HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Passend zu wie oft, ist natürlich bei welchem Feritinwert geht Ihr wieder Bluten.

Habe mit meinem Dotteres vereinbart, dass ich bei jedem Ferritinwert größer als 20ng/ml wieder zum gehe, damit ich die von Prof Nielsen empfohlenen maximalen 30ng/ml nicht erreiche.

lg

Manni

ich bekam von der uni freiburg die richtlinie, meinen wert unter 50 zu halten.
vor 2 wochen lag er bei 42 und habe nun am freitag wieder einen termin.
ich weiss nicht, ob da "gemessen" oder "gelassen" wird.......danach soll ich alle 4 wochen zum aderlass kommen...sagte man mir.
diese phase ist für mich jetzt noch ganz neu, wohl auch für den hämatologen.
soweit ich weiss hat er ausser mir nur noch eine hämo-patientin.
ich hoffe, ich kann ihn überreden, dass sich mein wert ebenfalls bei 30 einpendeln / gehalten werden soll.

... hier kann ich eigendlich mich nicht zur Abstimmung hinreißen!

Als ich mit den AL´s anfing, erzählte mir mein Doc. den Verlauf:

Erst in wöchentlichen Abständen, dann monatlich, viertel jährlich, und wenns geht nur noch jährlich ... muss mann abwarten!

Ich schließe mich da Mannies Meinung an um 20-30! Und wie halt die Gesundheit mit spielt! Ich denke, das muss auch jeder
selbst sehen, - wie seine Werte steigen!
Es wäre jedoch falsch zu denken, wenn man um 20-30 liegt sei alles gut, und jetzt habe ich erstmal Ruhe! Ich denke mal, die Al´s
werden unser Leben begleiten, - und ich kann mir nicht vorstellen, - das man da endgültig sagen kann, jetzt brauche ich nur jedes
1/2 Jahr zum AL!

Anderer Seits vermisse ich den AL auch, - weils mir danach immer besser ging! Wie schon öfters geschrieben, ist der AL für mich
zu einem Ritual geworden, wie der Ölwechsel beim Auto! Irgendwie ist es für mich auch eine innere Reinigung!

Ok aber das ist ein anderes Thema!

ich würde mich freuen, wenn auch bei dieser Umfrage sich möglichst Viele beteiligen würden, denn (wie schon geschrieben) komme ich jetzt bald auch in die Erhaltungs-Phase und da wäre es gut zu wissen, wie unterschiedlich es bei den jeweiligen Betroffenen aussieht.
Ansonsten sehe ich die :als wie Wolle : ...Ritual....Innere Reinigung.... Ölwechsel beim Auto.
Kurz und knapp gesagt, mir tun die ALs gut ...und meinem Blutdruck auch. Hoffentlich sieht mein Arzt das auch so, dass sich der Ferritinwert so zwischen 20 und 30 ng/ml einpendeln lässt.

lG Elena

Hi Elena,

Du kannst das Deinem Arzt u.a. ja auch mit meinem Fall begründen. Bei mir war bei einem Ferritinwert von unter 50 ng/ml immer noch zuviel Eisen in der Leber. Deshalb hänge ich ja jetzt ständig unter 30 ng/ml. Ich glaube bei Christiane ars auch so.


lg

Manni

Danke Manni,
gute Idee, das werde ich tun, gleich morgen.... da habe ich nämlich meinen 70. und hoffe sehr, dass ich dann so ziemlich das Ende der Fahnenstange erreicht habe. :lol:
lG Elena

Hallo an alle,
meinen Vorsatz für's neue Jahr, mich wieder regelmäßiger zu melden setze ich jetzt gleich mal in die Tat um.

Nach einem Jahr regelmäßigem Al (zuerst 14tätig, dann wöchentlich, weil so schwankend) habe ich mich endlich auf den 5-Wochen-Trakt eingeschossen. Meine Werte sind unter 50, aber schon bei 32 hat mich die Ärztin wieder zum AL verdonnert, was ich nicht so toll fand (habe immer noch meinen "Horror" und mittlerweile ist's ein Lotteriespiel, ob Blut fließt oder nicht). Mein Ziel ist es, auf 4 x jährlich zu kommen, damit wäre ich seeeeehr zufrieden.

lg
Andrea

hi leute....

ich soll laut meinem doc bei über 20 einen machen. da ich aber nicht immer zeit habe, mach ich alle 3 monate einen oder zwei oder drei. wie es grad so passt...

gruss rolf

Hochschieb