HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo alle zusammen,
habe mich gerade zum ersten mal hier eingeloggt... spannend! Also, ich habe eine Frage (oder auch mehrere):
ich selbst bin keine Betroffene - aber mein Freund! Er ist Amerikaner und wird für einen längeren Zeitraum nach Berlin zu mir kommen. In den USA muss er wöchentlich zum Aderlass - das tolle dort ist,dass er das einfach bei der Blutspende machen kann. Hier in Deutschland geht das ja anscheinend nicht. Er wird eine Reise-Krankenversicherung haben,aber die greift ja bei einer chronischen Krankheit nicht. Das heißt, wir müssen wohl oder übel, ins Portemonnaie greifen... Hat jemand von Euch eine Idee, wie wir diese wöchentliche notwendige Aderlass-Therapie und Bluttests möglichst kostengünstig hinter uns bringen können? Gibt es bestimmte Arzte in Berlin, die Ihr empfehlen könnt? Oder so eine Art Zentrum. Ich kenn' mich einfach noch überhaupt nicht so richtig aus, und würde mich sehr über zahlreiche Zuschriften freuen!!! Muss man zu einem Hämathologen gehen, oder geht auch ein normaler Hausarzt? Jegliche Art von Info ist hier willkommen!!!

Beste Grüsse von Zissi

Hallo ,

herzlich willkommen im Forum

Kann Dir nicht aus eigener Erfahrung weiterhelfen, weil ich während der intensiven Aderlaßphase aus beruflichen Gründen jeweils mit den Aderlässen ausgesetzt habe und immer nur wenige Wochen weg war.
Dein Freund könnte sich bei einer amerikanischen Hämochromatose-Mailingliste vorstellen und sein Problem vortragen Untenstehend die Infos, wie das mit der Liste geht:


>Excess Iron Liste

excess-iron,Liste des Iron Disorders Institute
(sehr aktive Liste ,es können etwa 20-30 Mails pro Tag sein!
viele Infos)
Excess Iron List:
Blanko-E-mail an:
ExcessIron-on@mail-list.com bringt Dich auf die Liste
ExcessIron-off@mail-list.com streicht Dich von der Liste
Schreibe Deine Mitteilung, indem Du sie an ExcessIron@mail-list.com sendest

Iron Disorders Institute
www.irondisorders.org
Excess Iron List: Very active maillist by the Iron Disorders Institute
A blank message to these addresses performs the following:
ExcessIron-on@mail-list.com gets you on the list.
ExcessIron-off@mail-list.com gets you off the list.
ExcessIron-switch@mail-list.com toggles you to/from the fancy digest version.
ExcessIron-vacation@mail-list.com toggles you to/from the vacation list.
Post your message to the list by sending it to ExcessIron@mail-list.com
To contact the list owner, send your message to ExcessIron-list-owner@mail-list.com

Wie lange wird denn Dein Freund in Deutschland sein?

In Berlin ist meines Wissens die Charité bzgl. Hämochromatose besonders erfahren. Man könnte evtl direkt dort mal nachfragen, wie das mit Aderlässen und Abrechnung aussähe. (Die Charite liegt in der Nähe vom Hauptbahnhof verkehrsmäßig gut, auch aus entfernteren Ecken Berlins anfahrbar.)

Hämochromatose-Betroffene sind zum Blutspenden in Deutschland nicht zugelassen bis auf besondere Modelle in ein paar dt Städten wie Köln und Aachen und dann "legalerweise" auch nur, wenn die intensiven Aderlässe bereits vorüber sind. Ob so eine Möglichkeit in Berlin besteht, weiß ich leider nicht. (Manche Ärzte empfehlen ihren Bedtroffenen, zur Blutspende zu gehen, obwohl das eigentlich nicht erlaubt ist, auch wenn keine gesundheitlichen Gründe dagegensprechen.)
Man muß für Aderlässe nicht in ein Zentrum, bei mir macht mein Hausarzt die Aderlässe. Allerdings ist es hier wie in den USA so, daß Hämochromatose bei vielen Ärzten nicht recht bekannt ist.

Soweit für heute.
So ich noch mehr rauskriege, melde ich mich. Vielleicht können Dir andere hier noch schreiben. Sind ein paar Leute aus dem Ausland hier, die vielleicht schon längere Zeit in Deutschland während der intensiven Aderlaßphase verbracht haben.

Liebe Grüße


LIa

Hi Zissi,

kann Dir leidr icht weiterhelfen,
sage nur:
herzlich willkommen hier im forum.

lg

manni

Hallo, Zissi!
Willkomen im Forum!
Falls du einen Hausarzt hast, frag doch einfach mal nach, ob dein Freund dort zum AL gehen kann. Oder ruf/mail doch mal die Bundesärztekammer an http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=0.8.5585.
Aus eigener Erfahrung kann ich leider auch nichts sagen, mich höchstens am Montag mal bei meinem Internisten erkundigen.

Hallo Zissi,
ich schließe mich Manni an, kann Dir nicht helfen, aber hallo und willkommen.
Gruß Kathrin

Evtl. mal Fragen ob der HVD noch ne Idee hat ( www.haemochromatose.org )

lg

Manni

Vielen Dank für die Zuschriften und Tipps - werde dann mal ans Werk gehen.... Weitere Ideen sind höchst willkommen!!! Liebe Grüsse - Zissi

Hallo Zissi,

helfen kann ich Dir auch nicht, aber hallo sagen schon

Es gibt aber auch einige Forumsleser aus Berlin, die Dir vielleicht weitere Tipps geben können.

hallo zissi,
ich wohne in der schweiz und bin auch in der intensivphase des aderlasses zum blutspenden in basel zugelassen.meine idee wäre sagt doch dem blutspendezentrum das ihr aussucht sie sollen sich mal mit dem blutspendezentrum in basel in verbindungung setzen. die ärzte dort sollten doch auch wissen das unser blut nicht verseucht ist.
vielleicht hilft das etwas.
lg claudia

Hi Claudia, Hi Zissi,

prnzipiell ist die Idee von Clauda sicherlich nicht schlecht, wenn es sich nicht gerade um die Berliner Ecke handeln würde, um die es geht, sondern um die Region rund um Basel, dann hätte ich das auch schon vorgeschlagen, bzw. sowas ähnliches.
Leider haben wir in deutschland die Dskussion mit den Spendediensten schon länger und Kämpfen da auch mit diversen Mittel, um diesen Mißstand abzuändern.
Diejenigen Bltspendedienste in Deutschland, die HC ler zur Spende zulassen, sind leider noch nicht soweit, wie der Blutspendedienst in Basel. Dort kann man Blutspenden, allerdings als Frau max 4 mal und als Mann max 6 Mal per anno. Dies reicht selten für die Erhaltungs . Ausserdem wird einem hier nicht der Rundumsorglosservice geboten. Die bekannte Fachärztliche Betreuung wird hier in Deutschland auch nicht aufgegeben. Ob es sich dabei zum Teil auch einfach nur um effektive Lobbyistenarbeit handelt mag ich nicht zu beurteilen.
Unabhängig davon hanlte ich die Idee, in der Charieté in Berlin anzurufen und da mal nachzufragen schon für ne gute Idee.
Vielleicht ändert sich dazu auch noch auf Politischer Ebene was. Ich hatte diesbezüglich ja schon eine Petition im Bundestag vorgebracht. Ich lese die Antwort so, dass man generell der Meinung ist, dass unser Blut zur Spende taugt, man lediglich Angst vor den Folgeerkrankungen hat, bzw. dass man eine solche übersieht. Mir geistert da noch ne Idee im Kopf herum (Birgitta und Lia, bitte diesbezüglich nochmals um kommentierungper pn und evtl Verbesserungsvorschläge). Wenn ich das Durchgedacht habe, geht der Kampf hier in Deutschland in die nächste Runde.

lg

Manni