HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo alle zusammen,
bin das erste Mal in Eurem Forum. Habe mal eine Frage. Bei meinem Mann wurde durch Zufall eine Haemochromatose fetsgestellt. Diese Diagnose ist bei den Versicherungen nicht gern gesehen (Ablehnung oder Ausschluß) Hat jemand Erfahrung hiermit und weiss, ob es einen Versicherer (Kranken/Leben) gibt, der ohne Risiko versichert, wie die "Normalos" auch?
Sollten wir als Angehörige uns auch testen lassen (Ehefrau und Kind), ob wir die Krankheit haben?

Für eine Antwort bedanke ich mich schon einmal recht herzlich

Grunis

Hallo Grunis,
herzlich willkommen UND wie gut, dass du dieses Forum gefunden hast!!!Man fühlt sich hier sehr herzlich aufgenommen!!
Ich bin auch noch neu hier, hab meine HH-Diagnose erst seit ca. 2 Wochen.
Aber mein Arzt meinte, und das sagen auch alle hier, Verwandte 1. Grades, also Kind, Eltern und Geschwister sollten auch gestestet werden. Denn HH kann ja gut behandelt werden, wenn es rechtzeitig entdeckt wird.
Hab eben versucht, mich wg. Versicherung kundig zu machen. Vermutlich werden bei Neuverträgen, wenn nach Erkrankungen gefragt wird (Angaben m ü s s e n gemacht werden), z.B. Lebererkrankungen, die auf HH zurückzuführen sein werden, ausgenommen. Am besten erkundigst du dich aber bei einem/deinem Versicherer.
Liebe Grüße
Christiane

Hallo

also ich habe eine lebensversicherung und eine berufunfahigkeitsversicherung bei der allianz war auch kein thema eine neue abzuschliessen.

gruß dracu

Hallo Grunis!

Geschwister deines Mannes und evtl. die Eltern sollten auf jeden Fall untersucht werden.
Eure Kinder brauchen erst ab 16 darauf untersucht werden, da vorher eine Therapie sowieso nicht sinnvoll sein soll.
Du kannst aber bei dir den Test machen ob du hetero oder homozygot bist. Daraus kann man schon mal auf die Genanlagen der Kinder schliessen.
Ist das so richtig Lia?

LG
Sikas

Hallo Grunis,

herzlich willkommen!

Wie Sikas schon sagt, sollten Eure Kinder per Gentest getestet werden.
Mit ca 18 Jahren ist das richtige Alter für die Testung, da vorher eine Aderlaßtherapie noch nicht notwenig ist.
Zu den Versicherungen kann ich nicht viel sagen.
Mein Hausarzt meinte aufgrund meiner beginnenden Polyarthrose, daß ich Schwierigkeiten bekäme beim Wechsel in eine private Krankenversicherung.
Ich wußte damals noch nicht, daß Hämochromatose die Ursache für die Arthrose ist, aber ich denke, nun wären die Chancen für mich noch schlechter.

Ob sich eine evtl. Homozygotie Eurer Kinder auf deren Versicherungsmöglichkeiten auswirken wird, weiß ich nicht.
Durch die präventiv regelmäßig durchgeführten und kostengünstigen Aderlässe werden Eure Kinder ja nie manifest an Hämochromatose erkranken.
Lebenserwartung und Lebensqualität sind genauso wie bei Versicherungsnehmern, die diese Mutation nicht haben.
Dennoch könnte ich mir vorstellen, daß Versicherer eventuell Probleme machen könnten.
(-vielleicht auch aus Unkenntnis der Sachlage heraus:
Hämochromatose gehört zu den Erbkrankheiten, aber eigentlich erbt man ja nur die Genmutation- bei regelmäßigem Blutverlust wird man nie erkranken)
Dieser Umstand dürfte auch einer der Gründe sein, warum bislang kein Massenscreening auf Hämochromatose mittels Gentest eingeführt wurde.
Ich weiß allerdings nicht, wie da die Rechtslage ist-ob es rechtmäßig ist, jemanden nicht zu versichern, nur weil er eine Disposition geerbt hat: Nicht alle Homozygoten erkranken im Laufe ihres Lebens tatsächlich an Hämochromatose.
Es gibt sogar einen Forschungsbericht, daß nur ein geringer Teil der Homozygoten Hämochromatose bekommt(-dem stehe ich persönlich kritisch gegenüber,da die Forschungsumstände meiner Meinung fragwürdig waren)

Mehr kann ich Dir dazu leider nicht sagen, vielleicht können Dir andere hier noch genauere Auskunft geben

Liebe Grüße

Lia

Hallo Grunis,

bins nochmal

erlaube mir vorweg eine Frage an Dracu zum Thema Berufsunfähigkeitsversicherung:
ich habe vor einiger Zeit beim Bund der Versicherten nachgefragt, ob ich denn eine Berufsunfähigkeitsversicherung mit Polyarthrose und Hämochromatose abschließen könnte.
Die haben gesagt, daß ich den Gedanken gleich aufgeben soll, wobei bei mir sowieso schon berufliche Gründe dagegenstehen.
Hattest Du schon vor der Diagnose HH eine Berufsunfähigkeitsversicherung oder hast Du sie abschließen können, nachdem HH diagnostiziert wurde?


Für Deine Kinder würde ich an Eurer Stelle so früh als möglich eine Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen.
Noch bevor die Kinder mit Studium etc anfangen, so teilte man mir beim Bund der Versicherten mit.
Leider haben das meine Eltern versäumt.
Ich würde an Eurer Stelle erst dann den Gentest bei Euren Kindern machen lassen, wenn die Berufsunfähigkeitsversicherung bereits läuft.
Wie gesagt, ich kenn mich in Versicherungsangelegenheiten gar nicht aus,
aber ich glaube, so würde ich es machen, wenn ich in Eurer Situation wäre.

Liebe Grüße

Lia

Hallo lia

ich hatte vorher eine und habe dann noch eine abgeschlossen da ich am anfang mir den namen unserer krankheit nicht merken könnte habe ich den deutschen begriff eisenspeicherkrankheit angeben und kamm damit durch aus rechtlicer sicht ist das auch in ordnung da sich die versicherung ja über die krankheit informieren könnte

gruß dracu

Hallo!

@Dracu
Das ist ja schlau!
Ich glaube ich sollte schleunigst vergessen, daß ich Hämochromatose habe, ich habe von jetzt an nur noch Eisenspeicherkrankheit!
Scheint der richtige Name zu sein, wenn man Versicherungen abschließen möchte, Blutspenden will etc

@Grunis:
Wenn Du als Mutter den Gentest machst, kann man je nach Ergebnis Rückschlüsse ziehen, wie es bei Euren Kindern aussieht .
Nur wirst Du den Gentest als Gesunde nicht von der Kasse bezahlt bekommen,
(es sei denn, Du hast einen Serumeisenwert ,der etwas über der Norm liegt, dann könnte es klappen. Zumal wenn Du zusätzliche unklare Beschwerden wie Müdigkeit oder Gelenkschmerzen haben solltest.)


Testergebnis und Auswirkung auf die Kinder:
(vorausgesetzt, Dein Mann ist homozygot für die c282y Mutation)

Du hast kein mutiertes Gen:
alle Kinder sind heterozygot also gesund, aber Genträger

Du bist heterozygot für die c282y Mutation:
Kinder sind
zu 50% homozygot für die c282yMutation
und zu 50% heterozygot also gesund, aber Genträger

Du bist homozygot für die c282y Mutation:
alle Kinder sind homozygot für die c282y Mutation

Zusätzlich gibt es noch die Möglichkeit einer compound-Heterozygotie:
c282yheterozygot + h63d heterozygot gibt auch Hämochromatose.
Deswegen wird beim landläufigen Gentest auf Hämochromatose immer auch auf die H63DMutation untersucht,manchmal auch auf
S65C

Liebe Grüße
Lia

Huhu,

wie gut es doch manchmal ist, wenn man seinen Versicherungsvertreter gut kennt.

Weil hier immer wieder die Frage nach der Untersuchung der eigenen Kinder gestellt wird und ich dies immer wieder mit dem Hinweis auf die evtl. noch abzuschließenden Versicherungen mit medizinischem Inhalt ablehne, habe ich meine Verischerungsvetreter angerufen und habe mit dem folgendenden Versicherungsantrag auf den Weg gebracht:

Eine Krankenzusatzversicherung für gesetzlich Versicherte mit dem Inhalt von Einbettzimmer und Chefarztbehandlung im Rahmen eines stationären Aufenthaltes, Brillenzusatz, Medikamentenzusatz, Zahersatzzusatz, bestimmte Heilmethoden, die von den gesetzlichen Kassen nicht getragen werden, wie z.B.Massagen etc.

Diese Versicherung hätte für mich, zum momentanen Zeitpunkt 37 Jahre alt, immer noch männlich, ohne die Diagnose Hämochromatose und keine weiteren relevanten Erkrankungen ca. € 52 pro Monat gekostet.
In den Versichrungsantrag haben wir dann, nur zu Testzwecken die Diagnose Hämochromatose vor bekannte Erkrankung aufgenommen. Vor etwa 1,5 Wochen haben wir den Antrag an die Zentrale der Versicherung weggeschickt.
Gerade ruft mich mein Vetreter an und erzählt mir, dass er heute ein Fax bekommen hat, in dem ihm mitgeteilt wird, dass man mir diese Versicherung nichtanbieten kann. Er möge mir dieses doch bitte mitteilen. Eine Begründung hat man ihm auch nicht mitgeteilt.

Dazu fällt mir Kienzle und Hauser vom ZDF ein und frei nach denen: Noch Fragen, Leute ?

Die Antwort kommt natürlich auch zuerst von mir: Ja, Herr Manes, wird denn die Begründung noch nachgereicht?

Weiß ich nicht, aber wenn sie denn kommt, werde ich Euch die Begründung nicht vorenthalten.

In meinen Augen fühle ich ich mit dieser Reaktion der Versicherung in meiner Meinung übrigens bestätigt, meine Kinder noch nicht testen zu lassen. Glücklicher Weise konnten wir über den Test von Tina eine homozygote Veranlagung unserer Kinder ausschließen. Aber selbst wenn dies nicht möglich ist, empfiehlt es sich ja scheinbar wirklich, seine Kinder erst testen zu lassen, nachdem man alle Versicherungen, wie Rente-, Lebens-, Kranken- und Unfallversicherung abgeschlossen hat. Ähnliches wie es mir jetzt passiert ist, wird voraussichtlich dann auch bei den anderen Versicherungen passieren.

Also nochmal:

Zuerst Versicherung, dann Test auf Hämochromatose

zumindest, wenn es nicht absolut notwendig ist.

lg Manni

Hallo Manni,
und weitere Leser...

... es ist hart, - aber war... was mannes schreibt...
und ich habe ähnliche Erfahrung mit Lebensversicherungen gemacht...
... habe zum Glück noch ne Risikoversicherung die noch 20 Jahre läuft,
hatte aber im alljährlichen Gespräch mit unserem Versicherungsmenschen die Frage aufkommen lassen, wegen weiterer Versorgung.... und da war es dann schon schlimm, mit 48 Jahren zu hohen Blutdruck zu haben... - wir haben dann die alte Versicherung nicht gekündigt!

Doch es sollte auch bekannt sein, je älter, um so teurer ist die Versicherung... - wobei man auch nie weiß, was Sie einen bringt!

MEINE Meinung ist, Versicherungen wollen verdienen, ----
... sicher hat mannes recht, - erst versichern, und dann den Test ... doch kann man das so pauschal sehen, .... und ist heute noch jeder in der Lage, seine Kinder so zu versichern?

... nur so als Denkanstoß...

LG

Wolle

Sicherlich wollen Versicherungen verdienen. Hat irgendwer etwas anderes angenommen?

Ich habe das Problem Versicherungen mit HH nicht, eine Unfallversicherung praktisch seit Geburt an und Lebensversicherung hat sich eh erledigt, der Mensch hat uns schon vor HH nur deshalb nicht ausgelacht, weil er ein höflicher Mensch war...

HH und Versicherungen ist ein interessantes Thema, aber wie sieht es eigentlich mit HH und Krankenkasse aus? Ich stehe schon eine Weile mit meiner KK im Clinch, weil ich möchte, dass HH ebenso anerkannt wird wie z.B. Diabetes. Wir müssen uns schließlich auch ein Leben lang mit unserer Krankheit rumschlagen. Die Aussage "die Krankheit ist doch wohl sehr selten" konnte ich so nicht im Raum stehen lassen. Ich bleibe am Ball......
Gruß
Andrea

Stichwort: Clinch Krankenkasse
Ich habe vor ebenfalls in diesen Clinch zu gehen.
Meine neuesten Informationen des Hausarztes sind in der Form, daß er den Aderlaß nicht mehr abrechnen kann, auch nicht mehr als Gespräch.
Kurzum er macht ihn also umsonst! Das kann und darf doch nicht sein!
Die AOK-Zeitung im letzten Jahr tönte vollmundig, daß trotz aller Sparmaßnahmen medizinisch notwendige Leistungen übernommen werden. Auf diesen Punkt möchte ich bei meinen Verhandlungen abheben.

Hat jemand von Euch schon Erfahrungen dieser Art? Wie wird bei Euch abgerechnet?

Ich wäre Euch dankbar, wenn Ihr mich da etwas unterstützen könntet.

Liebe Grüße
Jupp

Am 19. gehe ich wieder zum AL, dann frag ich mal die Mädels, wie das abgerechnet wird.

Also mir ist von Veränderungen bei der Abrechnung der AL nix bekannt. Ich denke mein Arzt hätte es mich in seiner ihm eigenen Rustikalität auch spüren lassen wenn er das jetzt ehrenamtlich machen müsste...
Was die Versicherungen angeht: Mir hat einer großer deutscher Direkt-Versicherer letztes Jahr eine neue Risiko-LV verweigert- immerhin nicht endgültig und ich darf im Sommer tatsächlich nochmal nachfragen
Ob es aus Höflichkeit war oder ob sie tatsächlich noch die Hoffnung hegen an mir was zu verdienen (bzw. meine Hoffnung von dem Riester-Vertrag beim gleichen Verein noch was zu haben) vermag ich nicht einzuschätzen.