HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo miteinander,
ich bin seit Monaten in der Universitätsklinik in Bern, Schmerzzentrum, in Behandlung. Mein Arzt hat vorgeschlagen auch noch einen Rheumatologen eine Meinung abgeben zu lassen. Ich zum Rheuma-Doc und dann ging das Desaster los. Seine Meinung: Gelenkschmerzen sind nicht Bestandteil einer HH-Erkrankung sondern als eigenständige Krankheit und unabhängig von HH einzustufen. Anmerkung: Der Rheuma-Doc sieht sich als einer der wenigen Sachverständigen von HH, hat auch schon Arbeiten darüber publiziert. Ich wieder zu meinem Schmerztherapeuten und seine Meinung ist: es hat 700 Ärzte im Spital mit wahrscheinlich 600 verschiedenen Meinungen über eine spezifische Krankheit und in seiner Ausbildung und während der Praxis hat er Gelenkschmerzen und HH als zusammengehörend betrachtet. Er sieht eine Behandlungsform der Schmerzen mit Fentanyl-Pflaster, da alles andere nicht geklappt hat. Der Rheuma-Doc will wieder ganz von vorne anfangen, Tests und alles was dazugehört....
Hat jemand von euch auch schon davon gehört.....hat jemand Erfahrung mit Opioden Analgetikum??
Gruss Iris

hallo iris

fentanyl hilft gegen schmerzen natürlich wahnsinnig gut.
nicht umsonst ist es bei uns in der klinik im giftschrank
eingeschlossen , denn es ist ein hochwirksames opiat mit
entsprechenden nebenwrikungen ( z.b. starke müdigkeit )
und suchtfaktor. die pflaster sind zudem irre teuer.....aber
das zahlt ja die kasse.

pflaster bekommen bei uns nur die patienten, die mit einer
oralen tabletteneinnahme überfordert wären.
ansich kann man die substanz auch " schlucken "

lg

anja

Hallo Anja,
Tabletten waren in den Gesprächen nie ein Thema? Und preislich geht es eigentlich, 5 Pflaster kosten hier knapp 40 Franken.
Der Arzt meint einfach dass die Nebenwirkungen geringer sein als bei herkömmlichen Schmerzmitteln?
Gruss Iris

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir dazu nichts sagen, habe Dir mal einiges zum Thema zusammengestellt:

Hier gab es mal einen Thread über Opioide
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... ght=opioid
Du könntest auch mal jutta h kontaktieren per privater Nachricht.
Für Mitlesende hier ein früherer Threads von Dir zu Medikamenten gegen die Gelenkschmerzen/schäden:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... en+gelenke

Zu Deinen Fragen:
Bzgl diesen Satzes Deines Rheumatologen:
Gelenkschmerzen sind nicht Bestandteil einer HH-Erkrankung sondern als eigenständige Krankheit und unabhängig von HH einzustufen. Anmerkung: Der Rheuma-Doc sieht sich als einer der wenigen Sachverständigen von HH, hat auch schon Arbeiten darüber publiziert

Da Gelenkschmerzen unabhängig vom Grad der Eisenüberladung sprich bereits vor ersten Organschäden auftreten können, wird angenommen, daß es eventuell nicht direkt das überschüssige Eisen selbst ist, das die Gelenkprobleme verursacht.
Dies meinte der Rheumatologe wohl, wenn er von eigenständiger Erkrankung spricht.
Jedoch ist klar, daß Menschen mit Hämochromatose sehr häufig Gelenkprobleme haben, so daß diese typischen Gelenkprobleme im Rahmen der Hämochromatose-Arthropathie - nicht nur meiner Laienmeinung nach- als Leitsymptom von Hämochromatose gelten können.
Hier ein ausführlicher Artikel über die H-Arthropathie:
http://www.desferal.nl/hh/7.pdf

Welche Gelenkprobleme hast Du? Wie hoch war Dein Ferritin vor Beginn der Aderlässe?
Ist eine weitere Gelenkschäden verursachende Erkrankung ausgeschlossen?
Grundsätzlich finde ich es gut, daß ein Rheumatologe bei einem Hh-Betroffenen mit Geenkproblemen sichergehen möchte, daß nicht irgendwo eine weitere andere Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis dahinter steckt, über 400 Erkrankungen gibt es da.....
Da dazu kein invasiver Eingriff nötig ist, sondern hauptsächlich körperliche Untersuchung und Blutabnahmen, kann es Dir nicht schaden, sondern nur nützen, wenn das abgeklärt wird. Ich kenne einige Leute mit Läusen (H-Arthropathie) und Flöhen ( Gelenkschäden anderer Ursache z.B Erkrankung aus rheum. Formenkreis) zusammen

Da Du bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung bist, nehme ich an, daß Du "leichtere" Medikamente gegen Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen bereits ohne erwünschten bzw mit unzureichendem Erfolg "durch" hast und nun nach sorgfältiger Nutzen-Risikoabwägung die Gabe eines Medikaments (Schmerzpflaster) aus der Medikamentengruppe der Opiode erfolgen soll. Dazu bekommst Du sicher noch Anworten von Betroffenen.

Neben der medikamentösen Therapie können auch z.B. gezielte Bewegung im Rahmen einer Physiotherapie, Gelenkentlastung, Gelenkschutzmaßnahmen und Muskelaufbau, Entspannungsverfahren,
Ergotherapie, Reduzierung von Übergewicht mit gesunder Ernährung,
Behandlung von weiteren Erkrankungen wie z.B. Depresson vielleicht keine großen, aber zumindest kleine Wunder bewirken, wie ich bei einer Bekannten nun zu meiner Freude schon bereits über einen längeren Zeitraum sehe.

Liebe Grüße


Lia

hallo

den preis hatte ich um ein vielfaches höher in erinnerung. vielleicht hat sich da in letzter zeit etwas geändert...

was die reduzierung der nebenwirkungen anbelangt, halte ich das, was dein arzt sagte für nachvollziehbar ( gegenüber der tabletten einnahme ), denn es wird der wrikstoff kontinuierlich an den körper abgegeben. nach ca. 72 stunden ist das pflaster quasie aufgebraucht und muss gewechselt werden.
#schade, dass deine beschwerden anscheinend so schlimm sind, dass zu solch massiven mitteln gegriffen wird.

hast du es mal mit alternativen methoden probiert, wie z.b. reizstrom ( dafür gibt es spezielle geräte, die lokal ihre anwendung finden ) oder mit akkupunktur ??

gute besserung

anja

Also, Ferritin ist von 1100 auf 120 +/- runter. Es wurden zahlreiche Tests bezüglich anderen Erkrankungen bzw Gelenkschmerzen gemacht und Alternativmedizin hab ich eigenlich alles durch was hier angeboten wird. Ich bin regelmässig beim Psychiater um eine vorhandene aber nicht akute Depression zu meistern. Die Schmerzen beeinflussen seit ca 2 Jahren meinen Alltag auf ziemlich massive Art und Weise, ich kann zum Beispiel nicht länger als 30 Minuten am Computer schreiben oder lange stehen oder sitzen....Ich versuche so gut es geht regelmässig laufen zu gehen und schone mich nicht speziell.

Gruss aus den sonnigen Bergen
Iris

Hallo,

es gibt leider genügend Beispiele und auch hier aus dem Forum
(meines Wissens z.B. Lex und jutta h. ) mit stark ausgeprägter Hämochromatose-Arthropathie und massiver Schmerzsymptomatik ohne weitere Schmerzerkrankung.

Noch ein paar Fragen:

Hast Du oder hat jemand in Deiner Verwandtschaft Psoriasis? Wurde diese Frage von einem Rheumatologen gestellt?
Ist irgendwo ein kleiner oder größerer roter bis weißlich verkrusteter Fleck oder mehrere Flecken, die nicht wehtun oder eine Fuß- oder Handnagelveränderung?

Wurde eine Fibromyalgie ausgeschlossen?

Zeigte ein Szintigramm entzündliche Vorgänge? Wo?
Welche Art Gelenkschäden liegen vor? Eher entzündlich , gichtanfallähnlich oder mehr wie die "übliche" Arthrose degenerativ?
Wenn es Dir zu privat ist, kannst Du mir gerne auch mit PN antowrten. Allerdings ist die Chance auf Anworten größer, wenn Du hier reinschreibst.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

also meine Mutter hatte starke Psoriasis. Der Rheumatologe wollte nur wissen ob ich welche hätte. Nein, nichts sichtbar.
Flecken habe ich keine, immer wieder einen Fussnagelpilz, das ist alles. Am Kopf (Haare) habe ich eine komischen, nicht heilbaren Fleck der immer verschorft ist, laut Hautarzt nichts auffälliges.
Fibromylagie- weiss ich nicht- ist das ein Bluttest zur Bestimmung??
Ich habe keine auffälligen Entzündungswerte im Blut, Rheuma nicht nachweissbar.
Gelenschäden: kleine Finger (seit Kindheit), Zehen, Knie, Ellenbogen, Schultern, Kreuz. Dauerschmerz auch ohne Belastung, bei Belastung schlimmer. Ab und zu so etwas wie Gichtanfälle, Gicht aber nicht nachweissbar.
Meine Mutter ist mit mitte 40 an Leber- und Bauchspeichel versagen gestorben, damals war HH noch nicht aktuell!

Liebe Grüsse
Iris

Hallo Iris,


Fingerbeschwerden schon in der Kindheit weisen nicht auf das alleinige Vorliegen einer Hämochromatose-Arthropathie hin.

Mir als Laien und in Unkenntnis der genauen Art Deines Gelenkbefalls scheint hier dringend Bedarf zu bestehen, Psoriasisarthritis auszuschließen.
Lies mal nach, ob Du Dich wiederfindest:
http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psori ... ritis.html
Auf dieser seriösen Webseite zu Rheuma kannst Du nachlesen, daß bei Psoriasisarthritis (=PSA)
- auch der Verdacht bei entsprechendenGelenkbeschwerden besteht, wenn ein naher Verwandter( hier Mutter!) Psoriasis hat. Dies hätte der Rheumatologe abfragen müssen.
- daß bei PSA ebenso wie bei Hämochromatose-Arthropathie es zu pseudoguttösen Attacken kommen kann.
-daß im Blut häufig keine Auffälligkeiten zu sehen sind, die auf Rheuma hinweisenden Werte sind bei PSA häufig bzw typischerweise unauffällig.
- es eine besondere Form der PSA gibt namens Psoriasis- Spondarthritis, bei der der Rücken mitbetroffen ist.

Die Nagelveränderungen und die Stelle am Kopf sollten erneut von einem Hautarzt auf Psoriasis in Hinblick auf das mögliche Vorliegen einer PSA untersucht werden. Psoriasisstellen lassen sich notfalls durch eine Biopsie sicher diagnostzieren. Ein vermeintlicher Nagelpilz, der von selbst verschwindet, kann Nagelpsoriasis sein, bei Psoriasisarthritis häufig!
Wurde mal ein Wert HLA-B27 getestet? Der ist häufig vorhanden (hauptsächl, wenn der Rücken mitbetroffen ist), muß aber nicht sein.

Darf ich fragen, welche genetische Konstellation bzgl Hämochromatose bei Dir vorliegt?
C282Y homozygot?
Normalerweise bekommen betroffene Frauen, die noch den natürlichen monatlichen Blutverlust haben, erst nach der Menopause oder oft auch gar nie eisenbedingte Organschäden. Vielleicht hatte Deine Mutter eine juvenile Form der Hämochromatose, wobei da eigentlich immer meines Wissens auch das Herz beteiligt ist.
Darf ich fragen, wie alt Du ungefähr bist?

Fibromyalgie ist eine Erkrankung (bzw ein Schmerzsyndrom), die sich zu chronisch entzündlichen Erkrankungen, zu denen auch die PSA gehört, "gern" dazugesellt und ist eher eine Ausschlußdiagnose, auch wenn es bestimmte "Tenderpoints" gibt, die die schwierige Diagnostik erleichtern. Auch bei Fibromyalgie finden sich keine Hinweise im Blut.
Hier findest Du mehr darüber
http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html
Im Internet steht viel unseriöser Blödsinn auch von Betroffenen bzw Selbsthilfegruppierungen, daher warne ich etwas, davor sich im Netz außerhalb dieser Seite kundig zu machen. Lies es Dir durch und falls Du Dich wiederfindest, frage Deinen Rheumatologen, ob Fibro bei Dir definitiv ausgeschlossen werden kann. Ebenso viel Blödsinn findet man über Borreliose, welche auch zu Gelenkproblemen führen kann. Sie ist auch nicht einfach zu diagnostizieren.
Aber da Du bereits als Kind Fingerprobleme hattest, könnte mir als Laie das in erster Linie verdächtig nach Schuppenflechte-Rheuma aussehen. Welche Gelenkschäden hast Du genau und welche Beschwerden (Schwellungen?,schubweise auftretend? .....
Sind auch die Sehnen und Sehnenansätze betroffen? Achillessehnen? Wurde bislang noch keine Szintigraphie gemacht?

Sollte sich PSA herausstellen, so ist meist eine sog. Basistherapie erforderlich, Medikamente, die direkt in den Krankheitsprozess eingreifen. Daher ist es wichtig, daß Du eine genaue Diagnostik bekommst. Lies Dich am besten mal bei rheuma-online rein , www.rheuma-online.de ,dort gibt es auch ein Forum- ein sehr großes - und viele Informationen zu allen möglichen rheumatischen Erkrankungen und eine von Usern erstellte Liste von empfehlenswerten Rheumatologen.(leider nur 1 Arzt aus der Schweiz dabei, in St. Gallen)

Liebe Grüße


Lia

Hallo Lia

Es ist C282Y homozygot und ich bin 39 Jahre alt.

ALso, habe heute Aderlass und werde mit meinem Arzt bitten sich der PSA Untersuchung anzunehmen.
Das mit den Trigger Punkten kommt mit doch irgendwie bekannt vor, ich glaube das wurde mal untersucht.
Melde mich am Nachmittag nochmals, schauen was der Doc meint...
Liebe Grüsse
Iris

Hallo Lia

endlich habe ich Ergebnisse bekommen. Also der TNF-alpa Wert ist normal, Blutsenkung erhöht und auf einem Handröntgenbild keine nennenswerte Veränderungen sichtbar.
Laut Doc spricht alles dagegen, mit kommen aber extrem viele Symptome bekannt und vertraut vor. Und jetzt...wie weiter?? Fentanyl habe ich wieder ausschleichen lassen, der Effekt gegen die Schmerzen war minimal, dafür die Nebenwirkungen maximum. Langsam glaube ich wirklich mit meinem Kopf stimmt was nicht!!

Gestern hatte ich noch mein absolutes Arzt-Horror-Erlebnis: Mein normaler Rheumatologe krank, ich zum Professor des Unispitals in der Sprechstunde. Er total desinteressiert und genervt. Seine Diagnose nach fünf (5!) Minuten, inklusive meinem Lieblingstest, nämlich ob ich mit den Fingern an den Boden komme.... = Lottergelenke bzw. Bindewebeschwäche. Krafttraining und Psychopillen und alles wird gut. Seine letzte Bemerkung war noch, dass er sich wundert warum seine Kollegen seit Jahren Test machen und ratlos sind!!

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Iris