HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen!

Ein paar Tage habe ich schon mal geschnüffelt in eurem Forum.

Der Reihe nach:

Hallo, ich bin Marie (Hallo Namensvetterin), 56, und schlage mich seit fast 25 Jahren mit erhöhten Leberwerten herum, war bei mehreren Ärzten, auch Fachärzten : und bekam dann mal die Diagnose Morbus Meulenkracht
Wie sich wohl jetzt herausstellt, eine Fehldiagnose : , denn endlich bin ich nun an einen jungen Allgemeinmediziner geraten, der sich auskennt, nach den speziellen Blutwerten geschaut hat und mich direkt an einen Internisten überwiesen hat.
Ein Gentest ist für nächste Woche geplant, doch anhand der Blutwerte von Ferritin und Eisen und Billirubin, sowie der Ery- und Thrombozyten läuft es wohl auf Hämochromatose raus.

Ich bin eher ein Arztmuffel, doch meine Beschwerden, wie Herzrasen und extreme Müdigkeit und z.T. Schmerzen in den Hand- und Armgelenken, die nicht enden wollten, trieben mich zum Arzt, GsD kann ich jetzt nur sagen

Mit der mögl. Diagnose könnte ich sicher leben, einzig spielt mir meine Psyche einen Streich (der Abhängigkeit von Medizinern) und meine schlechten Venen. :

Ich versuche es jetzt mal positiv zu sehen, das Leben ist einfach zu lebenswert und ein oder mehrere Aderlässe besser als Medikamente.
Man kann sie sicher überstehen.

LG
Marie

Hallo Marie11,

ist doch schön, dass Du zu uns gefunden hast u. nun, mit einer richtigen Diagnose, etwas gegen Deine gesundheitlichen Probleme unternehmen kannst!
Wie ist man denn auf Morbus Meulengracht gekommen? Hast Du gelbliche Verfärbungen (Haut, Augen)?
Soweit ich weiß, sind die Leberwerte dabei gar nicht erhöht. Aber ist ja jetzt auch egal!

Wie hoch ist denn Dein Ferritinwert?
Kannst uns ja nach dem Gentest alles genau mitteilen, wenn Du willst.

Was den Umgang mit Ärzten bzw. mit sinnvollen oder zweifelhaften Therapien betrifft, ist es am besten, sich selbst gründlich zu informieren, und das kannst Du ja hier im Forum! Lesen, lesen, lesen oder auch fragen!
Aderlasserfahrene Ärzte können normalerweise auch mit "schlechten" Venen umgehen und Dir die nötige Menge Blut abzapfen.
Es gibt auch Tipps u. Tricks dabei, die schon mehrfach hier beschrieben wurden (Suchfunktion!), im Notfall musst Du einfach nochmal nachfragen.

Alles wird gut!

Liebe Grüße Marie
(hoffentlich führt derselbe Name nicht mal zu Missverständnissen!)

Hallo Marie11,

kurz um auch von mir willkommen im Forum!

Gruß Wolle

hi marie11
von mir auch ein willkommen in diesem forum wo man sich nur wohl fühlen kann
ich bin auch nen frischling und meine psyche hat auch sehr gelitten bei der diagnose vorallem weil die ersten beiden ärzte mir nicht wirklich antworten geben konnten
dann der passende arzt und mir ging es schon besser !
also spiel mal ein bissl tastaturkrieger hier und du bekommst ne menge antworten auf deine fragen und das forum hilft dir sehr denn die lieben leute hier haben den durchblick

lieben gruß
micha

Hi Marie,

willkommen auch von mir. Da Du jetzt hier im Forum als user registriert bist, ist es nicht mehr Euer sondern unser Forum.

Ich denke, Du wirst uns ja erzählen, wie es beim Arzt nächste Woche gelaufen ist.

lg

Manni

.

Hallo Marie,

Du wirst merken, dass Du hier im Forum gut aufgehoben bist und dass Du auf (fast) alle Fragen Antworten und bei Problemen wortreiche Unterstützung bekommen wirst.
Gerade in der Anfangsphase, wenn man sich schlecht fühlt und dann Die AL vor sich hat, tut moralische Unterstützung so gut!
Und darin sind alle hier SPITZE!

Also willkommen im Forum, viel Infos und auch viel Spaß hier!

Marie hat geschrieben: Wie ist man denn auf Morbus Meulengracht gekommen? Hast Du gelbliche Verfärbungen (Haut, Augen)?
Soweit ich weiß, sind die Leberwerte dabei gar nicht erhöht. Aber ist ja jetzt auch egal!

Nein, keine Farb Veränderungen! ... aber mein GGT war immer hoch!

Wie hoch ist denn Dein Ferritinwert?

Eisen: 132 Ferritin: 537 die restlichen hab ich nicht mehr im Kopf! : ... bekomme sie aber schriftlich!

Was den Umgang mit Ärzten bzw. mit sinnvollen oder zweifelhaften Therapien betrifft, ist es am besten, sich selbst gründlich zu informieren, und das kannst Du ja hier im Forum! Lesen, lesen, lesen oder auch fragen!
Aderlasserfahrene Ärzte können normalerweise auch mit "schlechten" Venen umgehen und Dir die nötige Menge Blut abzapfen.
Es gibt auch Tipps u. Tricks dabei, die schon mehrfach hier beschrieben wurden (Suchfunktion!), im Notfall musst Du einfach nochmal nachfragen.

"Halbgötter in Weiß" : können mich nicht mehr erschrecken und so leicht lasse ich mich nicht abspeisen, nicht mehr! (die Lebenserfahrung und das Alter halt : ) und dank eigener Erfahrungen und mittlerweile einem großen Wissensspektum, allerdings noch nicht auf unserem Gebiet
Das wird aber noch kommen!
Jepp, auch mit dem Aderlass werde ich mich anfreunden (müssen)
alleine die Abhängigkeit : ist mein Problem, im Moment.

Liebe Grüße Marie
(hoffentlich führt derselbe Name nicht mal zu Missverständnissen!)

OK, dann werde ich es den anderen mal nicht zu schwer machen : und werde meine Signatur entsprechend anpassen !!!

Liebe Grüße
Ria

Hallo Ria,

ich möchte Dich zu später Stunde, aber nicht minder herzlich auch Willkommen heißen.

Hier im netten Forum habe ich auch das Meiste über Hämochromatose gelernt...es war bei mir ebenfalls wie bei den Meisten, eine Zufallsdiagnose......übrigens bin ich im gleichen Alter wie Du. Die Aderlässe habe ich problemlos weggesteckt. Ich habe mir eigentlich nur jedesmal vorgestellt...wieder eine Portion Eisen weg....und dabei meine Psyche überlistet. Ich bin sicher, das gelingt Dir auch!
Al`s sind ja auch tausendmal besser, als Medikamente nehmen zu müssen. Gleichzeitig hat sich dabei auch mein erhöhter Blutdruck wieder ziemlich normalisiert. Ich sehe Aderlässe für mich als eine positive Sache und bin froh, dass die HH zwar spät, aber doch gerade noch rechtzeitig erkannt wurde um größere Schäden zu vermeiden.
Nun wünsche ich Dir alles Gute und bin gespannt auf angenehme Neuigkeiten von Dir.

Liebe Grüße
Elena

zum Rosenmontag !!! :

Seid vielmals bedankt für die nette Begrüßung!
Ja, ich sehe Licht am Horizont, .... das ist mehr als in den ganzen Jahren der Ungewissheit und keiner Besserung.

Und schon werde ich ungeduldig, scharre mit den Hufen und trommle auf dem Tisch
...also ich fiebere dem Beginn der Behandlung entgegen, nach dem Motto: packen wir es an!

... freue mich auch auf ein nettes, hilfreiches und aufbauendes Miteinander mit euch

und auf den Frühling, der so viel Neues verheisst

hallo marie 11,
ich bin fast zu spät um dich willkommen zu heißen, aber ich hab eine entschuldigung, ich liege "totsterbenskrank" im bett und kuriere eine bitterböse hochfiebrige erkälung aus.
du bist von allen anderen ja schon so lieb aufgenommen worden, da kann ich nicht mehr viel zu sagen, außer...................genau so ist es richtig!!!!

Marie11 hat geschrieben:Und schon werde ich ungeduldig, scharre mit den Hufen und trommle auf dem Tisch ...also ich fiebere dem Beginn der Behandlung entgegen, nach dem Motto: packen wir es an! ..

mach weiter so, es ist alles nur halb so schlimm.
viele grüße angela

Es ist doch nie zu spät, jemanden willkommen zu heißen, sieht man doch ...
...HIER: Herzlich willkommen im Forum, Ria! (So hab ich mir doch das Hin und Her mit dem Nick erspart... : )
Das Forum ist immer begierig auf Laborwerte mit Einheiten - falls du sie hier einstellen magst!

Hallo Ria,

Deine Ungeduld kann ich gut verstehen, mir ging's damals genauso!
Der Arzt, der die Diagnose gestellt hatte, gab mir erstmal einen Termin zum Belastungs-EKG - drei Wochen später!
Daraufhin bin ich dann lieber in die Charité gegangen, bekam gleich nach der ersten Untersuchung einen AL verordnet
und zwei Tage später noch einen. Das war für mich der richtige Start!

Bei Dir wird's ja auch bald losgehen - ich wünsch' es Dir!
Und dann viel Erfolg beim 1.AL!

Liebe Grüße Marie

Hallo Ria

herzlich willkommen im Forum
Könnte auch sein, daß Du beides hast, den (harmlosen) Meulengracht und die (im Frühstadium auch wie sagt Murmel: halb so schlimme ) Hämochromatose.

An die Aderlässe gewöhnt man sich schnell.
Die Abhängigkeit von Medizinern fand ich übrigens nicht belastend, ich nahm sie nicht mal wahr: die pieksen kurz rein und man kann währenddessen Brötchen und Zeitung lesen und dann kommen sie wieder und fertig ist.
Ich empfand da keine Abhängigkeit, sondern genoß diese ruhige Muße-Auszeit und hatte Mitleid mit den drumrum gestressten Ärzten und Helfern.

Bei (vermeintlich?) schlechten Venen wirken erfahrene Piekser manchmal Wunder ,frag mal Ehven!
Sollte es tatsächlich Schwierigkeiten beim pieksen geben, dann findest Du im Forum jede Menge Tips.

Liebe Grüße

Lia