann versuchen, eine brauchbare Schätzung zu finden, in dem man verschiedene Trendfunktionen ausprobiert. Bei mir hat sich eine hübsche gefunden, und ich habe immer die Ferritinwerte prognostiziert (das ist natürlich Spielerei, aber größtenteils lag ich ziemlich gut, und habe immer die Ärzte verwirrt hihi ).

...weiß auch nicht warum, aber das hatte ich jetzt von Dir erwartet Kathrin...
Freue mich schon auf den nächsten AL wenn ich mit Beamer und Laptop anreise und die dann doch immer recht eintönigen Gespräche mit dem Arzt beim Zapfen durch eine kleine Powerpoint zum Thema Verlauf und Trend an der Decke bereichere.
Tom (der wirklich immer dankbar ist daß der Trend nach unten geht aber auch erst knapp unter 180 ist)

Hallo Jule,

erstmal herzlich Willkommen im Forum!!

Das Ferritin *wird* runtergehen, und mit 180 bist du gar nichtmal so schlecht bedient.

Ja, deine Schwestern können es nicht haben. Um HH zu bekommen, müssen beide zuständigen Gene verändert sein. Es kann also sein, dass deine Schwestern entweder je nur 1 verändertes Gen haben oder gleich gar keins. Wie sieht denn deine Familiengeschichte aus? Hat einer der Eltern HH? Oder bist du die einzige?

LG und Mut: das wird schon! Nicht aufgeben!


Mani, Katrin: genau, mach Spass! Habe ich auch gemacht, nur leider zeichent das Excel nicht die richtigen Daten ein sondern hat sich auf all 14 Tage eingeschossen, egal ob ich da nun zum AL war oder nicht...

LG, Fenja