HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hallo, bin heute zufällig auf diese seite gestossen und ich denke mir das dem einen oder anderen meine kleine geschichte zum thema -Hämochromatose- interessieren dürfte.
vor ca. 3 jahren wurde bei mir -Hämochromatose- diagnostiziert. was einem die ärzte da alles vorhergesagt haben, werdet ihr ja selbst bestens kennen: keine heilung, lebenslange aderlässe etc.
um eines gleich vorwegzunehmen, mein letzter aderlass liegt schon wieder jahre zurück und ich geh nur noch sporadich zum arzt (1oder2mal/jahr), um mir meine blutwerte bestimmen zu lassen- die nachwievor völlig i.o. sind.
was ist geschehen?
6 monate war ich regelmäßig zum aderlass. erst immer 0,5 l dann hab ich von selbst auf 0,75 l erhöhen lassen, um endlich mal in den "grünen bereich" zu kommen. aber die reduzierung der werte war fast null- also nur unbedeutend/geringfügig. das ging damals bis weihnachten so weiter.
ab januar des neuen jahres fing ich an "schwedenkräuter", den ich mir selbst angesetzt hatte, zu nehmen. morgens und abends- jeden tag bis heute. in einem buch von -maria treben?- hatte ich zufällig gelesen, dass man mit "schwedenkräuter", keinen aderlass mehr bräuchte- was mich natürlich angestachelt hat, es einmal auszuprobieren.
und dann ging es nur noch schlag auf schlag. bereits nach einem monat hat sich mein wert halbiert. in den nächsten monaten gingen meine werte weiter in den keller, bis sie tief im "normalen bereich" angelangt waren. seit dem hatte ich keinen aderlass mehr. nach ca einem 3/4 jahr war ich dann das erste mal zur nachkontrolle, das nächste mal dann erst wieder im neuen jahr- und meine werte waren immer noch o.k. in diesem jahr werde ich, nachdem ich durch dieses forum wieder an meine "krankheit" erinnert worden bin, mal wieder meine werte bestimmen lassen.

meiner ärztin hatte ich nie erzählt was ich gemacht habe, aber sie hatte auch nicht weiter nachgefragt. natürlich wird jetzt der eine oder andere der das hier liest und/oder der klassichen medizin zugewandt ist, entgegenhalten, dass es ja dafür gar keine wissenschaftliche studien gibt und ich es ja gar nicht beweisen könne, das da zw. "schwedenkräuter" und
-Hämochromatose- einen zusammenhang gibt. stimmt- das kann ich nicht und es ist mir auch ziemlich wurst.
für mich zählt mein erlebtes und es wäre doch spannend zu wissen, ob andere die selben erfahrungen machen.

gruß aus berlin
johnbln

Hallo John,

herzlich willkommen im Forum!

Interessanter Bericht. Wie sehen denn Deine Eisenwerte im Verlauf aus?
Sinken sie weiter?
Liste doch mal die ungefähren Werte zu Diagnose,+Verlauf auf, wenn Du magst, damit man sich ein Bild machen kann.
Mit Heilung meinst Du wohl die Tatsache, daß Deine Eisenwerte nicht ansteigen.
Tatsächliche Heilung bei einer Erbkrankheit wäre, den genetischen Defekt zu beseitigen, und ich bin sicher, daß die vorher vorhandene Genkonstellation weiterhin vorliegt.

Als behandelnde Ärztin hätte ich schon gefragt, warum die Eisenwerte einfach so runtergehen.
Denn auch Blutungsquellen, Krebserkrankungen, Zöliakie u.a. Erkrankungen können für den Nichtanstieg oder sogar Reduzierung der Eisenwerte verantwortlich sein.
Während der Aderlaßtherapie wird bei jedem einzelnen Aderlaß zuverlässig Eisen entzogen, auch wenn der Ferritinwert dies nicht immer wiederspiegelt und sogar zwischendurch mal ansteigen kann. Das ist nicht ungewöhnlich.
Ebenso, daß Eisenwerte nach Entleerung der Eisenspeicher einfach nicht mehr oder nur noch langsam ansteigen. Auch ich gehe nur 1-2 mal im Jahr zu einem kleinen Aderlaß.

Schwedenkräuter nehme ich allerdings nicht ein, obwohl ich Kräutern und gerne auch Kräutern in Alkohol zugetan bin z.B. einem guten Cynar. Da meine Leber in Ordnung ist, kann ich ab und an etwas Alkohol trinken, ohne meiner Leber zu schaden.
Ist die Leber angegriffen oder leidet man unter Alkoholsucht, so wird der Arzt wohl vom Genuß alkoholischer Kräuterextrakte abraten.

Ansonsten, was spricht dagegen, diese Kräuter aufzusetzen und einzunehmen.
Anders sieht es aus, wenn Pharma-/Nahrungsergänzungsmittelunternehmen davon profitieren sollen. Da bin ich bei solcherlei Empfehlungen skeptisch, zumal ich diverse Pharma/Naturpharma/Nahrungsergänzungsmittelberater usw und auch Anbieter von Mittelchen persönlich kenne, die sich eine goldene Nase bzw eine tolle Villa am Meer mit allem drum und dran daran verdienen, obwohl sie selbst an viele ihrer vertriebenen Mittel nicht glauben.

Ich halte von guten Studien viel. So eine Schwedenkräuter-Studie müßte ja recht leicht zu machen sein. Nahrungsergänzungsmittelhersteller anrufen, Erfahrungen mitteilen, die sollen sich mit der Hämochromatose-Vereinigung in Verbindung setzen und dann mal sehen, ob sich eine gute Studie in Gang bringen läßt...Vorher läßt sich so keine große Aussage machen s.o.möglichen Blutverlust etc.
Sollte ein Nahrungsergänzungsmittelhersteller uns die Schwedenkräuter sponsern- sprich gratis ausgeben- dann würden wir hier eine kleine interne, natürlich nichtrepräsentative Studie durchführen.

In diesem Forum gibt es übrigens wenig Möglichkeiten, die therapeutischen Mittel in natürlich (Heilpraktiker, sog. ganzheitliche Medizin) und unnatürlich ("klassische Medizin", "Schulmedizin") aufzuteilen, da der Aderlaß die natürlichste Methode der Therapie überhaupt darstellt.
Also natürlicher als Mittel wie Schwedenkräuter oder Eisenchelatoren (Deferoxamin ist übrigens auch "natürlich", Deferoxamin kommt in der Natur als rötlicher Farbstoff im Actinobacteria Streptomyces pilosus vor, sagt Wikipedia.
Nebenwirkungen haben natürlich auch Mittel pflanzlicher Herkunft.


Liebe Grüße

Lia

Hallo und Willkommen im Forum,

es ist sehr interessant, was du schreibst, - kannst du noch vielleicht den einen oder anderen Link dazu einstellen=

Gruß

Wolle

Hallo John,

willkommen hier imForum.

Schwedenbitter nach Maria Treben sind mir nicht unbekannt. Allerdings benutze ich diese (nachdem ich sie meiner Mutter aus dem regal geklaut habe : ) eher um meine verkältete Nase wieder sauber zu bekommen,beziehungsweise zur äußerlichen Anwendung bei diversen Schmerzzuständen. Mit im allgemeinen gutem Erfolg, auch Wrzen lassen sich damit gut bekämpfen. Marie Treben gibt da einige gute Hinweise.
Übrigens gibt es in ihrem Buch auch ein gutes Hustensaftrezept.

Werde meiner Mutter das Buch wohl auch mal entwenden müssen und mir die Sache mit dem Schwedenbitter mal richtig zur Gemüte führen.


lg

Manni

Hallo John,

erstmal herzlich Willkommen im Forum!

Das liest sich ja sehr interessant... irgendwo habe ich auch mal gelesen, dass nur etwa 60% der Homozygoten auch tatsächlich eine Eisenüberladung bekommen (Lia, ist das wohl plausibel?)... wenn du also eine schwächere Ausprägung hast... ich denke z.B. auch, dass es bei mir nicht so dolle ist. Und mein Vater hat mit 71 Jahren einen (noch nie zurAder gelassenen!!) Fe-Spiegel von 472. Und wenn man Elena im Vergleich sieht, mit ihren Fallbericht verdächtigen 9000...!

Aber, nun lass mal die Katze aus dem Sack und stell das Rezept hier rein. Interessieren würde es mich ja, so für den Eigenversuch (und mein Leberchen ist bestens i.O.)

LG, Fenja

Hallo John,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Ich bin selbst auch erst ganz kurz dabei und finde es superinteressant. Ich habe schon viel Neues erfahren!

Klingt gut, Dein Selbstversuch und wenn`s hilft ist das schon beeindruckend!
Wie Fenja schon schreibt, würde ich auch sagen: Stelle das Rezept doch mal hier ein.

Ich selbst werde mich da allerdings zurückhalten, denn durch meinen anfänglichen Superferritinspiegel ( über 9000!!!), der aber nach einem Jahr Aderlass jetzt bei 341 liegt, muß ich meine Leber unbedingt schonen und werde daher nichts Alkoholisches zu mir nehmen - jedenfalls in nächster Zeit nicht!! Aber für manch andere(n) User, deren Leber noch nicht angegriffen ist, wäre das vielleicht ein Thema.

LG Elena

Hallo John,
herzlich willkommen im Forum und Anerkennung zum Mut zur These
Sicherlich spricht manches für die (vermeintliche?)Heilungsthese, anderes wieder nicht. Ach, ich weiß doch auch nicht
Der Lia-Approach zur Schwedenkräuterstudie klingt interessant, warum nicht wenns hilft.
Eine jugendliche Überdosis :oops: eines heimischen Kräuterschnapses bewahrt mich aber Zeit meines Lebens selbst vor dem Anrühren einer Kleinmenge- aber man muß ja auch nicht an jeder Studie teilnehmen.
Überlassen wir das den Teilnehmerinnen und Teilnehmern mit einer positiven Grundeinstellung zum Getränk des Interesses.
Prost
Tom

Hallo, John!
Willkommen im Forum!
Schwedenkräuter - das kenn ich (und mag es nicht), allerdings nicht im Zshg. mit HH.
Das Problem für die Leute mit Leberbeteiligung ist natürlich der erkleckliche Alkoholgehalt dieses Getränks, aber sicher muss man ja auch nicht einen halben Liter pro Tag zu sich nehmen. Wie heißt es doch so richtig: die Dosis macht das Gift.
Liegt es vielleicht an dem einen oder anderen Ramazzotti, dass mein Ferritinwert seit Monaten um die 30 dümpelt?
Ganz neue Perspektiven eröffnen sich!
@Fenja: Im neuesten HVD-Rundbrief war zu lesen, dass sogar nur 10 - 20% der homozygoten C282Y-ler Eisen einlagern - ich war von viel höheren Zahlen ausgegangen.
Auch wenn sie es hier nicht liest, dennoch: danke an Fr. Dr. Butzeck für die wieder mal sehr verständliche Zusammenfassung der Highlights des Kongresses.

hallo zusammen . es wäre natürlich toll ,wenn es eine kräutermischung gäbe, die uns die AL ersparen könnte .
wenn die senkung von johns ferritinwerten allerdings direkt mit den schwedenkräutern in verbindung stehen würde, dann müßte diese substanz ja in der lage sein , eisen / ferritin zu binden und bei der ausscheidung maßgeblich zu helfen . das würde aber logischerweisee bedeuten, dass " gesunde " ebenfalls ihre eisenreserven aufbrauchen würden und somit irgendwann mit einer anämie zu kämpfen hätten .

so sagt mirs zumindest meine logik . ansonsten bin ich druchaus ein echter fan von alternativen heilmethoden und kräuterlein sowieso . aber ob das jetzt wirklich so nachweisbar wäre ??? hm !!

lg
anja

@Birgitta: was, nur 10-20%...??? :
Mit 60% kann ich ja prima leben, aber wenn man quasi schon richtig Pech haben muss, dass es dann auch noch ausbricht. Och mäno.

LG, Fenja

@ Fenja. Stimmt -ernüchternd. Auf der anderen Seite sage ich mir immer wenn man jetzt schon innerhalb der Kleingruppe derer zur Genverirrung Ausgewählten gehört und dann auch noch zur Kleinstgruppe der Eisensammler gezählt wird die Wahrscheinlichkeit irgend was anderes zu bekommen vielleicht doch ganz ganz klein ist . So rein statistisch und von der Wahrscheinlichkeitsrechnung her gesehen... Kathrin?

@ Anja. Als Anhänger von Kausalitätsbetrachtungen erscheint mir Deine Frage zum Thema "warum keine Anämie bei Schwedenkräutergroßkonsumenten" berechtigt.

Tom

hallo und danke für die meldungen und meinungen.
Ich wurde gebeten meinen verlauf der blutwerte zu dokumentieren.
So in etwa hab ich sie noch im kopf.

800 war der erstwert/diagnose (wohl nicht grad der hammer im gegensatz zu 9000)
740 nach mehrmaligem aderlass- zeitraum nach meheren monaten
400 nach 1monat schwedenkräuter
160 nach 2 weiteren monaten schwedenkräuter + letztmalig AL
175 nach ca. 1 jahr mit schwedenkräuter

auch wurde in den ersten monaten immer ein leicht erhöhter leberwert bei mir festgestellt- nix was uns sorgen machen muß, sagte meine ärztin,- aber man solle ihn im auge behalten. (Dass ich einen leicht erhöhten leberwert hatte wusste ich aber auch schon von blutuntersuchungen, aus den jahren zuvor, aus anderen anlässen)
interessanterweise hat sich nach einnahme von schwedenkräuter mein leberwert wieder normalisiert und ist zurückgegangen.- da war selbst meine ärztin etwas erstaunt.
Das zw. -Hämochromatose- und leberwert wohl ein zusammenhang besteht war mir nicht bewusst sondern ich habe dies aus euren kommentaren entnommen.
Ich bin hier wahrscheinlich jemand, der sich am wenigsten mit dem thema
-Hämochromatose- befasst hat und auskennt, -weil, wie ich schon angedeutet habe, es für mich in den letzten 2 jahren überhaupt kein thema mehr war und ich hoffe natürlich, dass das auch so bleibt.

Aber um das auch noch mal ganz deutlich zum ausdruck zu bringen.
Ich gebe hier lediglich meine persönlichen erfahrungen und keine allgemeingültigkeiten wieder und ich habe bewusst im titel, hinter dem wort heilung etwas provokativ ein fragezeichen gesetzt.
Jeder der das hier liest darf/soll das natürlich alles bezweifeln und kritisch hinterfragen.
(sowas in der art muß man wohl heute sicherhaltshalber zum selbstschutz schreiben )

Ich wurde gebeten links zum thema hier reinzustellen.
Folgender link ist von amazon. Das ist das buch von maria treben (ca.14€) in dem u.a. viele seiten dem thema schwedenkräuter gewidmet ist.
http://www.amazon.de/Gesundheit-aus-Apo ... 308&sr=8-1

Aber auch beim googeln findet man zig seiten incl. rezeptur etc.
Ansonsten gibt es auch in apotheken fertigen schwedenkräuter zu kaufen.
Ich selbst kaufe mir in entsprechenden läden (in berlin z.b. kräuter-kühne) fertige mischungen und setze diese dann entsprechend an.

Wie schon ein hr. kostolany in lebzeiten zu sagen pflegte:
„das logische ist, das es unlogisch ist.“ -scheint mir irgentwie passend zu sein

In diesem sinne euch allen
eine gute zeit und
Viele grüße
aus berlin
john

Habe meiner Mutter schon angedroht, ihr das Buch zu entwenden.

@ anja: der Unkehrschluß wäre nur dann richtig, wenn die Schwedenkräuter die Eisenaufnahme komplett verhindern würden. Das kann ich mir alledings nicht vorstellen. Der "gesunde" menschliche Körper weiss seinen Eisenhaushalt ja eigentlich selbst zu regeln.

lg

Manni

Huhu,

das Thema ließ mir keine Ruhe. Also habe ich mich im Internetz auf die Suche begeben und habe mal was rumgegoggelt rumgeyahoot und rumgepediatet. Dabei bin ich dann zuerst mal auf die <Zusammensetzung von den"kleinen Schwedenkräutern" gestoßen.

Schwedenbitter Alkoholischer Auszug aus:
Aloe,
Myrrhe,
Safran,
Sennesblätter,
Kampfer,
Rhabarberwurzel,
Zittwerwurzel,
Manna,
Theriakvenezian,
Eberwurzwurzel,
Angelikawurzel

dann weiter rumgegoggelt rumgeyahoot und rumgepediatet. Dabei habe ich dann folgendes zu Tage fördern können


Aloe: keine Wirkung auf den Eisenhaushalt
Myrrhe: keine Wirkung auf den Eisenhaushalt
Safran: keine Wirkung auf den Eisenhaushalt
Sennesblätter: keine Wirkung auf den Eisenhaushalt
Kampfer: keine Wirkung auf den Eisenhaushalt
Rhabarber-wurzel: keine Wirkung auf den Eisenhaushalt
Zittwerwurzel: keine Wirkung auf den Eisenhaushalt
Manna: keine Wirkung auf den Eisenhaushalt
Theriak venezian: fragliches Allerheilmittel
Eberwurzwurzel: keine Wirkung auf den Eisenhaushalt
Angelikawurzel: allgemein Blutreinigend

Schwedenbitter, angesetzt aus "kleinen Schwedenkräutern" und Schnaps:
mehrfach habe ich Hinweise zur Anwendung bei Blutarmut gefunden.
So, und jetzt spinne ich das Ding mal durch. Nehmen wir dafür einmal an,
und eigentlich muss das auch so sein, dass abgebautes Hämoglobin vom
Körper ausgeschieden werden kann.
Dann wäre meine Denke folgende:
Bei uns ist der Blutabbau nicht gestört. Mit anderen Worten, unser Hämoglobin wird genau wie bei NichtHClern abgebaut. Wenn Schwedenbitter nun gegen Blutarmut hilft, dann kann es ja nur so sein, dass dies dadurch geschieht, dass die Blutpruduktion angeregt wird und damit auch die Produktion von Hämoglobin. Dies hätte einen anstieg des Hb-Wertes zur Folge. Ausserdem würde dann nach ca. 3 Monaten mehr an roten Blutkörperchen durch den Körper abgebaut werden müssen und damit auch mehr Hämoglobin. Die erzeugte Menge bleibt konstant hoch. Damit wird mehr Eisen verbraucht und nach ca 120 Tagen abgebaut. Die Menge an gespeichertem Eisen sinkt und der HCler lagert weniger Eisen ein als sonst im glechen Zeitraum.

Anmerkungen zu diesen Text:

1. Ich gebe dies hier als reines brain(wat für brain )storming meiner Person wider, die Aussage entbehrt jeglicher wissenschaftlichen Grundlage (wers überprüfen möchte, leg los)
2. Noch für diejenigen die meinen, der NichtHCler würde über die konstante Einnahme von Schwedenbitter anämisch, dem sei zur Erklärung gesagt, wenn die Produktion angeregt wird, dann heisst das lediglich, dass die Vorräte an Rohstoffen zur Blutproduktion evtl. aufgebraucht werden und nachkommende Rohstoffe sofort verbraucht werden. Eine Anämie kann also nicht entstehen, sondern es wird eher so sein, dass der Hb-Wert kurzfristig ansteigt und dann, wenn denn alle Rohstoffe für das Fertigprodukt Blut aus dem Körper verbraucht sind, der Hb-Wert wieder leicht sinkt, evtl. bis auf seinen ursprünglichen Wert abfällt. Ich glaube aber eher, dass er etwas erhöht bleibt, weil bei NichtHclern vermutlich dann die Eisenaufnahme auch etwas hochgefahre wird,als zu Vorschwedenbitterzeiten.
3. ich werde trotzdem wie versprochen nochmal im Buch von Maria Treben nachschauen, sollte sich dann an meiner deke etwas ändern, geb ich bescheid.
4. Nehmen wir mal an, das, was ich mir ein paar Zeilen hier drüber aus meinem bescheidenen rest Hirn gezogen habe stimmt so in den Grundzügen, stellt sich die Frage, ob die zusätzliche verbrauchte Menge an Eisen ausreicht, uns HCler vor einer weiteren Eisenspeicherung zu bewahren. Hier sind Zweifel durchaus angebracht, weil jeder einzelne HCler doch unterschiedlich stark speichert. Ich speichere z.B. scheinbar soviel, dass ich ca alle 6 Wochen zum rennen kann. Dies ist zumindest im Moment stand der Dinge. Andere Leute bluten wesentlich seltener. Zu einer Reduzierung der Anzahl pro Jahr käme es dann aber auf jeden Fall

So, und jetzt gebe ich mein Brainstorming zum Zerreissen frei


lg Manni


und weil ich es schon lange nicht mehr gemacht habe:

:arrowl: :schreibs :| :P :arrowl: : : :arrowl: :idea: : :

und natürlich zum Schluß:

Manes, wenn Du das Thema Blutbildung aufwirfst, dann werfe ich ein: ich dachte immer, unter dem -wie ich finde verwaschenen- Begriff "blutbildend" verstecken sich besonders eisenhaltige Nahrungsmittel?
Sehr eisenhaltige Nahrungsmittel brauchen wir Hämos aber doch gar nicht, um eine verbesserte Blutbildung zu bekommen und sie tragen wenn mans jetzt mal gaaanz genau nimmt dazu bei, ein Portiönchen Eisen auf unseren Eisenhaufen zu werfen bis der Eisenhaufen beim nächsten AL oder sagen wir allgemein Blutverlust wieder abgebaut wird.
Ein saftiges Rindersteak ist noch viel blutbildender als schlecht verwertbares pflanzliches Eisen (Alkohol hin oder her, zusätzlich könnten noch sekundäre Pflanzenstoffe hemmend auf die Bioverfügbarkeit des Eisens wirken etc.)
Was ist an den aufgelisteten Kräutern noch besonders blutbildend ausser das Eisen? Welche in besonderem Maße vorhandenen Pflanzenstoffe der aufgelisteten Pflanzen bewirken außer Eisen eine verbesserte Blutbildung?


Lia, die sich gerade wieder sehr eisenhaltigen, daher blutbildenden Ingwer verinnerlicht.