HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Leute,

lang ist´s her das ich mich mal her habe blicken lassen, aber heute habe ich mal ne wichtige Frage an alle die schon in der Erhaltungsphase sind.

Gestern war ich, nachdem mein Ferritinwert vor 5 Wochen nur noch auf 25 war, bei meinem Hämatologen um das weitere Vorgehen zu besprechen. Er meinte dann nach einem kurzen Gespräch das wir uns in drei Monaten wiedersehen. Er nahm mir natürlich noch Blut ab um den Ferritinwert erneut zu bestimmen. Weil wir uns wie gesagt erst in drei Monaten wiedersehen, kam er danach auf die Idee quasi einen Aderlass auf Verdacht durchzuführen ohne wirklich zu wissen wie hoch mein Ferritin so ist.
Ich fand das auch ne klasse Idee, schließlich hatte ich auch keinen Bock einen Tag später noch mal zu erscheinen, (zumindest für den Fall das der Ferritin wieder gestiegen ist)
Wer rechnet denn auch damit das nach 5 - 6 Wochen Pause der Ferritin nur noch auf 16 ist !!!!

Da der ja wie gesagt vor dem Aderlass abgenommen wurde, dürfte mein Ferritin jetzt gegen Null tendieren. Und heute einen Tag später fühle ich mich saumiserabel, total müde und völlig abgeschlafft.
Kann das mit dem quasi Null Ferritin zusammenhängen oder ist bei mir vielleicht was anderes im Anmarsch ??

Hallo Jo,

wie hoch ist denn der Hb-Wert?
Wenn das Ferritin vor dem Aderlaß 16 ng/ml war, dann hätte der Aderlaß natürlich nicht mehr gemacht werden dürfen, erst recht, wenn der Hb-Wert schon niedrig war. Daher meine Frage.
Kein Wunder, wenn Du Dich jetzt schlapp fühlst. Kann aber ebensogut was im Anmarsch sein. Ansonsten kann schon die Tatsache ausreichen, daß Du weißt, daß Dein´Ferritin derzeit auf dem Nullpunkt ist, um sich komisch zu fühlen.
Sieht so aus, als dürftest Du Dir ein paar schöne saftige eisenreiche Lamm- oder Rindersteaks reinziehen mit schön viel Vitamin-C dazu. (Alles das ,was sonst ja nicht so ideal war )

Liebe Grüße

Lia, die sich heute ähnlich fühlt und bei der wohl was im Anmarsch ist.

Hey Jo,

ich hatte letztlich auch malnen Ferritin von unter 10ng/ml und hatte dabei Konzentrationsschwäche und Probleme mit dem Sehen, etwas weniger Kondition als sonst und leicht matchig.

könnte also davon kommen.

lg

Manni

Lia hat geschrieben:Hallo Jo,

wie hoch ist denn der Hb-Wert?
Wenn das Ferritin vor dem Aderlaß 16 ng/ml war, dann hätte der Aderlaß natürlich nicht mehr gemacht werden dürfen, erst recht, wenn der Hb-Wert schon niedrig war. Daher meine Frage.
Kein Wunder, wenn Du Dich jetzt schlapp fühlst. Kann aber ebensogut was im Anmarsch sein. Ansonsten kann schon die Tatsache ausreichen, daß Du weißt, daß Dein´Ferritin derzeit auf dem Nullpunkt ist, um sich komisch zu fühlen.
Sieht so aus, als dürftest Du Dir ein paar schöne saftige eisenreiche Lamm- oder Rindersteaks reinziehen mit schön viel Vitamin-C dazu. (Alles das ,was sonst ja nicht so ideal war )

Liebe Grüße

Lia, die sich heute ähnlich fühlt und bei der wohl was im Anmarsch ist.

Hurra, endlich mal wieder ein saftiges blutiges steak :lol: :lol:

Was ich nicht verstehe: Nach der letzten Ferritin Bestimmung von 25 ist überhaupt kein Aderlass gemacht worden, warum ist der dann nach 5 wochen trotzdem noch um die Hälfte auf 16 gefallen ?????

Ich habe bei mir festgestllt, dass bei mir das Ferritin bis zu zwei Wochen nach dem weiter abfällt. Dies liegt wohl daran, dass der Körper so lange braucht, um den kompletten Verlust an Hämoglobin wieder auszugleichen. Wenn man dann relativ wenig Eisen zur Aufnahme zur Verfügung stellt, dann kann sowas durchaus mal passieren.

lg

Manni

Ach übrigens, ich esse auch weiterhin leckere Steaks, Leber- und Blutwurst. (leggä)

Hallo Leute,

mein HB Wert ist erfreulicherweise noch auf 13,x. So langsam gehts mir auch wieder etwas besser.
Nun bin ich erst mal froh das mich die Nadel länger nicht zu sehen bekommt. Verrückt fand ich es aber schon das nach so langer aderlassfreier Zeit der Ferritin noch gefallen ist.
Aber das sind hier ja wohl eher Luxusprobleme :lol: :lol:

Euch allen wünsche ich eine frohe Adventszeit und ein schönes Weihnachtsfest

Hallo Jo,

Glückwunsch zum niedrigen Ferritin. Offensichtlich speicherst Du sehr langsam. Das ist natürlich äußerst praktisch, - verlängert die - Intervalle. Lass ruhig wieder mal von Dir hören, es ist interessant für so Manchen hier, wie unterschiedlich langsam - bezw. - schnell das Ferritin bei verschiedenen Betroffenen steigt und fällt.

Ich wünsche Dir auch eine schöne Vorweihnachtszeit und frohe Weihnachten.
Alles Gute
lG Elena

Hallo Elena, hallo Leute,
ich wollte hier mal ne aktuelle Wasserstandsmeldung abgeben:
Ich war letzte woche mal bei meinem Hausarzt und habe gleich mal den Ferritin bestimmen lassen. Erfreulicherweise ist der immer noch "nur" bei 29. In der kommenden Woche habe ich dann auch wieder einen Termin beim Hämatologen. Ist da ein Aderlass angesagt oder soll ich noch etwas warten ? Ist ja immerhin knapp über 20 ! Wenn der Ferritin so langsam weitersteigt, schätze ich mal das ich mit 4 - 5 AL´s im Jahr auskomme (hoffe ich zumindest)
Ach ja die Hausärztin sagt auch das die Leberwerte inzwischen wieder völlig normal sind (so gut wie seid 15 Jahren nicht mehr) Inzwischen glaubt sie ja nun auch das die Leberwerte durch die Hämocromatose so hoch waren und nicht durch den von ihr zunächst Vermuteten Alkoholismus. Ob sie jetzt was draus gelernt hat und nicht gleich jeden mit hohen Leberwerten als Alki hinstellt - ich will es mal hoffen. Hätte ich diesen Prof. in den Städt. Kliniken Dortmund nicht gehabt (ich glaube der hies Heike mit Nachnamen) wer weiss wie es mir da heute gehen würde. Immerhin war er der erste von diesen ganzen Experten der mal auf HH gekommen ist. Die anderen 5 Ärzte (darunter war auch ein Leberspezialist und ein Gastroenterologe) hatten sich da eher auf Alkohol festgelegt, meine beteuerungen eher wenig Alkohol zu trinken haben sie geflissentlich ignoriert.

Hey Jo,

ich gehen zum , wenn mein Ferritin über 20ng/ml steigt.

hat Deine Ärztin nicht gefragt, ob Du jetzt mit der Sauferei aufgehört hättest ??


lg

Manni

Hallo Manes,

ganz ehrlich da habe ich nur drauf gewartet !!

Hallo Jo,

schön, dass Du wieder berichtet hast.
Ich weiß noch nicht, wie es bei mir in Kürze aussieht und ab wann ich wieder zum Al muß. Bei mir wurden kürzlich bei Ferritin 22 noch 2 Als gemacht und nun schau`n wir nächste Woche erst mal nach dem Stand der Dinge. Manni geht ab Ferritin 20+ und das ist so mit seinem Arzt besprochen und offensichtlich gut so.
Ich würde an Deiner Stelle dies mal mit Deinem Hämatologen besprechen, zudem Du ja sowieso demnächst gehst.....und wenn ich dann schon da wäre und mein HB nicht dagegen spricht, würde ich mir auch gleich `nen Aderlass genehmigen....und danach in Ruhe mal 3-4 Monate warten, wie sich das entwickelt. Aber schön für Dich, dass Du doch ziemlich langsam speicherst.

Zum Thema Leberwerte und Alkohol war es bei mir anfangs übrigens ähnlich. Da wird man ja wirklich in eine Ecke geschoben, in die man tatsächlich nicht gehört. Erst ein spitzfindiger sehr netter Arzt im Krankenhaus kam auf die Idee mit Hämochromatose. Damals hatte ich einen Ferritinwert von 9361 !!! Nach 73 Aderlässen und insgesamt rund 45 Litern "Blutspende für den Müll" sind meine Leberwerte jetzt alle wieder in Ordnung.....gerade nochmal Glück gehabt!

Wäre schön, wenn sich noch andere Mitglieder melden, wie sie es handhaben, bezw. ab welchem Wert sie wieder zur Ader gelassen werden.

Dir alles Gute weiterhin und liebe Grüße
Elena

Hallo Elena,

über 9000 !! ,das ist ja gigantisch. Ich dachte schon das meine 2500 viel waren. Wie sieht es bei dir mit Spätfolgen aus ? Hast du organisch irgendeinen Schaden davon getragen ??
Na ich schätze auch das ich mit 3 oder 4 AL´s im Jahr auskomme, mal sehen ob das mit dem langsamen speichern so bleibt !!!

Dir auch alles gute für die Zukunft

Hallo Jo,

über Organschäden kann ich gottseidank eigentlich nicht klagen. Nur auf meine Leber muß ich wirklich aufpassen. Die war bei Festellung der HH richtig stark vergrößert. Das hat sich wieder ziemlich gegeben und mein Blutzuckerlangzeitwert war damals auch erhöht...der ist auch wieder normal geworden, so dass ich keine Tabletten nehmen muß. Allerdings halte ich mich mit der Ernährung in Sachen Zucker und Fett sehr zurück. Am Meisten hat mir dabei Bewegung geholfen (Schwimmen und lange, zügige Spaziergänge). Alkohol trinke ich nur noch zu ganz seltenen Anlässen und dann nur wenig. Gelenkprobleme habe ich (noch) keine.

....und ich bin im Nachhinein froh, dass ich damals nicht wußte wie "gigantisch hoch" mein Ferritin ist, sonst hätte mich vermutlich damals wirklich der Schlag getroffen. Man sagte mir nur, ich hätte zuviel Eisen. Erst im Forum hier habe ich mich damit beschäftigt.

Nochmals Dir auch alles Gute
liebe Grüße
Elena

Hallo Elena,

das hast du aber wirklich Glück gehabt, bei den Werten hätte die Geschichte ja wie du ja selber weisst auch viel übeler enden können, ein Jahr später hätte das schon ganz anders aussehen können. So freue ich mich für dich mit das du "nochmal Schwein gehabt hast" und nicht wirklich schlimme Folgen spüren musst.

Viele liebe Grüße
Jo

Hallo, Jo!
Tolle Werte - Glückwunsch !
Ich persönlich würde noch einen AL jetzt machen lassen, wenn das Hb es zulässt und dein Doc willig ist. Dann kämest du sicher unter 20 und könntest da ein Häkchen dran machen.
Ich bin seit Mai zum ersten Mal wieder über 50 mit dem Ferritin (72) und werde am Dienstag mal wieder bluten gehen. Mal sehen, ob ich es noch kann...