HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo ihr Lieben

Ich habe mich neu in diesem Forum angemeldet, weil ich vor Angst langsam durchdrehe.
Es geht nicht um mich selber, sondern um meinen Daddy. Kurz zu seiner Geschichte:
Er leidet auch unter Hämochromatose und das wurde bei ihm ziemlich spät festgestellt (mit ca 45), sodass durch diese Krankheit über die Jahre die Leber einen Schaden bekommen hat. Er hat ausserdem Arthrose in den Fingergelenken , hat bereits eine neue Hüfte bekommen und hat Problem mit beiden Kniegelenken(eins wurde schon artoskopiert)

Ich habe sehr große Angst, dass er vielleicht schon eine beginnende Leberzirrhose haben könnte.
Er befindet sich in kontinuierlicher hausärztlicher Behandlung, wo halbjährlich ein Ultraschall aller Organe durchgeführt wird. Aufgrund von einer Vergrößerung der Milz führte man im Krankenhaus bei ihm ein MRT durch, wo man ihn mit den erschütternden Worten " Die Milz ist ok, aber Sie haben wahrscheinlich eine beginnende Leberzirrhose ! Aber Sie brauchen sich keine Gedanken zu machen " entließ.
(
Man hat wohl auf der Leber kleine Narben erkennen können. (Habe gelesen, dass das wohl Anzeichen einer Zirrhose sind ???)
Mein Vater wollte das natürlich weiter abklären und konfrontierte daraufhin seinen Hausarzt, welcher nur den Kopf schüttelte und die Kompetenz des behandelnden Arztes im KH in Frage stellte. Der Hausarzt meines Vaters kontrolliert regelmäßig die Leberwerte und diese sind jedesmal Top ok .

Ebenfalls befindet sich mein Vater in rheumatologischer Behandlung und auch der Rheumatologe beruhigt ihn jedesmal und erklärt, dass diese kleinen Vernarbungen auf der Leber auf die Folgen der Hämochromatose zurückzuführen sind - aber eine Leberzirrhose sei es nicht.

Mir kommt das Ganze alles spanisch vor und ich habe ihm geraten sich mal einer Leberpunktion zu unterziehen. Dies wird in zwei Wochen bei ihm durchgeführt, auch wenn die Ärztin in einem anderen Krankenhaus,wo die Biopsie demnächst gemacht wird, es ebenfalls nicht für nötig hält. da mein Papa keinerlei Anzeichen einer Zirrhose hat (Wasser im Bauch, Gelbsucht, etc.) und die Leber im Ultraschall gesund aussieht.

Was sagt ihr dazu? Hat hier jemand evtl. ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ich würde mich riesig über eine Antwort freuen.
Ich sterbe vor Angst um meinen geliebten Papa

Freundliche Grüße
Kullermurmel

Hi Kullermurmel!

Das ist ja nett, dass Du Dich so intensiv um Deinen Vater kümmerst!
Und hier im Forum kannst Du viele nützliche Informationen bekommen.

Welche Blutwerte hatte er denn bei Diagnose/jetzt?
Wann u. wie ist die Diagnose erstellt worden?
Hat er eine Aderlasstherapie gemacht?

Die Leber ist ein Organ, das sich gut wieder regeneriert, und dass er eine Zirrhose hat, ist ja wohl doch sehr fraglich.
Also mach' Dich erstmal nicht verrückt!

Du bekommst hier sicher noch hilfreichere Antworten.

Von mir erstmal liebe Grüße
Marie

Wir sind ein Herz und eine Seele , deswegen mache ich mir auch solche Sorgen ! :-/

Nach den genauen Blutwerten frage ich ihn morgen mal, weiß das jetzt nicht aus dem Kopf.
Momentan weiß ich nur, dass alle Werte top sind und das schoneit Jahren.

Aderlasstherapie macht er auch schon seit dem die Krankheit festgestellt wurde. das war ca. vor 8 Jahren.
Jetzt hat er erstmal eine Pause von der Aderlasstherapie machen müssen, da der Eisenwert so sehr im Keller ist.

Die Ärztin im Krankenhaus , wo wir vor einer Woche den Punktionstermin gemacht haben, hatte noch nie einen Hämöchromatosepatienten,
sie meinte auch, dass es wenige Menschen gibt. die diese Erkrankung haben. Das fanden wir recht komisch, denn soo selten ist sie jetzt auch
nicht, denke ich.

Dankeschön für die rasche Antwort und die aufbauenden Worte. Über viele weitere nützliche Informationen würde ich mich arg freuen

Kullermurmel

Hallo Kullermurmel,

ich kann mich Marie nur anschließen, nett, dass Du Dich um Deinen Vater kümmerst.

Ich hätte die gleichen Fragen gestellt:
Hat Dein Vater eine Aderlasstherapie gemacht?
Welche Werte hat er jetzt?
Wie alt ist er denn jetzt?
Und die guten Leberwerte sind doch schon etwas beruhigend.

Das Internet ist zwar sehr informativ, aber oft eben auch beängstigend, wenn man als Laie Informationen findet, die nicht klar einzuordnen sind.
Nach der Biopsie habt Ihr dann ja Gewissheit.

VielGeduld bis dahin und alles Gute!

ich sehe grad, Du hattest schon wieder einen Beitrag geschrieben.

Es ist doch immer wieder erstaunlich, dass Ärzte, die Leberpunktionen durchführen, noch nichts von HH gehört haben!

Wahrscheinlich macht das wohl ein Chirurg, der so etwas "nicht wissen" muss!??
Aber die Unwissenheit bzw Unkenntnis einiger/vieler Ärzte ist hier immer wieder Thema. Daher ist es gut, wenn man sich selber informiert.

Und jetzt mache ich mal Werbung: Dafür ist das Forum klasse, obwohl eigentlich nur "informierte Laien" hier schreiben.

Du hast jetzt ja noch ein wenig Zeit, Dich hier ausführlich schlau zu lesen und Fragen zu stellen, damit Du und Dein Vater als informierte und mündige Patienten bei den Ärzten nachfragen könnt.

ich sehe grad, Du hattest schon wieder einen Beitrag geschrieben.

Es ist doch immer wieder erstaunlich, dass Ärzte, die Leberpunktionen durchführen, noch nichts von HH gehört haben!

Wahrscheinlich macht das wohl ein Chirurg, der so etwas "nicht wissen" muss!??
Aber die Unwissenheit bzw Unkenntnis einiger/vieler Ärzte ist hier immer wieder Thema. Daher ist es gut, wenn man sich selber informiert.

Und jetzt mache ich mal Werbung: Dafür ist das Forum klasse, obwohl eigentlich nur "informierte Laien" hier schreiben.

Du hast jetzt ja noch ein wenig Zeit, Dich hier ausführlich schlau zu lesen und Fragen zu stellen, damit Du und Dein Vater als informierte und mündige Patienten bei den Ärzten nachfragen könnt.

ups ...doppelt

Hallo liebes Kullermurmelchen

eine liebevolle, intensive Vater-Tochterbeziehung, wie schön du das beschreibst!
Und mehr als verständlich dass du dir große Sorgen um deinen Paps machst.

Dein Paps befindet sich, so wie es sich liest, doch schon lange in guter hausärztlicher Behandlung mit aller Diagnostik.
Wäre es nicht möglich, dass sich der Arzt im KKH geirrt haben könnte? Von daher fände ich es gut, wenn dein Vater eine weitere fachärztliche Meinung einholen würde/ könnte? ... denn auch ein MRT will richtig gelesen werden.

Ein entgültige Sicherheit würde euch natürlich eine Leberbiopsie bringen!

Mal eine Frage, könntet ihr euch denn vom KKH eine Copie der MRT Aufzeichungen anfertigen lassen, um diese einem anderen Facharzt zur Bewertung und Beurteilungen vorlegen zu können? (Ist in viele MRT-Zentren möglich.)

Dich möchte ich virtuell mal ganz fest und lieb in den Arm nehmen
und dir ein wenig Mut machen und Trost und Stärke für dich und deinen Paps schicken.

Ihr seid auf einem guten Weg!!!

Hallo ,


herzlich willkommen im Forum
habe grad PC problem und wenig Zeit, daher nur mal grob umrissen.

Leberzirrhose/Leberwerte
Die Leberwerte geben Indizien, manchmal Winke mit dem Zaunpfahl aber keinen Beweis oder Ausschluß einer Leberzirrhose.
Bei Leberzirrhose KANN es auch mal vorkommen, daß die Leberwerte normal sind bzw sind die Leberwerte unauffällig, heißt das noch nicht, daß definitiv eine Leberzirrhose bei entsprechender Lebererkrankung ausgeschlossen werden kann.

Zu beachten ist, dass trotz normaler Leberblutwerte eine Leberzirrhose bestehen kann!

Quelle http://www.aok.de/bund/tools/medicity/d ... p?icd=4755


Les ich das recht, der eine Arzt sieht im Ultraschall Hinweise auf beginnende Vernarbung und ein anderer Arzt macht zeitnah ein weiteren Ultraschall der Leber, der unauffällig aussieht....
Alle Spekulation aus der Ferne nützt da nix, ein Hepatologe (= Arzt ,der auf Lebererkrankungen spezialisiert ist) ist zur weiteren Abklärung die richtige ärztliche Anlaufstelle. Ob da gleich eine Leberpunktion erfolgen muß, ist wieder eine andere Frage, die Dein Vater zusammen mit dem Hepatologen klären sollte.
Zu den Aussagen des Rheumatologen...war wohl eher ein orthopädischer als ein internistischer, nehme ich an....Es gibt verschiedene Stadien bei der Entwicklung zu einer Leberzirrhose und auch verschiedene Krankheitsstadien der Leberzirrhose. Laßt Euch nicht ins Bockshorn jagen, laßt es in Ruhe abklären. Nichtinvasive Methoden zur besseren Einschätzung des Zustandes der Leber sind einer Leberbiopsie dabei aus meiner Sicht immer erstmal vorzuziehen, falls dies medizinisch sinnvoll ist. Noch interessant zu wissen: bei Ferritin bei Diagnose von unter 1000 ng/ml bei jüngerem Lebensalter und normalen Leberwerten, ist das Vorliegen einer Leberzirrhose unwahrscheinlich, so internationaler Konsens.
Hier wurde schon viel zum Thema geschrieben.
Wenn Du die Forums-Suchfunktion mit "Leberzirrhose" oder "Leberbiopsie" oder "Leberpunktion" fütterst, wirst Du fündig. Wichtig für Euch ist dabei, daß der Arzt die Leberpunktion nicht zum Nachweis einer Hämochromatose sondern zur Einschätzung des Ausmaßes eines möglichen Leberschadens durchführen möchte.
Kannst Du englisch, hier steht auch noch einiges
http://hemochromatosis.co.uk/liverbiopt/

Sehe grad, es wäre wahrscheinlich schon sehr sinnvoll, daß Ihr einen Arzt konsultiert, der schon mal ein paar Hämopatienten gesehen hat.
Schaut mal bei Hämochromatose- Ambulanzen auf der Webseite der Hämochromatose-Vereinigung. http://www.haemochromatose.org
Ansonsten habe ich eine Ärzteliste, sie aber derzeit nicht zu Hand, könnte wahrsch. erst in ein paar Tagen Auskunft geben. Dazu müßte ich allerdings wissen in welche Ecke Deutschlands Dein Vater wohnt z.B. auch per PN


Liebe Grüße und schön, daß Du Deinen Vater unterstützt.

Lia

Ui dankeschön für die zahlreichen Antworten mittlerweile , bin sehr erfreut

Mein Papa ist 55 , werde ihn morgen mal interviewen wegen der ganzen Werte.
Wahrscheinlich hat er die Hämochromatose seit seinem 20. Lebensjahr (2 seiner Geschwister haben sie auch)
Damals in der DDR sagte man ihm ständig seine Leberwerte seien abnormal hoch und wenn er nicht bald aufhört zu saufen, dann wird er nicht mehr lange machen. (mal wieder ein weiteres tausendes mal über diese aussage aufreg)
Er hat aber nie getrunken.
Er wollte schon damals im Osten eine Leberbiopsie durchführen lassen, doch seine Hausärztin riet ihm davon ab.
Hätte man das damals gemacht, wäre es gar nicht erst so weit gekommen.

Er sagt auch dass er gelegentlich einen Druck auf der Leber /rechtem Brustkorb(kann man ja nicht so gut lokalisieren) verspürt, das aber auch schon seit mehreren Jahrzenten, was immer mal kommt und wieder geht.

Also aufgrund der damals vergrößerten Milz, was man im Ultraschall sah, wurde Paps ins KH zum MRT geschickt, wo man dann kleine Vernarbungen auf der Oberfläche der Leber sah. Zitat des behandelnden Arztes : "Sieht WAHRSCHEINLICH aus wie ne beginnende Leberzirrhose, aber machen Sie sich keine Sorgen." Ich frage mich , wenn man als Arzt einem Patienten sowas diagnostiziert,sich aber noch nicht mal sicher ist, wieso man sich nicht verpflichtet fühlt, sowas weiter abzuklären, Man meinte ebenfalls zu ihm (und das ist kein Scherz) " Mit einer Zirrhose kann man ja noch 10-15 Jahre leben " .
:
Naja mit diesen Worten entlies man ihn dann und schickte alles an die Hausärztin und diese schüttelte nur den Kopf und behauptete genau das Gegenteil:
dass die Hämochromatose schon einen nicht abzustreitenden Schaden an der Leber hinterlassen hat, dass es aber keine Zirrhose ist, weil keinerlei Symptome da sind und im Ultraschall (was sie ja bei meinem Vater jedes halbe Jahr macht) kein Gewebe zu erkennen ist und die Leber so aussieht , wie sie auszusehen hat.
Der Rheumatologe bestätigte diese Aussagen und meint ebenfalls es ist nichts besorgniserregendes.

Meinem Vater geht es gut und er glaubt auch der Hausärztin und fühlt sich wohl, doch ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich ihn zu der Biopsie gedrängt habe, dass er das mal in Angriff nimmt, weil ich nicht weiß wem man hier glauben kann und soll.
Hatte mir ja erhofft, dass er in dem Krankenhaus wo er den Termin bekommt mal nen vernünftigen Leberspezialisten antrifft, der wenigstens nen BISSCHEN Ahnung von der ganzen Geschichte hat, aber nichts....
Diese Ärztin hatte wie schon geschrieben noch nie in ihrer ganzen Praxis einen HH Patienten und hält es auch sonst nicht für nötig ne Biopsie zu machen, weil er ja keine Symptome hat , gibt ihm aber doch nen Termin, weil sie ja nun reagieren muss , sonst wärs unterlassene Hilfeleistung. So hatte ich sie verstanden.

Ich wünschte mir wirklich, mal einen vernünftigen Leberspezialisten. Wir kommen aus Niedersachsen , aus dem Raum Hameln-Pyrmont, mit der Postleitzahl 31863 .
Jemand der uns auch helfen kann, wenn doch ein zirrhotischer Vorgang da sein sollte. ((
Ich weiss nicht wie da die Lebenserwartung bei sowas liegt :-/

Vielen Dank fuer die virtuellen Knuddler ... ganz lieb von euch

So jetzt hab ich euch genug zugetextet ... allen eine ruhige Nacht !

Kullermurmel

Schau mal hier: http://www.haemochromatose.de/ unter HC-Ambulanzen (Hämochromatose-Ambulanz)

Hannover ist doch nicht weit. Vielleicht wäre es ja sogar möglich über euren Hausarzt einen Termin dort zu vereinbaren.

da kann einem ja der kragen platzen , wenn der arzt deines vaters eine mögliche lerberzirrhose als " nicht so bedenklich " abtut und weiteres forschen unterläßt .

habe ich das jetzt richtig verstanden ? die leberwerte deines vaters sind mitlerweile im normbereich und auch keine vergrößerung ?
dann besteht doch grund zur hoffnung , dass es gar keine zirrhose ist . es gibt ja auch vorstufen , wie z.b. eine fettleber . und die ist auch heilbar .

alles gute für euch

lg
anja

Genau ...seit ca 7 Jahren sind die Werte im Normbereich und sogar Eisenmangel hat er jetzt.
Die Leber ist normal groß.

Was ich noch erwähnen wollte ist, dass die Ärzte damals im Krankenhaus (die meinten es sieht aus wie ne Zirrhose, aber er braucht sich keine Sorgen zu machen) auch nicht wussten, dass er HH hat, also die kannten seine Vorgeschichte nicht.

Ich bin froh wenn die Biopsie endlich vorbei ist und wir nun endlich wissen was wirklich Sache ist und ich hoffe, dass es keine Zirrhose ist.
Und wenn es doch so sein sollte, dann kann man damit hoffentlich auch noch lange leben :-/

Hallo Kullermurmel,

willkommen hier im Forum auch von mir, wenn auch etwas spät, dafür mindestens genauso herzlich, wie von den anderen. Werde mich mal mit einer Radiologin in Verbindung setzen.
Ansonsten bin ich der Meinung, dass Ihr die Sache eigentlich ganz toll regelt. Grüße Deine Vater von mir und gratuliere ihm bitte zu einer so tollen Tochter.


lg

Manni

Hallo Kullermurmel,

auch von mir recht herzlich willkommen im netten Club hier.

Ich denke auch, dass Du Dir mal vorerst keinen unnötigen Sorgen machen mußt.
Im August 2007 stellte man bei mir (ziemlich spät) Hämochromatose fest. Damals war ich 54 Jahre alt. Ich hatte plötzlich wahnsinnige Oberbauchschmerzen, sodass ich mich nicht mal mehr bücken und drehen konnte. Ansonsten hatte ich aber keine Symptome. Im Krankenhaus stellte sich dann heraus, dass meine Leber sehr stark vergrößert war. (Es fühlte sich an, wie ein Riesenklumpen). Ich wurde durchgecheckt von oben bis unten und bekam sämtliche Spiegelungen und Vieles mehr gemacht.
Mein Ferritin hatte die Wahnsinnshöhe von 9361.
Dabei wurde auch eine Leberbiopsie durchgeführt und heraus kam eben die HC.... und, dass ich am Rande einer Leberzirrhose stehe.
Dies kann man aber aufhalten, mit vernünftiger Lebensweise und keinen Alkohol (oder zumindest sehr selten). Durch meine wöchentlichen Aderlässe (73 mal in 16 Monaten) hat sich die Leber jetzt gottseidank wieder verkleinert und die Werte sind ganz normal geworden. Mir geht es richtig gut. Bei Deinem Vater schaut das Alles ja gar nicht schlecht aus....und immer daran denken: Die Leber ist lange Zeit ein sehr regenerationsfähiges Organ....und wenn die Voraussetzungen stimmen (das Eisen ist ja bereits entfernt bei Deinem Vater) und seine Leber hat auch eine normale Größe, darfst Du ganz optimistisch in die Zukunft schauen. Ich tue das auch.

Ich schreibe Dir dies jetzt nur, um Euch Mut zu machen....Aber, wie Ihr es macht ist es schon sehr richtig.

Ich wünsche Euch für die weiteren Untersuchungen recht viel Glück.

und nicht zuletzt...es ist wunderbar, wie Du Dich um Deinen Vater sorgst. Ihm ganz herzliche Grüße.

Liebe Grüße
Elena