HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Dann will ich mich auch mal vorstellen. Mein Name ist Thomas, bin 44 Jahre und wohne im Land Brandenburg. In meiner Familie HH festgestellt worden und daraufhin bin ich im November auch zum Arzt und seit Januar habe ich es durch einen Gentest amtlich. Bin dieser Tage über euer Forum gestolpert und hab mich erst mal angemeldet. Werde jetzt öfters hier rein schauen und mich auch mal melden wenn ich Tipps brauche und natürlich welche weitergeben sofern ich kann. Aber erst mal muß ich mich noch durch die vielen Beiträge hier durchlesen, dafür brauche ich ne weile.
Zu meiner HH: im Dezember hatte ich einen Ferretinwert von 1400 und bin durch wöchentliche Aderlässe, seit April 14 Tage, runter auf 110. Wie einige andere Neuposter hier sehe ich das noch ganz gelassen. Erst mal steht noch ein MRT- Termin an. Leberbiopsie wollte man nicht machen, vielleicht weil die anderen Untersuchungen (Kardiografie und Ultraschall) nichts auffälliges gezeigt haben, außer halt die Leber.
Dann erst mal an alle hier ein großes HALLO, und Kopf hoch das wird schon.

Gruß Thomas

Hallo Thomas,

herzlich willkommen hier im Forum. Fragen sind dafüre da, um gestellt zuwerden. Auch wenn sich die Antworten hier schon so manchesmal im Forum finden. Manchmal ist die Suche dann doch schon recht aufwendig. Gut finde ich bei Dir, dass man zuerstm,al auf die Leberbiospie verzichtet hat und zuerst mal ein MRT machen möchte. Bei mir hatten sich auch im Ultraschall noch keine Auffälligkeiten gezeigt, deshalb wurde da auch nichts weiter gemacht. Ausser Hamburg Eppendorf ( www.eiseninfo.de ) und da hab ich mich mehr oder weniger selbst drum gekümmert.

Also nochmals willkommen und auch, wenner manchmal spinnt, hier im chat ist auch schonmal was los.

lg

Manni

Hallo Thomas,
mit so nem Allerweltsnamen wie unsereins muß man sich schon was einfallen lassen, gelle .
Großes Hallo zurück und auch Anerkennung Deines fixen Ferretinwertverfalls, das ist doch super.
Herzlich willkommen hier im Forum
Tom

Hallo Thomas,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Bei mir wurde vor 25Jahre eine Leberbiopsie gemacht und habe immer noch
hohe Werte. Kann man halt nix machen.
Aber der Ferretinwert geht gut nach unten.

LG
Horst

Hallo Thomas,

herzlich willkommen im Forum.

Gruß
Kathrin

Hallo,


auf die Schnelle auch von mir schon mal ein herzliches Willkommen hier im Forum

Liebe Grüße


Lia

Hallo, Thomas!
Willkommen im Forum!
Dein Ferritinwert ist ja praktisch im freien Fall - Respekt! Weiter so!
Ein LeberMRT ist sicher das geeignete Mittel, um sich einen groben Überblick über den Zustand der Leber zu verschaffen. Sind deine Leberwerte denn erhöht? Ich habe deinen Beitrag jedenfalls so verstanden.
Das Gute am LeberMRT ist, dass auch andere innere Organe mit beurteilt werden können, was bei der Leberbiopsie ja (hoffentlich! :shock: ) nicht der Fall ist!

Danke für die Willkommensgrüße.

@Tom: Klar muß man sich da was einfallen lassen, geht ja sonst garnich bei den vielen Thomassen.

Bin auch froh drüber daß mein Ferretin so schnell runter gegangen ist, hoffe nur daß mit der Leber nicht so schlimm ist und ich dem Gerstensaft nicht völlig abschwören muß.
Ich staune über eure schnellen Blutentnahmen von denen ich in anderen Threads gelesen habe, wird bei mir nicht mit der Vakuumflasche gemacht, sondern nur in einen Behälter und dann wech damit und soll mindestens eine halbe Stunde dauern weil früher schon mal jemand weggeklappt ist. Danach ein kleines Röhrchen dran für Ferretinwert und was sonst noch gemessen werden soll (wohl gemerkt – nachher nicht vorher) und anschließend 0,5 l Kochsazlösung, soll auch wenn möglich ne halbe Stunde. Wenn ich nicht immer beschei.....en würde :oops: wenn die Schwestern außer Sicht sind und ich mir den Schlauch „besser“ einstellen würde dann verbringe ich jedes mal eineinhalb Stunden dort, bin aber nach der halben Zeit immer fertig.

@Horst: Wie kommt das, daß trotz Behandlung nach etlichen Jahren noch die Leberwerte hoch sind? Ich muß wohl noch ne menge lesen hier, bin ja erst neu unter den HH´lern. Ich wünsch Dir trotzdem „Allet Jute“.

Achso beim Ultraschall stellte man eine Fettleber fest, deswegen LeberMRT. Bin schon gespannt was dabei raus kommt.

Übernächste Woche ist wieder AL Termin und vorher noch ins Labor für´n großes Blutbild (können die in der Onkologie nicht machen). Könnt ihr mir verraten wozu ein gr. Blutbild? Übertrieben gesagt, die Ärzte sind immer so einsilbig.

Gruß Thomas

Thomas, ich kann mir das auch nicht erklären mit den Leberwerten,
kann nur vermuten,daß die Leber schon einen irreperablen Schaden hat
und dadurch die Werte nicht mehr nach unten gehen.

LG
Horst

Hallo,
nur kurz was zu den Leberwerten:
Der Zustand der Leber läßt sich nicht zuverlässig anhand der Höhe der Leberwerte ermessen. Leider, das würde es einfacher machen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Tommes,

großes Blutbild ist nicht so groß und schadet nicht, es zu haben.
Zum Glück braucht man, wenn man ein großes Blutbild bekommt, keine große Wand zum Bildaufhängen :

Mehr bei wikipedia:
http://de.wikipedia.org/wiki/Blutbild

Liebe Grüße

Lia

Ja Lia da hast Du Recht aber die Leberbiopsie zeigt doch den Zustand
und wenn dann die Werte nicht sinken kann es doch am Zustand der Leber liegen oder liege ich da falsch?

LG
Horst

Jo, gut dass Wikipedia gibt
hätte ich auch selber drauf kommen können

Gruß Thomas

Hallo Thomas,

willkommen im Forum!

Du warst ja schnell beim Eisenabbau! (N E I D !!! )

Hi Leute, ich wollt mich mal wieder melden.
Die erste Hürde hab ich wohl geschafft (Frretin 20 µg/l). Hat aber zu weilen bischen gaschlaucht das Ganze. Hämoglobin war zischenzeitlich mal auf 125 runter, warscheinlich deswegen, ist aber wieder o.k.
Jetzt noch die Abstände für die Dauer-AL´s ermitteln (alle 2-3 Wochen Werte nehmen und ggfl. AL). MRT Befund bekomme ich im Juni.
So das wärs dann erstmal, ich halt euch auf dem Laufenden.

Gruß Thomas

PS: endlich is der graue, trostlose Jahresbeginn zu Ende und die Sonne macht wieder gute Laune. Oder kann das auch mit den Al`s zusammen hängen?