HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Jule,

ich nehme zuerst hier Deinen Beitrag in einem Anderen Threat mal auf.

jule hat geschrieben:hallo ich bin neu hier und ich bin auch ganz deprimiert trotz wöchentlicher als verändert sich mein wert nicht ich liege immer bei 180 ist das wirklich normal mein arzt zapft mir allerdings nur 300 ml ab weil ich danach immer völlig platt bin für mindestens 2 tage ach ich hätte da noch eine frage meine beiden leiblichen schwestern sagen sie hätten sich testen lassen und sie hätten diese krankheit nicht geht das überhaupt :

soweit dazu.

Zuerstmal herzlich Willkommen hier om Forum.


Ich habe da noch ein paar Fragen, die uns allen bei der Beantwortung Deiner Fragen sicherlich hilfreich sind.
1. Wie oft gehst Du im Moment zu Aderlass?
2. dürfen wir davon ausgehen, dass Du mit dem "Wert" Das Ferritin meinst und die Einheit 180ng/ml ist?

KOmmen wir zur Beantwortung Deiner Fragen.

Zuerst mal Deine Schwestern: Ja, das ist möglich.

Dann zu Deinem Problem mit dem "Wert". Ich setzte dabei jetzt mal voraus, dass Du meine zweite Frage mit Ja beantwortest. Natürlich wird bei 300ml nicht die gleiche Menge an Eisen aus Deinem Körper entfernt, wie bei 500ml. Aber auch bei 300ml wird konsequent Eisen aus Deinem Körper entfernt. Eine Stagnation des Ferritinwertes auf 180ng/ml ist dabei zumindest nicht auszuschließen. Ich selbst habe auch Stagnationen und leichte Anstiege gehabt, auch bei einer Aderlaß ( ) Frequenz von 1 x 500ml pro Woche. Irgendwann wrst Du auf jeden Fall bei konsequenter Therapie schon mit dem Ferritin herunterkommen.

So, und nun noch ein paar Fragen die unsere allgemeine Neugierde befriedigen sollen, beantwortung natürlich nur, wenn Du möchtest.
Wie kam es bei Dir zur Diagnose?
Hat man bei Dir einen Gentest gemacht und wenn ja , wie ist das Ergebnis?
Wie sind Deine sonstigen Blutwerte?


lg

Manni

Hallo Jule,

ich wollte noch sagen: bei mir nimmt man auch 300ml, weil ich mehr nicht vertrage. Es geht auch, nur halt langsamer...

LG, Fenja

Hallo Jule,

herzlich willkommen im Forum


Für Frauen, insbesondere zierliche Exemplare , kann die auf den meisten Internetseiten angegebene Aderlaßmenge von 500 ml bereits zu viel sein.
Manes hat ja schon vorgeschlagen, ob du noch etwas detaillierter schreiben möchtest, dann kann man mehr dazu sagen.( z.B. paar Laborwerte Hb-wert usw)
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die Aderlässe verträglicher zu machen.


Geschwister:
Ja, das ist sogar erwartungsgemäß so, daß deine Geschwister nicht oder nicht alle betroffen sind, weil die Eltern eines Hämochromatosebetroffenen meist nur Träger jeweils 1 veränderten Genes sind, also auch unveränderte Gene an Kinder weitervererben können.

Nur wenn Deine beiden Eltern beide auch Hämochromatose hätten, dann hätten alle Geschwister auch je zwei veränderte Gene, also damit die genetische Veranlagung, im Laufe des Lebens Hämochromatose zu entwickeln.
Also wenn zwei Hämos aus dem Forum zusammen Kinder bekommen, dann haben die Kinder garantiert die genetische Disposition geerbt und sind auch waschechte kleine Hämos.

Soweit erst mal liebe Grüße und wenn Du magst probiere auch mal unseren Chat aus

Lia

Hallo Jule,

willkommen im Forum!

Meine Schwester ist auch "nur" heterozygot, ich homozygot von HH betroffen. Das "geht" also.
Und unsere Kinder sind auch heterozygot getestet, d.h. mein Mann hats vermutlich nicht, bzw ist heterozygot und sie haben nur einseitig geerbt.

Hallo, Jule!
Willkommen im Forum!

Hallo Jule,

willkommen im Forum.
Ich habe eine Zwillingsschwester. Als die Hämochromatose bei mir festgestellt wurde hat sie sich testen lassen.
Bei ihr ist zum Glück alles in Ordnung.

Viele Grüße

Heintje

Hallo Jule...

Auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum...

Liebe Grüße

BIRGIT

Hallo Jule,
dann hier auch noch mal willkommen von mir!

Gruß
Kathrin

Jule hat hier zwischenzeitlich auch schon den chat ausprobiert. Wir haben uns da schon getroffen. Über diese chatterei hat sie dann auch telefonisch ihre neusten Werte erfahren. Ich habe ihr danach dazu geraten, wegen des doch sehr niedrigen Hb-Wertes die frequenz mal etwas zu senken, bzw mit den sogar mal auszusetzen, bis der Hb-Wert sich mal wieder bei 11,0 befindet, und davon ist sie im Moment meilenweit entfernt.

Ausserdem hat Jule gesagt, dass sie sich mit dem Forum noch nicht auskennt. Ich denke, wenn sie alles ausprobiert hat, dann wird sie sich hier schon melden.


lg

Manni

Hallo Jule,

auch von mir willkommen im Forum!

Du schriebst, das Du nach den Al´S sehr schlapp bist, - das stellt sich die Frage für mich, - ob du vor oder nach dem AL eine Infusion bekommst, zwecks Verlustausgleich?

Ich frage nur, - und bitte mache dir keine Sorgen, - weil ich anfangs auch mit 300 ml angefangen habe, - aber mein Doc. das nur mit Infusion zwecks Blutausgleich gemacht hat!

So wie Manes schreibt, ist der Hb-Wert sehr wichtig, - und wenn der natürlich so gewaltig absackt... - dann muss mal eine Pause gemacht werden!

Aber das mit der Infusion ( Kochsalzlösung ) würde mich interessieren, ob du das machst!

Und wegen der Geschwister, ... ich bin der jüngste und habe noch 4 ältere Geschwister ... und angeblich haben sich alle, nach bekanntwerden von mir, testen lassen, - und keiner scheint es zu haben! ( ... weiß auch nicht was ich davon halten soll ... ) .... Mach Dir da keinen Kopf!

Ok, das mal von mir, mit dem Chat hast ja schon Erfahrung gemacht!
Da bleibt mir nur noch Dir zu wünschen, - hier viel Spaß im Forum!

LG

Wolle