HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo in die Runde,
bei mir wurde durch Zufall eine Hämochromatose entdeckt, mein Arzt ist offenbar sehr genau und hat die entsprechenden Untersuchungen veranlasst. Ich bin Typ homozygot. Jetzt hab ich 3 Aderlässe hinter mir und kann mich kaum noch auf den Beinen halten, ich könnte nur noch schlafen. Kennet jemand dieses Gefühl? Oder ist das ganz ungewöhnlich?

Liebe Grüße,

Suschen

Hallo Suschen,

herzlich willkommen im Forum

magst Du evtl Deine Labor- Eisenwerte und das genaue Gentestergebnis noch mitteilen, damit man genauer eingehen kann?
Erst mal Glückwunsch zu Deinem Arzt

Die Aderlässe werden meist gut vertragen. vermehrte Müdigkeit kann in der Phase der intensiven Aderlässe leider vorkommen, war bei mir auch so.
Jedoch kann für (insbesondere zierliche) Frauen die übliche Abnahmemenge von 500ml und die übliche Aderlaßfrequenz von wöchentlichen Aderlässen zu viel sein.
ungefähre Faustregel für die Entnahmemenge: 5-7 ml Blut/kg.
Ist Dein Hb-Wert ok?
Hast Du weitere Erkrankungen oder gesundheitliche Auffälligkeiten, welche mit zu der Müdigkeit führen könnten? Niedriger Blutdruck?
In jedem Fall würde ich an Deiner Stelle die Müdigkeit dem Hausarzt mitteilen. Er wird dann gegebenenfalls die Aderlaßmenge/-frequenz anpassen und andere Ursachen für vermehrte Müdigkeit ausschließen.

Das wärs erst mal von mir.

Liebe Grüße


Lia

Hallo Suschen,

erstmal herzlich Willkommen im Forum!

Mich hatten die ALs auch total mitgenommen: 500 ml habe ich erst gar nicht vertragen. Dann ging es los mit 250 ml wöchentlich, irgendwann dann 300 ml alle zwei Wochen, dann 400 ml alle zwei Wochen. Und obwohl ich schlank bin, bin ich kein Hungerhaken oder irgendwie besonders zierlich oder empfindlich. Lia hat ja schon auf den Hb-Wert hingewiesen, der ist enorm wichtig für allg. Wohlgefühl und Fitness, weil bei geringem Wert auch weniger Sauerstoff im Körper zu Organen und Muskeln transportiert wird. Folge: Müdigkeit und, wie ich schon festgestellt habe, "falscher Muskelkater" (falsch weil es keinen konkreten sportlichen Anlass dafür gab!).
Also: sprich mit deinem Arzt und schau, dass du eine AL-Frequenz bekommst, die dich nicht völlig fertig macht. Gerade, wenn dein Eisenwert hoch ist und es so ausschauen sollte, als könnte es länger gehen.

Ansonsten: nur Mut!! Auch das geht vorbei und bald bist du fit und munter!!

LG, Fenja

Hallo Suschen...

Auch von mir, ein herzliches Willkommen, hier im Forum...

Also bei mir ist es immer genau anders herum...
An dem Tag, wo ich meinen Aderlass hatte da kann ich dann tapezieren, renovieren und Bäume ausreissen...Und das Alles, wenn es sein müsste...
Gleichzeitig...

Allerdings einen Tag später, da haut es mich dann auch um, und ich bin ziemlich schlapp...
Aber wenn ich dann Abends früh genug ins Bett gehe, dann ist es ab dann wieder völlig in Ordnung...

Aber wie immer ist der Mensch ja ein Gewohnheitstier...
Und ich schliesse mich meinen Vorschreibern an...
Sprich in jedem Fall mit Deinem Arzt darüber...

Liebe Grüße und viel Spaß im Forum...

BIRGIT

Hallo Suschen,

willkommen auhc von mir hier imm Forum,

Die wichtigen Fragen hat Lia schon gestellt. Bei mir war es so, dass ich vor allen Dingen gegen Ende der intensiven Phase relativ schlapp war und Kreislöaufproblem habe. Allerdings sind wir immer noch in der Wertefindung, damit meine Leber nicht zuviel Eisen anhäuft.

lg

Manni

Hallo Suschen,

mir gings ähnlich. Während und nach dem Aderlass alles bestens. Aber zum Ende der häufigen Aderlässe, bei 500ml jede Woche war nach 8 AL in Folge ein bischen "die Luft raus", heißt am Tag nach dem AL etwas Schlapp und leichter Schwindel. Dann wurden die Abstände verlängert, auch weil mein Ferretinwert weit genug runter war. Aber auf jeden Fall mit deinem Arzt drüber Sprechen. Wird schon klappen, die anderen haben´s ja auch gemeistert.

Ach ja, und Willkommen im Forum :oops:

Gruß Thomas

Hallo, Suschen!
Willkommen im Forum!
Mit genereller Müdigkeit während der AL-Phase kann ich leider nicht dienen, ich hatte nur am Abend nach einem AL irgendwie Blei in den Lidern...
Ansonsten ist der Tipp mit der verminderten Schlagzahl und reduzierter Menge sicher gut, einfach mal ausprobieren. Jeder hat seinen eigenen Königsweg zur Enteisenung, es gibt kein Patentrezept!

Hallo Suschen,

ich begrüße Dich auch noch mal schnell!

Müdigkeit kenne ich nicht nach den ALs, vielleicht ein bisschen Schlappheit.

Die anderen waren ja schon sehr schreibfreudig, deshalb

Hallo Suschen,

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Das mit der Müdigkeit habe ich auch.

LG
Horst

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für euer herzliches Willkommen und die vielen Antworten!

Mein Ferritin liegt bei 469,7 ng/ml,
HFE C282Y negativ
HFE H63D homozygot
HFE S65C negativ
Meinen HB Wert weiß ich nicht, werd ich aber morgen bei dem nächsten AL erfragen.

Vielen Dank euch Allen,

Liebe Grüße, Suschen

Hallo Suschen,

Willkommen im Forum!

Bei diesem relativ niedrigen Ferritinwert gibt es aus meiner Sicht überhaupt keine Veranlassung für wöchentliche Aderlässe. Mit 2-Wochen-Abstand hab ich selbst beste Erfahrungen gemacht. Wie Fenja bereits geschrieben hat, sind dann wohl auch 400 ml für eine Frau (mittlerer Größe) völlig ausreichend.

Tu Deinem Körper etwas Gutes und gib ihm etwas Zeit. Ich halte körperliches und seelisches Wohlbefinden gerade in der Aderlassphase für besonders wichtig, um das Immunsystem zu stärken. Außerdem sind die Aderlässe wirksamer, wenn der Hb-Wert hoch ist.

Herzliche Grüße

Hans

hallo suschen

mich haben die AL während der intensivphase ebenfalls total schlapp gemacht. bin dann immer gleich auf die couch und allenfalls zum schokolade- nachschubholen kurz aufgestanden. schoko, für mich plötzlich ganz wichtig geworden, denn die seele brauchte trost. ich war also nicht nur müde , sondern auch weinerlich.
wenn du eben kannst, gib doch dem wunsch deines körpers nach und ruhe dich aus. das finde ich völlig legitim.

viele grüße

anja

Hallo Suschen,

ich begrüsse Dich im Forum, - die Vorschreiber haben ja schon soviel geschrieben!

Lasse Dir mal Deinen Hb - Wert geben... - ansonsten ... ich bin auch immer müde... ist dann so... - liegt vielleicht jetzt auch am Wetter ... - oder an den Al´s, - die ja bei jedem anders wirken!

Nimm es einfach hin!

Ich erinnere mich daran, - wie ich als Jugendlicher tierischen Heuschnupfen hatte, - bekam ich auch Medies... die machten mich echt müde!

Was mir in den vergangenen Jahren aufgefallen ist, dass meine Kondition voll zurück gegangen ist! - Aber ok es ist im Moment halt so!

Alles Gute Dir,
und viel Spaß hier im Forum!

Gruß

Wolle!

Hallo Suschen,
auch von mir (spät, aber dadurch hat man die Chance die Vorbeiträge lobend zu erwähnen) ein herzliches Willkommen.
Von daher gibt es erstmal nix weiter zu sagen, außer das jede Art von Couchaufenthalt und die Sehnsucht danach nach einem AL vollkommen legitim ist. Das sag ich schon um meinen Stammplatz da zu sichern .
Und Schoki darf man auch.... danke Anja für dieses Argument
Viel Spaß hier
Tom

Hallo liebe Leidensgenossen,

komme gerade wieder vom Al, mein HB liegt bei 13,7.
Hier bei euch im Forum fühlt man sich echt gut aufgehoben!
Danke für die vielen Antworten!

Herzliche Grüße,
Suschen