HÄMOCHROMATOSE-FORUM

und nu habe ich auch meine Diagnose bekommen....habe aber schon vorzeitig des öfteren hier reingeschaut um mich zu informieren wegen dem Verdachts der Hämochromatose und natürlich des Laborberichtes was auf mich zukommt
Heute endlich nach guten 3 harten Wochen die nüchternde Erleichterung...habe durch eine Knie OP über nen Lieter Blut verloren (Gott sei Dank ) also schon mehr nen Glücksfall der Befund !
Ach bevor ich es vergesse ....wie unhöflich :oops:
ich heiße Michael und bin 39 normalerweise recht sportlich und zielstrebig zumindest was den Abwasch bis zum nächsten Tage verschieben angeht :
Hoffe hier bei euch noch auf mehr Informationen zu stoßen was denke ich mal die Lebensweise angeht die sich doch bestimmt auch ändern muß.
In dem Sinne ....
nen Gruß aus Versmold

Hallo, Michael!
Willkommen im Forum!
Als Hämo sieht man einen Blutverlust plötzlich mit ganz anderen Augen, gell?

Hallo Michael,

herzlich willkommen im Forum

Irgend was Gutes muß so ne OP ja haben
Wenn Du magst, stell mal für die Neugierigen unter uns- und das sind wir fast alle Dein Gentestergebnis und ungefähre Eisenwerte rein. Hoffe, Hämochromatose war bei Dir ein Zufallsbefund und die Knie-OP hat nichts damit zu tun.
Das wärs erst mal auf die Schnelle von mir ,

liebe Grüße

Lia

oh das ist aber ne liebe Begrüßung von euch
na ja mein Ferritinwert ist glaube ich sowas um die 950 +/- genau weiß ich nicht....zapfen fängt am Montag an :
hmm....ich glaube ich habe da mal ne Frage betrifft die Ernährung und die sportlichen Aktivitäten im Zeitraum des Aderlasses ?
Wie sieht es denn so mit den Lebensmitteln aus und direkt gefragt denke ich da so an Pute/Huhn und Fisch ?
Kann man hier direkt irgendwo im Forum schauen ? Gibt so viel Eisenhaltige Lebensmittel sodas ich noch ein bissl unsicher bin
wäre lieb von euch, wenn ihr mir da eventuell ein paar Tips geben könntet
alles andere wenn ich mehr weiß was die Werte oder Mutationen angeht ....glaube bin kein Mutant
nein und die Knie OP hatte damit nichts zu tun...der Befund kam dadurch erst zu stande !!

Hallo Michael,

auch von mir Herzlich Willkommen!!!
Du wirst sehen, nach einiger Zeit hier im Forum, weisst Du mehr über Haemochromatose, als manche Aerzte. :lol: :lol:

Liebe Grüsse
Elena

Nochmal hallo, Michael!
Deine Ernährung musst du nicht umstellen, jedenfalls nicht wegen der Eisenüberladung.
Was an Eisen durch einen AL aus deinem Körper entfernt wird, kannst du mit 100 Jahren eisenarmer Ernährung nicht erreichen.
Gesund leben ist natürlich immer gut.
Auf Alkohol und leberbelastende Medikamente wie z.B. Paracetamol solltest du verzichten, weil deine Leber mit dem Eisen schon genug zu tun hat.
Und deine Hauptspeise sollten vielleicht nicht blutige Steaks, Leber oder roher Fisch (wegen eines Erregers, der uns Hämos gefährlich werden kann) sein.
Aber ich gehe sowieso fest davon aus, dass das nicht der Fall ist.

Hallo Michael,

willkommen hier im Forum. Meine Knie-Ops haben mir nicht so nen Blutverlust beschert.

Zur Ernährung. Ich habe wärend der Intensiven Phase auf alles was Allohol und Leber beinhaltete Verzichtet, mit kleinen Ausnahmen, danach habe ich das aber wieder im üblichen Umfange angefangen. Grundsätzlich ist die regel gültig, je dunkler das Fleisch, je mehr Eisen drin. Fisch ist immer gut, alleine schon wegen Omegadrei. Sport ist auch gut, solange es im vernüftigen Rahmen betrieben wird.

Und neugierig bin ich auch.

lg

Manni

oh das liest sich ja gut Brigitta....danke das läßt ja hoffen doch noch ein bissl Genuss bewahren zu können aber ich denke nichts desto trotz werde ich verstärkt im laufe der Zeit meine Ernährung umstellen denn wie du schon schreibst...unsere Leber hat mit dem Eisen schon genug zu tun !!
Danke euch fürs willkommen sein und für eure lieben und netten Antworten !
Schönen Abend noch und bis bald
Gruß Michael

Hallo Michael,

auch von mir zur frühen Stunde herzlich willkommen!

Ich muss ganz ehrlich sagen, - ich habe mein Lebensgewohnheiten nicht geändert! Die Al´s sind mir immer gut bekommen!
Meine Gelenkschmerzen haben mit der Zeit nachgelassen, - meine Kondition leider auch! Aber da ich sonst auch unsportlich bin,
kann ich da nicht unbedingt einen Bezug zu HC sehen!

Vielleicht wird´s durch die AL´s ungewohnter! Aber so drastische Unterschiede oder gar Verschlechterung konnte ich nicht feststellen!

Anfangs, da ich auch an Bluthochdruck leide, hatte ich mal ein Medikament bekommen, - das zusätzlich die Eisenaufnahme fördert, -
darauf sollte man schon achten, - doch dank Beipackzettel und Google, wurde auch dieses Thema beim Arzt erörtert und abgehakt!

Meine Paracentamol vertrage ich auch weiter noch, - und die Leberwerte sind bei mir mit der Zeit auch besser geworden! Sprich die Werte,
die Schädigung nicht unbedingt! Wenn manche Dinge kaputt sind, sind sie es, - und dann liegt es bei jedem selbst, dass er daran denkt,
nichts weiter schädigenden zu tun!

Viel Spaß hier im Forum!

Wolle

Hallo Michael,
nachdem Du mit Vor- und Ratschlägen zur Nahrungsaufnahme und darüber hinaus bestens eingedeckt bist bleibt mir nur ein freundliches "Hallo im Forum"
Tom

Hallo Michael,

auch von mir noch ein leicht verspätetes Willkommen im Forum! Ich habe während der intensiven AL-Phase den Alkohol reduziert, nun schaue ich schon öfter mal in ein (oder auch zwei) Glas Rotwein... Ich habe allerdings Dank Frühdiagnose noch immer traumhafte Leberwerte - wie sieht es bei deinen aus?

Wegen Sport: Das wirst du einfach merken... Ich war während der intensiven Phase einfach ständig sofort ausser Puste, das war aber so 3-4 Wochen nach der intensiven Phase auch wieder vorbei - der menschliche Körper, unser kleines, ganz persönliches Wunder.

Jedenfalls: Das Leben ist auch mit Hämochromatose eines der schönsten!

LG, Fenja

danke euch allen für die lieben Worte und Antworten
Ich sehe schon das ich hier richtig bin denn wenn ich hier lese gehts mir besser und zu dem viel viel Input von der krankheit, sowie auch eure Einstellung dabei stimmt mich ruhig und hoffnungsvoll das alles gut wird !
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende

liebe Grüße
Micha

so hallo zusammen,

nun habe ich meinen ersten AL hinter mir und fühle mich wohl leider hat er mir nur 400ml abgezapft um zu schauen wie ich dat verdaue....wenn gut next one 500ml und bis auf unwohlsein im Magen/ Bauchbereich was ich aber schon länger habe scheint es einigermaßen zu sein !
Bin der erste HC Patient bei dem AL gemacht wird bei meinem HA Premiere aber kommt gut zurecht und weiß doch schon was darüber....sind wir denn so selten ?

LG Micha