HÄMOCHROMATOSE-FORUM

auch wenn ich auch schon an anderer stelle gepostet habe. ich habe vermutlich hämochromatose, morgen lass ich mir das blut für den gentest abzapfen, dann wird es sich hoffentlich zeigen.

auslöser war eine blutuntersuchung, weil ich ständig abgeschlagen und kaputt bin, meine hausärztin tippte auf eisenmangel und stelle so das gegenteil fest (480). da der dauerhaft so hoch ist und einige symptone auch sehr gut passen, lag ihr nach absprache mit einem hämatologen der verdacht nahe.

auch wenn ich noch gar nicht genau weiß, ob es bei mir zutrifft, meine panik davor ist riesengroß. im gegensatz zu vielen anderen hier sind aderlässe für mich nichts, was ich eben so wegstecken kann. ich habe zeit meines lebens angst vorm blut abnehmen gehabt, die ich bis heute kaum im griff habe.
vergangene woche habe ich dann testhalber einfach beim drk blut gespendet, um meine panik schon mal abzubauen und vorsorglich schon mal ein wenig eisen loszuwerden. das hat leider nicht besonders gut funktioniert, mein kreislauf hat währenddessen fast schlapp gemacht und der arzt hat mich im anschluss kaum gehen lassen, weil sich mein kreislauf überhaupt nicht mehr stabilisiert hat. seitdem habe ich ständig alpträume und muss heulen, auch wenn ich das thema versuche, so gut wie möglich zu verdrängen.

ich hoffe, hier kann ich ein wenig trost finden und irgendwie die zeit bis zur genauen diagnose überstehen - und danach mal schauen, was der gentest gezeigt hat.

liebe grüße
wintermaedchen

Hallo wintermädchen...

Erst einmal ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum...

Ja, ich kenne das...
Ich bin früher immer umgekippt wenn ich nur eine Nadel gesehen habe...
Die Panik war einfach zu groß...

Gott sei Dank hat sich das aber geändert, zwar nicht durch die HH sondern schon vorher...

Aber nichts desto Trotz bin ich was die Aderlässe anbelangt immer noch ein absolutes Weichei...
Ich habe da noch nicht einmal hingesehen, liege immer brav auf der Liege und schaue zur Decke...

Noch steht es ja bei Dir noch gar nicht genau fest, ob es nun wirklich HH ist, wenn ich das richtig gelesen habe...
Also drücke ich Dir ganz einfach ganz feste die Daumen, und hoffe das es für Dich nicht sooooo schlimm wird...

Ansonsten kann Dir bestimmt unsere Fachfrau Lia noch den ein oder anderen Tipp geben... :schreibs

Liebe Grüße, und mach Dich nicht zu dolle verrückt...

BIRGIT

dankeschön für den lieben empfang!

es ist schön zu lesen, dass ich nicht die einzige bin, die blut spenden etc. nicht besonders gut abkann. ich glaube auch, dass es sich mit der zeit legen wird (ich hoffe es zumindest sehr!), aber erstmal sitzt mir diese unkontrollierte und vor allen dingen unnütze panik im nacken... na, ja.

ich weiß auch gar nicht so richtig, welchen befund ich mir trotz allem wünschen soll. irgendwie hab ich noch keine "harmlose" und wünschenswerte möglichkeit gefunden, die für zu hohen ferritinwert sorgen kann.. na, ja, am besten warte ich wirklich den gentest ab.

Hallo, habe Dir gerade in Deinem anderen Thread geschrieben

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1324

Liebe Grüße

Lia

Willkommen auch von mir!
Es wird schon...mach Dich schlau, meist danken es Dir die Ärzte sogar.
Und warte erst mal in Ruhe den Gen-Test ab. Bei mir hat das Ergebnis nur 2 Tage gebaraucht.
Leider ist HH oft noch unbekannt, aber Deine Ärztin scheint ja interessiert zu sein, sodass Dir der Marathon durch die verschiedenen Praxen hoffentlich erspart bleibt.

Erst mal viel Spaß im Forum und

Hallo Wintermädchen,
auch wenn Du noch keine Diagnose hast schon mal ein Willkommen hier. Wenn es denn darauf hinaus läuft daß Du Dich den ALs aussetzen mußt wünsche ich Dir viel Kraft. Ich denke wenn Du hier im Forum mal ein bißchen rumsurfst und nach solchen Worten wie "Nadelphobie" und "Angst" suchst wirst Du sehen daß Du nicht alleine bist mit Deinen Sorgen und kannst daraus vielleicht was für Dich mitnehmen.
Alles Gute und viele Grüße vom gar nicht winterlichen Bodensee
Tom

Auch von mir ein herzlicher Willkommensgruß

Deine Angst vor den Aderlässen kann ich sehr gut nachvollziehen. Auch ich habe mich früher gerne vorm Blutabzapfen gedrückt, wenn es nur irgendwie ging. Nachdem ich den letzten zwei Jahren aufgrund einer ungeklärten Fettleber ständig Blut abgenommen bekam, habe ich mich langsam an die Piekserei gewöhnt : Meinen ersten Aderlass habe ich auch schon hinter mir. War gar nicht so schlimm, wie ich befürchtet hatte - ich darf nur nicht hinsehen ...

Wünsche dir alles Gute und dass du dich irgendwie mit den Aderlässen arrangieren kannst.

hallo wintermädchen,
auch von mir ein herzlicher willkommensgruß.
ich gehöre auch noch nicht lange in diesem wunderbaren haufen menschlichkeit, mitgefühl, verständnis und geballter lebensfreude.
ich fühle mich hier aber seeeehr wohl und wunderbar gut aufgehoben.
man ist anfangs so schrecklich verunsichert, hat keine, oder nur ungenügende informationen und sieht nur schwarz....pass auf, das ändert sich bald.
alles - naja fast alles kannst du hier fragen und erfahren. viele sind richtige experten durch ihre krankheit geworden.
ich muss dir sagen, ich war richtig froh, als ich meine diagnose hatte.
endlich hatte alles einen namen, etwas war verantwortlich zu machen und ich hatte die möglichkeit es zu verändern. ich hab keine angst vor spritzen, mir macht der aderlass nix aus, wichtig ist für mich, die eisenspeicher zu leeren, um weitere schädigungen zu vermeiden.
die kanülen sind aber auch nicht so dick wie bei der normalen blutspende und vielleicht solltest du darauf achten, dass du anschließend eine kochsalzinfusion bekommst...dann ist wenigstens der flüssigkeitverlust wieder ausgeglichen.
ich würd ganz offen über meine ängste reden......was haste denn zu verlieren?
und wie du sicher inzwischen festgestellt hast geht es ganz vielen so wie dir.
ich wünsch dir alles gute
und halt schön die ohren steif.
liebe grüße
angela