HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Zusammen,

ich habe seit Ende Oktober ebenfalls die Diagnose der Hämochromatose. Seitdem werde ich 14-tägig zum AL gebeten, den ich im Gesamten sehr gut vertrage. Nach jedem AL bin ich ca. einen Tag lang voll fit und in keinster Weise schlapp oder müde-ganz im Gegenteil. Jedoch stelle ich zunehmend fest, dass ich auch einige Tage nach dem AL deutlich schneller friere als früher. Wie geht es Euch? Sind das "normale" Reaktionen? Über Eure Erfahrungswerte wäre ich sehr dankbar. Besten Dank! Geri63

Hallo Birgit,

vielen Dank für die nette Begrüßung und Deine Antwort zu meiner Anfrage.

Ein auffallender Abfall in die Müdigkeit konnte ich bisher nicht beobachten. Ich werde beim nächsten Mal einmal darauf achten.

Dir noch einen schönen Abend.

Geri

Hallo Geri,

willkommen im Forum!

Ich friere immer während des AL.
Aber ansonsten bin ich auch ein "Frostködel" und z.Zt. immer gut verpackt.

Mit welchen Werten bist Du denn beim Arzt gelandet und wieso wurde HH bei Dir festgestellt?
Ich weiss, seeehr neugierig, aber so sind wir hier nun mal... :oops:
und Du brauchst ja nicht drauf zu antworten!

Hallo Chrsitiane,

ich habe mich konkret darauf untersuchen lassen, weil sowohl ein Onkel von mir vor einiger Zeit den Befund hatte und auch zwei meiner Brüder, die sich aufgrund dieser Info untersuchen lassen haben. Irgendwelche Anzeichen hatte ich bisher nicht.

Ich friere nicht nur am Tag des Al, sondern insgesamt auch noch mehrere Tage danach, was für mich ganz untypisch bisher war.

Viele Grüße

Hallo Geri,

auch von mir herzlich Willkommen im Club!

Schön, dass Du hierhergefunden hast. Man findet hier auf so ziemlich alle Fragen immer gute Antworten.
Das mit dem "Frieren" nach den ALs hatte ich zwischendurch auch schon gehabt, hat sich aber in den letzten Wochen wieder gebessert, d.heißt - es ist wieder Alles "normal" und über Müdigkeit kann ich auch nicht klagen. Da ich ein unheimlich hohes Anfangsferritin hatte (über 9000ng/ml) habe ich bereits den 69. wöchentl. Al innerhalb von nunmehr 15 Monaten hinter mir. Ich möchte behaupten, die Aderlässe bekommen mir eigentlich ganz gut. Jetzt sehe ich aber dem Ende der Intensiv-Phase entgegen. Da bin ich natürlich doch sehr froh.
Wenn Du magst, kannst Du ja mal Deine Werte hier einstellen.

Bis demnächst
liebe Grüße
Elena

hallo geri

das mit dem frieren nach dem AL kenne ich auch . ist doch auch kein wunder , wenn man bedenkt , wieviel energie dem körper genommen wird. ich ziehe mir dann einfach wärmere kleidung an oder gehe mit der wärmflasche auf die couch ( habe ich sogar wärend des sommers hin und wieder gemacht )

lg

anja

Hallo Geri,
willkommen in diesem netten und aufbauendem Forum!
Zum Frieren kann ich Dir nur sagen, heute früh hatte es bei uns -18 Grad. Da hatte ich das Gefühl, es ist normal, daß ich friere. Aber heute Nachmittag, als ich mit dem Fahrrad nach dem AL heimgefahren bin ( es hatte Plusgrade), habe ich gedacht, ich erfriere, bevor ich zu Hause bin. Ich denke auch, daß einfach sehr viel Energie von uns abgezogen wird, die wir dann für die Kälte nicht mehr übrig haben. Aber zum Trost: Auf jeden Winter folgt wieder ein Mai.
Liebe Grüße,
Walburga

Hallo Zusammen,

erst mal nochmals vielen Dank für Eure freundliche Aufnahme hier im "Eisen-Forum" und die Infos über Eure Erfahrungen.

Ich habe jetzt nochmals meine Werte nachgeschaut:

Eisen: 201 ug/dl
Transferrin: 1.72- g/l
Transferrinsättigung: 82.8%

Ich denke es gibt schlimmere Werte. Aber zum Frieren beim Al reichts

Noch eine Frage:
Wie lange bzw. wieviele AL braucht es, bis es zu einer Besserung der Werte kommt. Habt Ihr da Erfahrungswerte? Ich bin zur Zeit 14-tägig beim AL.

Herzlichen Dank Euch und einen guten Abend.

Geri

Hallo,

herzlich willkommen im Forum


Hier meldet sich auch noch ein Frierheimer

Ich konnte schon vor den Aderlässen gut frieren, mit Aderlässen fror ich dann noch mehr.
Auch im Hochsommer machte ich Aderlaß mit Decke und dicken Socken.
In der intensiven Aderlaßzeit war ich insgesamt glaube ich ziemlich verfroren, aber so recht erinnere ich das nicht mehr.
Ich habe inzwischen mein Allheilrezept gegen Frieren gefunden, wenn mans mag und verträgt:
Ingwer, Ingwer, Ingwer und dazu richtig gute Schuhe. Für die Hundegänge habe grad ich alte Wanderschuhe mit Korkeinlegesohle. Nie habe ich mehr kalte Füße. Und Mütze habe ich auch auf. Eitelkeit hin oder her Und ich habe immer einen Schal an, das auch in der Wohnung in dieser Jahreszeit.

Es dauert bei jedem etwas unterschiedlich, bis das überschüssige Eisen entfernt ist.
Deinen Ferritinwert sehe ich hier nicht und der steht für die Menge des angespeicherten Eisens im Körper. Es ist also nicht Serumeisen, Transferrin oder Transferrinsättigung entscheidend sondern nur das Ferritin.

Liebe Grüße, und wenn Du magst, probier auch mal den Chat aus.
Jetzt nach den Ferien wird er wieder frequentiert

Lia

Hallo Geri,

auch von mir noch herzlich willkommen!

Ich habe immer beim AL gefroren, kurz darauf kam eine kleine Hitzewelle und dann war ich, im Herbst, ziemlich kälteempfindlich - was ich sonst eigentlich gar nicht bin. Aber eben, es ist ja schongesagt worden: so ein AL kostet Kraft und Energie, und das ist es ja nur normal, dass man schneller friert. Also: einpacken, Tee trinken, Wärmeflasche in den Arm nehmen. Ich persönlich habe ja ein sehr intensives Verhältnis zu dieser besten aller Warmhalteerfindungen... Kein Sofasitzen ohne...

LG, Fenja

Na, dann werde ich mich auch mal anhängen hier,

Geri, erzlich willommen hier im Forum auch von mir.

Kleiner Tip, wenn man zu auf bestimmte Dinge achtet, kann es sein, dass man sowas auf einmal auch fühlt. Also lass Dich nicht verückt machen, Probleme die Du hast gehören auf den Tisch, mache Dir aber bitte keine Probleme zu eigen, damit senkst Du Deine eigene Lebensqualität.


Gruß

Manni

hallo geri,

auch von mir willkommen!

Ich bin ja auch so eine Frostbeule ( äh ADMIN, gibts da nicht ein SMILIE für ???? )!
Habe es in den vergangenen Jahren immer mit Ingwer-Tee irgendwie hinbekommen!

Dieses Jahr, bzw. Winter war dann eine neue Jacke dran, - und die ist dann entsprechend dick ausgefallen!
Freunde und Bekannte fragen mich schon immer, was ich anziehen will, wenn es kalt ist!
Ich sag dann nur, dann zieh ich ein Pullover unter! Denn am liebsten laufe ich nur im T-Shirt rum!

Nun ja, und nun war es ja zum Jahreswechsel sehr kalt, - und ich kam damit eigendlich sehr gut klar,
dank der Jacke! Doch nun kommts, mit ablauf der letzten Woche und gestern endgültig der Wetterumschwung,
nass, um 3 Grad warm.... und ich friere wie sau... - für mich habe ich festgestellt, das ich sehr Wetterfühlig geworden
bin, - und halt wie ich drauf bin!

Aber kann Dich schon verstehen!

Probier es mal mit selbstgemachten Ingwertee!

Gruß

Wolle

Guten Abend alle Zusammen,

nochmals an Euch alle vielen Dank für die wirklich tolle Aufnahme hier im Forum !!!

und den verschiedenen Tipps. Ich werde sie in der nächsten Zeit gleich ausprobieren.

Im Nachtarg zu meiner letzten Mail: Mein Ferritinwert liegt übrigens bei 1000 ug/l

Liebe Grüße Geri

Na Geri,

dann auf zum fröhlichen Bluten, bis dass der Ferritin unter 50 ng/ml ist bzw besser noch, unter 30.

lg

Manni