HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallöchen super das es für uns Eisenhämochromatose leidenden ein Forum gibt find ich spitze

Ich habe mich schon in diesem Forum umgeschaut habe aber nicht direkt auf alle meine fragen eine antwort gefunden, ich fange mal an ich bin 22 Jahre jung und weiß seit 1 Jahr das ich eine Eisenhämochromatose habe und mache seitdem einen Aderlass alle 2 Wochen einmal 300 ml, wiege nur 56 kg bei 1,76 cm. Ich habe mit einem Wert von 1300 angefangen und bin nun nach einem knappen Jahr bei 600 ... und zum ersten mal sind bei meinem letzten ergebniss die Werte um 30 gestiegen was mich doch sehr stutzig machte und ich im Internet mich nach einem Forum umgesehen habe............. und wie ihr seht fündig geworden bin.

Was mein Glück ist ich bin durch Zufall auf diese Diagnose gestoßen und habe keine Symptome bis jetzt, jedenfalls nicht das ich welche wüsste und mir geht es sehr gut, dazu habe ich gute Venen der Aderlass läuft Problemlos jedes mal ab, nehme mir immer was zum lesen mit usw.. das ganze gehört schon zu meinem Alltag und verstehe mich sehr gut mit dem Personal meiner Arztpraxis.

Nun zu meinen direkten Fragen:

Darf ich zum Blutspenden gehen mit meinen hohen Werten dan müsste ich keine Praxisgebühren mehr bezahlen?

Darf ich als Altenpfleger privat, meinen Aderlass selbst machen ?

Da mein Eisenwert gestiegen ist führe ich das auf meine ernährung zurück, ich esse täglich Fleisch oft zum mittag und abends, gibt es einen Ernährungsplan für uns Eisenhämochromatose leidenden? Ich möchte auch nicht ganz auf das Fleisch verzichten ... also was wir besonders häufig essen dürfen und was nicht ( unter dem Begriff kein rotes Fleisch essen , das ist mir zu schwämmig - hätte da gerne genauen definitionen wieviel Fleisch pro Tag ok wäre und welches genau sich am besten eignet das der Wert nicht steigt ) und auch welche anderen Lebensmittel man besser meiden sollte z.B. rote Säfte, Tomaten usw enthalten ja auch alle Eisen.

Der Feritinin Wert 30 ist erstrebenswert, wie soll ich das erreichen wenn ich in 1 Jahr gerade mal von 1300 auf 600 runter bin ?

ich habe bis jetzt nur die Symptome: Impotenz und Leberzirrose gefunden, lese hir aber von Arthrose und Rheuma usw, kann einer bitte alle möglichen Symptome auflisten habe letztens von einem angehenden Arzt gehört der ein Praktikum absolvierte, das motorische Unruhe sowie aggresivität auftreten könnte?

Ich danke euch schonmal im voraus fürs lesen und freue mich auf die antworten, Liebe grüße Roby

Hallo Roby,

herzlich willkommen hier im Forum.

Darf ich zum Blutspenden gehen mit meinen hohen Werten dan müsste ich keine Praxisgebühren mehr bezahlen?

JEIN. (Gut ne? ) Es wird nicht jedes Blutspendeinstitut Dein Blut nehmen, sobald Du das Wort Haemochromatose in den Mund nimmst. Ein diesbezügliches Schweigen auf dem Fragebogen des Spendedienstes ist nicht zulässig. Das DRK wird Dein Blut nicht nehmen, Ich weiss aber zumindest von zwei Unikliniken, die unser Blut nehmen. Ich bitte allerdings auch zu bedenken, dass Du im Moment "nur" 300ml Blut in zwei Wochen abgiebst, beim Blutspenden Du als männliches Geschöpf maximal 6 mal im Jahr 500 Gramm blut abgeben darfst. Weiteres dazu auch hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... um.php?f=3
und hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... blutspende


Darf ich als Altenpfleger privat, meinen Aderlass selbst machen ?

Über die rechtliche Situation diesbezüglich brauche ich Dich als gelernten Altenpfleger sicher nicht aufzuklären. Ich bin Rettungsassistent und habe auch kein Problem damit, mir meine nadeln selber zu legen. Aber die Vorteile der Aderlässe ( ) in der Arztpraxis überwiegen meiner Meinung nach. Vor allen Dingen ist da die Sicherheit zu nennen, dass im Falle einer Komplikation mehr oder weniger schnell kompetente Hilfe da ist. Solltest Du nämlich beim kollabieren könnte das nicht so gut enden.



Da mein Eisenwert gestiegen ist führe ich das auf meine ernährung zurück, ich esse täglich Fleisch oft zum mittag und abends, gibt es einen Ernährungsplan für uns Eisenhämochromatose leidenden? Ich möchte auch nicht ganz auf das Fleisch verzichten ... also was wir besonders häufig essen dürfen und was nicht ( unter dem Begriff kein rotes Fleisch essen , das ist mir zu schwämmig - hätte da gerne genauen definitionen wieviel Fleisch pro Tag ok wäre und welches genau sich am besten eignet das der Wert nicht steigt ) und auch welche anderen Lebensmittel man besser meiden sollte z.B. rote Säfte, Tomaten usw enthalten ja auch alle Eisen.

Don´t panik. Das der Ferritinwert unter der intensiven therapie schonmal steigt, haben viele hier erlebt. Natürlich ist eine Eisenarme Diät vorteilhaft. Allerdings vermute ich, dass man sich damit vielleicht 1 bis 4 auf drei Jahre spart, und ob es sich lohnt dafür die Einschränkung in Kauf zu nehmen, sollte jeder selbst entscheiden. So Sachen mit einem sehr hohen Eisenasnteil, wie Leber und Folgeprodukte und Blutwurst habe ich persönlich zuerst mal richtig eingeschränkt und fast zwei Jahre nicht mehr gegessen. Mittlerweile esse ich aber auch diese Dinger wieder.
Die von Dir gewünschten Defenitionen wird Dir keiner geben (können). Weil jeder anders speichert und schon aufgrund der Unterschiedlichen Körperproportionen etc... , naja, jeder Mensch ist eben anders.
Ausserdem ist der ferritinwert auch noch von anderen Faktoren und nicht nur dem gespeicherten Eisen abhängig, so z.B. auch von entzündlichen Prozessen im Körper.


Der Feritinin Wert 30 ist erstrebenswert, wie soll ich das erreichen wenn ich in 1 Jahr gerade mal von 1300 auf 600 runter bin ?

Mhhh, ich habe mich dir0ekt gefragt, wer denn bei Dir die Iddee gehabt hat, die im Moment alle zwei Wochen "nur" um 300ml Blut zu erleichtern und mit welcher Begründung. Die meisten hier Bluten pro ca 500ml und in der intensiven Phase das bis zu mehrmals wöchentlich (Hallo Roholf ) Ich selber habe auch über ein halbes Jahr bei wöchentlich 500ml gebraucht, um mit dem Ferritin von über 1100 auf unter 50 ng/ml zu kommen. Sprech doch mal mit Deinem Arzt, ob es nicht möglich ist, die Frequenz und evtl auch die Menge an Blut, die dabei abgenommen wird zu erhöhen. Dann gehts schneller. Allerdings ist es dann möglich, dass Du auch jeden merken wirst und Dich evtl schlapp fühlst, der Kreislauf nicht mehr mitspielt etc...


ich habe bis jetzt nur die Symptome: Impotenz und Leberzirrose gefunden, lese hir aber von Arthrose und Rheuma usw, kann einer bitte alle möglichen Symptome auflisten habe letztens von einem angehenden Arzt gehört der ein Praktikum absolvierte, das motorische Unruhe sowie aggresivität auftreten könnte?

Ohohhhh..............
Das ist wie mit der Packungsbeilage in Medikamentenkartons. Man kann, es ist möglich, es ist nicht auszuschließen ...
Grundsätzlich ist eine Schädigung die Inneren Organe möglich, wobei sich da das ganze Spiel zuerst in der Leber (Zhirrose, Leberzellkarcinom) bemerkbar macht, aber die Pankreas (diabetes melitus), das Herz (z.B. Kardiomyopathie) und was Du sonst noch so darin findest, auch zerstören kann. Es werden auch degenerative Veränderungen an den Gelenken beschrieben. Hier meistens beschrieben in den Finger- und Handgelenken, allerdings werden auch andere Gelenke beschrieben. Auch besteht die Möglichkeit einer schneller Zahnschädigung. Psychische Veränderungen werden beschrieben, etc. ...
Ich glaube, wenn wir alle Folgeerkrankungen der Hämochromatose beschreiben wollen, wird da ein sehr dickes Buch dran herumkommen. Wichtig ist bei allen zu wissen, sie können auftreten, einige lassen sich durch die therapie wohl verhindern ( z.B. Die Schädigung der inneren Organe) andere werden Dich evtl. auch ereilen, wenn Du gut eingestellt bist. Du merkst schon, es ist alles diesbezüglich ein kann und nicht muss.


Lass jetzt zuerstmal Deinen Ferritinwert auf ca 30 ng/ml sinken und dann den Rest auf Dich zukommen. Das Argument mit der Praxisgebühr lasse ich übrigens nicht gelten, weil Du selbst nach Ende der intensiven phase regelmäßig den Arzt wirst aufsuchen müssen, um Deine Fwerritinwerte kontrollieren zu lassen und spätestens dann ist die Praxisgebühr wieder fällig.
Wenn Du magst, dann stelle doch noch Deine genetische Konstellation ein. Und noch ne Bitte, wenn Du Laborwerte einbstellst, dann bitte mit Einheit, leider sind die nicht immer einheitlich.

So, das wars fürs erste, hoffe, ich hab Dir schon was helfen können


lg

Manni

nur eine kleine Ergänzung zum Fleisch:
Generell ist es so, dass tierisches Eisen besser aufgenommen wird als pflanzliches. Man ist also gut beraten, kein Fleisch zu essen, sondern Fisch, wenn man schon tierisches Eiweiß braucht.
Gruß
Lex

Hallo, herzlich willkommen im Forum

Zu Deinen Fragen:

Aderlässe selbst machen
Ich kenne einen Hämochromatosler, dessen Frau Ärztin ist. Sie führt bei ihm die ALs zu Hause durch. Bei ihm werden die ALs zwar zu Hause, aber dennoch unter ärztlicher Aufsicht gemacht. Und fachlich versierte Aufsicht halte ich bei Aderlässen für wichtig, denn auch bei erfahrenen Hämos können Aderlässe mal unerwartet nicht so laufen wie gewünscht, z.B. wenn man bewußtlos wird.
In einer Arztpraxis ist alles vorhanden, was im Krisenfalle gebraucht wird.

eisenarme Ernährung/ gestiegenes Ferritin/ Aderlaßfrequenz

Da mein Eisenwert gestiegen ist führe ich das auf meine Ernährung zurück.

Allgemein:Der Ferritinwert verhält sich natürlich bei fleischreicher Ernährung anders als bei vegatarischer Ernährung. Das Eisen aus Nahrung tierischer Herkunft ist für den Körper viel besser zu verwerten als Eisen aus pflanzlicher Nahrung. Dies spielt aber eine untergeordnete Rolle bei der intensiven Aderlaßphase:
Denn es ist völlig normal, daß während der Eisenentleerungsphase der Serumferritinwert zwischendurch auch mal ansteigt.
Nicht irritieren lassen. Entscheidend ist der langfristige Trend nach unten und der ist bei regelmäßigen Aderlässen in nicht zu langen Intervallen und genügend Aderlaßmenge garantiert.
Bei jüngeren Männern werden normalerweise ein mal wöchentlich 500ml Blut entnommen. Manche Männer vertragen auch zwei Aderlässe pro Woche problemlos. (Rolf hat teilweise drei Aderlässe in einer Woche gemacht, allerdings unter sorgfältiger ärztlicher Überwachung. Er ist ein ein Sonderfall, von körperlich großer stabiler Statur, und er verfügt über eine außergewöhnlich gute Konstitution. Er hatte zusätzlich außermedizinische Gründe, das Eisen schnell herunterzubekommen.)
Eine ungefähre Faustformel ist: 5-7 ml/kg Körpergewicht pro Woche.
Bei Dir wurden durchgeführt:

alle 2 Wochen einmal 300 ml, wiege nur 56 kg bei 1,76 cm

Nur Dein Arzt kann die für Dich individuell passende Aderlaßmenge bestimmen. Allgemein gilt, daß man bei höhergradiger Eisenüberladung das Eisen so schnell als körperlich verträglich entziehen sollte, um dauerhafte Schäden an den Organen unbedingt zu vermeiden. Ist der Ferritinwert während der intensiven Phase auf einen für dauerhafte Organschäden unkritischen Wert gut nach unten gesunken, so kann man die Aderlaßintervalle vergrößern.
-Von außen besehen- sind bei einem für Organschäden kritischen Anfangsferritin von 1300ng/ml wöchentlichen Intervalle statt ALs alle zwei Wochen üblich. Vielleicht sprachen konstitutionelle und gesundheitliche Gründe bei Dir dagegen und Deine Leber war/ist in so gutem Zustand, daß sich Dein Arzt aufgrund medizinischer Gründe gegen die übliche Abnahmemenge (= 500ml pro Woche) entschieden hat. Du kannst Deinen Arzt ja mal nach wöchentlichen Aderlässen fragen, dann wärest Du mit dem Ferritin schneller im gewünschten Zielbereich.
Ob Du da etwas mehr oder weniger Fleisch ißt, macht nicht viel aus, sagte Manes Dir ja schon.
Allgemein ist eine sehr fleischreiche Ernährung nicht so sehr gesund. edit: sehe grad Lex hat auch schon dazu geschrieben.

Symptome
Du hast keine Symptome, schreibst Du, und Zufallsbefund, das ist klasse.
Wie sehen denn Deine Leberwerte aus? Wurde Deine Leber untersucht?
Beruhigend angesichts der Flut möglicher Folgeerkrankungen einer zu spät erkannten Eisenüberladung ist:
Die Leber ist erstaunlich regenerationsfähig und erholt sich nach Entfernung des überschüssigen Eisens, wenn noch keine irreparable Schädigung (Leberzirrhose) eingetreten ist.
Desweiteren sind keine eisenbedingten Organschäden mehr zu erwarten, wenn das Eisen unten ist.

Es bleibt ein evtl. leicht erhöhtes Infektionsrisiko für Infektionen eisenliebender Erreger, weil der Eisenstoffwechsel bei uns etwas anders bleibt als bei Nichtmutierten
Was passieren kann- nicht zwangsläufig muß- : unabhängig vom Grad der Eisenspeicherung kann es bei genetischer Disposition für Hämochromatose zu Gelenkproblemen kommen, die sich äußern können in kleinen Gelenkmuckereien (z.B. am Zeige- und Ringfinger), jedoch im Einzelfall große Ausmaße annehmen und bis zu Gelenkersatz führen können. Man nennt hämochromatosebedingte Gelenkbeschwerden Hämochromatose-Arthropathie. Unter dem Stichwort Arthropathie wirst Du in der Suchfunktion des Forums einiges finden.
Manchmal ähneln die Symptome einer entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankung und Rheumatologen behandeln nur auf entz. Rheuma und die zugrundeliegende Hämochromatose wird dann nicht oder spät erkannt, einigen hier im Forum erging es so. (Auch wenn die Hämochromatose-Arthropathie mit zu den über 400 möglichen Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises gehört, ist die Hämochromatose selbst eine Erkrankung der Leber. "Rheuma" ist die landläufige Bezeichnung für rheumatoide Arthritis, welche eine Autoimmunerkrankung ist, also andere Ursach hat und auch völlig anders behandelt wird.

Viele Hämos haben keine Probleme mit Gelenken und bekommen auch nie welche oder nur mal kleinere Muckereien.
Summa summarum: gut, daß man in so jungem Alter bei Dir durch Zufall Hämochromatose entdeckt hat und therapiert.
So hast Du gute Chancen, daß Dich bald bis auf ein paar Aderlässe pro Jahr nichts an Hämochromatose erinnert .

Übrigens, wenn Du Lust hast, hier gibts hier auch einen Chat, der sich freut, ausprobiert zu werden

Liebe Grüße

Lia

Hallo Roby

also erstmal nicht wunden. werde alles klein schreiben, dann geht das schneller :lol: .
ich bin der besagte roholf. du sagst,alle zwei wochen 300ml. bei meiner intensivphase
waren es 4 pro woche in den ersten 3 monaten. immer 500ml. also dann teil das mal auf eine
zwei wöchige phase auf. dann wäre ich mehr als ein jahr zu den 's gegangen. deshalb
immer schauen, ob du auch mehr verträgst, um dein eisen schneller los zu werden.
so dann noch nen schönen sonntag.

lg rolf

Hallo, Roby!
Willkommen im Forum!

vielen dank für die antworten und die nette Aufnahme , das hört sich alles super an. Leberwerte habe ich noch keine.. was für Unteresuchen werden dafür gemacht? Ich selber fühle mich jedenfalls super und kann über keine Organschmerzen oder ähnliches mich beklagen.

Mit dem Aderlass erhöhen müsste ich probieren wie sich dan die Werte so verhalten und mein Befinden, aber das ich weiterhin normal mein Fleisch Konsum...
halten kann hört sich eigtl super an.... bin da aber sehr skeptisch.....

Gruss Roby

Hi Roby,

für die Leberwerte brauchst Du nur laborbluit, mehr nicht. An weiterführende Untersuchungen würde ich erst denken, wenn die Laborwerte der leber nicht in Ordnung sind.

lg

Manni

hallo roby

der ferritinwert ist bei den meisten von uns während der chronischen therapie schon einmal leicht angestiegen, anstatt zu sinken . so ist das nun einmal . auf längere sicht allerdings, werden die werte sinken . das ist klar wie klosbrühe.
meine ernährung habe ich nicht umgestellt . leber und nierchen mochte ich sowieso nie so gerne. da fällt der verzicht nicht schwer.

AL zu hause ? ja, verboten ist das gewiss nicht . ohne fachpersonal, welches dich begleitet, würde ich das aber auf keinen fall machen . der kreislauf kann ja nun wirklich mal absacken . dann bist du in einer arztpraxis besser aufgehoben . an der praxisgebühr sparen zu wollen , ist dann nicht unbedingt schlau , zumal ja sowieso hin und wieder deine werte kontrolliert werden müssen . und das kannst du auch nicht zu hause erledigen .

da würde ich eher vorschlagen zu versuchen , die abnahmemenge auf 400 oder 500 ml zu erhöhen .

lg

anja

Meine KK (Techniker) ist Partner in einem Hausarztmodell: man bezahlt nur einmal pro Jahr die Praxisgebühr, verpflichtet sich aber, mit allen Wehwehchen zuerst einmal zum Hausarzt zu gehen (ausgenommen Zahn-, Augen- und Frauenarzt), der einen dann ggf. zum Facharzt überweist. Ich habe damit gute Erfahrungen gemacht. Frag doch bei deiner KK mal nach.

Hallo Roby,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Zu Punkt drei guckts du hier:
http://www.ferro.de/10/09/ernaehr4.htm

Ich würde aber auch lieber zweimal mehr, zum AL gehen, no Steak no Fun ;-)

Gruß vom
Knoote
PS: Schwarzer Tee nach dem Essen soll die Eisenaufnahme hemmen.