HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hey!

Ich bin hawksen, 21 Jahre alt & komme aus dem Ruhrgebiet. Ich habe den Verdacht an Hämochromatose erkrankt zu sein und hoffe ihr könnt mir ein paar Fragen beantworten und mir weiterhelfen.


Wie komme ich hierhin:
Also, bei meinem Onkel wurde vor ein paar Monaten Hämochromatose diagnostiziert, und ich hab mir vorsichtshalber bei meinem Hautarzt Blut abnehmen lassen (weil ich eh einen Termin bei ihm hatte).
Da dies allerdings nicht sein Fachgebiet ist, konnte er mit nicht viel zu den Werten sagen, und hat mich zu meinem Hausarzt geschickt und mir die Laborwerte mitgegeben.
Bis ich einen Termin bei meinem Hausarzt habe dauert es allerdings ein paar Tage, und ich hab mich ein bisschen im Internet erkundigt und mit Erschrecken festgestellt, dass meine Eisenwerte alles Andere als gut sind.
Mein Eisen im Blut liegt bei 152 umol/l, was den Normwert um ein 5-faches übersteigt. Auch mein Ferritin Wert ist mit 174,8 ng/ml relativ hoch, aber wohl noch nicht kritisch. Ich kann mir aber auch gut vorstellen, dass das an meinem Alter liegt.
Ich vermute, dass ich Hämochromatose geerbt habe.

Da ich dies jetzt nicht sicher weiß, würde ich mich gerne noch genauer untersuchen lassen (Gentest, Eisen zu Transferin Wert). Wenn ich jetzt allerdings zu meinem Hautarzt gehe, bin ich mir ziemlich sicher (wie ich ihn kenne), dass er mir die Krankheit einfach diagnostiziert und ich immer zum Aderlass kommen kann. Deshalb suche ich einen Spezialisten für Hämochromatose. Nach meiner Recherche gibt es Kliniken in Ulm und in Hamburg, was aber vom Ruhrpott relativ weit weg liegt. Kennt jemand Spezialisten oder Ärzte, mit denen er gute Erfahrungen gemacht hat, aus dem Ruhrgebiet bzw. aus NRW? Bzw. wie könnte ich solche Ärzte finden? Hat es im meinem Alter überhaupt Sinn, mir darüber Gedanken zu machen? Sind meine Werte wirklich kritisch?

Ich hoffe ihr könnt mir etwas weiterhelfen, und ich bin für jede Antwort dankbar!

Hallo Hawksen,

erst mal willkommen im Forum!

Das Einfachste wäre doch, einen Gentest machen zu lassen, dann hast Du Gewissheit. So ohne weitere Abklärung willkürlich AL machen zu lassen finde ich nicht ok, auch wenn es natürlich das erhöhte Eisen abbaut.

Aber fachliche Antworten schreiben andere besser als ich!

Hallo Hawksen,

herzlich willkommen im Forum !


Mein Eisen im Blut liegt bei 152 umol/l, was den Normwert um ein 5-faches übersteigt. Auch mein Ferritin Wert ist mit 174,8 ng/ml

Es gibt zwei verschiedene Einheiten für das Serumeisen, kann es sein, daß Du sie verwechselst?
Verdacht auf Hämochromatose ist, wenn Serumeisen über 170µg/dl bzw über 31µmol/l liegt.
Dein Ferritin von 174 ng/ml ist nämlich nicht erhöht. Es liegt dann damit definitiv keine Eisenüberladung vor und dies spricht deutlich gegen eine genetische Disposition für Hämochromatose, da betroffene Männer mit 21 Jahren normalerweise schon eine deutliche Erhöhung des Ferritins haben.

Wahrscheinlich bist Du heterozygot, Träger einer einfachen Mutation, wie viele Menschen in der Allgemeinbevölkerung. Um das eher im oberen Normbereich angesiedelte Ferritin von Trägern in niedriger normalem Bereich zu halten (was allgemein gesünder ist), könnte man ab und an mal Blutspenden gehen.

Einen Spezialisten für Hämochromatose brauchst Du in solchem Fall nicht. Denn es ist sehr einfach, Hämochromatose nachzuweisen. Wenn in der Familie Hämochromatose aufgetreten ist, und Du ganz sicher gehen willst, dann genügt der Gentest. Aber wie gesagt, wenn die Angabe Ferritin 174ng/ml stimmt, dann hast Du definitiv keine Eisenüberladung.
Soviel von mir für den Moment, wenn Du Lust hast schau auch mal in unseren Chat

Am besten, Du schaust noch mal nach, was das Serumeisen angehst, was auf dem Laborzettel steht. Sollte sich herausstellen, daß ein Spezialist nötig wäre, kann ich Dir weiterhelfen.

Liebe Grüße

Lia

Ja, ich habe eben noch einmal nachgeguckt, und auf dem Labortblatt steht:

Test/Datum | (Einheiten) | Norm | 15.02.08 (hab mir die Blutwerte relativ spät abgeholt)
Eisen | umol/l | 7.0 - 30. 0 | 152
Eisen | ?g/dl | 59 - 158 | (hier ist kein Wert eingetragen)


Ist ein bisschen unübersichtlich, aber ich weiß nicht wie ich hier eine Tabelle einfügen könnte. Das Fragezeichen vor g/dl steht auch so da.


Sind denn 152 µmol/l auch für das Krankheitsbild viel zu hoch? Dann könnte nämlich echt ein Fehler des Labors vorliegen. (Mein Hautarzt meinte, ihm wäre das schon passiert)

Vielen Dank schonmal für eure Antworten!

Ja, wohl ein Fehler auf dem Laborblatt. Mach Dir also keinen großen Kopp, sondern warte den Termin bei Deinem Hausarzt ab. Dieser weiß das dann schon zu beurteilen.

Liebe Grüße

Lia

Huhu Hawksen,

willkommen im Forum auch von mir.

Wenn Dein Hausarzt eh macht, was Du sagst, dann macht er bestimmt auch den Gentest.

lg

Manni

Hallo Hawksen,

herzlich willkommen im Forum.

Ich würde raten,
abwarten,
Gentest starten.

Gruß
Horst

Hallo, hawksen!
Willkommen im Forum!
Meinem letzten Laborzettel entnehme ich einen Normalwert für Eisen (Fe) von 40 -120 Mikrogramm (das kleine u mit dem Aufstrich) pro Deziliter Blut.
Damit wäre dein Wert allenfalls leicht erhöht, was durchaus an der Ernährung oder anderen äußeren Einflüssen liegen kann.
Der Wert ist wahrscheinlich wirklich einfach auch nur in der falschen Spalte eingetragen worden.
Wie die Anderen schon sagten: warte in Ruhe den Arztbesuch ab, keine Panikreaktionen, dazu besteht kein Anlass!
Und aus eigener Erfahrung kann ich nur warnen: Vorsicht beim Googlen nach möglichen Diagnosen zu deinen Blutwerten! Da ist dann von Fußpilz bis Sekundentod :shock: alles dabei - mach´s nicht!