HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Leute,

etwas verwirrt aber glücklich habe ich heute meinen Hämatologen verlassen. Bei der letzten Wert Bestimmung war es noch ein Wert von 350, dann habe sie mir noch 500 ml abgezapft und heute ist mein Wert nur noch auf 150 und das obwohl ich drei Wochen Pause gemacht habe. Ich freue mich zwar darüber, verstehe aber nicht wie der Wert jetzt noch so fallen konnte obwohl ich so lange pausiert habe. Ist es jetzt vielleicht klüger für den letzten Rest nur noch alle 14 Tage und nicht wöchentlich hin zu gehen, damit er schneller sinkt ?

Hallo Jo,

ich denke, dass der Abfall des Wertes nicht nur durch den letzten AL kam, sondern eher durch die Gesamtmenge, die Dir abgenommen wurde. Die Werte schwanken doch recht stark, manchmal gehts auch wieder ein wenig nach oben. Der Trend ist wichtig und letztlich das Ergebnis möglichst Richtung 30 oder drunter.

Wenn Du die wöchentlichen AL verträgst, spricht doch nichts dagegen, so weiter zu machen.

Ich hatte die gesamte intensive AL-Zeit nur alle 14 Tage einen AL und bin trotzdem irgendwann "unten" gewesen.

Hallo Jo...

Ich kenne das...
Da geht man wochenlang immer regelmäßig zum und nichts oder nur wenig tut sich...
Dann konnte ich mal 2 Wochen nicht, weil die Ärztin Urlaub hatte, und dann, nach dem sind die Werte enorm nach unten gegangen...

Meine Ärztin und ich wir haben uns schon so viele Gedanken darüber gemacht, aber keine Erklärung gefunden...

Sie sagt eh immer...
Wir HH' ler passen in kein Schema, und das Blut macht eh, was es will... :

Allerdings hatte ich da mal eine kleine These, aber da ich Laie bin, und nicht so viel Ahnung habe, weiß ich nicht, ob da was dran sein könnte...
Meine Ärztin meinte zwar, das es sein könnte, aber wie gesagt ich bin keine Fachfrau...

Da mir so etwas öfter passiert ist, das nach einem intensiven die Werte nicht runtergingen, aber eben dann, wenn mal eine Pause dazwischen war, habe ich überlegt...
Der Körper gibt ja eine Menge Blut ab, und so schnell wie er es abgibt, produziert er ja kein neues...
Wenn aber eine Pause dazwischen ist, dann kommt ja mehr neues und sauberes Blut nach, und wenn sich das dann mit dem Anderen vermischt, na ja, dann wäre es doch eigentlich verständlich, wenn die Werte dann runter gehen...

Aber ich denke mal, da kann unsere Fachfrau Lia...Mehr dazu schreiben...

Liebe Grüße

BIRGIT

Hallo, Jo!
Wenn du die ALs gut verträgst und das Hb mitspielt, würde ich weiterhin jede Woche gehen, denn der Zielwert von < 30 ng/ml ist ja noch nicht erreicht und darf ja theoretisch auch durchaus deutlich unterschritten werden. Erfahrungsgemäß sinkt der Wert auch langsamer, je näher man der Nulllinie kommt.
Warum auch immer der Wert schnell fällt, freu dich daran und mach weiter so!

hallo jo

ich habe für mich auch noch kein verlässliches "laborwerte-muster" gefunden, auf das ich mich verlassen kann. deshalb sei nicht traurig, sollte der ferritinwert zwischenzeitlich einmal steigen. das macht er nämlich ganz gern und ohne vorwarnung.
inzgesamt darfst du doch mit deinem trend hoch zufrieden sein und wenn du weiterhin alle 1-2 wochen zum AL gehst, wirst du bald am ziel sein.

lg

anja

hallo jo,

freu dich über deinen wert, der so in die tiefe geht. bei mir ist ein ständiges auf und ab. beim "auf" bin ich immer recht frustriert und mimosig und beim "ab" bin ich super drauf.

gruß
Andrea

Hallo ihr alle,

irgendwie habe ich über eure ganzen Antworten gar keine Nachrichten mehr im Mail Ordner gehabt. Deswegen bin ich erst heute drauf gestoßen das ihr mir alle geantwortet habt. Ich bin ja nun der Hoffnung das ich vielleicht noch 3 oder 4 AL habe und dann in die Erhaltungsphase komme. Bin schon ganz heiss drauf zu erfahren wie es beim nächsten mal aussieht. Aber auch wenn´s wieder etwas steigt, geht die Tendez doch nach unten und in zwei Monaten oder 6 Al´s bin ich sicherlich durch.

Ausserdem, das hört sich jetzt etwas pathetisch an, bin ich immer noch froh das die Hämocromatose überhaupt entdeckt wurde, mein Arzt zumindest meint das ich mit dieser Krankheit unbehandelt wohl nicht besonders alt geworden wäre. Das ist zwar ätzend mit diesen Aderlässen, aber immer noch besser als mit 50 Diabetes, Kardiomyopatie und so weiter zu bekommen. Also von diesem Standpunkt aus gesehen, habe ich ja noch Glück gehabt und freue mich drauf ein alter meckernder Opa (wie in der Muppets Show ) zu werden