HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo ich bin neu im Forum.
bei mir wurde die Diagnose Hämochromatose 96 erstellt. Mit Aderläßen
dachte ich habe ich die Krankheit im Griff.Leider nicht.
Ich war jetzt zur Untersuchung in der Handchirogie und mir wurde mit-
geteilt das mein Daumen und mein Mittelfinger wegen der Krankheit versteift werden müssen. (es betrifft die rechte Hand). die Krankheit hat durch Ablagerungen die Bänder zerstört so das die Wirbel keinen Halt mehr haben und die Gelenke verformt sind. Hat jemand schon mal so eine Diagnose bekommen. Ich bin ganz schön geschockt. Nach Meinung der Ärzte beginnnt das gleiche auch in der linken Hand .
Hat jemand Erfahrung mit derartigen Versteifungen von Gelenken?

Hallo schütze,


herzlich willkommen im Forum


Tut mir leid, daß die Hämochromatose sich bei Dir so in den Fingern hat breitmachen können.
Kann Dir leider nicht fachlich weiterhelfen, weil meine Fingerprobleme im Vergleich mit Deinen "peanuts" sind und wie es aussieht auch auf längere Sicht bleiben werden.

Darf ich fragen nach Deinem ungefähren Alter und ungefähre Höhe des Ferritins bei Diagnose?

Hoffe, es melden sich noch Leute hier, mit denen Du Dich über die geplante Versteifung austauschen kannst.
Wenn Du Lust hast, mit Betroffenen über Hämochromatose zu sprechen oder auch gar nicht über Hämochromatose zu plaudern, probier mal den Chat aus


Liebe Grüße


Lia

Hallo Schütze,

herzlich willkommen hier im Forum! (Ein bisschen spät!?)

Ich glaube nicht, dass hier irgend jemand ähnliche Beschwerden hat, und ich habe es auch nicht richtig verstanden: "Die Bänder in den Fingern sind zerstört, so dass die Wirbel keinen Halt mehr haben"!?
In den Fingern gibt es keine Wirbel!

An Deiner Stelle würde ich, bevor ich etwas versteifen lassen würde, zunächst mal (einen anderen Arzt konsultieren u.) mich ganz genau informieren.
Welche Folgen hat eine Versteifung?
Welche Folgen hätte keine Versteifung?
Was kann man alternativ machen?

Was hast Du für Beschwerden?
Wie sieht Dein jetziger Ferritinwert aus?

Atme erstmal tief durch, und dann berichte Genaueres!

Liebe Grüße Marie

Für die Mitlesenden:

Hier kurze Info über die Arthrodese Versteifung:

http://www.arthrose-therapie-verzeichni ... Arthrodese

@schütze, der LInk ist vom Deutschen -Arthrose-Forum.
Da könntest Du Deine Frage auch noch stellen
www.deutsches-arthrose-forum.de

Liebe Grüße


Lia

Herzlich willkommen lieber Schütze,

mehr kann ich Dir im Moment leider nicht sagen.

lg

Manni

Hallo Schütze,

ich kann auch nicht mehr schreiben als herzlich Willkommen!

Gruß
Kathrin

Hi Schütze,

noch eine kleine Ergänzung!

Ich hatte vor ca. 10 Jahren (vor Diagnose der HH) massive Beschwerden im Sprunggelenk, bin zweimal ziemlich erfolglos operiert worden.
Mir hat dann auch ein Arzt vorgeschlagen, das Gelenk zu versteifen.
Ich habe dann alle nur erdenklichen Therapien ausprobiert, außerdem Medikamente, Homöopathie, und heute bin ich eigentlich schmerzfrei.
Kann das Gelenk zwar nicht besonders belasten, aber wieder normal gehen, und ich bin froh, dass ich mich damals nicht auf die Versteifung eingelassen habe.
Was letztendlich geholfen hat, kann ich leider nicht sagen.

Jetzt wurde bei mir eine Hüftkopfnekrose festgestellt. Ich mache es wieder genauso: Bevor ich mir eine Prothese einbauen lasse, probiere ich erst alles andere aus.
Wenn es irgendwie geht, versuche erstmal, ohne Versteifung eine Besserung zu erreichen!

Liebe Grüße Marie

Hallo Schütze,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Leider kann ich dir nicht mehr sagen, da ich mich da überhaupt nicht auskenne. Es tut mir sehr leid, von deinen Beschwerden zu lesen.

LG, Fenja

Hallo Schütze...

Auch von mir ein herzlich Willkommen, hier in diesem Forum...

Leider kann ich Dir bei Deinem Problem auch nichts sinnvolles sagen...

Ausser...

Hole in jedem Fall noch eine andere ärztliche Meinung ein, und vertraue nicht nur einem Arzt, auch wenn Du diesen schon Jahre kennst, und ihm vertraust...

Liebe Grüße

BIRGIT

Hallo Schütze,
willkommen im Forum. Das Dich diese Geschichte schockt glaub ich Dir gerne. Ich wünsche Dir Hilfe im Forum und Hoffnung auf Besserung.
Tom

Hallo, Schütze!
Willkommen im Forum!
Das ist natürlich ein Schlag ins Kontor. Leider kann auch ich dir nichts Fachliches oder/und Sinnvolles dazu sagen. Allerdings höre ich zur Zeit geradezu Wunderdinge über Osteopathen, deren Behandlung aber leider noch nicht von den gesetzlichen KK übernommen wird. http://www.osteopathie.de/aktuell-news--109.html
Ich rate auch ganz dringend zur Einholung einer 2. Meinung! Die Versteifung von Gelenken ist ja irreversibel und beileibe keine Kleinigkeit, also nichts überstürzen!
Vielleicht findest du ja hier http://www.dg-h.de/Start.aspx eine Klinik oder Praxis in deiner Nähe, wo du dich beraten lassen kannst.

Hallo Schütze,
auch ein herzliches Willkommen von mir.
Ich verstehe sehr gut, dass Dich diese Diagnose absolut geschockt hat.
Auch ich rate Dir dringend, mindestens eine 2. Ärztemeinung einzuholen.
Ich weiß nicht, wo Du her kommst, gebe Dir aber ferner den Rat, Dir einen Arzt zu suchen, der schon in Sachen Hämochromatose aktiv ist.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass viele Spezialisten unsere spezielle Erkrankung bei den Sekundärerkrankungen nicht mit berücksichtigen und ihre Therapie eher auf bekanntere Krankheitsursachen, wie Rheuma, Gicht o.ä. anstimmen. Ich persönlich bin aber der Meinung, dass wir querdenkende Ärzte brauchen, die unsere Eisenspeicherkrankheit mit berücksichtigen.
Ohne nähere Angaben zu Deinem Krankheitsbild, -verlauf etc. zu haben, kannst Du ja mal im Thema Radiosynoviorthese Dich umschauen, und die Links verfolgen um Dich weiter zu informieren. Möglicherweise wäre das ausprobierenswert, zumindestens ein Anfang, Dich mit Alternativen zur Gelenkversteifung zu beschäftigen.
Wenn Du magst, kannst Du hier Dir mal „alles von der Seele“ schreiben, wir hören gerne zu.
Liebe Grüße Petra

Hallo Schütze,

für ein Willkommen ists hoffentlich nie zu spät!!

Hallo zusammen ich bin freue mich das mir viele geantwortet haben.
Ich will mich auf jedem Fall in Erlangen anmelden.
Mein Heilpraktiker will nächste Woche auch ein paar Untersuchungen machen und wenn möglich eineTherapie beginnen die eine Versteifung auf jeden Fall hinausschiebt. Das ist zumindest ein kleines Licht am Horizont.

Hallo Schütze...

Na das sind doch schon mal gute Neuigkeiten... :lol:
Ich drücke Dir die Daumen, das Du einen guten 2. Arzt finden wirst...

Liebe Grüße

BIRGIT