HÄMOCHROMATOSE-FORUM

langsam hab ich's satt. Nachdem meine Werte nur sehr zögerlich nach unten und des öfteren nach oben gingen, wurde ich zu einmal wöchentlichen AL 's verdonnert (wie berichtet). Jetzt hatte ich es doch tatsächlich geschafft von 83 auf 60 zu 45 !! zu kommen und mir wurde schon ein monatlicher AL in Aussicht gestellt. Nun musste ich aber erfahren, dass bei meinem (angeblich letzten wöchentlichen) AL der Wert wieder auf 67 hochgeschnellt ist. Und ausgerechnet bei diesem letzten AL war ich besonders "blutarm". Ich glaub, ich packe es nie zu einem Erhaltungs-AL wenn ich ständig so am schwanken bin. Ich bin's echt leid.

Andrea

Hallo Andrea,

seit 3 Wochen weiss ich nun auch das es Hämochromatose gibt und ich bin echt noch unerfahren, kann es sein das das Eisen in der Leber noch nicht ganz abgebaut ist, ich könnte mir vorstellen das erst wenn die Lager leer sind diese Schwankungen aufhören.

Gruß vom
Knoote

Es dauert leider ziemlich lange, bis die Eisenspeicher leer sind. Wenn man die Biomagnetometer-Untersuchungen der Leber am UKE in Hamburg zugrunde legt, ist das Speichereisen in der Leber immer noch deutlich vorhanden, wenn man schon lange bei einem Ferritinwert um oder unter 30 angekommen ist.
Wie sieht denn der Hb-Wert aus, Andrea? Wie Lia neulich schon in einem anderen Thread schrieb, kann man davon ausgehen, dass man immer noch eine Eisenüberladung hat, wenn der Hb-Wert sich immer wieder schnell erholt (weil es dank des vielen vorhandenen Eisens flott wieder nachgebildet werden kann).
Insgesamt ist ein Wert von 67 aber eher ein Grund zu verhaltener Freude! Okay, die Tendenz stimmt im Moment nicht ganz, aber im Großen und Ganzen hast du doch schon viel erreicht! Versuch, nicht allzu ungeduldig zu sein, betrachte lieber den Erfolg! (Klingt jetzt ein bisschen wie das Wort zum Sonntag... :)

Hallo Andrea,

nicht den Kopf hängen lassen!

Ich denke mal, da spielen so viele Faktoren ein Rolle! Z. B. auch das was Brigitta geschrieben hat! Entscheidenden ist doch wie Du dich fühlst! Im Vergleich zu beginn der AL´s und jetzt! Und ich denke mal es brauch alles seine Zeit, - nimm Dir die Zeit! Es wird besser, - und las Dich nicht durch das ansteigen und fallen der Werte beeinflussen! Sprich ggf. mit Deinem Doc. und finde für Dich den Weg!

Wirklich, - Kopf hoch!

LG

Wolfgang

Liebe Andrea,
klingt ja wirklich nach berg- und Talfahrt, aber doch deutlich in Talesregion.
Lass Dich von Deinen Werten nicht ärgern, jetzt hast Du schon einen so weiten Weg hinter Dir, den Rest schaffst Du auch noch!! Ganz sicher!!
Liebe Grüße Petra

liebe andrea

deutlich unter hundert und damit kein grund zur panik !!!!!
die entwicklung der " werte " ist wohl bei keinem von uns nach vorhersehbarem plan verlaufen. und selbst wenn du jetzt nur noch 1 x pro monat zum AL gehst, wird die gewünschte ZAHL balf erreicht sein.

man braucht nicht immer den doc zu fragen. oft weiß man selbst den besten rythmus. bei mir war es so. bei dir vielleicht auch ? bestimmt !!


kopf hoch. alles wird gut.


lg

anja

vielen dank für eure tröstenden worte. ich bin wohl wirklich zu ungeduldig. aber irgendwann sollte doch auch mal für mich die zeit der enthaltungs-al's kommen, ich mach doch schon soooo lange damit rum.
@birgitta:mein hb-wert ist immer so bei 12, trotz der wöchentlichen al's, also bedeutet das, noch eine menge vorrat vorhanden .
@wolle: ich hatte vorher noch keine probleme, deswegen sind die al's mehr lästige beigaben und ich kann auch nicht sagen, dass ich mich anders fühle (außer die Erleichterung, wenn ich's mal wieder hinter mir habe)

Liebe Grüße
Andrea

Hallo Andrea,

sieh es als Geduldtraining, die Aderlasserei
Manchmal hilft nur "Ommmm" :
Mein Geduldsspiel ist das Warten auf den richitgen Frühling

Wird schon!

Liebe Grüße

Lia

Hallo Andrea!

Nicht den Mut verlieren! Es geht irgendwann richtig runter!!

Nach einer Berg- und Talfahrt von 45 auf 67 und wieder zurück auf 34 warte ich nun gespannt auf mein nächstest Ergebnis. Eigentlich dachte ich, bei 34 schon mal eine Pause einzulegen, aber meine Ärztin war ob der schwankenden Werte dagegen. Meine Venen sind zerstochen, meine Arme tun mir weh, und bei derBlutabnahme heute wollte ich kein Blut geben und ich hab mich nun gegen einen weiteren AL am Montag entschiedenen, egal wie der Wert aussieht. Am Mittwoch gehe ich für 3 Wochen in Kur und anschließend in Urlaub und wenn ich dann zurückkommen, kann's von mir aus weitergehen. Also - wundert euch nicht, wenn ihr in nächster Zeit nichts von mir hört.

Macht's gut alle zusammen,
bis dann
Gruß Andrea

Hallo Andrea,

gutes Kuren und einen schönen erholsamen Urlaub

wünsche ich Dir
Dafür lohnt sich doch die Aderlaßpause

Liebe Grüße

Lia, die auch gerne in Kur und Urlaub würde

Liebe Andrea!
Auch ich wünsche dir eine erfolgreiche Kur und einen tollen Urlaub!
Wo geht´s denn hin zur Kur?
Von den Werten her kannst du ja entspannt eine Pause einlegen, es geht doch (von den kleinen Ausreißern mal abgesehen) deutlich nach unten.
Die Vorzeichen sind also viel versprechend!
Hab eine gute Zeit und bis bald!

Auch von mir Andrea, gute Kur, - schalte mal ab, und mach wirklich was für Dich!

Liebe Grüsse

Wolfgang

Jo, auch von mir angenehmes Kuren und Urlauben, denke auch, dass Du bei Deinen Werten ruhg mal aussetzen kannst.

lg

Manni

Andrea, ich wünsche Dir auch gute Erholung, sowohl bei der Kur und anschliessend im Urlaub!