HÄMOCHROMATOSE-FORUM

[align=left]Hallo Leute[/align]

Meine Geschichte und Erfahrung möchte ich euch kurz erzählen.

Vor ca. 25 Jahre ist bei mir Hämachromatose festgestellt worden, seit dem gehe ich alle sechs Wochen zum AL. Ich bin 50 Jahre alt. 2004 bekam ich vier Baypässe, danach wurde Diabetes Typ 2 und Neurotermites festgestellt. Es wurde eine Leberpunktur durchgeführt und festgestellt das ich kurz vor einer Leberzerose war.

Näheres könnt Ihr auf meiner Hompage erfahren Meinungen und Erfahrungen

Meine Frage an Euch: Kann man und wenn wie feststellen ob die Krankheiten von der HH kommen???

Hallo Horst,

herzlich willkommen im Forum

Habe Deine Homepage für heute nur kurz überflogen, aber soviel schon mal: das ist ja haarsträubend, was Du da erlebt hast!!
Habe mich schon beim Lesen Deiner Vorstellung hier gewundert, warum 25 Jahre lang dann nur alle sechs Wochen Aderlaß.... Darf ich fragen, wie hoch denn Dein Ferritin derzeit ist?

Nur kurz meine Gegenfrage für heute, Du erhältst von mir ausführlicher Antwort demnächst:
Möchtest Du wissen, ob man bei Dir definitiv nachweisen kann, ob die aufgezählten Erkrankungen definitiv Folgeerkrankungen Deiner lange fast unbehandelten Hämochromatose sind?
Neurodermitis wird meines Wissens nicht in Zusammenhang mit Hämochromatose gesehen.
Leberzirrhose, Herzerkrankungen und Diabetes hingegen können als Folgeerkrankungen einer zu spät erkannten oder zu spät oder unzureichend behandelten genetischen Veranlagung für Hämochromatose auftreten. Ist die Neurodermitis von einem Hautarzt diagnostiziert?

Du bekommst von mir dann Antwort. Je nachdem, wozu Du die Infos haben möchtest, eventuell auch als private Nachricht.

Liebe Grüße

Lia

PS:

Ich würde an Deiner Stelle Deine Erfahrungen auch der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. schildern, wenn Du magst, damit man auch dort Kenntnis davon erhält. Kannst freundliche Grüße von mir dazuschreiben (Lia aus dem Hämochromatose-Forum ) Zu erreichen ist die Vereinigung unter:
www.haemochromatose.org

Liebe Grüße


Lia

Hallo Horst,

willkommen hier auch von mir. Habe gerade mal auf Deine Seite geschaut. Interessanter Schriftverkehr dazu von Deinem Doc mit der Krankenkasse.

Zu Deinen Fragen. Ich kann mich Lia da nur anschließen und mal nach Deinem aktuellen Ferritinwert fragen.
Ddenk bitte daran, dass auch andere Faktoren evtl. für Deine Erkrankungen Auslöser sein können.
Ansonsten: Fragen sind dazu da, gestellt zu werden, ehrliche Antworten und Meinungen wirst Du hier bestimmt bekommen. Achso, ja und im chat ist manchmal auch der Bär los, kannst ja mal schauen, ob Du da jemanden erwichst.

lg

Manni

Hallo, Horst!
Willkommen im Forum!
Schade, dass du erst jetzt hier ins Forum gefunden hast, aber immer besser spät als nie!
Mit Neurodermitis hatte ich nach der Geburt unseres Sohnes vor 12,5 Jahren zu tun, mir half eine Lichttherapie, zuerst nur an den Händen beim Hautarzt, danach bin ich dann 1x die Woche (aus Eigeninitiative, Hautärzte halten nichts vom Solarium und das aus gutem Grund) ins Solarium gegangen, bis die Effekte besser wurden. Seit ca. 10 Jahren hab ich keine Schübe mehr gehabt, wenn man mal von den Händen absieht, die aber auch regelmäßig mit Desinfektionsmitteln und Reinigern in Berührung kommen.
Hauterkrankungen sind auch für Hautärzte oft schwer zu diagnostizieren, weil bestimmte Symptome auf viele Erkrankungen hindeuten können, andererseits eine einzige Erkrankung viele Symptome haben kann. Deshalb würde ich auch fragen, ob die Diagnose von einem Facharzt für Hauterkrankungen gestellt wurde.
HH macht, soviel ich weiß, keine Verengung oder Plaquebildung in den Herz(kranz)gefäßen, sondern eher eine Schädigung des Herzmuskels, weil sich dort Eisen ablagert, insofern könnte deine Herzproblematik andere Ursachen haben, Betonung eindeutig auf "könnte"!

Hallo Birgitta M

Mein Hautarzt hat die Lichttherapie abgebrochen nachdem ich aussah wie ein Neger. Jetzt geh ich nur wenns sein muß in den Assitoaster.

LG
Horst

Hallo,
Danke führ die rege Interresse.

Hatte schon alles geschrieben,war auf einmal alles weg hat nicht gesendet.
Also alles nochmal.

Vorab, ich möchte niemand verunsichern oder gar Angst verbreiten.
Mitteilung an Vereinigung Deutschland e.V.muß man Glaub ich Mitglied werden ? Ohne Geld? weiß nicht?

Ich bin im Moment am tiefsten Punkt meines Lebens angekommen.
Nach meiner Herz OP verlohr ich meine Arbeit nach 26 Jahre.
Muß mein noch nicht abbezahltes Haus verkaufen,habe Schmerzen im Rücken
am Brustkorb,und Bein,jeden Tag Sodbrennen (Magen schließt nicht richtig)
Kann keinen Sport machen vor schmerzen und meine Rente ist abgelehnt worden.(lebe ich noch??)
das nur am Rande.

Die Ferritinwerte muß ich mir Montag vom Doc. holen,oder gibt es dafür
eine Abkürzung?
Habe nur: Eisen 234,Triglyzeride 854,Glucose Ser. 282 ,LDH 238, Gamma-GT 172, SGPT 148, SGOT 107, MCH 34, Hämoglobin 18,7
Ich Rauche und Trinke nicht.
Was kann ich noch , oder nicht Tun???


VLG
Horst

Hallo Horst,

wie gut, dass Du jetzt noch ins Forum gefunden hast, wie Birgitta ja schon schrieb!
Deine Geschichte liest sich ja wirklich haarsträubend!

Das Ferritin ist bei den Werten nicht dabei, aber der HB-Wert ist ja so hoch, dass nichts gegen Aderlässe spricht, wenn ich das als Laie mal so sagen darf ( :oops: ) .

Also erst mal willkommen im Forum!

Hallo Horst,

auch von mir ein herzliches Willkommen, ich bin auch erst 1 Monat im Forum, habe hier aber schon viel gelernt. Was mich bei Dir wundert warum das Eisen nicht weniger wird, wo doch schon so lange deine Krankheit bekannt ist, und das du nicht weisst wie hoch dein Ferritin wert ist, das ist wohl der aussagekräftigste Hinweis wie oft du zur Ader gelassen werden solltest.

Ganz Ehrlich gesagt, frage ich mich ob dein Doc. das im Griff hat.

Gruß vom
Knoote

Naja, beim Solarium gilt wie bei vielen anderen Dingen auch: auf die Dosis kommt es an! Dass sich eine gewisse Bräune einstellt, lässt sich nicht ganz verhindern, aber wie sah es mit den ND-Stellen aus?
Deine persönliche Situation ist wirklich sehr schlimm, tut mir Leid, das zu lesen. Solcher Stress fördert natürlich psychosomatische Erkrankungen wie Magenprobleme, ND und unspezifische Schmerzen. Nicht hinter jedem Symptom muss also eine diagnostizierbare Krankheit stecken, manches wird einfach durch Stress hervorgerufen oder verstärkt.
Den Leberschaden sieht man den Blutwerten an.
Deine Blutzuckerwerte sind sehr hoch, nimmst du nichts ein oder spritzt du kein Insulin?
Christiane hat völlig Recht: dein Hb-Wert ist so hoch, dass du durchaus öfter zum AL gehen kannst, es sei denn, dein Ferritinwert ist schon unter 30 ng/ml. Wie war er denn vor dem letzten AL oder bei der letzten Blutabnahme? (Es gibt übrigens dafür keine Abkürzung.)
Wenn du Blutwerte angibst, ist nur die Einheit wichtig, mittlerweile sind wir hier so versiert, dass wir auch durcheinander geratene Werte wieder zuordnen können, wenn die Einheit bekannt ist.

Ich muss dazu sagen : mein Doc. macht nur großes Blutbild und stellt mein Blutzucker ein (nehme Tabletten).
Die AL macht ein Transfusionsmediziner.



Gruß Horst

Hallo Horst,

auch von mir herzlich willkommen!

Habe ich richtig verstanden, dass die HH bei Dir seit 25 Jahren bekannt ist u. Du auch seit 25 Jahren zum AL gehst? Oder AL erst seit kurzem?

Bezüglich der Lichttherapie fällt mir ein, dass HH-Patienten mehr Melanin produzieren als Gesunde u. somit auch schneller braun werden (ich wurde im Sommer immer "schwarz", auch im Schatten).

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute für Deine zahlreichen Probleme!
Hier im Forum findest Du immer ein offenes Ohr, egal, worum es geht!

Liebe Grüße Marie

Danke Marie

Ja es ist richtig, seit 25 Jahre gehe ich zum Al.

Ich hoffe Ihr ALLE haltet auch solange und noch viel viel länger durch.



Gruß Horst

Mh, Horst,

aber der Medizinmann, der die (AL) durchführt, sollte doch eigentlich Deine Ferritinwerte haben. Allerdings sträuben sich mir die Nackenhaare, wenn ich Deine Blutwerte sehe und Dein Hausarzt sich nur auf ein großes Blutbild einläßt.
Übrigens mein spontaner Geadnke, auf Deine Frage , was Du tun sollst, war: wechsele den Arzt. Nach einigem Nachdenken scheint mir da aber eher derjenige, welche die durchführt das große Defizit zu haben. also, dringend Ferritinwert besorgen, kann im zweifel auch der Hausarzt machen auch aus nicht Nüchternblut.
Dann noch die Frage, allerdings quasi nur von statistischem Interesse, zumindest zuerst mal, ist bei Dir den Gentest gemacht worden? und wenn ja, wie war das Ergebnis.
Und? wo liegt Bindlach in etwa?

lg

Manni

Hallo Horst!

Einerseits finde ich es bemerkenswert, dass bei Dir die HH schon vor 25 Jahren diagnostiziert wurde - damals gab es ja noch keinen Gentest - , andererseits bist Du offensichtlich in all den Jahren Dein Eisen nie richtig los geworden, sonst hättest Du sicher weniger gesundheitliche Probleme.
Mir scheint, Du wirst nicht optimal behandelt!
Vielleicht kannst Du mit den Informationen, die Du hier aus dem Forum bekommst, einiges verbessern (evtl. Arztwechsel, bessere Diagnose, häufiger zum AL).

Lass Dich nicht unterkriegen!


Liebe Grüße Marie