HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Forumsgemeinde,

ich bin 21 Jahre alt und habe in meinem Blutbild einen überhöhten Eisenwert festgestellt bekommen.
Alles begann vor einigen Wochen. Ein erster Bluttest prognostizierte diesen Eisenüberschuss. Weitere 4 Wochen später (also diese Woche) ging ich zu einem weiteren Bluttest. Erneut wurden überhöhte Eisenwerte festgestellt.
Mein Arztgang kam durch häufige Müdigkeit, Herzrythmusstörungen (ich lag diesbezüglich vor einem Jahr bereits im Krankenhaus und bekam einen Kateter) und Schmerzen im Brustbereich (zwischen den Brustwarzen- besonders wenn man aufsteht- also bei „Anstrengung“) zu Stande.

Das Kuriose an der Sache: ALLE anderen Blutwerte (auch die Leberwerte) sind völlig in Ordnung.
Mein Arzt spricht zwar nur von einer leichten Erhöhung, meine Sorge ist trotzdem groß!
Am Dienstag habe ich einen weiteren Termin, in dem eine weitere Vorgehensweise besprochen werden soll (auch eine Ultraschalluntersuchung etc.)

Ich habe viel über die Krankheit gelesen und mein nächster Schritt wäre ein Gentest (wie läuft dieser eigentlich genau ab??)

Besteht Grund zur Unruhe, oder gibt es auch andere Ursachen für den überhöhten Eisenwert?

Vielen Dank für ein offenes Ohr

freddyst

PS: Noch zwei Fragen:

1: Könnte ein Aderlass oder vllt. 2-3 Aderlässe bereits einen geringen Eisenüberschuss entfernen?

2: Wie genau funktioniert ein Aderlass, wo sind evtl Gefahren oder Unannehmlichkeiten zu finden?

:/

Ach ja: Danke für evtl. Antworten

Hallo Freddyst,

willkommen erst mal im Forum!

Der Gentest ist ganz "einfach": Dir wird ein Röhrchen Blut abgenommen und ins Labor geschickt. Auf das Ergebnis wartet man dann zwischen 3-14 Tage, je nach Labor. Das Budget des Arztes wird dadurch nicht belastet, sodass er eigentlich keine Einwände dagegen erheben kann.
Der Ferritinwert sollte bei der Gelegenheit auch mit bestimmt werden und die Transferrin-Sättigung.

Nach den Ergebnissen siehst Du dann zumindest klar, was die Hämochromatose angeht.

Ob das allerdings der Auslöser Deiner Beschwerden ist, kann ich Dir natürlich leider nicht sagen, wir sind ja (fast) alle Laien.

Meine Leberwerte waren übrigens trotz HH auch immer ohne Befund, nur das Eisen war erhöht, sodass mein Arzt aufmerksam wurde und den Gentest veranlasst hat.


Die anderen werden sicher noch ausführlicher dazu schreiben.

und...kleiner Tipp, es gibt einen Caht, der oftmals gut besucht ist..

sehe gerade, Du hast schon Antwort bekommen, während ich hier am Schreiben war doppelt hält besser :

Hallo Freddy,

herzlich willkommen im Forum

Es gibt mehrere Eisenwerte.
z.B. Serumeisen, Ferritin und Transferinsättigung.
Erhöhtes Serumeisen bedeutet noch nicht, daß eine Eisenüberladung vorliegen muß.
Auch erhöhtes Ferritin und erhöhte Transferrinsättigung kann andere Ursachen als Eisenüberladung haben.


Sind alle drei Werte erhöht und der Hämoglobinwert nicht unter Normbereich, dann liegt Hämochromatose nahe. Dann gibt der Gentest weiteren Aufschluß.
Für den Gentest wird bei Deinen bisherigen Laboruntersuchungen auch, etwas Blut entnommen.
Ein Labor untersucht dann, ob eine für Hämochromatose relevante Genkonstellation vorliegt.

Aderlässe sind nicht wesentlich anders als die Laborblutentnahmen, die Du schon kennst. Man kann nicht sicher vorhersagen, wie viele Aderlässe Du brauchen wirst, sollte sich Hämochromatose bzw eine Eisenüberladung herausstellen. Du solltest auf jeden Fall das Ferritin unter 50 ng/ bringen mit den Aderlässen. Wenn Deine Eisenspeicher entleert sind, dann braucht es nur wenige Aderlässe jährlich, um das Eisen in Balance zu halten. Bei geringer Eisenanspeicherung und in jungem Alter erkannt, läßt es sich mit dieser genetischen Besonderheit gut leben

Wenn Du Lust hast, probier auch mal unseren Chat aus, spinnt allerdings grad öfter mal...

Liebe Grüße


Lia

Herzlich willkommen Freddy,

hab leider im Moment nicht viel Zeoit, so dass ich Dir ausser der Begrüßung hier im Forum noch nix schreibe, da haben andere ja auch schon vor mir losgelegt.

lg

Manni

Hallo Freddyst,
Willkommen im Forum,ich bin auch neu hier
und kann nur sagen das es Super Tipps in dem Forum
hier gibt.
Wie schon gesagt ist der Gentest nicht mehr wie eine Blutabnahme,
bei mir hat es vier Tage bis zum Ergebnis gedauert genau wie auch
bei meiner Tochter.
Wenn ich Fragen darf, wie hoch ist dein Eisenwert?
aber nur wenn du möchtest.
Lg Manuela

Hallo Freddy,

frisch ins Forum und schon Geburtstag

Alles Gute zum Geburtstag! Viel Glück und Gesundheit! Und laß Dich schön feiern
wünscht Dir Lia

Hallo Freddy,
auch von mir noch alles Gute zum Geburtstag.


Lg
Manuela

Ja sowas, Geburtstag übersehen

also schnell nopch gratulieren

herzlichen Glüpckwunsch

lg

Manni

Hallo Freddyst,
auch von mir ein herzliches Willkommen und alles Gute zum Geburtstag


Hat man bei Deiner Kateteruntersuchung etwas festgestellt ?

LG
Horst

Hallo Freddy,
Fragenbeantwortung-, Willkommensgruß und Geburtstagsglückwünsche- das sind ja 3 Dinge auf einmal? Tja, so ein Beitrag ist eben nicht irgendein Beitrag sondern ein All-inclusive-Paket bestehend aus:
und
und
zu Frage 1) und
Verweis auf exzellente Vorrednerinnen betreffs Frage 2
Tom

Danke danke...echt nette Leute hier! Allgemein bin ich überrascht, dass es über diese Krankheit ein so tolles Forum gibt.

Auch schonmal vielen Dank für die Antworten:

Also bei der Kateteruntersuchung war alles in Ordnung. Es wurde eine sog.
Supraventrikuläre Tachykardie festgestellt...also nichts gefährliches.


Trotz viel googlen, wiki und und und ist mir die Krankheit der Hämochromatose sehr suspekt. Ich will noch immer hoffen, dass diese bei mir nicht diagnostiziert wird.

Ich verstehe zum Bsp. eins nicht:
Warum wird in den meisten Fällen erst ab dem 20. Lebensjahr die Krankheit entdeckt?
Man müsste - wenn es sich um einen Gendefekt handelt- doch schon vorher (also z.B. im Kindesalter) Anzeichen im Blut feststellen, oder?

Gibt es noch andere Möglichkeiten, warum der Eisengehalt leicht überhöht ist?
Bei meinem damaligen Krankenhausaufenthalt wurde diesbezüglich nichts festgestellt. Warum sind alle anderen Werte in Ordnung?
Warum wird eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt? Um die Leber zu untersuchen? Aber die Leberwerte sind doch Ok!?
Fragen über Fragen...bin richtig verunsichert und auch vor einer Aderlass- Therapie habe ich "respekt"! Muss nicht unbedingt sein....!
Ich habe gehört das Alternativen, z.B. die "Blutwäsche" von den meisten KK nicht übernommen wird!?

Thx und Greetz!

Hallo Freddy,
auch von mir ein herzliches Willkommen und Glückwünsche!

Viele Grüße
Kathrin

Habe gerade noch etwas gelesen:

"Bei jungen Leuten wird lediglich eine geringe Eisenüberladung festgestellt
-> nur mäßiger überhöhter Ferritinwert"

"Eine Vergiftung und Zerstörung der Zellen beginnt ab dem 20. Lebensjahr und muss umgehend behandelt werden"

"250.000 Deutsche leiden an Hämachromatose"

Quelle: haemachromatose.org

Man man