HÄMOCHROMATOSE-FORUM

jetzt hat mein hausarzt meinen ersten al-termin wieder auf eine woche später verschoben. von der diagnose bis jetzt sind durch urlaube der fachärzte genau 12 wochen vergangen, ohne daß etwas passiert ist. machen 3 monate was aus, oder kann man davon ausgehen, daß ich die hh. sowieso schon ein paar jahre habe und es auf diese kurze zeit nicht mehr ankommt? mein ferritinwert war im juli bei 1500., mein fe. war bei 285. ich hab halt sorge, daß doch irgendwann mal meine organe darunter leiden.
gruß,
walburga/

hallo wallburga,
mach dir keine sorgen, kannst davon ausgehen, dass hc schon mehrere jahre in dir steckt.
jedoch sieht man mal wieder , dass den göttern in weiß manchmal der überblick verloren geht. denn, wenn die therapie 3 monate eher beginnt kann erstens schon mal kein eisen mehr dazu kommen. und zweitens wäre das ziel der enteisung eher errreicht, und damit u U. auch 3 monate, eher verbesserte lebensqualität.
also wenn die jetzt wieder nicht in die potte kommen , steig ihnen auf die eisen.
halt die ohren steif , lass dich nicht unterkriegen
liebe grüße
franz

hallo wallburga

eine verzögerung von einer woche würde man ja in kauf nehmen, aber 3 monate sind entschieden zuviel . warum hat er denn den ersten AL so lange herausgezögert ? zwar möchte ich nicht voreilig sein , aber das wäre für mich fast ein grund mich nach einem anderen hausarzt umzusehen oder einen facharzt ( hämatologen ) aufzusuchen .
vielleicht hast du mal gelegenheit zu fragen, ob er überhaupt gedenkt dich zu behandeln und ob er sich im klaren darüber ist, dass du mindestens 2 , besser noch 4 , AL pro monat brauchst ( zumindest , bis die werte unten sind .
bei mir hat es damals auch 3 wochen gedauert von der diagnosestellung bis zum ersten AL . ich vermute, dass mein arzt sich damals zunächst ein wenig schlau gemacht hat , bevor er losgelegt hat . supergerne haben die uns wahrscheinlich alle nicht in ihrem patientenstamm , denn an uns kann man nichts verdienen . ich hatte das glück ,dass mein HA ansich ein neugieriger mensch ist und in meiner erkrankung vermutlich als eine art herausforderung gesehen hat . er besuchte dann meinetwegen sogar eine wochenendforbildung , um wirklich im bilde zu sein, was HH anbelangt . dabei bin sich seine " einzige " .

die HH hast du gewiss schon einige jahre ( ich meine die hohen werte )

ich vermute bei mir selbst, dass ich ( bei ausgangswerten von etwa 800 ) schon mindestens 10 jahre vorher erhöhte ferritinwerte hatte . denn bei jedem blutbild , welches in irgendeinem zusammenhang gemacht wurden, war stets der MCV wert erhöt und niemand hatte dafür eine erklärung . ausserdem habe ich einen bemerkenswerten blutverlust während der geburt meines sohnes damals enorm gut weggesteckt . der HB lag nachher immer noch bei 14 . da hat der gynäkologe gestaunt . ich nehme an , dass da schon die eisenspeicher richtig schön voll waren.


lg anja

hallo walburga,
ich möchte mich ohne einschränkungen dokanja anschließen und würde an deiner stelle überlegen, ob ich nicht den arzt wechseln sollte. bei meinem hausarzt war ich seit der diagnosstellung nicht mehr und werde warscheinlich auch nicht mehr dorthin gehen!!
ich habe ähnliches wie du erfahren. mein HH wurde anfang april dieses jahres durch einen gentest festgestellt....benachrichtigt wurde ich nicht, weder von meinem hausarzt, der eine kopie des befundes zugestellt bekam noch vom leberspezi, der den test vorgenommen hatte. mein ferritinwert lag damal bei knapp 1400 und der erste aderlass wurde anfang juli vorgenommen.
durch die mitglieder dieses forums habe ich damals erfahren, dass ich mich am besten an einen facharzt = hämatologen wenden sollte, was ich dann auch umgehend getan habe. ich fühle mich jetzt ernst genommen und gut aufgehoben, mache jede woche einen aderlass a 400ml, bekomme 500ml kochsalzlösung hinterher, jedesmal werden hb wert leukos und trombos bestimmt und alle 4 wochen werden der ferritin und die leberwerte gemesssen. was will man mehr?
ich bin superzufrieden und mir geht es auch schon viel besser.
alles gute und viele grüße
murmel

Hallo Murmel, Anja und Franz,
vielen Dank für Eure Antworten!
An sich bin ich mit meinem Hausarzt sehr zufrieden. Die lange Zeitverzögerung kam ja auch hptschl. durch den Rheumatologen, sowie den Hämatologen. Mein HA hat jetzt durch den Feiertag keine Möglichkeit mehr gesehen, mich noch letzte Woche dranzunehmen. Ich machte mir halt trotzdem Sorgen, die Ihr mir eigentlich schon reduziert habt.
MCV und MCH sind bei mir auch erhöht. Ist das generell bei HH so? Was sind die Ursachen dafür, weiß das jemand?
Liebe Grüße,
Walburga/

http://www.netdoktor.de/Diagnostik+Beha ... -1351.html
vielleicht hilft dir das ein bisschen?

Hallo Walburga,

ich würde jetzt aber trotzdem mal darauf drängen, dass mit den begonnen wird. Generell sagt mann, bei einem Ferritin über 1000ng/ml nimmt die Leber Schaden.

lg

Manni

Hallo Walburga,

den Gendefekt hast Du seit Deiner Geburt und das Eisen speicherst Du seitdem anders, als andere Menschen ohne den Gendefekt. 3 Monate mehr oder weniger machen also gewiss nicht so viel aus.
Trotzdem sollte es nun zügig mit den Aderlässen beginnen, damit eben keine Organschäden entstehen.
Ich bekam die Diagnose vor 4 Jahren im Mai und musste 6 Wochen warten, bis ich Ende Juni (glaub ich) einen Termin beim Hämatologen bekam und war auch sehr ungeduldig. Ich wollte das Gift "Eisen" so schnell wie möglich loswerden. Deshalb verstehe ich Dich nur zu gut!
Also fordere den AL ruhig ein! Anders wirst Du das Eisen eh nicht los, egal ob noch irgendwelche Ergebnisse ausstehen oder nicht.
Mit den anderen Ergebnissen kennen sich andere besser aus. Ich weiss nur, dass sich die Leberwerte bei zunehmendem Absinken des Ferritinspiegels wieder Richtung "Norm" bewegen.
Viel Erfolg!

Hallo Walburga,
Du hast ja schon diverse Antworten bekommen.

Warum konnten drei Monate noch keine Aderlässe beim Hausarzt vorgenommen werden? Stand die Diagnose noch nicht sicher und sollte von den Fachärzten abgesichert werden?
Steht die Diagnose, kann man sofort mit den ALs anfangen und nebenher noch ausstehende Untersuchungen durchführen.
Bei einem Ferritinwert von 1500 ng/ml und gesicherter Diagnose sollten weder Urlaube noch weitere medizinische Untersuchungen den unverzüglichen Beginn der Aderlaßtherapie derart behindern.
Ist der Ferritinwert nur wenig erhöht, so sind bei Verzögerungen keine gesundheitlichen Folgen zu erwarten.
In welchem Zustand befindet sich Deine Leber?
Bei einem Ferritin von 1500 ng/ml sind Verzögerungen von 3 Monaten je nach Zustand der Leber aus meiner Sicht nicht gutzuheißen, weil das überschüssige Eisen insbesondere die Leber belastet und alles getan werden sollte, um der Leber unverzügliche "Erleichterung" zu bringen, damit eine vorgeschädigte Leber keinen irreversiblen Schäden abbekommt. Allerdings ist es ein langdauernder Prozess, bis eine eisenbelastete Leber zu einer irreversiblen Zirrhose fortgeschritten ist.
Will sagen auf gut deutsch, Dein Hausarzt soll nu mal in die Puschen kommen
Es geht nämlich auch schneller: Ich hatte einen Tag nach dem Anruf meines Hausarztes, daß der Gentest positiv sei, meinen ersten Aderlaß. Werde mich noch lange dran erinnern, ich war der erste HH-Patient und es ging sehr lustig zu bei der Betreuung während der Prozedur, so daß Ängste gar nicht erst aufkommen konnten. Danke dafür, falls das jemand aus der Praxis liest

MCV ist bei Hämochromatose-Betroffenen zum Diagnosezeitpunkt häufig erhöht und wird dann im Verlauf der Aderlaßtherapie sinken.

Liebe Grüße

Lia

hallo wallburga,
das die leberwerte sinken, kann ich bestätigen, ich hatte bei einem ferritin von knapp 1400 vor den aderlässen
GPT 79 und GOT 51 jetzt ist
GPT auf 38 und GOT auf 33.
das ist doch schon mal was. also schau, dass du ganz schnell damit beginnen kannst.
alles gute
angela

Wenn ich mich nicht irre, war mein GPT auch erhöht, mittlerweile sind die Werte aber wieder in der Norm.

lg

Manni

Hallo,
vielen Dank, für die vielen Antworten.
Am Freitag um 9:00 habe ich nun definitiv den ersten Termin zum AL. Dann werden ich zum Internisten gehen, um Leber und Herz abzuklären.
Liebe Grüße,
Walburga/

Hallo Walburga,

suche Dir auf jeden Fall mal einen Hämatologen. Mein Hausarzt wollte bei mir mit 0,3 l alle 3 Wochen anfangen. Auch der Internist, den ich dann aufsuchte, war mit 0,3 l pro Woche noch sehr zögerlich. Dann bin ich zum Hämatologen. Der hat dann 2 mal 0,5 l pro Woche verordnet. Das habe ich dann 1 Jahr lang gemacht - auch beim Hausarzt -.In dem Jahr bin ich dann ca 50 l Blut losgeworden, bis die Werte sich normalisiert hatten. Der Hämatologe meinte, dass müsste sein, weil sonst wahrscheinlich als allererstes die Bauchspeicheldrüse ihre Funktion aufgibt und dann hat man zu allem Überfluss auch noch Diabetis. Und die Bauchspeicheldrüse repariert sich nicht, wie die Leber.
Auch mit dieser Behandlung habe ich noch genügend Schäden an Gelenken und Organen davon getragen. Damit soll man nicht spaßen.

Ich hoffe Du findest jemanden, der was davon versteht.

mfG

Paul

Egal wie hoch die Frequenz und Menge in der intensiven Phase ist, nicht vergessen,es gibt auch Leute, die vertragen so hohen dosen wie Paul und Rolf nicht, ich war mit 500ml pro Woche auch bedient, obs auch noch mehr hätte sein können?? weiss ich nicht.

Und eine Lanze für die Hausärzte muss ich noch brechen, ich habe nie eine Hämatologen gesehen und fühle mich bei meinen Hausärzten gut aufgehoben. Gebe Euch aber recht, wenns nicht funktionuckelt, dann müssen die Spezies ran.

lg

Manni

Da muss ich Manni beipflichten: ich war auch noch nie beim Hämatologen, mein Internist hat mich auch direkt mit 2x 400 ml bluten lassen. Es kommt immer darauf an, wieviel der Arzt über HH weiß und/oder bereit ist zu lernen.
An die Schlagzahl und Menge muss man sich heranarbeiten, auch als Arzt. Physisch und psychisch ist es für den Patienten sicher besser, wenn der Doc vorsichtig agiert, anstatt ´ran zu gehen wie Blücher an der Katzbach und u. U. einen Kreislaufkollaps riskiert. Wenn du die ALs gut verträgst, kann man die Menge sicher steigern. Ich bin mit den og. Mengen gut zurecht gekommen, welche bei dir geeignet sind, müssen der Doc und du erst mal herausfinden.
Good luck!