HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ich bin die Stilla 56 Jahre alt und Heilerziehungspflegehelferin und Hausfrau .Seit drei Wochen weiss ich , dass ich an Hämochromatose erkrankt bin.Ich bin froh euch gefunden zuhaben. Bin ziemlich fertig und depressiv wegen der Diagnose. Mein aktueller Ferritin LIA Wert ist 294 ng/dl, Gamma Gt 88.Ich habe auch eine Goldallergie und ziemlich viel Gold und immer einen schlechten metallischen Geschmack im Mund. Nach der Blutabnahme bekam ich einen Aderlass.Ich bin totler Anfänger was PC und Foren betrifft. Für Tips und Aufmunterung bin ich sehr dankbar!

Tschüß bis bald
Stilla

Hallo Stilla,
herzlich willkommen im Forum und ein aufmunternder Gruß von einem Ende Bayerns an einen anderen Punkt. Daß Dich die Diagnose getroffen hat glaub ich gerne, hoffe aber auch daß Dir bei der Forumlektüre der letzten Tage schon klar geworden ist daß man (und Frau) "damit" umgehen lernen kann. Mit Tips halte ich mich erst mal zurück, Hauptsache Du hast den ersten AL gut verkraftet. Ciao
Tom

Liebe Stilla,
auch von mir(der auch aus Bayern kommt)herzlich willkommen im Forum.
Ich nehme mal an, daß ziemlich viel Gold in deinem Mund gemeind war.
Warum lässt Du es nicht rausmachen?
Wenn dein Doc. alles im Griff hat gibt es keinen Grund dich verrückt zu machen.
Tips bekommst Du bestimmt noch von unseren Experten hier.
Wo aus Bayern kommst Du wenn ich fragen darf?

LG

Horst

Hallo Stilla,

willkommen im Forum!

Bei Deinen Werten ist es alles halb so schlimm (sag ich mal als totaler Laie).
Ein paar Aderlässe und Du bist das überschüssige Eisen los. Das Gold wird allerdings nicht rausgewaschen, da sollte besser der Zahnarzt ran und es entfernen.

Schöne Pfingsttage und danach ist vielleicht auch mal wieder im Chat was los.

Hallo Stilla,


herzlich willkommen im Forum
Magst Du noch mal auf dem Laborwert nachschauen
Steht beim Ferritinevtl. eine andere Einheit? µg/l oder ng/ml?

Wurde ein Getest gemacht? Wenn Du magst, poste mal das Ergebnis des Gentest hier ein und auch die Transferrinsättigung, ein Eisenlaborwert, der bei Verdacht auf Hämochromatose-Veranlagung für die Diagnostik wichitg ist.
Erst dann kann ich Dir Näheres schreiben.
Mach Dir auf jeden Fall nicht zu viel Gedanken.
Hat ein Heilpraktiker die Goldallergie festgestellt?
Du siehst, viele Fragen

Schöne Pfingsten nach Bayern wünscht

Lia

Hallo, Stilla!
Herzlich willkommen im Forum!
Hier kannst du beruhigt herumstöbern und auch chatten, wir sind ein netter Haufen z. T. schon älterer Herrschaften, da bist du sicher wie in Abrahams Schoß!
Fachlich ist bereits alles gesagt.
Aufmunternd kann ich nur hinzufügen, dass die HH zwar eine chronische Erkrankung ist, aber einfach und effektiv zu behandeln und nicht lebensverkürzend - also: es hätte schlimmer kommen können!

Hallo Stilla,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.!
Ist wirklich ein netter Haufen, der sich hier gefunden hat.
-Immer ein offenes Ohr für Sorgen, Misserfolge und Ängste, aber auch für Erfolge, neue Erkenntnisse und Fortschritte bei der Enteisung.

Fühle Dich hier wohl, fachlich wirst Du jede Menge Antworten bekommen, auch die richtigen Fragen werden (wie Du bereits gemerkt hast) Dir auch gestellt.

Liebe sonnige Grüße
Von Petra

Hallo!

Danke für die liebe Begrüßung. Ferritin LIA 294 ng/ml. Ich habe einen Gentest machen lassen, daß Ergebnis ist: HFE-C282Y, H63D, S65C
C282Y und H63D in kombinierter heterozygoter Form (zwei Variante Allele), hab keine Ahnung was das genau heißt un einen Transferritinwert hab ich nicht. Meinen Test bezügl. der Goldallergie hab ich beim Allerlogen machen lassen. Der Zahnarzt hat aber Zweifel ob das Gold raus muß, kann das auch die Leber schädigen?

Tschüß bis bald

Hallo Stilla,

auch von mir ein Rechtherzliches Willkommen. Du wirst auf jedenfall genug Leute hier kennen lernen, die dir Zuspruch und ihre Erfahrungen mitteilen könne. Hier bist du nie alleine.

LG

Rolf

hallo stilla

wer hat schon spass an einer chronischen erkrankung, aber ich will es mal so ausdrücken : hätte ich mir von den vielen vielen chronischen sachen eine aussuchen müssen, hätte ich HH gewählt ;-)))

ich bin krankenschwester seit lichtjahren und möchte behaupten, dass das meiste andere zeug beileibe schlimmer ist.

trotzdem hat ein dicker schreck zu beginn der diagnosestellung sicherlich seine absolute berechtigung. das kann ich dir nachfühlen, denn mir ging es genauso. depressiv hat mich das auch erst mal gemacht und so ging es vielen hier. man ist halt zunächst unsicher.

prima, dass du gleich mit den AL begonnen hast, so werden die werte peu a peu in den grünen bereich rutschen und nach einiger zeit wirst du wieder frohen mutes sein.

wenn du trost brauchst : hier bekommst du ihn !!!

liebe grüße aus dem ruhrpott

anja

Spät, aber immerhin...
Auch von mir, ein herzliches Willkommen, liebe Stilla...

Die gehören einfach mit zum Leben dazu...Und da der Mensch ja ein Gewohnheitstier ist, wird es ganz schnell zur Routine...
Und Trost und Tipps, die bekommt hier wirklich jeder... :lol:

Wer sich hier nicht wohl fühlt, der ist es selber schuld...

Liebe Grüße und viel Spaß hier im Forum...

BIRGIT

Hallo, Stilla!
Deine Genvariante nennt man compound heterozygot, d.h. auf dem HFE-Gen, das für den Eisenstoffwechsel wichtige Eigenschaften gespeichert hat, gibt es an 2 Stellen eine Veränderung, und zwar an H63D und C282Y. Diese Veränderung betrifft aber nur 1 Chromosom (sie kommen immer paarweise vor), das andere Chromosom hat an den gleichen Stellen keine Veränderung, ist also "gesund". Menschen mit heterozygoter Genmutation leiden bei weitem nicht so häufig an Eisenüberladung wie Menschen mit homozygoter Mutation, also einer Veränderung auf beiden Chromosomen.
Das dazu.
Goldallergien sind extrem selten, oft reagieren die Patienten eher auf das , was dem Gold noch beigemischt ist, aber ganz wenige Menschen haben wirklich eine Goldallergie. Gold ist eigentlich ein hochedles Metall, das nicht mit Körpergewebe reagiert. Insofern kann ich mir nicht vorstellen, dass es die Leber schädigen könnte, vor allem nicht bei den winzigen Mengen, die von deinen Zahnfüllungen oder Schmuckstücken in den Organismus gelangen können.
Aber dazu könnte dir der Allergologe natürlich viel mehr sagen!

Hallo Stilla,

bei einem Ferritinwert von 294ng/ml wirst Du das Eisen mit den Aderlässen bald in Balance gebracht sein.
Bei dem nur wenig erhöhten Ferritinwert sind keine hämochromatosebedingten Organschäden zu erwarten. Einzig Gelenkprobleme können, müssen aber nicht auftreten.
GGT ist erhöht. Womit das zusammenhängt, vermag ich nicht zu sagen.

Eine Goldallergie ist sehr sehr selten, aber es gibt sie.Hattest Du eine Kontaktallergie auf Goldschmuck? Bei rheumatischen Erkrankungen wird manchmal Gold als Medikament gegeben. Dabei müssen dann die Leberwerte kontrolliert werden, das ist schon alles, was ich dazu weiß.
Im Internet existieren zweifelhafte Seiten über Gold als schädliches Metall.
Vielleicht könnten sich Zahnarzt und Allergologe kurzschließen, evtl eine Kollegenmeinung einholen bei jemandem, der bzgl dieses Themas sich besonders gut auskennt. Nicht viel meines Wissens, doch einiges ist auf diesem Gebiet geforscht worden.(Vorsicht für neugierige Patienten ist jedenfalls bei zweifelhaften Seiten im Internet gegeben, es gibt viel Desinformation im Netz.)

Einen schönen Pfingstmontag wünscht

Lia
PS sehe gerade, daß Birgitta schon dazu geschrieben hat.

Hallo Stilla,
herzlich willkommen auch von mir.

Gruß
Kathrin

Es gibt auch noch viel spätere:

Hallo Stilla, willkommen hier bei dem haufen, auch von mir

lg

Manni