HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

bin neu hier und befasse mich erst seit 3 Tagen so richtig mit der Eisenspeicherkrankheit. Hoffe ihr könnt mir weiterhelfen.
Kurz zu mir: Bin weiblich und 30 Jahre alt. Vor einigen Jahren suchte ich einen Arzt wegen extremer Müdigkeit auf. Ich vermutete, dass ich Eisenmangel habe und war überrascht, dass der damalige Arzt zu hohe Eisenwerte bei mir festgestellt hatte. Er fragte mich, ob ich eine Hepatitis hatte oder Eisenpräparate zu mir nehme. Dies war nie der Fall. Nach zweiter Blutabnahme teilte er mir mit, dass ich Eisenwerte wie bei einer Frau in den Wechseljahren habe und beließ es dabei.

Vor einer Woche war ich dann nochmal beim Arzt (ein anderer), weil ich zufällig etwas über die Hämochromatose gelesen habe. Seit zwei Jahren habe ich Gelenkschmerzen und die extreme Müdigkeit verfolgt mich sowieso. Meine Blutwerte sahen wie folgt aus:
Eisen 166
Transferrinsättigung 54,0%
Jetzt bin ich ein wenig beunruhigt , weil die Werte ja erhöht sind. Die damaligen Blutwerte zum Vergleich habe ich leider nicht.
Nun meine Frage, ist es sinnvoll da weiter zu forschen - sprich Gentest (hat der Gentest auch einen Namen?), oder reicht es aus, wenn ich einmal im Jahr mein Blut checken lasse? Habe jetzt oft lesen können, dass Frauen nicht so häufig davon betroffen sind und junge Frauen sowieso nicht gefährdet sind. Was meint ihr dazu?

Hallo Nashi,

Du seiest mir herzlich willkommen hier im Forum.

Grundsätzlich ist es so, dass eine Hämochromatose nicht mit einem (stark) erhöhtem freien Eisen einhergehen muss. Deshalb läßt isch alleine auf Grund des erhöhten Eisnwertes noch nicht viel sagen. Um hier genauer Klarheit zu bekommen sind noch zwei andere Untersuchungen notwendig. Das eine ist der, von Dir schon angesprochene, Gentest. Dies ist vom Aufwand her lediglich ein Röhrchen mehr in der Blutabnahme. Das zweite ist die Bestimmung des Ferritins. Auch dies geschieht mittels Blutabnahme. Das Ferritin ist ein Indikator dafür, wieviel Eisen im Körper gespeichert ist. Allerdings wird das Ferritin auch noch von anderen Faktoren beeinflußt.

Die erhöhte TFS bei Dir läßt einen Eisenüberschuß bei Dir als Interpretation zu. Auch Gelenkprobleme sind bei uns Hämos nicht wirklich selten, kann da ach ein Lied von singen. Die von Dir angesprochene Müdigkeit wird auch beschrieben. jedes für sich kann allerdings auch andere Ursachen haben.

Wenn Du wirklich Sicherheit haben möchtest, dann laß den Gentest machen. Mit den drei Symptomen gibt es genug Gründe dafür witer zu forschen. Leider erfasst der Gentest nur die gängigsten Mutationen, so dass man damit nicht unbedingt ausschließen kann, keine HC zu haben.

Noch ein paar Fragen, die Dir villeicht die Entscheidung etwas einfacher machen, mit Deinen Dottoe mal den gentest ins Auge zu fassen oder nicht:
Ist bei einem Deiner Blutsverwandten jemals eine Hämochromatose Diagnostiziert worden?
Ist einer Deiner Blutsverwandten an Leberzhirrose oder einem Leberkrebs erkrankt oder gestorben?
Leiden noch andere Deiner Blutsverwandten unter den gleichen Symptomen, wie Du?


So, das wars zuerst mal von mir.

lg

Manni

Hallo Manni,

das ging ja rasch..vielen Dank!
Das Ferritin (78 ng/ml) ist bei mir unauffällig und ich weiss auch nicht, ob jemand in meiner Familie eine Hämochromatose hatte. Ich werde aber mal meiner Schwester raten, dass sie mal ihre Blutwerte überprüfen lässt. Wie ist es bei Kassenpatienten mit dem Gentest? Bekommt man diesen bezahlt? Mein Hausarzt ist der Meinung, dass ich nur regelmäßig zur Kontrolle gehen soll, von einem Gentest war nicht die Rede. Hat dieser Gentest Auswirkungen auf das Budget, oder warum habe ich das Gefühl, dass er ihn nicht machen lassen will? Wie heißt dieser Gentest eigentlich mit Namen? Vielen Dank im Voraus - Nashi

Hallo Nashi,


herzlich willkommen im Forum

Bei einem Ferritin von 78 ng/ml besteht aus meiner Laiensicht kein akuter Handlungsbedarf und halte daher
den Vorschlag des Arztes für gut, die Eisenwerte im Auge zu behalten.
Falls die Werte in der Tendenz steigen ist wichtig, rechtzeitig einzuschreiten. Ich würde den Arzt fragen, ab welchem Ferritinwert er weitere Diagnostik betreiben würde.
Grundsätzlich kann bei jungen Frauen die genetische Disposition vorliegen, unbehandelt im Laufe des Lebens eine behandlungsbedürftige Eisenüberladung zu entwickeln, obwohl der Ferritinwert noch unauffällig ist.
Die Transferrinsättigung mit 54% spricht keine eindeutige Sprache für Hämochromatose.
Ich hatte in ungefähr Deinem Alter eine Transferrinsättigung von an die 100%, was den Hämochromatoseverdacht nahelegte.
Das Transferrin habe ich indirekt jetzt mal errechnet und bin auf 214 oder 215 mg/dl gekommen. Der Normbereich für Frauen ist 160 - 350 mg/dl. Transferrin zeigt also bei ca 215 mg/dl keine Auffälligkeit. Transferrin ist bei Hämochromatose typischerweise erniedrigt.
Erhöhte Werte für Serumeisen können übrigens schon ganz banal aus der Einnahme östrogenhaltiger Substanzen resultieren. Nimmst Du die Pille?

Ich würde demnächst, falls noch nicht geschehen, über den baldigen Abschluß einer Berufsunfähigkeitsversicherung nachdenken- das ist immer sinnvoll aus meiner Laiensicht solange man keine größeren gesundheitlichen Probleme hat oder Diagnosen hat. Z.B. bezgl. Gelenke.
Hat man ein positives Gentestergebnis- auch wenn man noch keine Symptome hat oder vielleicht nie welche entwickelt z.B. bzgl Hämochromatose -selbst wenn man noch gar keine "dicke Eisenüberladung hat- wird es schwer bis unmöglich, eine BU-Versicherung abschließen zu können.
Der Hämochromatose-Gentest ist eine Kassenleistung immer dann, wenn der Arzt die Notwendigkeit sieht aufgrund von Symptomen und/oder Aufälligkeiten v. Laborwerten.
Wenn man jedoch als Privatmensch einfach so einen Gentest machen möchte, so muß man ihn auch privat bezahlen. Labore verdienen ganz gut am Sicherheitsbedürfnis der Menschen, die z.B. ihre kleinen Kinder auf alles mögliche testen lassen wollen. Ich würde es jedenfalls ruhig angehen lassen an Deiner Stelle und bedacht vorgehen und das auch noch mal mit Deinem Arzt besprechen.

Gelenkschmerzen können vielfältige Ursachen haben. Beschwerden können bei Vorliegen einer genetischer Disposition für Hämochromatose sich auch bei Frauen schon in jüngerem Lebensalter bemerkbar machen, so meine persönliche Erfahrung. Wie sind Deine Gelenkschmerzen genau? Welche Gelenke sind wie betroffen? Schubweise, bei Ruhe, bei Belastung, Anlaufschmerz?

Liebe Grüße

Lia, die heute ein trübes Hirn wie das Wetter draußen hat und daher xmal rumgeändert hat

Hallo Nashi,
herzlich willkommen, auch von mir im Club.

Lia und Manni haben Dir ja schon so perfekt geantwortet, dass ich hier nichts mehr hinzufügen kann.
Du wirst sehen - hier fühlt man sich wohl!

Liebe Grüße und viel Spaß beim Stöbern im Forum
wünscht Dir Elena

Hallo Nashi,

auch von mir ein Willkommensgruß!

Wie die anderen schon gesagt haben, besteht kein Grund zur Panik!
Die erhöhten Eisenwerte müssen nicht durch Hämochromatose verursacht sein, es gibt auch andere mögliche Ursachen, so z.B. bestimmte Formen von Anämie (Folsäure-, Vitamin B12-Mangel). Vielleicht solltest Du Deinen Arzt daraufhin ansprechen.

So lange der Ferritinwert in Ordnung ist u. regelmäßig kontrolliert wird, besteht m.E. kein Grund für einen Gen-Test.
Der Gen-Test heißt übrigens HFE 1 (wenn ich mich nicht irre).

Liebe Grüße Marie

.

Hallo Nashi,
auch von mir herzlich willkommen im Club. Es haben ja schon alle alle Fragen beantwortet. Soviel ich weiß, ist der Gentest Budget unabhängig. An deiner Stelle würde ich Ihn zur Sicherheit machen lassen. Manchmal muß man seinem Arzt auf die Füsse steigen.
Liebe Grüße Ulli

Die Antworten zum Gentest sind a alle gegeben worden. Nur nochmal der Hinweis, denk zuerst an die versicherungen, die Du noch abschließen solltest.
Bin mir allerdngs auch nicht sicher, ob Du den bei deinem Ferritin wirklich machen lassen sollst. Wenn Du sicherheit haben willst dann ja, ansonsten, wie mein Hausarzt immer sagt: agressives beobachten.


lg

Manni

Habt vielen lieben Dank für Eure zahlreichen Antworten . Jetzt bin ich ein wenig beruhigter. Ich studiere zur Zeit noch, sodass eine Berufsunfähigkeit noch nicht in Frage kommt. Die Gelenkschmerzen habe ich in der Hand. Es fühlt sich an als ob ich die Finger bzw. am Anfang der Finger (Gelenke) dick und schwer sind - wie voll Wasser. Kann es schwer beschreiben. Ich werde jetzt nicht die Pferde scheu machen und gehe regelmäßig zur Kontrolle. Habt nochmal vielen Dank und alles Gute! Nashi

Hallo,

zur Berufsunfähigkeitsversicherung findest Du hier in diesem Studentenportal weitere Infos:

http://www.stu-kv.de/bu.htm
Zitat aus obiger Quelle

Daher kann man es nicht oft genug sagen: so früh versichern, wie möglich!! Versichern Sie sich gegen Berufsunfähigkeit unbedingt, so lange Sie noch gesund sind. Die BU-Versicherung gehört heute zu den elementaren Versicherung. Jeder sollte eine haben, doch viele bekommen keine, weil Sie nicht mehr ganz gesund sind.

Ich habe mir diesbezüglich schon den Mund fusselig geredet bei Studenten
Schau mal hier in der Dringlichkeitstabelle auf der Startseite:

http://www.stu-kv.de/

Ich habe das Pech, nicht mehr in eine Berufsunfähigkeitsversicherung zu kommen, da ich versäumt habe, sie frühzeitig abzuschließen. Eigentlich sollte man noch in der Schule ein Fach haben, in dem solche elementar wichtigen Themen Teil des Lehrplans sind. Also überleg Dir, ob es nicht vielleicht der ideale Zeitpunkt ist, eine BU-Versicherung abzuschließen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo, nashi!
(Wenn dein Nick mit den japanischen Birnen zu tun hat - sehr lecker... )
Willkommen im Forum!

An was man alles denken muss..seufz...Berufsunfähigkeitsversicherung. Es ist auf jeden Fall ein guter Tipp! Leider habe ich am Monatsende kein Geld übrig. Habe gerade mal meine Schwester angesprochen, dass sie mal ihre Blutwerte überprüfen lässt. Sie hat jedenfalls eine Berufsunfähigkeitsversicherung
Eine schöne Restwoche wünscht nashi !

Hallo Nashi,
willkommen im Forum

Spät, - aber auch von mir herzlich willkommen im Forum!

Ich muss erstmal eine ganze Menge Beiträge nachlesen, und da ich heute später zu Arbeit brauche,
habe ich mir jetzt die Zeit genommen!

Es haben ja alle geschrieben!

Ja die Versicherungen, ein Thema, wo ich mich immer wieder ein klitzekleinwenig verleugnen muss!

Alles Gute!

Wolle