HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Grüezi, bin immer noch auf der Suche nach Erfahrungen mit den Spätfolgen im Gelenksbereich v.a. in den Händen und Füssen. Kann mir nicht vorstellen, dass ich die Einzige bin die an "Folgeerscheinungen" leidet oder besser gesagt dagegen kämpft. Freue mich auf Eure Antworten und grüsse aus dem regnerischen Zürich
Kathrina

Hi Katharina,

das Poblem ist so pauschal nicht zu beschreiben, zumindest bei mir nicht.

guckst du auch hier: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 886#p15886

da steht so meine Leidensgeschichte der Hände und Füße

leider kann kein radiologe bis jetzt einen Nachweis für eine Schädigung erbringen.

lg

Manni

Grüezi Karharina,

erst einmal: herzlich Willkommen im Forum!!
Leider - oder besser gesagt, zum Glück - kann ich dir da keine Asukunft geben, bis dato sind meine Gelenke noch tiptop in Ordnung... Seit wann bist du denn diagnostiziert, seit wann eingestellt? Wann haben die Schmerzen angefangen?
Ich habe eine wenig Sorge, dass sich bei mir, trotz früher Diagnose und niedrigem Wert, eben Gelenkprobleme als Spätfolgen zeigen.

Wie auch immer: du wirst hier bald von den Profis hören, die sich da auch viel besser auskennen.

In der Zwischenzeit also herzliche Grüsse von Basel nach Zürich,
Fenja

Servus Katharina,

herzlich willkommen in diesem informativen und überaus netten Forum!
Über Spätfolgen im Gelenksbereich kann ich Dir noch nicht berichten, bei mir steht die Diagnose erst seit September 2008 fest. Allerdings fingen meine Fingerbeschwerden im Febr. 2008 an und haben sich trotz Aderlaß bis jetzt nur verschlechtert, d.h, es sind mehr Gelenke als vorher betroffen. Außer Rheumamittel, Gymnastik und Einreibungen mache ich bisher nichts. Am Donnerstag habe ich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Vielleicht weiß der etwas Hilfreiches.
Hast Du die intensive Zeit der AL schon hinter Dir?
Liebe Grüße,
Walburga

Sali Fenja
Die Diagnose habe ich seit 1987 und bin nach einem Jahr währenden, wöchentlichen Aderlässen auch sehr gut eingestellt. Zuerst hatte ich Hüftprobleme die dann 2001 und 2002 zu künstlichen Gelenken führten. - Keine Angst, habe überhaupt keine Einschränkungen mehr und bin seit dem letzten Ops. mehr als 1000km gewandert. Eine Hämochromatose muss auch nicht zwingend zu Gelenksproblemen führen.
wünsche dir einen guten Tag
Kathrina

fenja hat geschrieben:Grüezi Karharina,

erst einmal: herzlich Willkommen im Forum!!
Leider - oder besser gesagt, zum Glück - kann ich dir da keine Asukunft geben, bis dato sind meine Gelenke noch tiptop in Ordnung... Seit wann bist du denn diagnostiziert, seit wann eingestellt? Wann haben die Schmerzen angefangen?
Ich habe eine wenig Sorge, dass sich bei mir, trotz früher Diagnose und niedrigem Wert, eben Gelenkprobleme als Spätfolgen zeigen.

Wie auch immer: du wirst hier bald von den Profis hören, die sich da auch viel besser auskennen.

In der Zwischenzeit also herzliche Grüsse von Basel nach Zürich,
Fenja

Hallo Kathrina

und herzlich willkommen im Forum.

Bei mir wurde die HH im Sept. 07 festgestellt. Hatte vorher schon immer Probleme mit HWS und LWS. Dann kamen Schmerzen in Knien, Zehen und Fingern hinzu, es wurde eine Arthrose diagnostiziert. Mittlerweile ist es viel schlimmer geworden, es kamen noch Schmerzen in beiden Hüften hinzu und an manchen Nächten weiss ich nicht mehr wie ich mich hinlegen soll. Von ärztl. Seite gabs Bestrahlung, Krankengymn. und bei Bedarf Schmerzmittel, das war's. Ich gehe viel schwimmen und walken und trotzdem wird es eher schlechter als besser. Ich bin ganz schön gefrustet und es nimmt auch ein ganzes Stück Lebensqualität.

Machen wir das Beste daraus.

LG
Andrea

hm , ich finde das ist nicht in jedem fall einfach zu ermitteln , woher die gelenkbeschwerden kommen . woher soll ich nun wissen , ob meine wahnsinnigen schmerzen im rechten handgelenk , welche ich vor diagnosestellung in loser folge hatte und die nun weitesgehend futsch sind , die HH zur ursache haben . vielleicht handelt es sich auch in manchen fällen um eine eigene krankheit .

man vergißt vielleicht manchmal , dass auch innerhalb der " normalen " bevölkerung gelenkbeschwerden und rückenschmerzen an der tagesordnung sind . in dem 20 köpfigen team , in dem ich arbeite , haben alle mehr oder minder gelegentlich oder chronisch o.g. probleme . selbst bei den leuten unter 30 haben wir schon 2 stattliche bandscheiben op`s zu beklagen . dann gibts noch die 42 jährige mit morphin-dauerbehandlung wegen rheuma und die chicke neue künstliche hüfte meiner gleichaltrigen ( 45 ) kollegin .Alles leute , die vermutlich keine HH haben . ( obwohl mir gerade einfällt , dass es mal interessant sein könnte, die ganze sippe zu testen ) gut , jetzt arbeiten wir auch im hammer-stationsdienst , aber es gibt sicherlich noch zig andere berufsgruppen , bei denen man massive beschwerdebilder findet . die sind halt alle blos nicht so gut organisiert wie wir hier und so fällt das ganze drama schlicht unter den tisch .

lg

anja

hi katharina

wie meine vorschreiber schon beschrieben haben können knochen oder gelenkprobleme auch bei nicht hämos kommen
ich habe auch ein bissl probleme aber die denke ich kommen von meinem job und dem sport den ich betreibe
spekulieren ist oft nicht angebracht denn alles und nichts kann es sein und jünger werden wir ja leider auch nicht :lol:
lieben gruß micha

und herzlich willkommen hier

Hallo Kathrina,

ich bin auch wie Anja und Micha schon schreiben, geneigt zu glauben, dass nicht alle Gelenkschmerzen - und Probleme von HH kommen.
Ich gehe jetzt nur mal von mir aus....Ich hatte vermutlich den höchsten Ferritinwert von Allen hier im Forum (über 9000ng/ml) und kann über Gelenk - und Rückenprobleme überhaupt nicht klagen. Aber jeder hat ja so seine Schwachstellen. (bei mir war es die Leber, die sich aber nach 72 Al`s wieder ziemlich regeneriert hat. In meinem gesamten Umfeld gibt es viele (auch jüngere Leute), die mit eben diesen Knochen - Gelenkproblemen zu kämpfen haben. Ich gehe jetzt mal nicht davon aus, dass sie alle HH haben....obwohl es natürlich interessant wäre, dies mal zu überprüfen.

Für Dich Alles Gute und gute Besserung
Liebe Grüße nach Zürich
Elena

Hallo Kathrina,

ich glaube auch nicht, dass alle Beschwerden der Gelenke auf HH zurückzuführen sind. Dafür haben einfach zu viele Menschen Arthrosen, Rückenschmerzen u.ä., ohne diesen Gendefekt zu haben.
Prof.Dr. Nielsen von der Eisenstoffwechsel-Ambulanz in der Hamburger Uniklinik sagte, (wenn ich es richtig verstanden habe) dass der Einfluss von HH auf die Gelenke noch gar nicht endgültig erforscht sei. Es könne sein, dass der Gendefekt an sich schon die Probleme auslöst, nicht die Eisenspeicherung.
Die Gelenkprobleme scheinen ja auch nicht im direkten Zusammenhang mit der Höhe der Eisenspeicherung zu stehen.

Meine Kniegelenkschmerzen z.B. begannen fast im Kindesalter, da hatte ich sicher noch kein Eisen gespeichert. Inzwischen ist es eine Arthrose.
Und eigentlich tun mir jeden Tag unterschiedliche Gelenke unterschiedlich stark weh. Zum Glück gewöhnt man sich ja etwas dran.
Meine Hoffnung, dass die Schmerzen verschwinden, wenn die Eisenspeicher leer sind, haben sich auch leider nicht erfüllt.
Aber ich versuche das alles mit Humor zu nehmen und nicht zu doll drauf zu achten