HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo ,
hab hier schon so einiges gelesen.
Hier sind alle soo Stark und Mutig und bekämpfen diese böse,böse Krankheit.
Ein paar Aderlässe und die Welt ist wieder Rosarot.
Ich bin knapp über 40, ich habe wohl kein Gelenk mehr das nicht von Arthrose
oder Nekrose zerstört wäre .
Ich war selbständig ( oder bin es eigendlich immer noch ) war seit Dezember aber
schon nicht mehr arbeiten. Zum Lebensunterhalt ( Ich habe auch noch Frau und Kind zu ernähren)
verkaufe ich grade alles was geht .
Braucht noch jemand nen guten Citroen C5 ??
Der muss nächste Woche raus sonst kann ich die Miete für April nicht mehr zahlen .
(Und im übrigen auch nicht mehr meine Beiträge für die AOK .)
Ich liege hier grade in der Uni-Münster . Die durchsuchen jetzt meine Innereien nach schädigungen ab.
Brauche ich das jetzt auch noch ? Kaputte Leber oder Herz oder so ?
Eigendlich will ich die Ergebnisse nicht wissen . Ich stehe doch jetzt schon mit dem Rücken Wand .

Entschuldigung, daß ich jetzt so einigen von Euch auf die Zehen getreten bin.
Für viele scheint das hier ein lustiger Zeitvertreib zu sein .
Was sollen immer die smilies ? Es ist einfach nicht lustig !!!

Für mich ist die Diagnose , mit all den Begleiterscheinungen, die Infragestellung meines Lebens !!!

Will ich mich noch ein paar Jahre dahinschleppen?
Mit dem einen oder anderen Künstlichen Gelenk und ner Operation hier und da ?
Und dann, mit 60 ins Pflegeheim ! Bis dahin verdient mein Sohn ( zur Zeit 7 Jahre alt ) ja schon Geld, daß er dann ans Sozialamt zahlen darf,
weil meine Pflegestufe nicht ausreicht !

Ich möchte das nicht !! Ich weiß noch nicht was geschieht, aber so hatte ich mir mein leben nicht vorgestellt !!

Hallo.
Ich glaube nicht, daß hier im Forum die HH irgend jemand ins Lächerliche ziehen will. Ich denke vielmehr, daß die Leute, die hier was schreiben (mich eingeschlossen) einfach nur ihre Erfahrungen austauschen. Nach dem motto "geteiltes Leid ist halbes Leid". Mal davon abgesehen bringt es nix zu resignieren. Wir können ohnehin die Ursache der Erkrankung nicht behandeln (Gentherapie ist nunmal noch verboten). Sicher wird es aber in den nächsten 20 Jahren viel Bewegung auf diesem Gebiet geben. Glaube mir, es gibt viiieeelll schlimmeres als HH (das kann ich dir sagen, weil ich es weiß). Ich selbst habe seit vielen Jahren (mal mehr, mal weniger) heftige Schmerzen in der Lendenwirbelsäule. Keine Ahnung, ob es mit der HH zu tun hat, oder nicht. Ich denke jeder hier hat sein Schärfchen zu tragen. Tut mir Leid für Dich, daß Deins so "groß" ist. Herzliche Grüße, cyco

Hallo, herzlich willkommen im Forum.

Kann das verstehen. Ist, wie wenn bei schlimmen Liebeskummer im Frühling das Wetter wunderschön ist, die Blumen blühen zu bunt, es duftet zu doll und man kanns nicht ertragen und bleibt lieber in der Wohnung und zieht den Rolladen runter. Und Du hast recht, das Forum ist bunt.

Hämochromatose gibt es hier im Forum in den Stadien von der bloßen Mutation ohne jegliche Symptome über Muckereien mit Gelenken und einer leicht angeschlagenen Leber bis hin zum Vollbild der Hämochromatose, wenn also die Hämochromatose-Veranlagung zu spät festgestellt wurde und das Zuviel an Eisen bereits zu den folgeträchtigen Symptomen geführt hat.
Es gab hier Angehörige, wo der Partner so krank war, daß es zu Leberkrebs durch das Eisen kam und selber schreiben nicht mehr möglich war usw.
Es gibt aber viel häufiger Betroffene hier, die gerade von ihrer Mutation erfahren haben und dann im Internet nachgelesen haben und nur vom Vollbild der Erkrankung mit den vielen schlimmen Symptomen gelesen haben und nun beunruhigt sind, sie könnten diese schlimmen Schäden trotz nur geringer oder evtl. geringster vermehrter Eisenanspeicherung davongetragen haben.

Für alle ist das Forum da.
Wir haben Mitglieder, jüngster Benutzer war glaube ich 9 oder 10 Jahre alt bei Eintritt ins Forum und Kind eines betroffenen Users.
Der älteste Benutzer dürfte um die 80 Lebensjahre haben.

Jeder findet/sucht etwas anderes im Forum:

• Austausch mit Mitbetroffenen, die Erfahrung, nicht allein mit Hämochromatose da zu stehn,
• Information
• Motivation
• Spaß haben, Albernseindürfen, Krankheitvergessendürfen (nur Kaffeeklatsch anklicken), trotzdem lachen-Humor(Smilies) der laut Sprichwort ist, wenn man trotzdem lacht.
• oder einfach nette und interessante Kommunikation mit Menschen, mit denen man eine einzige Besonderheit- ne Mutation- gemeinsam hat, welche aber verbindet: Hundehalter kennen dieses schöne Phänomen: plötzlich stehen Lottomillionär, Punk, Theologieprofessor, Oma, Transvestit, Hausfrau und Alkoholiker bei ihren miteinander spielenden Hunden zusammen, Hunde kennen ja keine Gesellschaftsbarrieren, denen ist das wurscht. Die Menschen sprechen dann fast zwangsläufig miteinander, denn stumm dastehen und die anderen Menschen möglichst nicht ansehen, während Hunde spielen, ist auch nicht einfach (hier hab ich grad ein smilie editiert, es rutscht eben so raus). Diese Menschen sprechen also miteinander, was sie sonst nie täten und sie sprechen nicht nur, sie haben sich oft was zu sagen. Ein Grund, warum ich Hunde als Begleiter der Menschen auch in Städten wichtig finde....und eben auch Selbsthilfeinternetforen wichtig finde.
  So gibt es hier, und das sind vor allem die Stammuser, Leute, die für sich gefunden haben, wie sie mit "ihrer" Hämochromatose umgehen, die mit dem Thema inzwischen "durch" sind und das Forum also gar nicht "nötig" hätten, die hier aber einfach gerne sind, weil s hier nett ist, die sich freuen, etwas weiterzugeben an andere. Das ist ok und gewünscht. Die Stammuser kennen sich zum größten Teil sogar persönlich untereinander, es sind Freundschaften entstanden und man chattet dann halt gerne im Forum oder schreibt sich einen Gruß. Und da ist dann Hämochromatose als Thema kaum mehr vertreten.
• Das Forum ist aber auch zum Wutrauslassen und zum Jammern da. Denn auch diese Stadien gehören zu den Phasen zu einer Krankheitsbewältigung dazu. Und das Forum hat auch die Aufgabe, zuzuhören. Und gegebenenfalls auch sanft zu animieren, aus diesem Stadium zur besseren Bewältigung irgendwann auch wieder hinauszukommen, also nicht darin steckenzubleiben, sondern auch dank Motivation des Forums eine Stufe weiterzufinden, wie man mit seiner Erkrankung besser klarzukommen lernt.

Chronische Erkrankungen bringen oft nachteilige Veränderungen mit sich und sie können leider so gravierend sein, wie Du sie beschreibst. Es sind Menschen hier vertreten, denen es ähnlich geht. Nicht wenige. Du bist damit nicht allein. Und davon stehen auch Beiträge im Forum.
Deine Probleme lassen sich wohl nur langfristig lösen, aber Du kannst heute schon damit anfangen. Schwere chronische Erkrankungen begleiten einen für den Rest des Lebens und man muß lernen, daß es nicht mehr so ist wie vor der Erkrankung (finanziell, körperliche und psychische Belastbarkeit usw) Wenn man das akzeptiert hat, kann man versuchen, daraus das beste daraus zu machen. Jeder findet seinen eigenen Weg. Und es braucht Geduld und Zeit, Impulse und Motivation. Und ich kenne Menschen mit allerschwersten Erkrankungen, die inzwischen wieder ein erfülltes Leben haben, wo sich "Gesunde" fragen, wie machen die das bloß?? Es ist ein Prozess.

Mein konkreter Tip:
es gibt an der Uniklinik Münster einen Dienst,
der Dir bei persönlichen, finanziellen und beruflichen Problemen mit Rat zur Seite steht und Dir als dortiger Patient zusteht.
Du kannst also vor Ort im Krankenhaus jetzt schon was tun und hast jetzt hier und heute eine Ansprechstelle. Hier ist alles erklärt und da steht auch die Telefonnummer:
http://www.klinikum.uni-muenster.de/kra ... /index.php

Auch im Forum wirst Du Tips und Antworten auf Fragen erhalten.
Meine weiteren Kurztips: Bewegung ist bei Arthrose das A und O, um Dich langsam körperlich und mental aufzubauen, frage Deinen Doc, welche Sportarten geeignet sind (Walken,Wassergymnastik etc), falls die Gelenke zu sehr schmerzen, Schmerztherapie, damit Bewegung möglich ist, Physiotherapie etc. Bewegung ist wichtig, um die "Gelenkschmiere" in Gang zu halten und Schmerz auf lange Sicht und dauerhaft zu reduzieren. Desweiteren ist Bewegung wichtig für die psychische Stabilität. Bei chronischen Erkrankungen treten Depressionen gehäuft auf. Es ist gut, Depressionen frühzeitig zu erkennen, da man sie behandeln kann. Auch dazu würde ich den Arzt Deines Vertrauens befragen. Desweiteren sprich mit Deiner Frau, besprecht zusammen, wie Ihr mit der veränderten Lebenssituation so umgehen könnt, daß Ihr was verbessern könnt, auch wenn es sich erstmal um kleine Schritte handeln sollte. Die kleinen -aktiven- Schritte zählen.


Und wie gesagt, das Forum ist auch da.
Alles Gute einstweilen für Deine Untersuchungen!
Wenn Du magst, schreib doch mal, wie es bei Dir mit Hämochromatose angefangen hat, wie Du zur Diagnose gekommen bist, ob Du mal beim internistischen Rheumatologen warst ( da fällt mir ein, wurde eine entzündlich rheumatische Erkrankung ausgeschlossen?..)


Liebe Grüße

Lia (die heute auf smilies verzichtet)

Hallo rusmontage,

willkommen hier im Forum auch von mir.
Du schreibst: weis nicht was ich schreiben soll

Dafür hast Du aber schon ganz viel geschrieben, wie Klaus Wowereit schon sagte: und das ist auch gut so. Denn damit hast Du den ersten Schritt getan, um mit Deine Problemen umzugehen.
In Deiner Situation ist es wirklich schwer, nicht zu verzweifeln. Ich habe vor 3 Jahren einen Unfall gehabt, der mein Leben auch einschneidend verändert hat. Damals bekam ich die Prognose, 10 Jahre später ein künstliches Kniegelenk aus dem Regal nehmen zu können, dann wäre ich 45 gewesen. Eine Kniegelenksprothese würde für mich defenetiv den Verlußt meines geliebten Jobs bedeuten. Ich habe dann auch zuerstmal richtig Panik bekommen und wollte eigentlich gar nicht mehr. Aber, erstens kommt es anders und zweitens als man denkt. Meine Familie hat mich dabei aufegfangen. Dies ging aber nur, weil ich meiner Frau von meinen Sorgen erzählt habe und sie mir von Ihren. Zusätzlich kam im Sommer der gleichen Jahres dann noch die Diagnose HC dazu, das hat mich dann auch nochmal zurückgeworfen.
Heute bin ich wieder Lebenslustig, habe für die Zukunft auch berufliche Alternativen in Angriff genommen und treibe mit meinen kaputten Knochen immer noch Sport, und das nicht wenig. Ich fahre ca 5000 km mit dem Fahrrad jedes Jahr.

Lias Rat mit der Anlöaufstelle im Klinikum Münster ist auch sinnvoll.

lg

Manni

Hallo rusmontage,

auch ich möchte Dich herzlich begrüßen u. ich bin sicher, dass Du hier in vielen Bereichen
Unterstützung finden kannst.
Lia hat Dir ja schon eine sehr schöne Antwort mit vielen Informationen u. nützlichen Hilfestellungen geschickt.

Es tut mir sehr leid, dass es Dich so heftig getroffen hat!
Im Leben gibt es immer wieder Phasen, in denen man von Schicksalsschlägen getroffen wird,
alles nur schwarz sieht u. nicht weiß, wie es weitergehen soll.
Aber meistens kann man sich wieder hochrappeln u. Lösungen für die Probleme finden.
Und oftmals sieht dann doch alles viel weniger schlimm aus und der Lebensmut kehrt zurück.

Das jedenfalls wünsche ich Dir von Herzen!
Liebe Grüße Marie

(Das Smiley soll meine Grüße ein wenig anschaulicher machen!)

Hallo rusmontage,

auch wenn Deine Stimmung gerade auf dem Nullpunkt zu sein scheint, sage ich ganz herzlich willkommen im Forum!

Lia hat den Sinn dieses einerseits sehr fröhlichen, andererseits sehr sachlichen Forums ja schon sehr treffend beschrieben.
Viele haben hier an einem Nullpunkt angefangen. Aber alle sind mit ihren Sorgen und Nöten ernst genommen worden! Und manchmal, nein meistens haben die aufmunternden Worte die eigene Sichtweise ein wenig relativiert.
Das hilft Dir natürlich nicht sofort und nicht bei Deinen beruflichen und finanziellen Problemen, trotzdem kann es manchmal helfen, mit Gleichgesinnten/-mutierten Gedankenaustausch zu haben.
Und ich wünsche Dir, dass es Dir auch ein wenig hilft!
Alles Gute

Hallo Rusmontage,

wilkommen im Forum.
Tut mir leid daß es dich so schlimm getroffen hat. Viel kann ich den Vorpostern nicht hinzufügen, außer: nach einem Tief kommt wieder ein Hoch.
Das Leben an die neuen Lebensumstände anzupassen ist sicher eine riesen Aufgabe aber nie ein Grund zu resignieren. Wünsche dir viel Erfolg dabei.

Gruß Thomas

Hallo rusmontage,

da hast du wohl leider Recht, bei dir scheint es ja wirklich nicht gut gelaufen zu sein. Leider aber ist unsere Krankeheit so unbekannt das nur wenige Ärzte früh genug auf die richtige Diagnose kommen. Wenn bei mir nicht der Zufall einen fähigen Arzt geschickt hätte, hätten meine damals ziemlich hohen Ferritinwerte wohl ähnliches wie bei dir angerichtet (ich war bei Diagnosestellung 41). Früher oder später hat diese Schicksal wohl jeder zu erleiden bei dem die Hämocromatose nicht erkannt wird.
Auch wenn sie bei dir schon viel Unheil angerichtet hat, so weisst du doch jetzt was mit dir los ist und vor allem kann die Hämocromatose nun keinen noch größeren Schaden mehr bei dir anrichten.
Auch wenn du nun vllt. vor den Scherben deiner Existenz stehst, was bleibt dir nun anderes als den Blick nach vorne zur richten, denn schließlich hast du ja noch eine Familie zu ernähren. Was jetzt noch nicht geschädigt ist, wird auch bei einer hoffentlich intensiven AL Therapie bei dir keinen weiteren Schaden nehmen. Auch wenn die Leber schon einen Schaden haben sollte, so ist sie doch ein Organ was sich wieder regenerieren kann und der ganze andere Diagnostische Kram wird ja nun hoffentlich bei dir laufen oder ??? Ist den schon ein MRT am Herzen gelaufen ? Leberbiopsie und ähnliches ?

Ausserdem würde ich dir noch zusätzlich raten psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen - nicht weil ich dich für psychisch labil halten würde (ich kenne dich ja gar nicht), sondern weil ein guter Psychologe dir helfen kann zu alter seelischer Stärke zurück zu finden und auch mal in einer anderen Denkweise gegen die Krankheit anzukämpfen und z.B. beruflich andere Wege zu gehen wenn du die alten nicht mehr weiter gehen kannst. Die Familie (Eltern und Frau)alleine ist da schnell überfordert,auch wenn sie dir trotzdem viel Halt geben kann.

Wenn du willst kannst du von mir einen Überblick bekommen was alle so an Diagnostik gelaufen ist, wie sich meine Werte verändert haben usw

Auch wenn die Leute hier schon mal fröhlich sind und hier teilweise Smileyinflation herrscht, am Anfang haben sie mich mit meinen Fragen doch gut aufgenommen und so manche Unsicherheit auflösen können, ich finds gut das es solche Seiten gibt. Nutze die Seite hier für dich und deine Fragen und wenn du am Ende davon profitieren kannst, gebe deine Erfahrungen an uns oder neueweiter

Ich wünsch dir viel Kraft, du wirst sie in der nächsten Zeit sicherlich gebrauchen. Du bist doch selbsttändig, wer das in der heutigen Zeit ist, braucht und hat meisst viel Kraft und Durchsetzungsfähigkeit - setzte diese Fähigkeiten nun im Kampf gegen deine Krankheit ein.

Hallo Rusmontage,

auch wenn ich den Beiträgen meiner lieben Vorschreiber(innen) nichts mehr hinzufügen kann, möchte ich Dich hiermit doch recht herzlich im Forum begrüßen.

Ich wünsche Dir recht viel Kraft in der nächsten Zeit und Mut und Zuversicht. Tut mir auch sehr leid, dass es Dich so böse getroffen hat.

Liebe Grüße und alles Gute
Elena

Hallo, rusmontage!
Willkommen im Forum!
Ich drück dir die Daumen, dass dein Leben bald wieder etwas positiver aussieht.
Dass du zur Zeit kein Land siehst, kann man anhand deiner Schilderungen gut nachvollziehen.
Aber dafür ist dieses Forum da, dass man Trost, Rat und Hilfe bekommt, wenn man es möchte. Ärztliche, psychologische oder soziale Hilfe ersetzt es natürlich nicht, auch Eigeninitiative muss man selbst beisteuern.
Da du auf Smilies schlecht zu sprechen bist, verzichte ich (allerdings nur in diesem Thread) auch darauf, obwohl sie die Botschaften in unserer doch eindimensionalen Kommunikation oft unterstützen, Missverständnissen vorbeugen und das Gegenüber sicher nicht veralbern wollen.
Alles Gute für dich!