HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hallo an alle,
vielen dank für die herzl. aufnahme in dieser runde.
ich möchte hiermit ein thema ansprechen das mich schon längere zeit beschäftigt.
wie schon erwähnt , habe ich schon seit ca. 25 jahren mit den symtomen der hc zu kämpfen. es ist bestimmt nicht leicht (ich denke jeder von uns weiß das) im leben mit seiner umwelt, die ja fit ist, schritt zuhalten. man muß stets mit erhöhtem willen über die schmerzen und müdigkeit hinweg motivation aufbauen. und wenn man mal seinen gedanken freien lauf lässt holt man sich auch noch den spott der jenigen für die die gleiche aufgabe eh ein klacks war.
bei mir war es leider so, dass fast meine gesammte umwelt (incl. familie und auch die ärzte) keinerlei verständnis für jemanden zeigen konnte bei dem ja nachweislich trotz mehrerer arztbesuche nichts zu finden war. in der bevölkerung ist es, meiner meinung nach so, dass derjenige anerkennung erhält, der von aussen ersichtlich behindert ist, man muß also den kopf schon unter den arm tragen. hc ist bei gott nicht das schlimmste was man haben kann, jedoch ist die bleierne (eiserne) antriebslosigkeit mitunter das schlimmste was einen vermeindlich ``gesunden`` passieren kann, denn man wird ständig als faul betrachtet. kein mensch kann beurteilen was man trotzdem alles bewerkstelligt. ich fand es immer schon lustig wie die selben personen bei einem kater oder erkältung gejammert haben und nach verständnis gerungen haben und mir unverständlicher weise auch noch erhalten haben. ich jedoch habe in mir stets gefühlt dass da etwas in mir ist, was mir schadet. jetzt weiß ich es, es war nur eisen, eigentlich so einfach und doch so schadend. habe aber nach einigen arztorgien irgendwann mal aufgegeben. gut, dass ich jetzt quasi ,durch den tv bericht aufmerksam gemacht und im netz aufgeklärt, selber endlich das geheimnis lüften konnte. das lustigste ist jedoch, dass jetzt mit dem ergebnis konfrontiert die gleiche umwelt wieder mit sprüchen: ``ich soll mich wegen der paar aderlässe nicht so haben``usw., genauso (in meinen augen) unmöglich verhält wie in der vergangenheit. mein hausarzt sagte zu mir ,nachdem er das ergebnis bis zur diagnose durch eine hämatologin in frage gestellt hat, ihm wäre es egal ob ich die al`s bei ihm oder woanders mache. hat sich nach einem mächtig schlechten gewissen angehört. zu einer entschuldigung hat es leider nicht gereicht. nachdem es ihm wurscht ist mach die al´´s bei seinem kollegen am ort.
mein verhalten hab ich seit kurzem umgestellt . versuche nicht mehr mitzuhalten (was mit den al´´s jetzt für mich eh nicht möglich ist) sondern schau , dass ich jetzt wieder zu kräften komme ( so wie bei den meisten von euch) und dann sollen mal die anderen schauen ob sie mit mir mithalten können, denn mein wille der ist geschult.
ich hoffe , dass es bei euch nicht zu memmenhaft rüberkommt. jedoch hat mich das für mich ungerechte verhalten (über so lange zeit) vieler gesunder personen immer schon hart getroffen. vor allem wiel ich ja nicht beweisen konnte, dass mir was fehlt.
vieleicht ist es einem ähnlich ergangen (was ich keinem wünsche) und kann darüber berichten.
sonstige kritiken sind selbstverst. auch willkommen.
herzliche grüße
franz

Hallo Franz,

habe Dich bislang noch gar nicht richtig begrüßt, hole ich hiermit nach:

herzlich willkommen im Forum. !

Das was Du beschreibst, kommt nicht zu memmenhaft rüber und viele, einschließlich mir, haben ähnliche Erfahrungen mit sich und den Menschen drumrum (Verwandte, Freunde, Arbeitskollegen, andere Erkrankte) gemacht.

Ich teile jetzt mal ein in eindeutig gesunde und eindeutig sehr kranke Menschen. Dann gibt es die Grauzone dazwischen.
Es ist ein permanenter Kraftakt, mithalten zu wollen in der Welt der Gesunden und unserer Leistungsgesellschaft, wenn man gesundheitliche Einschränkungen hat, man aber das "Leben der Gesunden" lebt und sich in einer Grauzone zwischen total krank und total gesund befindet:
Also weder so krank ist, daß man berentet wird, weil es gar nicht mehr geht noch so gesund ist, daß man wie früher gewohnt mithalten kann.

Müdigkeit allein, ganz ohne andere körperliche Einschränkungen ist da schon ein Thema, welches zu starken und stärksten Leistungseinbußen führen kann. In meiner Familie gibt es gleich mehrere Erkrankungen, bei denen Müdigkeit das private und berufliche Glück erschweren: Narkolepsie, eine Erkrankung, bei der lähmende Müdigkeit und Tagesschläfrigkeit das Hauptsymptom ist, Depressionen, Hämochromatose, entzündliches Rheuma, häufige Migräneattacken.
Letztendlich gilt für jede chronische Erkrankung: Um die gleiche Leistung zu erzielen wie "Gesunde", muß mehr Energie aufgewendet werden. Irgendwann hat man dann das Gefühl, ständig mit der "Reservebatterie zu fahren". Wenn diese aufgebraucht ist, ist das "Burn-out" da.
Dies gilt es zu verhindern und für sich Strategien zu entwickeln, wie man aus dem Kreislauf und Spirale der Erschöpfung herauskommt.

Man kann an mehreren Punkten ansetzen, um Druck wegzubekommen: äußerliche Faktoren überprüfen und gegebenenfalls ändern und innere Einstellung ändern, v.a. wenn Äußeres nicht zu ändern geht. Dazu einige Strategien:

beruflich:
- analysieren, ob und in welchem Maße die Belastung am Arbeitsplatz möglich ist, gegebenenfalls Weiterbildungsmaßnahmen, Umschulungen etc.
-eine Veränderung der inneren Einstellung zur Arbeit: Wenn man früher Hochleistungsansprüche hatte, runterschrauben und dann Erholung suchen, wenn man sie braucht. Ob das krankmelden ist, bevor man länger wegen Erschöpfung ausfällt oder nur eine mentale Veränderung, wie man mit der Arbeit und den beruflichen Aufgabenstellungen besser umgehen kann: Streßmanagement mit Gedanken wie "Moment, ist es wirklichnotwendig, das jetzt zu erledigen?", "ist es in diesem Tempo notwendig?" oder auch "ich mache das jetzt in Ruhe, auch wenn es dann 1 Minute länger dauert" "eins nach dem anderen"-nicht den ganzen Arbeitsberg vor sich sehen, sondern die einzelnen Arbeitspunkte mit System angehen. Meist zeigt sich bei diesem leichten Herunterschrauben keine tatsächliche Leistungseinbuße! Im Gegenteil, durch die Änderung der inneren Einstellung kann man die tatsächliche Leistung meist verbessern.

Das private Umfeld:
-Hämochromatose erklären
Wenn man Freunden und Familienangehörigen erklärt, daß man wöchentlich 500ml Blut entzogen bekommt, verstehen die meisten, daß man da nicht vor Energie strotzt. Gesunde ohne Eisenbelastung würden schon nach kurzer Zeit an so viel ständigem Blutverlust sterben. Dem Körper werden nicht nur die roten Blutkörperchen entzogen sondern beim konventionellen Aderlaß auch alle anderen Blutbestandteile. Diese müssen nachgebildet werden und das ist Hochleistung für den Körper, daher kann man von sich keine anderweitigen körperlichen oder mentalen Hochleistungen in der Zeit der intensiven Aderlässe erwarten.
Auch das Wort "Lebererkrankung" oder "Vergiftung" trägt zu besserem Verstehen bei. Es handelt sich bei Hämochromatose mit den vielen Symptomen um eine allmähliche Eisenvergiftung. Eisen ist bei vielen Leuten nicht als gifitg bekannt, im Gegenteil die Allgemeinbevölkerung denkt dank erfolgreicher Werbung bestimmter Firmen, daß "je mehr Eisen, desto gesünder". Hat man das Wort "Vergiftung" dabei, verstehen das die Leute gleich besser.
-Freundschaften und Kontakte überprüfen und gegebenenfalls ändern
Freundschaften und Kontakte intensivieren bei denen man sich verstanden fühlt. Im Umkehrschluß Kontakte meiden, bei denen man sich unter Druck fühlt , jederzeit fit erscheinen zu müssen. Das kann einen Bruch mit früheren vermeintlichen Freundschaften bedeuten. Wirkliche Freunde gehen durch dick und dünn. In den dünnen Zeiten zeigen sich die wahren Freunde.
neue Kontakte im Freundeskreis. Durch dieses Forum und andere Selbsthilfegruppen kann man neue Kontakte zu Leuten knüpfen, die Verständnis haben für "Nichtfitsein", weil es ihnen selbst so geht.
-eigene innere Einstellung verändern:
Dann, meist erst, wenn man sich ein neues stabiles Umfeld bereits gebaut hat und wieder die Energie dafür hat, kann man in eine Art Versöhnungsprozess mit Verwandten und Bekannten gehen, ohne mit ihnen in einen tatsächlichen Dialog treten zu müssen:
Wenn man sich hineinversetzt in die Situation der Gesunden, z.B. daran denkt, wie man selber früher war, als man noch fit war mit Gedanken wie:
"War ich selbst früher immer total verständnisvoll?" "Habe ich nicht auch in mir gedacht, hmmm der sieht doch gesund aus, warum jammert der so oder warum kann der das jetzt nicht?"
Es ist leichter, sich in die Gedanken von Gesunden hineinzufühlen als Nicht (ganz) -Gesunder, als sich als Gesunder in Nichtgesunde hineinzufühlen, weil man früher ja selbst gesund war. Ein Gesunder, der nie chronische Krankheit erlebt hat, weiß nicht, wie einem da geht.
Das heißt, man kann als Nichtgesunder Verständnis und Toleranz entwickeln für das Nichtverständnis der gesunden Leute um einen herum. Das läßt einen dann alles lockerer sehen.

Das wärs erst mal für den Moment. Jetzt lockt das schöne Wetter. Vielleicht schreibe ich heute abend noch mal dazu.

Liebe Grüße

Lia

hallo lia,
danke für deinen beitrag. tut gut, mal mit jemanden zu komunizieren der davon ahnung hat.
das mit dem, dass man sich eher den gesunden anpassen muß sehe ich übrigens genauso. macht warscheinlich eh jeder automatisch um irgendwie weiter zu kommen. trotzdem hätten aber die vermeindlich gesunden mehr resourcen um zu helfen, und wenn es nur der aufwand wäre den sie benutzen um uns zu kränken. würde allen helfen.
natürlich sehe ich auch, dass der gesunde gar nicht verstehen kann( selbst wenn man es noch so gut erklärt) was einen chronisch kranken einschränkt. denn wenns ihm so geht hat er entweder zu viel getrunken oder er ist vorübergehend krank.
wenn er das verhaltensmuster ohne den beiden faktoren aufweist wird es landläufig als faulheit bezeichnet. desshalb ist es auch nicht verwunderlich das der fitte mensch uns denselben stempel aufdrückt, vorallem weil man uns nichts ansehen kann.
so jetzt schau ich mal ob im chat was los ist.
grüße
franz

Hallo Franz,

gesunden mehr resourcen um zu helfen

So ist es eigentlich immer im Leben.
Da wo die Ressourcen sind, kommt oft nicht genug Hilfe und Verantwortungsgefühl.
Selten findet man"Sich-einfühlen-können" und "Sich -einfühlen-wollen" bei Nichtbetroffenen, das ist nicht nur bei Erkrankungen so. Wobei es Ausnahmen von dieser Regel gibt, habe einige davon im Bekanntenkreis. Und bemühe mich selbst auch nach Kräften.

Liebe Grüße

Lia, die vorhin im Chat war

Hi Franz!

Mach' Dich nicht abhängig vom Urteil anderer! Du weißt, was Du leisten kannst und was nicht, und Du kennst den Grund dafür.
Und es ist nicht Dein Fehler!

Das Gute: es wird sich bessern!

Meine Geschichte ist Deiner ähnlich, allerdings hatte ich vor der Diagnose nur wenige Jahre, in denen ich wirklich kaputt war. Soo todmüde u. antriebslos! Und der Arzt sagte immer: Sie sind gesund (weil er die Ursache nicht fand).
Ich bin auch selbst auf die HH gekommen u. habe dann darauf bestanden, dass ein Gentest gemacht wird.

Nachdem meine Eisendepots entleert sind, sind die allgemeinen Beschwerden stark zurückgegangen.
Du wirst sehen, das wird!
Wenn Du die ALs schlecht verträgst, solltest Du auch mal nach den Ursachen forschen lassen. Ich (55 kg) habe die wöchentlichen ALs ganz gut vertragen, allerdings bekam ich zwischendurch Vit. B 6, B 12 u. Folsäure verordnet (wichtig für die Blutbildung).

Lass Dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße Marie

hallo franz

lia hat das alles schon so wunderbar erklärt .......

für mich persönlich war es zudem so : es hat zu beginn der diagnosestellung bei mir selbst einige zeit gedauert, bis ich akzeptieren konnte, dass die zeit des " bäume ausreissen könnens " ein wenig pause hat. ich habe zunächst weiterhin versucht volle leistung zu bringen . egal ob auf der arbeit oder privat und habe es fertig gebracht nach einem anstrengenden AL noch in der küche zu wirken und meinen lieben ein leckeres essen zuzubereiten . selbst schuld . man muss auch lernen seine bedürfnisse anzumelden. das hat nichts mit faul sein zu tun !!!!

wirkliche freunde sollten kapieren, dass man nicht auf jeder party bis zum morgengrauen auf dem tisch tanzen kann . und wenn esgar nicht geht, kann man sich ja auch mal ein paar tage krank schreiben lassen .

lias begriff der " eisenvergiftung " finde ich richtig gut . so begreift das umfeld sicherlich besser .

lg

anja

danke für alle antworten,
kann heute eigentlich nicht über mein befinden klagen. habe diese woche ja ´´nur´´ 200ml blut gelassen. jedoch merke ich, dass ich mit fortschreitender ´´ausblutung´´ ständig gereitzter und aggresiver werde. bin jetzt desshalb nicht gleich ein unmensch sondern merke nur , dass ich noch mehr ruhe benötige und wehe jemand stört mich dabei.
etwas egoistischer zu sein(wie anja schreibt) kann natürlich auch hilfreich sein um seine interessen besser zu wahren.
in diesem sinne an alle viele grüße
franz

jetzt kenn ich mich gar nicht mehr aus. der chefarzt persöhnlich hat sich meiner heute angenommen. aufgrund der vorhandenen befunde geht er davon aus, dass ich keine hc habe obwohl eine hämatologin sie diagnostiziert hat. dafür allerdings spräche aber , dass es mir nach den al´´s so schlecht ging und sich mein hb derart schlecht erholt ( selber wert wie vor einer woche). jetzt wurden mir 6 versch. röhrchen zum bluttest abgenommen. ergebnis natürlich erst nächste woche. er vermutet irgendeine krankheit mit b oder p (konnt ich mir nicht merken) irgend eine störung bei der hämbildung.
al wurde auch nicht gemacht. es gilt ergebnisse abwarten. jedoch bin ich der meinung, dass bei einem anfängl. ferritinwert von 985 auf alle fälle eine sek.hc vorliegt. oder liege ich da falsch? bin gespannt was mich jetzt wieder erwartet. zumindest bin ich jetzt anscheinend an einen spezialisten geraten.
sonnigen tag an alle
franz

Ciao Franz,

du Armer - na sowas. Jetzt musst du auch noch in eine weitere Runde! Und jetzt muss ich aber doch mal ganz doof fragen (vermutlich habe ich es überlesen): Gab's denn keinen Gentest zur Diagnosestellung? Und wie in aller Welt kommt man denn sonst auf so hohe Fe-Werte?

Jedenfalls wünsche ich dir aus ganzem Herzen, dass die bald rausfinden, wo bei dir der Hund begraben ist.

Ganz lG, Fenja

Hallo Franz,

habe mir noch mal Deine ersten Beiträge durchgelesen.
Normalerweise hat man mit Gentestergebnis H63D heterozygot keine Hämochromatose.
Jeder ca 12. (wenn ichs recht im Kopf habe, aber auf jeden Fall so um den Dreh ) der Normalbevölkerung ist H63D heterozygot.

Liegen jedoch weitere zu Eisenüberladung führende Faktoren vor wie z.B. seltenere Mutationen, die der übliche Gentest nicht erfaßt, so kann eine Eisenüberladung vorliegen.

Ob eine Eisenüberladung vorliegt, kann in der Leber durch bildgebende Verfahren oder durch eine Biopsie sicher nachgewiesen werden oder auch durch Probeaderlässe. (So geht der Diagnoseweg bei so einem Gentestergebnis eigentlich, so sichert man die Verdachtsdiagnose bei negativem Gentestergebnis...)
Bei Probederlässen entnimmt man wie bei den normalen therapeutischen Aderlässen Blut. Fällt der Hb-Wert im Verlaufe der Aderlässe schnell ab, so liegt keine Eisenüberladung vor. Man muß aber vorsichtig vorgehen, weil sonst die Gefahr einer Blutarmut(=Anämie) groß ist.

Möchte ich ein paar Fragen stellen, die vielleicht weiterhelfen.
Wenn ich es recht durchhöre, wurde die Diagnose nie gesichert?
Wie hoch ist denn Dein Hb-Wert aktuell?
Wenn er niedrig ist, unbedingt mit den Aderlässen stoppen!
Wie hoch ist die Transferrinsättigung?
Sollte bei Dir keine Eisenüberladung vorliegen, so hat der deutlich erhöhte Ferritinwert eine andere Ursache, die zu finden ist. Dein Hämatologe ist ja nun hellhörig und wird nach der Ursache suchen.
Weißt Du, in welchem Zustand Deine Leber ist? Wurde mal eine Leberbiopsie gemacht oder ein MRT? Wurde da son Seiten des Docs was von Siderose oder von Eisenüberladung der Leber gesagt? Übrigens können auch andere Lebererkrankungen für erhöhtes Ferritin (meist dann ohne Eisenüberladung) verantwortlich sein.
Wurde mal der CRP-Wert gemessen? Ferritin kann bei entzündlichen Prozessen ansteigen und dann gibt der CRP-Wert als weiterer Entzündungsmarker Hinweise, ob bei dem erhöhten Ferritinwert ein entzündliches Geschehen zu vermuten ist.

Liebe Grüße

Lia PS: Übrigens, sollte sich herausstellen, daß Du keine Eisenüberladung hast, so bist Du natürlich weiterhin waschechtes Forumsmitglied hier in der "Hämosphäre" . Zumal Du anderen Neulingen dann Deine besondern Erfahrungen weitergeben kannst.

also erst mal danke für die antworten,
crp habe ich gerade in meinen unterlagen geschaut war stets so bei 3,1 - 3,5. hb liegt momentan bei 12,7 aber das ist recht schnell gegangen innerhalb von 3 al anfangswert 15,7. transferrinsättigung liegt bei 44%. die sono von der leber ist bis auf die fettleber ok. mrt oder so wurde noch nicht gemacht. diagnose stellte die hämatologin hhc obwohl nur heterozygot. kam mir aber schon komisch vor da auf dem laborbericht vermerkt ist, dass hc unwahrscheinlich ist. nach dem der crp aber in der norm liegt kanns doch eigentlich auch nichts entzündliches sein oder?
das ist blöd wenn man plötzlich wieder von vorne anfängt. ich hoffe der chefarzt, der im übrigen internist mit schwerpunkt leber, bauchspeicheldr.,magen usw. ist, hat es drauf damit ich endlich mal weiß was mir fehlt. blöde warterei.
lg
franz
p.s. danke, dass ich auch als evtl. nicht hc ler bei euch bleiben darf. hab mich schon an die tägl. abfrage der forumsneuigkeiten gewohnt. und wie du schon sagtest vielleicht bin ich ja für ähnliche fälle auch ganz interessant. eins steht fest mein ferritin ist mit 985 auf alle fälle zu hoch und das nicht seit gestern (1996 wert 850).

Hallo Franz,

da wünsch ich dir alles Gute für die Diagnosestellung. Mir fällt gerade noch ein: hat es hier nicht im Forum auch jemand mit heterozygot H63? Doch, hat es. Vielleicht möchte der sich ja mal einschalten...

LG, Fenja

Hallo, Franz!
Ja, wen wir einmal in unseren Fängen und in´s Herz geschlossen haben, den geben wir nicht so schnell wieder her!
Deine TfS ist an der oberen Normgrenze (45%) und das Ferritin in über 10 Jahren nur um ca. 15 -20% gestiegen - könnte den Verdacht nahe legen, dass das bisschen Mutation nicht der (alleinige) Auslöser für die Ferritinerhöhung ist.
Verständlich, dass du jetzt unruhig bist. Zuerst denkt man, dass man eine Erklärung für die Abweichungen gefunden hat und dann plötzlich ist alles wieder in Frage gestellt. Aber was bleibt dir schon übrig, als möglichst ruhig abzuwarten, was die Diagnostik bringt.
Wir würden uns jedenfalls freuen, wenn du uns auf dem Laufenden hältst!

hallo an alle,
habe heute meine blutergebnisse erh. per fax. bin etwas verwirrt weßhalb kein al gemacht wurde denn der hb lag dann doch schon wieder bei 14,2. naja die werden es schon wissen. übrigens eisen bei 72, ferritin 700, hk ist jetzt auch wieder bei 41%. mt leberwerte leicht sinkend alles in allem leichte tendenz zur besserung. bei den ganzen anderen werten nachdem er gesucht hat habe ich mit meinem leihenhaften verständnis jetzt keine auffälligkeiten entdeckt. bin gespannt was der mit mir alles anstellen wird bis er sich dann sicher ist. irgendwo muß das ferritin ja wohl herkommen.
liebe grüße
franz :

Hey Franz,

Glückwunsch zu den gesunkenen Werten! Da geht's einem doch gleich besser, was? Das mit dem 14.2 Hb-WErt verstehe ich gar nicht - da hätte man bei mir *nie* einen AL machen dürfen, wenn man das als Richtlinie genommen hätte...!

Ich bin jedenfalls sehr gespannt, was da dann bei dir rauskommt - ähm, falls du uns das dann auch sagen willst, latürnich.
Ich habe nachher prophylaktischen AL, eildieweil ich gerade bei Fe 45 bin und während meines Mammuturlaubs ( ) nicht über 50 rutschen möchte. Also, her mit Tee und Sprudel...

LG, Fenja