HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

stelle mich mal kurz vor, bin 43 aus München - weiblich...

Irgendwie habe ich nun seit gestern Panik.

Nachdem ich nun öfter vereiterte Talgdrüsen hatte, und zum 3. mal in 2 Monaten beim Chriurgen zum "rausoperieren" lag, kam er auf die Idee, man solle doch mal das Blut checken lassen. (Solch eine Talgdrüse hatte ich von 20 Jahren mal, wurde rausoperiert, dann war Ruhe. In den letzten Jahren öfter mal so Dinger, gingen aber so weg...)

Am Freitag hat er die Blutwerte vor sich und erzählt einen von Eisen, evtl. Eisenspeicherkrankheit : Ich maß dem ganzen noch nichts so viel Bedeutung bei, dachte noch "hast Du womöglich Vitamintabletten mit Eisen geschluckt...?" ... die Vitaminbrausetabletten nehme ich häufig, als Ausgleich für unausgewogene Ernährung.

Montag, Mittagspause...ich habe Zeit und wühle im Netz und finde einen ca. 8 Seiten Bericht mit Fachchinesisch...aber was ich so überflogen hatte, machte mich hellhörig...

Nun lese ich, dass ich wohl einen Gentest hinterherschieben muss und wenn der positiv ist, zum Aderlass muss...

aua, damit habe ich ein echtes Problem. a) habe ich beim Ansehen von Blut echt die Krise...b) bekam ich in den 90igern 3 Wochen lang Antibiotika intravenös, 3 x täglich 3 Präparate...und nach 3 Wochen und 2 OPs hatte ich schon keine Adern mehr, sah aus wie ein Junkie.
Bei den OPs hatte ich übrigens einen hochen Blutverlust, die Anästestistin quasselte am nächsten Tag was von Eisentabletten und bla bla "blut zu geben überlegt man sich ja..."

Kurze Zeit danach hatte ich eine Hepatitis C. Ein Jahr lang kein Alkohol, gefallene Marker = ausgeheilt. 2001 machte mir ein Assistenzarzt die Hölle heiß, dass das nicht zuverlässig wäre. Also lies ich das 2001 nochmals prüfen, bei der Nr. in München...und der gute Professor konnte die Diagnose nur bestätigen: absolut ausgeheilt...obwohl Raucher, obwohl kein Sport...

Nur in den letzten 2 Jahren baue ich massiv ab. Gut ich habe als Freiberufler finanzielle Sorgen seit ich denken kann...und mein einzigstes Hobby, seht ihr in meiner Signatur. Touren mit Gleichgesinnten ersetzt seit Jahren den Urlaub...Urlaub was ist das, hatte ich zuletzt wohl *nachdenk* -
ach ja in 2000.

Also habe ich meine Mattigkeit auf meinen Streß und Sorgen geschoben... Hatte das ja auch schon mal, als ich noch jünger war und der Arzt hat mich ausglacht, als ich sagte, ich kann 14 Std. am Stück schlafen...

Gerade seit 2005 wird das immer schlimmer...müde ohne Ende, fühle mich wie ein Waschlappen...brauche in der Früh mind. 2 Std. um warmzulaufen...unabhängig vom Wetter.

Nun zu den Werten im Blut:

Eisen: +249
Transferrin-Sättigung +67 %
Transferrin: 262

Ist Ferretin von dem ihr schreibt das Transferrin?

Und noch ein paar Fragen:

Könnten diese Werte auch ein Ausrutscher sein,
doch mein Blut vertauscht, denn früher hatte ich auch nie
einen Cholesterin-Wert von 191 (normal 120-200)...

Warum ich den Gentest, bzw. die 2. Diagnose beim Arzt noch schieben mag und erst mal Euch frage:

...wie gesagt habe ich, gerade durch die vielen Arztbesuche so schon Arztrechnungen ohne Ende...und gerade eine neue private Krankenversicherung, da ist Vorsicht geboten...

Hm...und ich habe innerlich tierische Panik vor diesem Aderlass...
(siehe oben)...und mich weiter im Internet durch x-faches Fachchinesisch zu quälen schaffe ich nicht, da ich sowieso schon ausgepowert bin ohne Ende und Mühe habe, meinen Job zu schaffen...aber wenn ich nicht arbeite, gibt es kein Geld...selbständig halt :

Wäre nett, wenn dem einen oder anderen etwas zu meinen Fragen einfällt, oder auch Parallelen findet....?

Vielen Dank im Voraus
für Eure Antworten...

Liebe Grüße
Jacky

Hallo Jacky,

Fußballbedingt werden Dir die Leute hier einschließlich mir wohl erst morgen auf Deine Fragen antworten, aber dafür ein umso herzlicheres Willkommen im Forum schon heute

Liebe Grüße


Lia

PS schon mal vorweg, ist halb so wild, gibt keinen Grund zur Panik, sobald Du mehr darüber weißt, legt sich das. Auch an das Pieksen gewöhnt man sich bald. Das ging den anderen Neulingen hier auch so
Wenn Du Dich schon mal etwas einlesen möchtest, schau mal hier in der Boardnavigation oder klicke hier unten,da gibts einen Infotext
http://www.haemochromatose-forum.de/info.php

Bis morgen

Liebe Grüße

Lia

Hi Jacky,

auch von mir (kurz) herzlich willkommen!
Und vorab: bleib erstmal ganz ruhig u. atme tief durch!
Alles halb so wild!

Liebe Grüße Marie

Hallo,

die hier vorliegenden Laborwerte sind
Eisen: +249
Transferrin-Sättigung +67 %
Transferrin: 262
Ferritin ?
Der Ferritinwert ist nicht der Transferrinwert. Ferritin fehlt hier bei der Messung, obwohl dieser für erste Anhaltspunkte in Richtung Hämochromatose ausschlaggebend wäre! Ferritin ist bei Hämochromatose (hoch bis) erhöht. Niedriges Ferritin schließt eine Eisenüberladung als Ursache für die vermehrte Müdigkeit aus.


Bevor man einen Gentest macht, sollte in Deinem Fall daher unbedingt erst das Ferritin gemessen werden.
Der Wert für das Serumeisen kann durch Meßfehler fälschlich erhöht sein, der muß unbedingt nochmal gemessen werden, ein einmal erhöht gemessenes Serumeisen hat für sich gesehen überhaupt keine Aussagekraft
Transferrin ist bei Hämochromatose eher niedrig bis deutlich vermindert, bei Dir ist der Wert im Normbereich und läßt so nicht auf Eisenüberladung schließen.
Bevor man hier überhaupt weiter an Hämochromatose denkt, würde ich an Deiner Stelle folgendermaßen vorgehen:

Blutuntersuchung wiederholen und unbedingt Ferritin mitmessen lassen. Vorher würde ich keinen Gentest machen und auch weiter keinen Kopf um Aderlässe, Versicherungen usw machen.
Vitaminbrausetabletten, so nicht vom Arzt emfpohlen, ab sofort erst mal weglassen, bzw. wenn Multivitamine, dann ohne Eisen.

Wie geht es Deiner Leber nach der ausgeheilten Hepatitis-C? Sollte eine erhöhte Eisenspeicherung vorliegen, dann belastet diese ab bestimmten Ausmaß die Leber. Damals während der Zeit, als Du die Hepatitis-C hattest, wie waren da die Eisenwerte?


Auch wenn noch überhaupt keine Rede davon sein kann, daß Du ein Hämo bist,
hier in Kurzform ein paar paniknehmende Infos zu Deinen Fragen im Falle von Eisenüberladung:

"a) habe ich beim Ansehen von Blut echt die Krise"
Man braucht nicht hingucken, es ist fast wie das normale Blutabnehmen, das jeder vom Doc her kennt.
Und man gewöhnt sich dran. Ich konnte anfangs auch nicht hingucken, mittlerweile schaue ich hin, es macht mir nichts mehr aus. Und dann gibt es bei Bedarf sogar bestimmte Pflaster, die vor dem Pieksen aufgeklebt werden können und die Einstichstelle betäuben.
"b) bekam ich in den 90igern 3 Wochen lang Antibiotika intravenös, 3 x täglich 3 Präparate...und nach 3 Wochen und 2 OPs hatte ich schon keine Adern mehr, sah aus wie ein Junkie. "
Falls Gewebe an den üblichen Entnahmestellen vernarbt sein sollte, kann man andere Stellen nehmen. Frauen brauchen glücklicherweise meist eh weniger Aderlässe als Männer.

Würde mich freuen, von Dir zu lesen, wie das Ergebnis eines erneuten Blutuntersuchung aussieht, selbst wenn das Serumeisen normal ausfallen sollte. Und ansonsten sowieso

Liebe Grüße

Lia

edit: PS gib bei den nächsten Laborwerten bitte immer die Einheiten und am besten auch Normbereich des Labors mit an

Hallo Jacky,

wie ich Dir gestern im Chat schon gesagt habe, wirst Du hier viele Antworten bekommen. Lia hat eigentlich schon alles geschrieben (wie üblich, eigentlich ) . Bitte keine Panik schieben, lass noch Ferritin machen und dann falls notwendig noch den Gentest und dann schaust Du weiter.
Nochwas zur Krankenkasse. Sollte Deine neue private Krankenkasse meinen Dich wegen dieser geschichte ins Versorgungstechnische Nirvana schicken zu müssen, gibt es da noch eine Rückfallebene. meines Wissens nach sind die gesetztlichen Kassen seit einigen Jahren nicht mehr in der Lage Versicherungswillige abzulehnen. Dies kostet Dich zwar evtl. im Moment etwas mehr als ne Private, dafür können die Dich aber nicht feuern.

lg

Manni

Hallo Jacky...

Auch von mir ein herliches Willkommen im Forum...

Lia hat ja wieder ordentlich Gas gegeben...

Nur so viel kann ich Dir zu meinem Aderlass sagen...
Ich liege immer ganz entspannt auf der Liege, lasse mich pieksen, und dann Blut ab...
Ich habe noch nicht einmal dort hin gesehen, da ich ein Weichei bin, und sofort umkippen würde...
Und es klappt auch ohne Hinsehen, hervorragend...

Liebe Grüße

BIRGIT

@all
Vielen lieben Dank für das freundliche welcome
Bin ja nicht forumsunerfahren, und ein nettes welcome
zeugt immer von einem gut funktionierenden Forum

Und sogar ich saß, als Nicht-Fußballfan vor dem TV...
und dachte noch "na das können wir doch auch"...
und wir konnten es :lol:

Danke auch für Euer "mich schon mal beruhigen"...
Werde also erst mal Ferritin nachmessen lassen,
auch wenn beim Eisenwert was dazu geschriben war,
was das Labor dazugesetzt hatte, dass eben der
Verdacht auf Eisenspeicherkrankeit besteht...

Lia hat geschrieben:Hallo,
Wie geht es Deiner Leber nach der ausgeheilten Hepatitis-C? Sollte eine erhöhte Eisenspeicherung vorliegen, dann belastet diese ab bestimmten Ausmaß die Leber. Damals während der Zeit, als Du die Hepatitis-C hattest, wie waren da die Eisenwerte?
....

Würde mich freuen, von Dir zu lesen, wie das Ergebnis eines erneuten Blutuntersuchung aussieht, selbst wenn das Serumeisen normal ausfallen sollte. Und ansonsten sowieso

Liebe Grüße

Lia

edit: PS gib bei den nächsten Laborwerten bitte immer die Einheiten und am besten auch Normbereich des Labors mit an

Das war so eine üble Sache, die in mir die nächste Frage auftauchen lässt. Der Arzt i. d. Klinik hat mich damals nur gdrückt herauszubekommen, wo ich das her hätte (wohl als Absicherungen gegen die davor gemachten HNO-OPs der anderen Klinik, wo man mir dann viell. doch Blut gegeben hatte... : ) Jedenfalls war die Hep. C damals noch ganz neu im Budget : , die Ärzte verunsichert...
Sie führten dann in der Klinik eine Leberpunktion aus...und der Kerl
stach 2 mal daneben...wäre ich nicht eh schon in einer so schlechten Verfassung gewesen (total abgemagert und kraftlos), hätte ich ihm wohl eine gescheuert :oops:
Wie gesagt, mit meinem damaligen Internisten bekam ich das in Griff...
und von einer sehr guten Klinik in dem Bereich in München,
wurde bestätigt: ist ausgeheilt :lol: Freu, denn 2001 las ich dann von Leuten, die zwar auch erst mal jahrelang keine Probleme hatten...
und dann um eine passende Leber bangen mußten...
Wie der Eisenwert damals war müsste ich mal Arzt nachsehen lassen, Bluttests wurden ja ohne Ende gemacht, aber damals war ich noch gesetzl. versichert, da bekam man die Ergebnisse ja nicht mit nach Hause.

Leber ist soweit ok, aber ist richtig, auch mein Verstand sagt mir,
dass sie damals zumindest vorbelastet war (sprich mehr ertragen musste,
als eine andere Leber). Auch bedingt durch die Unmengen an Penecellin
(Mandelentzündugnen im Teeniealter) und Antibiotika 1988-1992, 2001 die ich wegen der HNO-Geschichten fortwährend bekam. Hammer auch deswegen, weil ich nach dem OP 1990 auch mal einen mulitrestistenten Keim hatte (2 Wochen nach Entlassung) und somit noch froh sein konnte, dass die letzten 3 Antiobiotikas die greifen konnten, schon das 1. den
Keim bekämpfen konnte)...

Seit ich nun das Cabrio habe, habe ich übrigens kaum mehr Probleme mit den Stirn- und Nebenhöhlen : :lol: auch hier bin ich sozusagen: out of norm...wie bei der Hep. C halt auch

Da tun mir auch die von Euch leid, die das noch per Leberpunktion diagnostiziert bekamen...denn das ist wahrlich kein Vergnügen.

Ich werde also erst mal den Internisten das Ferritin messen lassen...
und klaro melde ich mich mit Ergebnissen - versprochen.
Ob nun so oder so...ändern kann man es nicht, sich nur
ggf. der Sache stellen...

und da habt ihr mich schon ein wenig beruhigt...danke nochmals :!:

PS Mannes: schon ok wegen chat (siehe oben) und wegen PKV,
erst mal sehen, ob dem wirklich so ist und im geforderten
kleinen Blutbild (Jan. 08) war ja kein Eisen gelistet!

Noch ein par Tips aus Holland:
Nüchtern die T.S.% messen (morgens nach 12 Stunden nur Wasser trinken).
Ein paar Tage vorher keine Supplementen mehr einnehmen.
Schaue ach mal die Hep C nach, denn T.S.% kann hierbei erhöht sein! -->
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7995192

Wenn T.S.% und Ferritin erhöht und DNA negativ folgen wir in Holland zur Diagnose das Protocol auf:
http://www.hemochromatosis.co.uk/0208/synopsis.pdf

pdesterke hat geschrieben:Noch ein par Tips aus Holland:
Nüchtern die T.S.% messen (morgens nach 12 Stunden nur Wasser trinken).
Ein paar Tage vorher keine Supplementen mehr einnehmen.
Schaue ach mal die Hep C nach, denn T.S.% kann hierbei erhöht sein! -->
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7995192

Wenn T.S.% und Ferritin erhöht und DNA negativ folgen wir in Holland zur Diagnose das Protocol auf:
http://www.hemochromatosis.co.uk/0208/synopsis.pdf

ohhh : vielen, lieben Dank - das rettet das Wochenende!

Na, weil die doch diese Blutentnahme, bei der das Eisen erhöht war, nicht "nüchtern" gemacht haben. Ich hatte noch gefragt "nüchtern zur Blutentnahme kommen" ... und da sagte man mir: "nein, nicht nötig".

Deine Zeilen geben mir also nochmals mehr Hoffnung. Denn ganz ehrlich, ich habe nächste Woche eh volles Programm und kann den Arztermin da wohl nicht reinlegen - aber das bedrückende Gefühl blieb...zumal ich doch ein paar Anzeichen habe.


Ich lass dann hören, was bei der 2. Untersuchung raus kam.
Der Hinweis, dass nicht "nüchtern" entnommen wurde, schien mir wichtig, denn ggf. ist das bei dem einen oder anderen "Frischling" ja auch so?
Ich mache meinem Chirurgen auch keinen Vorwurf, er wollte ja nur wissen, ob es Gründe für die ewigen Vereiterungen gibt und
für seine Werte, war es wohl nicht so wichtig, dass "nüchtern" Blut genommen wird.

Nun freue ich mich aber erst mal auf´s WE,
schick ein dickes Danke gen Niederlande
und wünsche Euch allen auch ein schönes,
vor allem beschwerdefreies WE!

Liebe Grüße Jacky

Hallo, Jacky!
Jaja, auch in diesem gut funktionierenden Forum gibt es gnadenlose Nachzügler, wie z.B. mich - herzlich willkommen bei uns!
Dieses Stadium des Schockzustands kennen wir wahrscheinlich alle, aber so nach und nach lichtet sich das Chaos und dann sieht die ganze Sache nur noch halb so schlimm aus. Marie hat Recht - erst mal durchatmen.
Deine Signatur übrigens wird Juli, meinem 12jährigen Sohn und Forumsmitglied, sehr sehr gut gefallen....