Hallo allerseits
hab mit Intresse schon etliche Themen durchgelesen und habe deswegen jetzt auch eine Frage:
Wie tief sollte der Ziel-Ferritinwert für HH Patienten denn eigentlich sein?
Hab schon gelesen, dass er kleiner als 50 sein sollte. Habe aber auch schon irgendwo gelesen, er sollte möglichst gegen 20 runter gedrückt werden damit bereits im Körper gespeichertes Eisen wieder abgebaut würde.
Was ist Euer Zielwert?
Gruss Beni
Zielwert
Hallo Beni,
habe auch beides gelesen :sowohl gegen 20 als auch unter 50.
Ich denke, das Ferritin zwischen 20 und 50 zu halten ,ist das sicherste.
Leicht gerät man kurz vorm enteisent sein durch zu agressive Aderlässe in eine ordentliche Anämie und es dauert sehr viel länger dann wieder da raus zu kommen. Das sind jedenfalls Erfahrungen, die in einer amerikanischen Mailiing-Liste immer wieder beschrieben werden.
Ich habe auch gelesen, daß man gerade in diesem Stadium(,also kurz bevor man die Erhaltungsaderlässe beginnt) nicht zu agressiv mit Aderlässen sein sollte, da das Ferritin evtl. unerwartete plötzliche Sprünge nach unten macht.
Unter 20 könnte daher riskant sein, da das weitere Sinken des Ferritins nach den Aderlässen nie genau vorherzuberechnen ist.
Ich jedenfalls will mein Ferritin um die 20-30 halten. Bei der letzten Messung hatte ich 25 und fühle mich wohl.
Wesentlich darunter möchte ich nicht, aber wie gesagt, es gibt unterschiedliche Meinungen darüber.
Ich habe auch mal gelesen, daß ein Ferritin von 20 helfen soll, "abgelagertes" Eisen im Körper zu entziehen, weiß dazu aber weiter nix. Ich werde bei Gelegenheit mal beim Hämatologen nachfragen, was er dazu meint.
(Irgendwo hab ich sogar mal gelesen, daß ein HH- Arzt in den USA ein Ferritin von 0 ok findet oder sogar propagiert!
Ob das nun gesund ist?? Ich möchte das für mich jedenfalls nicht und bleib bei mindestens 20 -Ich habe mal mit einem HHler gesprochen, der eine einstellige Ferritinzahl hatte(7) und dem ging es gar nicht gut dabei..aber jeder HHler ist anders...)
Liebe Grüße
Lia
habe auch beides gelesen :sowohl gegen 20 als auch unter 50.
Ich denke, das Ferritin zwischen 20 und 50 zu halten ,ist das sicherste.
Leicht gerät man kurz vorm enteisent sein durch zu agressive Aderlässe in eine ordentliche Anämie und es dauert sehr viel länger dann wieder da raus zu kommen. Das sind jedenfalls Erfahrungen, die in einer amerikanischen Mailiing-Liste immer wieder beschrieben werden.
Ich habe auch gelesen, daß man gerade in diesem Stadium(,also kurz bevor man die Erhaltungsaderlässe beginnt) nicht zu agressiv mit Aderlässen sein sollte, da das Ferritin evtl. unerwartete plötzliche Sprünge nach unten macht.
Unter 20 könnte daher riskant sein, da das weitere Sinken des Ferritins nach den Aderlässen nie genau vorherzuberechnen ist.
Ich jedenfalls will mein Ferritin um die 20-30 halten. Bei der letzten Messung hatte ich 25 und fühle mich wohl.
Wesentlich darunter möchte ich nicht, aber wie gesagt, es gibt unterschiedliche Meinungen darüber.
Ich habe auch mal gelesen, daß ein Ferritin von 20 helfen soll, "abgelagertes" Eisen im Körper zu entziehen, weiß dazu aber weiter nix. Ich werde bei Gelegenheit mal beim Hämatologen nachfragen, was er dazu meint.
(Irgendwo hab ich sogar mal gelesen, daß ein HH- Arzt in den USA ein Ferritin von 0 ok findet oder sogar propagiert!
Ob das nun gesund ist?? Ich möchte das für mich jedenfalls nicht und bleib bei mindestens 20 -Ich habe mal mit einem HHler gesprochen, der eine einstellige Ferritinzahl hatte(7) und dem ging es gar nicht gut dabei..aber jeder HHler ist anders...)
Liebe Grüße
Lia
Hallo Beni!
Dr. Gehrke von der Uni Heidelberg, der HH zu seinem Fachgebiet gemacht hat, und auch darin schon einen guten Namen hat, meint, dass der Ferritinwert bei ca. 20 stehen sollte.
Ich warte immer bis ca. 50 und gebe dann wieder ab.
Die ersten Anzeichen für eine nötige Blutspende, sind bei mir immer ein leichtes Ziehen in der Lebergegend. Dadurch bin ich auch auf die Krankheit aufmerksam geworden.
Bei mir ist der Eisenanstieg aber auch nicht so stark. Ich muss so ca. 4-5 mal im Jahr Blut abgeben. Das ist bisher noch sehr gut auszuhalten.
Gruß
Sikas
Dr. Gehrke von der Uni Heidelberg, der HH zu seinem Fachgebiet gemacht hat, und auch darin schon einen guten Namen hat, meint, dass der Ferritinwert bei ca. 20 stehen sollte.
Ich warte immer bis ca. 50 und gebe dann wieder ab.
Die ersten Anzeichen für eine nötige Blutspende, sind bei mir immer ein leichtes Ziehen in der Lebergegend. Dadurch bin ich auch auf die Krankheit aufmerksam geworden.
Bei mir ist der Eisenanstieg aber auch nicht so stark. Ich muss so ca. 4-5 mal im Jahr Blut abgeben. Das ist bisher noch sehr gut auszuhalten.
Gruß
Sikas