HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, Terra!
Zuerst einmal willkommen im Forum!
Leider hört man oft, dass sich Gelenkbeschwerden nach der AL-Therapie nicht bessern, sondern manchmal sogar verschlimmern. Aber bei dir scheint das ja rapide zu gehen.
Oft sind in den Unikliniken (in der Hämatologie) Docs, die sich mit HH auskennen.
Wo wohnst du denn?

Hallo Terra,

willkommen hier im Forum auch von mir.

Deine Geschichte bezüglich Muskelschmwerzen und Antriebs- Energielosigkeit kenne ich von mir auch.
Ich selber bin mit dem Ferritin auf unter 30 ng/ml eingestellt.
Zu den Muskulären Schmerzen: Bei mir ist es so, dass diese Schmerzen relativ schnell verschwinden, soweit ich die entsprechenden Muskeln anfange zu bewegen. Beispiel, ich werde nachts wach, weil die beine so schmerzen. Dann stehe ich auf, gehe einige Minuten im Wohnzimmer spazieren und kann mich dann anschließen fast schmerzfrei wieder ins Bett legen.
Die Suche nach der Ursache führte mich auch zuerst in eine Rheumaklinik (Verdacht Fibromyalgie -> ausgeschlossen) zu einem Neurologen. Hier wurde die Diagnose RestlessLegSyndrom (RLS) gestellt. Darauf bin ich medikamentös versorgt worden.
Generell treten die Beschwerden verstärkt in der Phase nach den auf. was mich einen zusammenhang vermuten läßt. Ich glaube Lia hatte hier mal erwähnt, dass RLS in Kombination mit HC gehäuft auftritt. Übrigens die Antriebs- und Energielosigkeit verschwinden ebenfalls relativ schnell, nachdem ich angefangen habe, meine Muskeln zu fordern.

lg

Manni

Hi Terra!

Das tut mir leid, dass Du Dich quälen musst!

Leider bist Du nicht der Einzige hier, der sich auch nach Beendigung der intensiven Aderlässe mit Gelenkproblemen u. Schmerzen herumschlagen muss, darauf hat die Aderlasstherapie wohl wenig Einfluss.
Bewegung (in angemessenem Umfang) ist auf jeden Fall gut, auch wenn es erstmal weh tut.

Sicher bekommst Du noch einige Tipps.

Liebe Grüße Marie

Hallo Terra,

Herzlich willkommen hier im netten Forum.

Ich kann zum Thema Gelenk - und Muskelschmerzen leider...oder für mich gottseidank nichts beisteuern. Ich habe und hatte trotz sehr hohem Anfangsferritin damit eigentlich keine Probleme. Ich wünsche Dir aber noch weitere gute Antworten und Hilfen von Betroffenen. Im Moment bleibt mir nichts übrig, als Dich herzlich zu begrüßen.

Gute Besserung und liebe Grüße
Elena

Hallo Terra,

auch von mir willkommen hier!

Ich kann Dich glaube ich recht gut vestehen!
Mir geht es zur Zeit sehr ähnlich!

Mir fehlt z. Zt. jegliche Art von Kondition!
Habe gestern abend beim Griechen so mal aus Lust und Laune 20 Wurf auf der Kegelbahn gemacht, -
und gleich ne Muskelzehrung im linken Oberschenkel geholt! Und mit der Kraft sah es auch ganz mies
aus!

Der Wirt konnte nicht mehr vor lachen, - und schließlich habe ich auch noch einen Kolawisky an Ihn verlohren,
aber es muss wirklich auch merkwürdig ausgesehen haben, - die Figur, die ich dabei gemacht habe!

Gut oder auch nicht gut, ich treibe auch keinen Sport, - da weiß ich woher es kommt! Heute schein hier die Sonne,
und da werde ich wohl mein Fahrrad mal Gazzi-Führen äh Fahren!

Dir erstmal alles Gute!

Gruß

Wolle

Hallo Terra, herzlich willkommen im Forum,

wie hier ja schon geschrieben, bestehen die Gelenkprobleme meist auch nach den intensiven Aderlässen weiter und werden oft auch im Lauf der Zeit mehr.
Wenn Du Dich über die sogenannte Hämochromatose-Arthropathie informieren möchtest, so findest Du hier im Forum unter Eingabe von "Arthropathie" jede Menge dazu.
Auch wenn das auf den ersten Blick entmutigend scheint, man kann doch einiges tun.
Hier habe ich Dir mal reinkopiert, was ich neulich einem anderen Betroffenen geschrieben habe:

Leider schreiten die Gelenkschäden meist weiter fort -auch nach der Aderlaßtherapie oder treten sogar erst nach der intensiven Aderlaßtherapie erstmals auf.
Ich selbst habe Glück gehabt, bei mir sind die Gelenke zur Zeit ziemlich gut beieinander, habe nur aktuell nur kleinere Muckereien.
Wichtig ist, daß man die Gelenke regelmäßig bewegt, d.h. Bewegung, welche die Gelenke nicht überlastet, aber die Muskulatur um die Gelenke stärkt und die wichtige "Gelenkschmiere" in Gang kommt.
Hat man Schmerzen, "überschont" man die Gelenke. So kommt es zu einem Teufelskreis aus Schmerzen und Bewegungsmangel: ohne ausreichende Bewegung wird der Zustand der ohnehin schon geschädigten Gelenke immer schlechter. Dadurch hat man mehr Schmerzen und bewegt sich weniger. Man hat dadurch mehr Schmerzen usw.
Daher ist es wichtig, daß man so bewegungsfähig wie möglich wird:

Physiotherapie und Schmerztherapie
Physiotherapie mobilisiert die Gelenke und löst schmerzbedingte Fehlspannungen und Schonhaltungen. Bei einer Bekannten von mir hat ein besonders begnadeter Physiotherapeut kleine Wunder bei schwerster Kniearthrose bewirkt.
Gute medikamentöse Einstellung kann bei starken Schmerzen wichtige Voraussetzung sein, um überhaupt Physiotherapie in erforderlichem Maße machen zu können. Hat Dein Vater mal einen Schmerztherapeuten aufgesucht? Dies sind Ärzte, die darauf spezialisiert sind, die Schmerzen von Patienten so weit wie möglich zu reduzieren und so die Lebensqualität und eben auch die Bewegungsfähigkeit zu verbessern, so daß die so wichtige Bewegung der Gelenke oft erst dadurch ermöglicht wird. So läßt sich dieser Teufelskreis aus Schmerzen und Bewegungsmangel durchbrechen.

Bewegung - gelenkschonender Sport
Es gibt Sportarten, die auch noch bei hochgradigen Gelenkschäden möglich sind z.B. die schon erwähnte Wassergymnastik. Wichtig ist eine gute fachliche Anleitung, damit es nicht zu Fehlbelastungen kommt. Da bietet z.B. die Rheuma-Liga wohnortnahe Angebote. Oft hilft es, Sport in einer Gruppe auszuüben mit Menschen, denen es ähnlich geht und von denen man mitgezogen und motiviert wird. Bewegung in der Natur an frischer Luft mag ich persönlich am liebsten- allerdings am besten allein bzw. nur den Hund dabei, denn dann kann ich mein Gehtempo selbst bestimmen und das mögen meine Knie besonders gern.

Ich habe Dir mal eine Seite mit vielen Links zu Informationen herausgesucht. Dort findest Du was zur Hämochromatose-Arthropathie sowie weiterführende Seiten zu Schmerzen allgemein und auch die Internetseite der Rheuma- Liga, die übrigens auch Kurse für
Gelenkschutzmaßnahmen
im Alltag anbietet, sprich, wie man tägliche Arbeiten gelenkschonend verrichten kann. Hier der Link zu den Links http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =53&t=1339

Hilfsmittel
können die Belastung der Gelenke mindern bzw bestimmte Tätigkeiten wieder ermöglichen. Dazu findest Du hier jedem Menge Infos von Usern des Forums von Rheuma-online:
http://www.rheuma-online.de/phorum/forumdisplay.php?f=8

Körpergewicht
Falls Übergewicht, dieses langsam schrittweise -also leberschonend- abbauen, damit die Gelenke weniger Gewicht tragen müssen.

Ernährung
Die Ernährung sollte gesund sein und ausgewogen. Bei Nahrungsmitteln mit viel sog. Arachidonsäure berichten viele Menschen mit Gelenkschmerzen, daß sie nach dem Genuß solcher Lebensmittel vermehrt Schmerzen haben. Viel Arachidonsäure ist z. B. in Schweinefleisch. Bei Interesse schreibe ich demnächst mal mehr darüber bzw vielleicht spuckt die Suchfunktion des Forums einiges darüber aus beim Stichwort Arachidonsäure. Die Suchfunktion müßte auch viel zu Deinen Fragen auswerfen, da kannst Du mal verschiedene Begriffe eingeben wie "Gelenke" "Gelenkschutz" "Bewegung" etc.

Psyche-Lebensfreude
Durch die obigen Maßnahmen wird auch die Psyche gestärkt. Eine stabile Psyche dank besserer Krankheitsbewältigung führt zu mehr Lebensfreude. Und mehr Lebensfreude führt zu weniger Schmerzen ( auch weniger "gefühlte" Schmerzen durch Ausschüttung von Glückshormonen z.B. beim Sport). Die dadurch verminderten Schmerzen tragen zu stärkerer Psyche und Lebensfreude bei usw. So kommt ein positiver Kreislauf in Gang. Der Schmerz-Bewegungsmangel-Kreislauf ist besiegt.

Vielleicht macht das Mut: Ich habe gestern beim Gassigehen wieder mal die rüstige sicher 70-jährige Rentnerin getroffen, die jeden Tag 4! Stunden mit ihrem Beagle spazieren geht. (Ich schaffe maximal insg. eineinhalb Std. und bin dann ko.) Die Frau sieht klasse aus und ich habe immer gedacht, na die ist topfit. Nun erzählte sie mir gestern, daß sie mehrere Operationen an Hüfte u. anderen Gelenken hatte und sie den Hund deswegen "angeschafft" hat, damit sie sich eben viel bewegt und seitdem hätte sie kaum noch Schmerzen. Dies ist sicher ein besonders extrem positives Phänomen und eine besondere Frau, aber immerhin, sie selbst sagt, sie hätte nie geträumt, noch mal wieder so gut zu Fuß sein und so wenig Schmerzen haben zu können. Der Hund hält sie fit sagt sie. Ich werde sie bei Gelegenheit mal weiter zu ihren Gelenkschäden und OPs befragen. ...Zumindest kleine Wunder sind möglich. Und als Schmerzpatient ist man selbst über kleine Schmerzerleichterungen dankbar.

Das war das Kopierte : Kurzum :
es gibt verschiedene Ansätze, wie man die Gelenkbeschwerden bessern kann, frag mal Deinen Arzt, er kann z.B. Physiotherapie verordnen, eine geeignete gelenkschonende Sportart empfehlen, Dich zum Schmerztherapeuten überweisen etc.
Und wenn Du ne Portion Motivation und Mut brauchst, sind jede Menge Leute hier im Forum, die Dich anspornen und jederzeit ein Ohr haben, wenns irgendwo hakt

Liebe Grüße

Lia

Das wärs erst mal von mir.
Liebe Grüße, Lia

Hallo Terra,

herzlich willkommen im Forum!

Gelenkschmerzen kenne ich auch, gerade in den Knieen, noch stärker geworden nach der intensiven AL-Therapie.

Seit gut 1 Jahr gehe ich in die "Muckibude", d.h ich mache auf Anraten (und erst auch auf Rezept) eines Orthopäden Übungen an Geräten, die die Muskulatur rund ums Knie aufbauen und stärken sollen. Obs hilft? Naja, weiss ich nicht, aber schaden tuts sicher nicht und wer weiss, wie es ohne die wöchentlichen Übungen wäre. An den übrigen 6 Tagen der Woche gehe ich ein bis zwei Stunden pro Tag mit meinem Hund Gassi.
(Ich renn vor und warte dann auf meine Alte ...Hündin... )

Dir alles Gute

Christiane,

ich wusste gar nicht, dass Du in die Muckibude gehst!
Dann überleg' ich's mir lieber noch mal - mit dem Verkloppen! :lol:

christiane hat geschrieben:An den übrigen 6 Tagen der Woche gehe ich ein bis zwei Stunden pro Tag mit meinem Hund Gassi.

und am 7. Tag, deinem Muckibudentag, muss sich deine Hündin wohl alles durch die Rippen schwitzen :oops: :

Hallo

Habe zwar wohl keine Hämochromatose, nur eine Polygloboly aber die Therapie mit den Aderlässen ist gleich. Mein Ferritin Wert liegt jetzt unter 10, mein Problem war immer der HB Wert der über 17 lag. Nach den Aderlässen habe ich massiv abgebaut. Hatte recht böse Muskelschmerzen, immer wie ein starker Muskelkater ohen Sport gemacht zu haben. Dann habe ich mal Vitasprint genommen
und die Muskelprobleme waren nach 2 Stunden weg.. Sowas habe ich noch nie erlebt. Ausschlaggebend war das Glutamin im Vitasprint. Nehme jetzt täglich ein paar Gramm und der "Muskelkater" ist weg. Habe jetzt nöch öfter Probleme mit Wadenkrämpfen, das scheint aber an einem Magnesiummangel zu liegen. Zumidnest hilft Magnesium.. Mein HB st jetzt auf ca 15,5 bei 6 Wöchentlichen Aderlässen..

Probiers mal...

DIrk

Hallo Terra,

auch ich wünsche Dir ein herzliches Willkommen im Forum!
Unter Beschwerden mehrerer Gelenke leide ich auch. Dadurch ist meine HC erst festgestellt worden. Mittlerweile habe ich wegen Arthrosen 2 künstliche Hüftgelenke. Aber ob diese Arthrosen durch die HC bedingt sind, kann nicht bewiesen werden. Was mir auch viel hilft, ist die schon viel zitierte Mucki-Bude, Spazieren gehen, Fingergymnastik....
Grüße,
Walburga