HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen, ich bin seit gestern neu in diesem Forum und sehr neugierig auf den Austausch mit euch.
Ich weiß erst seit Mitte Dezember von der Erkrankung, habe aber schon 5 AL hinter mir, Donnerstag den nächsten. Meine Kinder (24, 21, 16) wurden auch getestet, Ergebnis liegt noch nicht vor.
Mich interessiert vor allem, wer Symptome in Bezug auf Gelenke, Muskulatur hat. Die Haemo. war bei mir nämlich ein Zufallsbefund, da ich seit einem dreiviertel Jahr eine Schmerztherapie mache. Diagnose war und ist ausgeprägte Fibromyalgie.
Danke euch erstmal,

Conny!

Hallo Conny willkommen im Forum!

Ich hoffe du findest hier bei uns im Forum auf jede Frage eine Antwort!
Frag einfach drauf los!

Wenn du magst stellst du Deine Werte ein!

Gut das du Deine Kinder gleich mit testen lassen hast!
Toi Toi Toi ... für Deine Kinder.... doch, und das mag sich jetzt vielleicht sarkastisch anhören.... wenn HC bestätigt wird... - sei froh, das das so früh festgestellt wurde! Denn so können, denke ich mal den Schäden, in unserem Alter ... sprich Organschäden ... vorgebeugt werden!

Liebe Grüße

Wolle

hallo conny

auch von mir herzlich willkommen im forum. bei mir wurde die HH nicht unbedingt zufällig diagnostiziert. lange schon quälte ich mit unerklärbarer müdigkeit und antriebsschwäche. der arzt hat daraufhin halt mein blut genaustens untersucht und irgendwann kam die diagnose HH.

gelenkschmerzen , das ist ja deine eigentlich frage , hatte ich kaum nennenswerte. hin und wieder sehr starke schmerzen in den handgelenken. die schmerzen waren so stark, dass ich immer voltaren oder iboprufen schlucken mußte, um überhaupt zur arbeit gehen zu können. die intervalle waren allerdings sehr sehr unregelmäßig. seit die ferritinwerte im normbereich sind, sind die schmerzen nur noch superselten und viel schwächer.

wenn du fragen hast, immer her damit. irgendwer hier im forum wird sie versuchen dir zu beantworten.

lg

anja

Hi Conny,

herzlich willkommen auch von mir.

Zufällig hatte mein Hausarzt den richtigen Riecher, als die leberwerte bei mir nicht mehr stimmten.

Unsere Kinder haben wir übrigens nicht testen lassen, die Gründe findetst Du hier vielfach von mir angegeben.

Puh, Schmezen aufgrund einer Fibromyalgie .... Wir haben bei mir auch geforscht in diese Richtung, weil meine Muskulaären schmerzen auch darauf hindeuteten. Allerdings fehlten mir dan an der gesicherten Diagnose das ansprechen von zwei Druckpunkten. Im Rahmen der weiteren Untersuchungen wurde dann eine RestlessLegSyndrom diagnostiziert und die Frage nach einer Polyneuropathie muss noch geklärt werden.

Frage mal munter drauf los, Du wirst hier schon einige Antworten bekommen.

Achso, und bevor ich das vergesse, schau auch schonmal in den chat rein, wenn Du mags, manchmal steppt da der Bär.

lg

Manni

Hallo Conny, willkommen im Forum!

Fragen werden hier immer sehr gern beantwortet, sicher auch Deine!
Ich kann Dir allerdings keine spezifischen Antworten geben. :oops:

Bei mir sind ziemlich viele Gelenke betroffen, die mal mehr (Knie) und mal weniger ( Finger, Ellenbogen,Füße) schmerzen.

Aber ich versuche es mit Humor zu nehmen, es gibt Schlimmeres, sag ich mir immer.

Meine erwachsenen Kinder sind heterozygot veranlagt, haben also hoffentlich keine Probleme zu erwarten wg. HH, obwohl alle drei auch Knieprobleme haben, ist aber vielleicht ein anderer Defekt .

Hallo Conny,

zum Thema Kinder kann ich nichts berichten. Zu Gelenk- und Muskelschmerzen kann ich glücklicherweise nichts berichten.
Also bleibt mir noch ein herzlich Willkommen!

Viele Grüße
Kathrin

Schütze, willkommen!
Du hast hier in "Ich bin neu" einen eigenen thread bekommen!
Viel Spaß mit dem Forum wünscht die Forumsleitung

Admin2

Hallo,

herzlich willkommen im Forum


Ich habe das Glück gehabt, daß meine Gelenkprobleme (v.a. Finger) nach Beendigung der Aderlaßtherapie deutlich weniger geworden sind.
Leider ist das nicht sehr häufig so.
Auf Hämochromatose als mögliche Ursache für meine Gelenkprobleme bin ich (leider ) selbst gekommen, der Gentest bestätigte dann meine Vermutung.

In der Zeit vor der HH-Diagnose hatte ich wechselnde Schmerzen an verschiedenen Sehnen. Dieses Sehnenspringen ist im Prinzip weg. Seit einiger Zeit habe ich Probleme mit entzündeten Achillesfersen, dies kann allerdings auch von Schuppenflechterheuma kommen, mein Rheumatologe ist sich da ziemlich sicher. Habe also auch Läuse und Flöhe gleichzeitig

(Im Moment habe ich deutliche Gliederschmerzen wie bei starker Grippe, dies führe ich aber auf die derzeitige Einnahme eines nebenwirkungsreichen Antibiotikums zurück und nicht auf einen Schub oder HH)

Die Symptomatik von Fibromyalgie und Hämochromatose kann ähnlich sein.
Nicht selten ist Fibro eine Verlegenheits-oder Ausschlußdiagnose bzw sie ist nicht ganz einfach zu diagnostizieren.
Auch für erfahrene Rheumatologen wird es nicht leicht sein, die Symptome Fibro und HH-Arthropathie immer klar abzugrenzen.

Alles Gute für Deine weiteren Aderlässe und wenn Du Lust hast, probier auch mal den Chat aus

Liebe Grüße


Lia

Hallo Conny,
herzlich willkommen im forum.
bei mir ist es wie bei christiane.fast alle gelenke sind betroffen.einige wurden auch schon operiert.oder mit cortison behandelt.was dann meisstens kurze abhilfe schafft.
meine grossen kinder 26 und 25 sind auch betroffen.den jüngsten lasse ich erst bei der nächsten labor untersuchung testen.er ist erst 12.will ihn nicht unnötig stechen lassen.
liebe grüässli
claudia

Hallo Conny,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Ich kann dir nicht viel weiterhelfen, bei mir war's ein Zufallsbefund. Zum Glück habe ich noch keine Schmerzen!

LG und viel Spass hier im Forum, Fenja

Hallo Conny...

Auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum...
Ich bin auch noch nicht soooo lange hier, kann Dir aber nur sagen, wer sich hier nicht wohl fühlt, der ist es wirklich selber schuld...
Jeder nimmt sich hier des Anderen an, und niemand ist mit seinen Fragen hier wirklich alleine...
( So, dass musste nun auch mal erwähnt werden )

Bei mir ist HH letzten August festgestellt worden, weil meine Ärztin mich drauf hin untersucht hatte...
Gelenkschmerzen, die habe ich bisher Gott sei Dank nicht...

Und mit meinem Sohn ( 8 Jahre ), war ich letzte Woche in der Humanitären Genklinik...
Was die mir erzählt haben...
Steht in einem anderen Thread...

Ich schau nach, wie es heißt, und dann schreibe ich es hier rein...
Das kannst Du dann gerne nachlesen...

Liebe Grüße

BIRGIT

Hallo Conny...

Guckst Du hier >>>>>>>>> http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... c&start=75

Dort steht das, was die Ärzte mir gesagt haben...
Wegen meinem Sohn...

Liebe Grüße

BIRGIT

Hallo Conny, manche brauchen zur Begrüßung etwas länger - herzlich sei die selbige trotzdem. Willkommen im Forum und bei all den netten Leuten hier von einem der zum Thema Gelenkschmerzen und Kinder nur erfreuliches zu berichten hat: Das eine ist mir bis jetzt erspart geblieben und das andere ist klein und ungetestet.
Dir alles Gute
Tom

Hallo, Conny!
Ich bin mal wieder das Letzte... :
Willkommen im Forum!
Gelenkschmerzen sind mir zwar gut bekannt, haben bei mir aber nix mit HH zu tun, sondern sind eher konstruktionsfehlerbedingt.
Unser Sohn ist zwar nicht mehr klein, sondern 12, aber trotzdem ungetestet. Zumindest werden wir ihm aber demnächst mal Blut abnehmen lassen, um z.B. den Ferritinspiegel untersuchen zu lassen.
Bis bald mal im Chat, gestern hat´s irgendwie nicht geklappt!

Herzlich Willkommen Conny auch von mir.
Birgitta ist dann doch nicht die Letzte!
Ja - Gelenkschmerzen sind auch mir leider gut bekannt und nach einer 3-jährigen Odyssee habe ich dann endlich eine Ärztin gefunden, die mich auf HH getestet hat.
Ich wünsche Dir viel Erfolg weiterhin bei Deinen AL's, vielleicht hast Du Glück und die Gelenksituationen bessern sich im Laufe der Al's. Fibro... sagt mir nicht wirklich etwas, Muskelschmerzen sind mir bislang erspart geblieben.
Liebe Grüße
Petra