HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

mein Vater leidet unter Hämochromatose. Es wurde bei ihm relativ spät festgestellt, aber durch häufigen Aderlass konnten seine Organe zum Glück gerettet werden. Nicht jedoch seine Gelenke. Er hat schon 2 künstliche Hüftgelenke und fast immer sehr starke Schmerzen in allen anderen Gelenken. Er kann kaum mehr richtig laufen und sich auch kaum mehr bücken. Dabei ist er erst 55.
Ich mache mir sehr große Sorgen um ihn und habe Angst vor der Zukunft. Ich weiß nicht wohin das alles noch führen wird und ich weiß auch nicht, wie ich ihn unterstützen kann. Ich fühle mich sehr hilflos.
Ich frage mich jetzt, ob das in Zukunft immer schlimmer wird und ob er dann im Rollstuhl sitzen muss. Kennt jmand von Ihnn vielleicht noch eine Therapiemöglichkeit? Und wie könnte ich meinen Vater gut unterstützen? Vielleicht hat ja jemand Ideen.
Danke!

Hallo Katii,

es ist ja sehr nett, dass und wie Du Dich um Deinen Vater sorgst und dass Du hier im Forum gelandet bist: Willkommen also erst mal!

Die Gelenkproblematik ist bei HHlern wohl noch nicht so endgültig erforscht (so hab ich jedenfalls eine Aussage von Prof.Dr. Nielsen/Uniklinik Hamburg Eppendorf/Eisenstoffwechsel-Ambulanz verstanden).
Denn einige Patienten haben wenig bis keine Gelenkprobleme trotz hoher Eisenüberladung, andere schon starke Schmerzen in den unterschiedlichsten Gelenken, obwohl die Eisenüberladung noch verhältnismäßig niedrig ist.
Auch wenn die Eisenspeicher entleert sind, heisst es leider nicht, dass die Gelenkprobleme erledigt sind.

Es ist also schwierig, einen Rat zu geben, da es völlig unvorhersehbar ist, wie sich die Gelenkbeschwerden entwickeln.

Bei mir wurden die Kniebeschwerden eher stärker während der intensiven AL-Therapie und auch sonst schmerzen immer wieder andere Gelenke. Ich weiss morgens nie, wo es wehtun wird .

Aber es werden sich sicher noch andere zu dieser Problematik melden.

auch von mir erst einmal ein herzliches willkommen und deinem vater herzliche gratulation zu so einer tollen tochter!!!!
leider aber muss ich christiane recht geben, seit der intensiven phase des aderlasses sind meine gelenkbeschwerden - vor allen dingen sind meine knie betroffen - viel stärker geworden, oft so stark, dass ich ohne schmerzpillen kaum 30-40m laufen kann.
an therapie mache ich nur das übliche, bewegen - soweit es möglich ist- , kg radfahren und schwimmen, bzw aquajoggen.
viele grüße und alles gute für deinen vater
murmel

Hallo Katii,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Ich bin auch erst kurz dabei und sehr froh, dass ich hierhergefunden habe.
Ich bin genausoalt wie Dein Vater (55). Vor einem Jahr hat man bei mir Hämochromatose entdeckt mit dem wahrscheinlich höchsten Ferritinwert (9.361!!!) von Allen hier im Forum. Inzwischen ist der Wert durch wöchentliche Aderlässe in 1 Jahr sehr stark gesunken ( auf 341).

Ich habe und hatte allerdings mit Gelenken gar keine Probleme. Da siehst Du mal ,wie jeder Körper anders reagiert.

Wie sind denn die Werte Deines Vaters? Weißt Du das? Haben die Ärzte andere Krankheiten ausgeschlossen?

Du wirst mit Sicherheit hier noch viele Antworten von kompetenteren Mitgliedern bekommen.

Hut ab, dass Du Dich so um Deinen Vater kümmerst!

LG Elena

Hallo, Katii!
Willkommen bei uns!
Meine Gelenkbeschwerden kommen nicht von der HH, sondern sind konstruktionsbedingt, aber weh tut es trotzdem...
Ich nehme, wenn es wirklich übel ist und/oder ich sportlich ´ran muss (Hollandurlaub mit Radfahren, z.B.), halt Ibuprofen und einen Protonenpumpenhemmer, also Magenschutzmittel dazu. Anders geht es halt nicht, den Status der Gelenke kann man einfach nicht zurückschrauben, man ist und bleibt körperlich eben eingeschränkt. Ich habe mich daran gewöhnt, das macht man eigentlich automatisch mehr oder weniger schnell, je nach Temperament und Gefühlslage. Man sollte so viel Sport wie möglich machen, ich bin beim Nordic Walking gelandet - mit gerade mal 50 joggen andere Leute etliche Kilometer pro Woche, aber ich kann das eben nicht und bewege mich im Rahmen meiner Möglichkeiten - das schafft auch Endorphine in´s Blut! :
Falls dein Vater mag - er ist hier jederzeit willkommen und bekommt auch jede Menge Trost, Ratschläge und Lebenshilfe!
Schön, dass du dich so nett kümmerst!

Hallo Katii,

herzlich willkommen im Forum!

Schön, daß Du Deinem Vater helfen möchtest.
Wie die anderen schon geschrieben haben, haben hier viele Betroffene Gelenkschmerzen durch die sog. Hämochromatose-Arthropathie. Leider schreiten die Gelenkschäden meist weiter fort -auch nach der Aderlaßtherapie oder treten sogar erst nach der intensiven Aderlaßtherapie erstmals auf.
Ich selbst habe Glück gehabt, bei mir sind die Gelenke zur Zeit ziemlich gut beieinander, habe nur aktuell nur kleinere Muckereien.
Wichtig ist, daß man die Gelenke regelmäßig bewegt, d.h. Bewegung, welche die Gelenke nicht überlastet, aber die Muskulatur um die Gelenke stärkt.
Hat man Schmerzen, "überschont" man die Gelenke. So kommt es zu einem Teufelskreis aus Schmerzen und Bewegungsmangel: ohne ausreichende Bewegung wird der Zustand der ohnehin schon geschädigten Gelenke immer schlechter.Dadurch hat man mehr Schmerzen und bewegt sich weniger. Man hat dadurch mehr Schmerzen usw.
Daher ist es wichtig, daß man so bewegungsfähig wie möglich wird:
Physiotherapie und Schmerztherapie
Physiotherapie mobilisiert die Gelenke und löst schmerzbedingte Fehlspannungen und Schonhaltungen. Bei einer Bekannten von mir hat ein besonders begnadeter Physiotherapeut kleine Wunder bei schwerster Kniearthrose bewirkt.
Gute medikamentöse Einstellung kann bei starken Schmerzen wichtige Voraussetzung sein, um überhaupt Physiotherapie in erforderlichem Maße machen zu können. Hat Dein Vater mal einen Schmerztherapeuten aufgesucht? Dies sind Ärzte, die darauf spezialisiert sind, die Schmerzen von Patienten so weit wie möglich zu reduzieren und so die Lebensqualität und eben auch die Bewegungsfähigkeit zu verbessern, so daß die so wichtige Bewegung der Gelenke oft erst dadurch ermöglicht wird. So läßt sich dieser Teufelskreis aus Schmerzen und Bewegungsmangel durchbrechen.
Bewegung - gelenkschonender Sport
Es gibt Sportarten, die auch noch bei hochgradigen Gelenkschäden möglich sind z.B. die schon erwähnte Wassergymnastik. Wichtig ist eine gute fachliche Anleitung, damit es nicht zu Fehlbelastungen kommt. Da bietet z.B. die Rheuma-Liga wohnortnahe Angebote. Oft hilft es, Sport in einer Gruppe auszuüben mit Menschen, denen es ähnlich geht und von denen man mitgezogen und motiviert wird. Bewegung in der Natur an frischer Luft mag ich persönlich am liebsten- allerdings am besten allein bzw. nur den Hund dabei, denn dann kann ich mein Gehtempo selbst bestimmen und das mögen meine Knie besonders gern.

Ich habe Dir mal eine Seite mit vielen Links zu Informationen herausgesucht. Dort findest Du was zur Hämochromatose-Arthropathie sowie weiterführende Seiten zu Schmerzen allgemein und auch die Internetseite der Rheuma- Liga, die übrigens auch Kurse für
Gelenkschutzmaßnahmen
im Alltag anbietet, sprich, wie man tägliche Arbeiten gelenkschonend verrichten kann. Hier der Link zu den Links
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =53&t=1339

Hilfsmittel
können die Belastung der Gelenke mindern bzw bestimmte Tätigkeiten wieder ermöglichen. Dazu findest Du hier jedem Menge Infos von Usern des Forums von Rheuma-online:
http://www.rheuma-online.de/phorum/forumdisplay.php?f=8

Körpergewicht
Falls Dein Vater Übergewicht hat, sollte er dieses langsam schrittweise -also leberschonend- abbauen, damit die Gelenke weniger Gewicht tragen müssen.

Die Ernährung sollte gesund sein und ausgewogen. Bei Nahrungsmitteln mit viel sog. Arachidonsäure berichten viele Menschen mit Gelenkschmerzen, daß sie nach dem Genuß solcher Lebensmittel vermehrt Schmerzen haben. Viel Arachidonsäure ist z. B. in Schweinefleisch. Bei Interesse schreibe ich demnächst mal mehr darüber bzw vielleicht spuckt die Suchfunktion des Forums einiges darüber aus beim Stichwort Arachidonsäure. Die Suchfunktion müßte auch viel zu Deinen Fragen auswerfen, da kannst Du mal verschiedene Begriffe eingeben wie "Gelenke" "Gelenkschutz" "Bewegung" etc.

Psyche-Lebensfreude
Durch die obigen Maßnahmen wird auch die Psyche gestärkt. Eine stabile Psyche dank besserer Krankheitsbewältigung führt zu mehr Lebensfreude. Und mehr Lebensfreude führt zu weniger Schmerzen ( auch weniger "gefühlte" Schmerzen durch Ausschüttung von Glückshormonen z.B. beim Sport). Die dadurch verminderten Schmerzen tragen zu stärkerer Psyche und Lebensfreude bei usw. So kommt ein positiver Kreislauf in Gang. Der Teufelskreislauf aus Schmerzen und Bewegungsmangel ist besiegt.

Hoffe, ich konnte Dir bzw. Deinem Vater etwas weiterhelfen

Wenn Dein Vater mag, kann er mal hier ins Forum schauen. Hier sind jede Menge netter H. Betroffener und die meisten haben vorher nicht viel mit Internet oder Chat oder sowas zu tun gehabt Und natürlich sind auch Angehörige insbesondere Töchter im Chat jederzeit willkommen

Liebe Grüße

Lia PS: Vielleicht macht das Mut: Ich habe gestern beim Gassigehen wieder mal die rüstige sicher 70-jährige Rentnerin getroffen, die jeden Tag 4 !Stunden mit ihrem Beagle spazieren geht. (Ich schaffe maximal insg. eineinhalb Std. und bin dann ko.) Die Frau sieht klasse aus und ich habe immer gedacht, na die ist topfit. Nun erzählte sie mir gestern, daß sie mehrere Operationen an Hüfte u. anderen Gelenken hatte und sie den Hund deswegen "angeschafft" hat, damit sie sich eben viel bewegt und seitdem hätte sie kaum noch Schmerzen. Dies ist sicher ein besonders extrem positives Phänomen und eine besondere Frau, aber immerhin, sie selbst sagt, sie hätte nie geträumt, noch mal wieder so gut zu Fuß sein und so wenig Schmerzen haben zu können. Der Hund hält sie fit sagt sie. Ich werde sie bei Gelegenheit mal weiter zu ihren Gelenkschäden und OPs befragen. ...Zumindest kleine Wunder sind möglich. Und als Schmerzpatient ist man selbst über kleine Schmerzerleichterungen dankbar und das müßte bei Deinem Vater hinzukriegen sein!

Vielen Dank an euch für die Ideen und Vorschläge. Ich habe mir vieles notiert und werde meinem Vater davon berichten
Außerdem werde ich ihm von diesem tollen Forum erzählen. Er soll hier auch mal eintreten

Hallo Katii,

willkommen hier im Forum. Und ja, auch von mir ganz viel dafür, dass Du Dich für Deinen Vater und seine Erkrankung schlau machst.

Lia hat, wie üblich , schon das wichtige abgearbeitet. Vin mir deshalb nur noch eine Anmerkung verbunden mit meiner eigenen Geschichte und einer Bitte.

Bei mir nahmen die Gelenkbeschwerden unter der intensiven Phase der auch merklich zu. Schmerzfreie Momente sind mir seit dem nicht merh bekannt. Diverse radiologische Untersuchungen, zulestzt auch mittels MRT haben allerdings keinen nachweisbaren knöchernen Schaden ergeben, so dass alle Mediziner nur die Schultern zucken und mir sagen, dass sie nicht wissen, wo die Beschwerden herkommen. Lediglich ein radiologe hat mir mal gesagt, dass seine Effahrung ist, dass die beschwerden im Durchschnitt ca 4 Jahre vor dem ersten radiologischen Nachweis auftreten. Deshalb glaube Deinem Vater bitte, wenn er sich mal wieder beschwert, wenn ihm wieder etwas neues wehtut.

Natürlich ist auch Dein vater hier jederzeit herzlich willkommen.

lg

Manni

Hallo Kati,
willkommen im Forum auch von mir. Leider etwas spät aber ich hatte Grippe und mein Kopf war nicht so in Form.
Super daß du dich so um deinen Vater kümmerst, ich habe auch so eine liebe Tochter
Leider kann ich dir auch nichts besseres raten als die anderen vor mir. Meine Gelenkbeschwerden sind während der intensiven Al`s auch schlimmer geworden.
Grüße auch an deinen Vater Ulli

hallo kati

hier noch ein winziger ergänzender gedanke . bei uns im klinikalltag gibt es durchaus fälle in denen chronische schmerzen ergänzend mit einem leichten antidepressivum behandelt werden . denn dauerhafte schmerzen schlagen nun auch häufig fürchterlich aufs gemüt .

lg anja

Hallo Kati,

auch willkommen von mir hier im Forum, und schließe mich meinen Vorschreibern an!

Dein Vater ist ja doch noch recht jung, - wie mann´s nimmt!?
Das mit den Gelenkschmerzen ist übel... ich hatte anfangs schmerzen in den Knien, wo mann schließlich ( siehe mein Tagebuch )
anhand der Blutprobe, rein zufällig den Befund bekam!

Vielleicht mag Dein Vater auch mal selbst hier im Forum schreiben!

Das Du dir Sorgen machst ist natürlich, jedoch nicht für jeden selbstverständlich, - was ich meine, ist, es ist gut, das du das Forum
gefunden hast! Denn, so ist es mir ergangen, - zuerst bin ich in ein Loch gefallen, - und das Forum hat mir geholfen, mich wieder
zu fangen, - und es ist schön, hier Leute zu kennen, - die einem helfen können, und denen ich helfen kann!
Bestell Deinem Vater einen Gruß von mir, - vielleicht mag er sich hier im Forum auch mal zu Wort / Schrift melden!

Gruß

Wolle