HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo liebe Leute,

ich bin Betti, 41 Jahre alt, habe durch Zufall euer Forum entdeckt, und hoffe das ihr mir helfen könnt
Bei mir wurde vor kurzem ein großes Blutbild gemacht. Der Billirubinwert ist seit 5 Jahren erhöht. Der FE-wert ist auf 235.
Also was ich so gelesen hab nicht wirklich schlimm, aber ich hab seit ungefähr einem halben Jahr, ständig Schmerzen in den Fingergelenken. Meistens nach der Ruhephase. Die Finger sind dann immer steif, aber nicht geschwollen oder rot. Bei einer speziellen Laboruntersuchung hat man keine erhöhten Rheumawerte feststellen können. Muss jetzt vom Hausarzt >Voltaren und Magenschutz nehmen. Hilft aber nicht. Auch beim Röntgen kam nichts heraus. Nebenbei gesagt habe ich seit 2 Jahren einen Linksschenkelblock und muss laufend zur Kontrolle. Auf der Leber habe ich seit 5 Jahren Hämangiome.
Bitte um eure Hilfe, zu welchem Arzt kann ich mich jetzt wenden.

Danke für eure Info!
:o Betti

Hallo Betti,

herzlich willkommen in diesem Forum.
Habe Dich heute morgen schon in einem anderen Forum und dort auch den Hinweis auf das Hämochromatose-Forum gelesen.

Wenn es keine Hinweise auf eine entzündlich-rheumatische Erkrankung gibt, heißt dies noch nicht sicher, daß keine der vielen möglichen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen vorliegt. Denn nicht jede dieser Erkrankungen geht mit erhöhten Blutwerten einher: z.B. beim recht häufigen Schuppenflechte-Rheuma (Psoriasisarthritis) sind die Blutwerte meist nicht auffällig.

Erhöhtes Serumeisen kann ein Hinweis auf das Vorliegen einer Hämochromatose sein, insbesondere wenn Gelenkbeschwerden vorhanden sind.
Einige Fragen habe ich vorab:
Wie wurden die Hämangiome nachgewiesen?
Welche Untersuchungen hat der Hepatologe (Facharzt für Lebererkrankungen) gemacht
Wie sehen Deine Leberwerte aus?
Wurden schon mal weitere Eisenwerte getestet: Ferritin und Transferrinsättigung?

Wenn Du magst, schreib doch mal auf meine Fragen, dann kann man mehr dazu sagen.
In welcher Gegend wohnst Du denn ungefähr?
Je nach Region gibt es übrigens erfahrene Ärzte (auch Rheumatologen), die besondere Erfahrung in der Diagnostik und Therapie von Patienten mit Hämochromatose haben.

Das wärs fürs Erste von mir!


Liebe Grüße


Lia

Hallo Liebchen...

Von mir bleibt dann nur noch ein herzliches Willkommen
in diesem Forum...

Liebe Grüße

BIRGIT

Hallo, Betti!
Herzlich willkommen bei uns!

Hallo Betti,

willkommen auch von mir.

lg

Manni

Liebe Lia,

vielen Dank für die netten Worte!
Hab schon im Rheuma-Forum vorbeigeschaut, da hast du mich entdeckt, gel?
So nun zu deinen Fragen:

Die Hämangiome wurden mittels Ultraschall und CT festgestellt, beim Hepatologen war ich noch nicht. Ich sollte nur einma jährlich Ultraschall und CT machen lassen.
Die Leberwerte sind zur Zeit unauffällig bis auf das Billirubin, Wert muss ich erst nachschauen, weiß ich nicht auswendig.
Ferritin und Transferrinsättigung sind noch nicht gemessen worden.

Ich bin aus Niederösterreich Bezirk Bruck an der Leitha, also ur weit weg von dir. :
So nun bin ich gespannt was du für Tipps für mich hast.

Danke und einen schönen Tag wünsch ich dir!
Liebe Grüße,
Betti

Liebe/r Birgit, Manni!

Danke für den netten Empfang! Bin ja noch ein Frischling........ :lol:



Liebe Grüße,
Betti

Wir haben doch alle mal "klein" angefangen !
Vor zweieinhalb Jahren hatte ich von HH auch noch nie was gehört.

Hallo Betti,

was sagt der Arzt zum erhöhten Serumeisen? Wie möchte er weiter vorgehen?
Erhöhtem Serumeisen (jedenfalls mehrmals erhöhtem Serumeisen) in Verbindung mit Gelenkbeschwerden sollte man nachgehen und die Ursache suchen. Eine häufige Ursache ist die genetische Disposition für Hämochromatose.
Wie Du auf der Homeseite des Hämochromatose-Forums unter Informationen nachlesen kannst, ist die Diagnostik in der Regel einfach: Erster Schritt dabei ist, Ferritin und Transferrinsättigung zu messen; kann auch jeder Hausarzt.(Blut abnehmen, wird dann in ein Labor geschickt). Sollte Dein Arzt diese Untersuchung nicht vornehmen lassen wollen, so ist es vielleicht ratsam, einen mit Hämochromatose erfahrenen Arzt aufzusuchen, idealerweise eine spezialisierte Ambulanz z.B. die Hämochromatose-Ambulanz am AKH in Wien. Die liegt nicht so weit weg von Bruck, oder?

Es gibt viele verschiedene mögliche Ursachen für erhöhtes Bilirubin. Bei Leberhämangiomen kann eine erhöhte GGT auftreten, ob auch Bilirubin erhöht sein kann, weiß ich als Laie nicht. Auch weiß ich nicht, ob es dabei zu erhöhtem Serumeisen kommen kann. Das weiß aber Dein Arzt. bzw ein Facharzt für Lebererkrankungen.

(Falls das Bilirubin nicht durch die Hämangiome verursacht ist: Es gibt bestimmte Anämien, bei denen es bei vorzeitigem Verfall der roten Blutkörperchen sowohl zu erhöhtem Eisen als auch zu erhöhtem Bilirubin kommt. Da wäre aber das Blutbild -insbesondere nach einer schon langandauernder Anämie deutlich- auffällig. Desweiteren kommt erhöhtes Bilirubin bei diversen Lebererkrankungen vor. Dies alles kann Dein Arzt beurteilen in Bruck- gibt es einen Hepatologen dort?-oder am AKH Wien.)

Hier mal für alle Fälle der Link zum AKH Wien -Hämochromatose-Ambulanz
AKH Wien Ambulanz für Hämochromatose
Leitung: Ao.Univ.Prof. Dr. Edward Penner
Telefon 404 00-4750
Ambulanzzeit
Donnerstag 9:00 - 11:00
Tel. Terminvereinbarung MO-FR 08:00 - 15:00 Uhr
http://www.univie.ac.at/Innere-Med-4/Gastro/adresse.htm

Liebe Grüße

Lia