HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Nachstehenden Link, habe ich heute gelesen:

http://www.lifepr.de/pressemeldungen/no ... 29587.html

möge sich jeder seine Meinung dazu bilden!

Gruß

Wolle

Hey Wolle,

danke! Sehr interessant finde ich so spontan, dass von HH nicht die Rede ist. Da ich weiss, dass ich über die Abläufe des Eisenstoffwechsels nichts weiss, frage ich mich nun eben einfach, ob es hier um "anderes" Eisen geht... Oder liegt es nur daran, dass mit dem AL ja für uns quasi die Goldstandardtherapie steht? Grübel... Hallo, Lia...?

LG, Fenja

PS: Wobei ich noch kurz rumfrusten muss: Mein Ferritinspiegel ist schon wieder gestiegen. Vor 2 Wochen war ich esktatisch, weil er bei 53 war, und gestern waren es nun wieder 72. Schnüff, schnief.

Hallo Wolle,
das hört sich ja zu gut an. Wo ist der Pferdefuß bei dieser Sache??

Liebe Fenja, ich kann ja sooooooooo mit dir fühlen.

Gruß Andrea

Danke Wolle
ich habe diesem Hernn Bigler eben geschrieben ob das auch was für uns wäre
werd euch dann gerne bei einer antwort berichterstatten

Hallo,

diese Pille ist nur etwas für Leute, die keine Aderlässe machen können. Es ist leider kein Bonbon, um das es sich da handelt.
Wozu eine nebenwirkungsreiche Pille schlucken, wenn Aderlässe das Eisen fast ohne Nebenwirkungen rausziehen?

Liebe Grüße

Lia

Hat mich mal interressiert und ich hab etwas gegoogelt (was ein wort),
das hier habe ich gleich am Anfang gefunden:

Grüße Jo


FDA und Novartis warnen vor Nebenwirkungen von Exjade
Von Jennifer Corbett Dooren

Dow Jones Newswires

WASHINGTON (Dow Jones)--Die US-Gesundheitsbehörde hat Mediziner am Dienstag vor Nebenwirkungen des Medikaments "Exjade" der Novartis AG (News/Aktienkurs) gewarnt. Dem Pharmakonzern liegen nach Angaben der Behörde Berichte vor, wonach bei Behandlung mit dem Mittel Nierenversagen und Todesfällen aufgetreten seien. Exjade wird zur Behandlung von chronischer Eisenüberladung infolge von Bluttransfusionen eingesetzt. Die Arznei war im November 2005 zugelassen worden.

Novartis war zunächst für weitere Informationen wie die Zahl der betroffenen Patienten nicht zu erreichen. Der Konzern hatte bei Veröffentlichung der Berichte über zusätzliche Nebenwirkungen eingeräumt, dass nicht auszuschließen sei, dass Exjade eine Rolle bei den Nebenwirkungen spiele. Der Beipackzettel für Exjade sei allerdings bereits im Dezember ergänzt worden.

Ergänzend:

Gerade gestern (24.01.2008) war ein interessanter Artikel auf der "Wissen"-Seite der SZ (Seite 16):

Titel: Die besten Pillen der Welt
Untertitel: Mängel kaschiert, Tests abbrechen, Fehlschläge verschweigen: Wie Pharmafirmen Medikamente trotz dürftiger Studien positiv erscheinen lassen

Hätte Euch gerne einen Link reingestellt, konnte den Artikel aber seltsamerweise bei der SZ nicht finden.

Die Irreführung über Nebenwirkungen von Medikamenten ist auch im oben von Wolle zitierten Novartis-Link erkennbar, wenn es dort heißt, dass von keinen neuen unerwünschten Nebenwirkungen oder Sicherheitsbedenken in der Verlängerungsstudie berichtet wurde.

Das klingt, als gäbe es keine Nebenwirkungen, die alten unerwünschten Nebenwirkungen werden jedoch verschwiegen.

Grüße
Hans

Im Newsletter der HVD war gerade Anfang dieser Woche eine Aufstellung der aktuellen medikamentösen Therapie der Hämochromatoseformen (Vortrag von PD Dr. Nielsen, UKE, beim Internationalen Eisenstoffwechselkongreß "Bioiron" in Kyoto im April 07).
Fazit 1: abwarten bei z.B. Nifedipin, das Eisen ausschwemmt (stark vereinfacht ausgedrückt) bei SH.
Fazit 2: Studien abwarten bei Eisenchelatoren, z.B. Exjade, Desferal, Ferriprox. Nebenwirkungen sind noch nicht ausreichend erforscht.

Die Krankheitsbilder, die in dem von Wolle verlinkten Artikel vorkommen, gehören zu den sekundären Formen der Hämochromatose, sie entstehen nicht durch einen Gendefekt (also hereditär), sondern durch die häufigen Vollbluttransfusionen, die diese Patienten bekommen, weil ihr eigenes Blut praktisch zerfällt oder von der Zusammensetzung her lebensbedrohlich verändert ist. ALs kommen für diese Menschen natürlich nicht in Frage.
Ich denke da wie Lia: wenn es irgendwie geht, ist der AL immer vorzuziehen. Selbst wenn es jetzt Studien gibt mit Nachbeobachtungszeiten von ein paar Monaten, weiß niemand, welche Auswirkungen diese Wirkstoffe in 10 Jahren haben.
Und Pharmafirmen preisen ihre Entwicklungen immer in den höchsten Tönen - allergrößte Vorsicht! :shock:

Ich hab an Novartis geschrieben (Kontaktperson war ja angegeben) und ganz harmlos gefragt, ob dieses Medikament wohl auch für HH geeignet sein könnte. Ich habe ausser einer "out of office" reply des offiziellen Ansprechpartners nix gehört. Komische Vögel.

LG, Fenja

... wurde mir eingegoogelt ....

http://www.vnr.de/artikel/index_42595.html

ach du grüne neune, was ist das denn für ein dilettantischer artikel?? "Verlag der deutschen Wirtschaft" - kein Wunder hatten wir jahrelang Konjunkturstörungen, wenn die sonst auch so einen halbgegorenen Mist publizieren...

Äh ja... ohne Worte würde ich sagen.

Ich sag nur HAARESTREUBEND

Ihr habt doch sicher alle sofort das "30 Tage kostenlos testen"-Angebot von Dr. Spitzbart gebucht, oder etwa nicht?
Wahrscheinlich ist dieser Artikel gesponsort von den deutschen Obstbauern, die schieben dann in ein paar Tagen den Früchte-gegen-Eisen-Thread nach und schwupps - dreistellige Zuwächse!
Womit wir auch problemlos den Bogen zur Wirtschaft geschlagen hätten!

Der Verlag ist eh super.
Zu jedem Thema ein halbgares Werk, immer mit lustigen und überteuerten "Ergänzungslieferungen"- da geht was.
Aber das ist echt der Hammer. Und mit "Dr. Spitzbart's "- na her mit dem Abo. Wo ich doch auf Apostroph-s-Verbecher soooo abfahr.
Gute Kommentare ansonsten. Danke
Tom