HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Leute,
ich werde warscheinlich demnächst an der Hüfte operiert.
Sekundäre Hüftkopfnekrose als Folge der Hämochromatose.
Ich war im Kernspintographen und habe mir zeigen lassen, wie es aussieht. Ich sage Euch: Horror! Knorpel komplett weg und Hüftkopf deutlich deformiert.
Man sieht, dass das weh tun muss, und es tut weh!
Schmerzmittel um schlafen zu können, ect.
In 10 Jahren habe ich meinen Ferretinwert mit 100 Aderlässen von knapp 3000 auf 27 runter bekommen.
Doch die Gelenke sind am A....!
Gruß!
Daniel

Hallo Daniel

herzlich willkommen im Forum

Wenn ich es recht im Kopf habe, gibt es hier weitere Betroffene, die eine Hüftkopfnekrose haben. Vielleicht meldet sich jemand für einen Austausch darüber. Kann leider durch Hämochromatose verursacht sein.
Gut, daß Du wenigstens die intensive Aderlaßhase bereits hinter Dich gebracht hast

Wenn Du Lust hast, schau mal in den Chat. Wird von Betroffenen verschiedenster Couleur frequentiert und man kann über Hämochromatose sprechen, wenn man will, muß aber nicht

Liebe Grüße


Lia

Hallo Daniel,

ich wünsche Dir alles Gute für die Operation.

Lass´ mal von Dir hören, wenn´s vorbei ist. Sind bei Dir auch noch andere Gelenke betroffen?

Gruß
Klaus

Hallo Daniel,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Hey, das hört sich aber bitter an, mit deiner Hüfte. Ich wünsch dir jedenfalls viel Mut und Kraft für dieOP - auf dass es hinterher wenigstens besser wird!!

LG, Fenja

Hallo Daniel,

herzlich willkommen, viel Glück und alles Gute für deine OP.

Gruß
Kathrin

Hallo Daniel,

willkommen natürlich auch von mir auf die andere Seite der Eifel. Zum Thema Deiner OP ist mir eingefallen, dass Sprotte hier schonmal was zu diesem Thema geschrieben hat. Guckst Du hier: http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... =4555#4555
Vielleicht ist die Methode ja ws für Dich. Die letzte Rückmeldung, die ich diesbezüglich von Sprotte erhalten habe, ist die, dass sie scheinbar sehr zufrieden damit ist.

lg

Manni und viel Erfolg bei der OP

Hallo, Daniel!
Willkommen im Forum!
Ich kenne noch jemanden aus dem Forum, der Probleme mit der Hüfte hat, ich hab dir eine PN geschickt. Vielleicht magst du Kontakt aufnehmen!
Ansonsten alles Gute für Dich!

Hallo Daniel,

bei mir sind glücklicherweise nur die Fingergelenke betroffen. Meine Hämocromatose ist aber auch "schon" erkannt worden wo der
Ferritin Wert nur auf 2200 war.

Für deine OP wünsche ich dir alles gute und lass den Kopf nicht hängen auch wenn´s schwer fällt.

Hallo Daniel,

leider kann ich dir mit Tips und Erfahrung nicht weiterhelfen, daher nur oder trotzdem ein herzliches Willkommen.
Liebe Grüße Petra

Hallo Daniel,

ich kann Dich auch nur im Forum begrüßen und Dir viel Spass hier wünschen.

Für Deine OP alles Gute!
Ich weiss von einem Forumsmitglied , dass beide Hüften sehr erfolgreich operiert wurden. Das sollte Dir ein wenig Mut machen!

Hallo Daniel!

Auch von mir herzlich willkommen!
Bei mir wurde im letzten Frühjahr ebenfalls eine Hüftkopfnekrose festgestellt.
Ich hatte starke Schmerzen, konnte nur humpeln, und manchmal knickte die Hüfte beim Gehen so komisch ein.
Mein Orthopäde hatte auch keine Behandlungsvorschläge außer einer OP.

Ich habe dann erstmal im Internet recherchiert u. inzwischen verschiedene alternative Therapien ausprobiert: Hyperbare Sauerstoff-Therapie (HBO),
Pulsierende Signal-Therapie, Physiotherapie, u. ich habe jetzt einen Arzt für Naturheilverfahren gefunden, der mich behandelt (s. Beitrag an Manes).
Inzwischen kann ich normal gehen u. habe kaum noch Schmerzen. Mal sehen, wie es weiter geht.
Ich bin jedenfalls etwas skeptisch gegenüber einer Prothese und versuche alles, um eine OP zu vermeiden.

Bei Dir scheint die Nekrose sehr fortgeschritten zu sein, aber vielleicht besteht doch die Möglichkeit, ohne OP etwas zu verbessern.

Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir gerne eine pn schicken.
Lass Dich nicht unterkriegen!


Liebe Grüße Marie

Hallo Daniel,

ich hab dir ne PN dazu geschrieben, vielleicht schaust du da mal rein!

LG,

Sprotte

Hallo Leute!
Ich bin überwältigt. Eigentlich habe ich ja gar keine Lust, mich ständig mit meiner Krankheit zu beschäftigen und habe daher auch nicht in diesem Forum hier mitgemacht. Aber die Flut von Antworten auf mein kleines"coming out" hat mich wirklich umgehauen.
Danke!
Als nächstes muss bei mir Osteoporose ausgeschlossen werden und dann kann die OP geplant werden.
Es gibt eine Mc Minn -Prothese, wo weniger Knochenmaterial entfernt werden muss und wo der Eingriff nicht ganz so heftig ausfällt.
Das werde ich natürlich vorziehen.
Ansonsten warte ich jetzt mal ab, was die Ärzte vorschlagen und versuche, so fit wie möglich zu bleiben, mit Schmerzmitteln (entzündungshemmend + ohne Cortison?) und überhaupt.
Daniel

Hallo Leute,

ich bin wirklich überwältigt von der Flut an Antworten, die ich auf mein kleines "coming out" im Hämochr..Forum erhalten habe.

Danke! (Werde evtl. noch im Einzelnen antworten)

Ich lass die Ärtzte jetzt mal kommen, sollen sie Vorschläge machen!
OP?
Was und wann?
Mc Minn - Prothese?
(Bei Mc Minn wird erst mal weniger Knochenmaterial entfernt. Der Hüftkopf wird ummantelt, ähnlich wie bei einer Zahnprothese.)
Der Vergleich zur Zahnprothese hinkt jedoch etwas, denn ich brauch ja noch das Gegenstück, die "Pfanne" im Beckenknochen!)

Es war nett, Euch "kennegelernt" zu haben.
Ich versuche jedoch, mich soweit wie möglich mit anderen Dingen zu beschäftigen, auch wenn die Schmerzen allgegenwärtig sind.

Man muss aus jeder Lebenssituation versuchen das Beste raus zu holen!

Daniel Hermann

Hallo Daniel,

super Einstellung, so ähnlich mache ich es auch. Vieles kann zerredet werden und wie du ganz richtig schreibst:
"Man muss aus jeder Lebenssituation versuchen das Beste raus zu holen!"

LG,

Sprotte