HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Nichts wissen macht auch nichts?!? Jetzt ist mir am eigenen Körper klar geworden, was hier einige in Forum damit meinen, manchen Ärzten die Therapieabläufe vorgeben zu müssen. Bin jetzt, wie schon beschrieben, seit drei Wochen (2x / pro Woche) beim AL. Jedes Mal hat mein HA mir 500ml abgezapft. Wir sprechen also von 3 LITERN. Am Wochenende erhielt ich dann von meinem Körper die Antwort. Rückenschmerzen, die Organe schmerzten, Schwindel, Fieber, Übelkeit, etc. Ich habe mich heute dann, auf Anraten eines befreundeten Anästhesisten, an einen Hämatologen gewand. Leider nur telefonisch, da er ab heute die ganze Woche auf einer Tagung ist. Er hat mir nach meiner Schilderung bestätigt, dass 1 Liter pro Woche schon ziemlich heftig ist und er teilweise nur mit 300ml die Woche beginnt. Er vermutet, dass mein Hb im Keller ist und riet mir, beim HA den Hb bestimmen und die nächsten AL ausfallen zu lassen. Er gab mir für nächste Woche einen Termin zur Abklärung der kompletten Blutwerte in seiner Praxis.
Das Vertrauen zu meinem HA ist jetzt natürlich getrübt und ich kann nur jedem HCler raten, sich mehrere Meinungen im Vorfeld einzuholen oder direkt zum Spezialisten zu gehen.
Ich geh jetzt erst einmal zum HA, muss ja irgendwie weitergehen.
LG
Haevy Metal

Hey Heavy,

Kopf hoch .

Mach Deinem Hausarzt bitte nicht zuviele Vorwürfe. Er hat es sicherlich gut gemeint, Dich schnellstmöglichst zu enteisen. Dass bei der Menge u.U. der Hb Wert nach unten abrauscht ist auch vollkommen normal. Wenn er so verständig ist, wie ich hoffe, dann brauchst Du ihn nur auf Deine Problem anzusprechen und er wird von sich aus das gleiche sagen, wie Dein bekannter auch.Mal ne Woche aussetzen, wenn man sich nicht dnach fühlt sollte auch mal drin sein. Und nochwas, es nur auf die Aderlässe zu schieben birgt auch de Gefahr etwas anderes zu übersehen. Im Moment grassieren wieder die dollsten Viruserkrankungen, die einen regelrecht umwerfen können ( : spreche aus eigener Erfahrung, hat bei mir für eine Freifahrt mit meinen Kollegen ins Krankenhaus und stationärer Aufnahme gereicht : ). Auch das darf man nicht vergessen. Und so wie Du die Beschwerden schilderst, kann das auch wirklich ein grippaler Infekt oder etwas in diese Richtung gewesen sein.

Tip von mir, vielleicht hast Du es aber ja auch schon gemacht, spreche mit Deinem Hausarzt über die Probleme, die Du am Wochenende hattest und schau mal, wie er reagiert.

lg

Manni

Hallo Manes,

danke für den schnellen Trost. Bin soeben vom HA zurück und wir haben uns auf eine AL-Unterbrechung verständigt. Morgen werde ich einen neuen Bluttest abgeben und dann schauen wir mal wo der Hb liegt. Ich werde jetzt aber trotzdem weiterhin Zweigleisig fahren und nächste Woche den Hämatologen konsultieren. Überweisung hat er mir ohne Murren ausgestellt. Jetzt leg ich mich wieder hin (AU), denn ich bin sooooo müde.


LG

Haevy Metal

hallo hm,
wie schon öfter in diesem forum erwähnt sind 2 al /wo a´´ 500ml wahrscheinlich einfach zu heftig gewesen. dass dein arzt bei der intensität den hb nicht kontrolliert hat ist schon etwas verwunderlich. aber nun hat sich ja , dank des geballten wissens alles zum positiven entwickelt. du wirst sehen die pause tut dir gut und dein hb wird sich sicher schnell erholen und dann packst du das ganze einfach etwas moderater an.
wünsch dir rasche erholung
franz

Hallo

kann mich nur dem anschließen, was Manes geschrieben hat.
Eventuell hat Dein Hausarzt ja den Hb-Wert bislang sogar immer gecheckt...
Wie die Aderlässe und deren Häufigkeit vertragen werden, ist individuell sehr unterschiedlich. Oft werden zwei mal 500ml bei Männern gut vertragen. Manche vertragen also problemlos mehr als 5-7 ml/kg.
Kann verstehen, wenn Dein Vertrauen zum HA etwas angetrübt ist, aber sieh es mal so: Viele Hausärzte drücken sich um die Aderlaßprozedur und wollen keine Aderlässe machen, weil das zeit-und personalaufwendig ist und kein Geld einbringt.
Dein Hausarzt müht sich nach Kräften, Dein überschüssiges Eisen herauszubekommen. Gib ihm die Chance, wenn er es derzeit vielleicht "zu gut " gemeint haben sollte. Es klingt so, als ob er nur Dein Bestes will und er zudem auch kooperativ ist, wenn er eine zweite Meinung von einem Hämatologen unterstützt.
Ob Dein Hb-Wert wirklich im Keller ist, wird man zudem erst sehen. Eventuell ist er das nicht, sondern natürlich etwas gesunken nach den ALs, was dann aber normal ist.
Und Deine aktuellen Beschwerden klingen mir eher nach Infekt. Hatte jetzt auch grad erst einen, da ist man ja auch müde und wuschig im Kopf, ohne daß immer gleich ein Schnupfen klarmacht, daß man sich einen grippalen Infekt eingefangen hat.

Daher gib Deinem Hausdoc eine Chance
Wenn die individuell für Dich richtige Abnahmemenge und die richtige
Aderlaßhäufigkeit evtl. mit Hilfe des Hämatologen gefunden ist, der Hb-Wert immer im Auge behalten wird, dann dürfte eigentlich alles rund "laufen"
Liebe Grüße

Lia

Hallo Havy Metal,

ich glaube, Lia hat recht: Einerseits wollen uns die Hausärzte schnell helfen, andrerseits wollen sie uns schnell loswerden. :
Ich hatte jetzt den 11. Aderlass, immer 2x400 ml / Woche, ohne daß jemals Hb abgebommen wurde.
Das Ferritin wurde beim 10. AL abgenommen und ist von 1500 auf 874 gesunken und das innerhalb von 5 Wochen. Ich bin zwar auch immer mindestens 36 Std nach dem AL. müde und schlapp, kann das aber gut überleben.
Was mir Probleme macht, sind meine malträtierten Venen, die verhärtet und entzündet sind.
Ich kann mir vorstellen, daß bei Dir durch den Blutverlust auch die Abwehrkräfte gesunken sind und Du dadurch leicht irgendwelche viralen Infekte aufschnappst und daß Du dann einfach sehr an Kraft verlierst.
Ich hoffe, der Hämatologe findet einen modus, der Dich nicht zu sehr auslaugt!
Gruß,
Walburga/

Hi HM,

mein Arzt macht 2xwöchentlich AL mit je ca. 150ml. (mehr würde ich auch momentan nicht rausbekommen).
Er war vor 2 Wochen extra auf einem Seminar über HC und lt. Meinung von anderen Ärzten ist es besser, öfters kleinere Mengen zu entnehmen, da sich der Körper anscheinend besser erholen kann.
Da werden die Meinungen sicher auseinander gehen.
Ich fühle mich danach immer gut und mit jedem AL besser.
Bin schon gespannt auf die ersten Auswertungen.

Gruß Jürgen

hallo heavy metal

von einem niedrigen HB allein würdest du kein fieber bekommen . da steckt dann sicher ein kleiner infekt dahinter ( haben die anderen hier ja auch schon gesagt ) , den du um so intensiver spürst , da du ja eine ganze menge kraft lassen mußtest in den letzten wochen . solange du fieber hast , würde ich prinzipiell gar keinen AL machen lassen , das ist für den körper viel zu schlauchend .
ein einziges mal habe ich das gemacht : anfang 2006 habe ich mit husten , rotznächschen und erhöhter temperatur beim HA auf der AL-pritsche gelegen . superfurchtbar . nie wieder . zum glück hatte ich seit dem ( toi toi toi ) nicht mal mehr den leisesten anflug einer erkältung . ich nehme an , dass , seit die ferritinwerte im grünen bereich sind , sich auch meine abwehrlage allgemein gebessert hat .

gute besserung wünsche ich dir und ein glückliches händchen für die kommunikation mit den herren weißkittel .

anja

Hi Heavy,

muß auch noch meinen Senf dazugeben. Ich meine ebenfalls wie meine lieben Vorredner(innen) , sei nicht so hartherzig mit Deinem Haus-Doc. Grippale Infekte haben in unserer Gegend momentan auch Hochsaison, ( wenn`s daran gelegen hat) kann er ja wahrscheinlich gar nichts dazu.
Bleibt nur noch Dir gute Erholung zu wünschen
mit herzl. Grüßen

Elena

Hallo!
Wenn man jetzt GANZ gemein wäre, könnte man (gerade wegen der Überschrift "Wissen ist Macht") auch argumentieren, dass auch DU mal hättest nachfragen können, wie denn der aktuelle Hb-Wert aussieht, denn das lernt man ja hier im Forum....
Ich habe auch anfangs sicher einen Monat lang 2x pro Woche ca. 450 ml abgegeben und es ohne größere Hb-Einbrüche vertragen. Gerade, wenn die Eisenspeicher noch voll sind, erholt sich der Hb-Wert ziemlich schnell, wird also eventuell erst später zum Problem.
Dass du einen Infekt hast, an dem der Doc nun wirklich keine Schuld hat, ist relativ eindeutig. Aber man neigt natürlich dazu, alles Ungewöhnliche auf die HH oder die AL-Therapie zu schieben. Diesen Infekt hättest du aber sowieso bekommen, ist halt die Zeit jetzt .
Insgesamt macht mir dein Doc einen ganz guten Eindruck, er überweist ohne Murren und Knurren, lässt mit sich reden...das ist beileibe nicht überall so, hier im Forum haben wir schon haarsträubende Dinge gelesen.

Tja, heavy metal,

da war Birgitta ganz schön streng mit Dir! Aber sie hat Recht! Unsere Macht ist das Wissen!
Wir müssen es anwenden!

Kurier' Dich, und dann wieder auf zum fröhlichen
Aber nicht übertreiben.

Liebe Grüße Marie

Ach nein, streng wollte ich nicht sein... . Das war mit ganz viel Augenzwinkern geschrieben !
Aber ein Körnchen Wahrheit steckt doch drin, oft wissen wir auch als Anfänger viel mehr als die Ärzte, denen wir in die Praxis schneien.
Mir persönlich sind die Patienten ganz Recht, die in vernünftigem Ton Fragen stellen, die beweisen, dass sie sich informiert haben. MIr sind Leute einfach ein Rätsel, die sich wie ein Opferlamm auf den Bestrahlungstisch legen und ihr Wissen aus zweifelhaften Artikeln in zweifelhaften Zeitschriften über die Krebsbehandlung irgendwelcher Stars schöpfen. Und davon gibt es leider genug, gerade in den Altersgruppen, die durchaus internetkompatibel sind.
Wir sind da ja ganz anders... !