HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

nachem ich mich die letzten Tage fleißig durch die Beiträge eures Forums gelesen habe, erstmal Respekt für eure Arbeit. Bemerkenswert finde ich den netten"Umgangton" hier im Forum, den ich in anderen Foren oft vermisst habe.

Jetzt aber zu mir. Ich bin 43 jahre alt ,verheiratet, Mutter eines 15 jährigen Sohnes und von Beruf Teilzeit-Bankerin (aber auf der guten Seite). Die Diagnose HH ( bzw. den Verdacht bei einem Feritinwert von knapp über 1200) bekam ich im Januar 2003 von meinem Hausarzt, der mich dann zur Weiterbehandlung an einen Hämatologen überwiesen hatte. Leider ist dort die Behandlung ziemlich "gegen die Wand" gefahren worden. Ein Jahr später bin ich bei meinem Hausarzt wieder aufgeschlagen, diesmal mit Zusatzdiagose Diabetes und Herzproblemen. Gegen meine Herzprobleme gibt es Tabletten, zur Behandlung de Diabetes eine intensive Insulintherapie.
Durch konsequente Aderlaßtherapie bei meinem Hausarzt bin ich zwischenzeitlich bei einem Feritinwert von 40 ausgekommen.

Derzeit stehe ich vor folgenden Problemen bzw. offenen Fragen:

Zeitgleich mit meiner Diabetes traten Taubheitsgefühle und Kribbeln in beiden Händen auf, die durch einen Neurologen als Polyneuropathie diagnostiziert wurden.

Nachdem sich die Symtome verschlechtert haben, wurde die neue Diagnose Karpaltunnelsyndrom gestellt und gleichzeitig eine OP angeraten.
Aufgrund meiner bisherigen Erfahrungen habe nach Absprache mit meinem Hausarzt schonmal einen Termin bei einem anderen Neurolgen vereinbart.
Da meine HH bei mir schon viel durcheinandergewirbelt hat, befürchte natürlich auch hier Zusammenhänge. Da ich mir nicht unnötig an meinen Händen herumoperieren lassen möchte, wäre es schön hier auf eure Erfahrungen zurückzugreifen.

Leider habe ich noch ein paar andere Probleme im Koffer, aber dafür ist auch noch später Zeit.

Bis dahin
lg Inge

Hallo Inge,

willkommen hier im Haufen.

irgendwie kommt mir Deine geschichte sehr gekannt vor. Wir sehen uns dann hoffentlich auch am 28. in Düren. Vielleicht hast Du ja da schon ein Ergebnis der erneuten neurologischen Untersuchung. Sollte der sich allerdings auch in Richtung OP äußern, dann würde ich mir das überlegen.
Wie Du sicherlich weist kommt eine Polyneurapthie durchaus bei einem Diabetes, aber auch bei HC vor. Deshalb könnte es auch das sein. Lass Deine Strombahnen nochmal messen, dann kannst Du weiterschauen.
Ferritin würde ich noch etwas runterholen. So bis unter 20ng/ml zumindest einmalig. Danach solltest Du dann dauerhaft unter 50 ng/ml oder, falls jemand das wegen einer speziellen Untersuchung wie bei mir noch empfiehlt auch darunter.

Und jetzt freu ich mich wie ein Schnitzel (Gruß an zeuss und Wirbi), dass ausgerechnet ich Dich hier gebrüßen darf.

lg

Manni

Hallo Inge,

herzlich willkommen hier im Forum!
Beim Lesen Deiner Geschichte ist mir aufgefallen, dass einige Deiner Symptome auch mit einem Magnesiummangel zu tun haben könnten.
Sowohl HHler als auch Diabetiker (u. auch alle anderen) leiden häufig darunter.

http://de.wikipedia.org/wiki/Magnesiummangel

Während bzw. nach den intensiven Aderlässen ist es oft nötig, Mineralien (Ca, Mg), Spurenelemente (Zn) u. Vitamine (B6, B12) zu substituieren, da einerseits die Resorption durch den Eisenüberschuss vermindert ist u. sie andererseits beim Aderlass verloren gehen bzw. bei der Blutbildung verbraucht werden.

Liebe Grüße Marie

Hallo Inge,
auch von mir ein nettes Hallo.
Du beschreibst ein "Kribbeln" in den Händen. An beiden Händen im gleichen Ausmaß? Nur Kribbeln oder auch Schmerzen? Schmerzen sprechen eigentlich gegen PNP (Polyneuropathie) und für das Karpaltunnelsyndrom. Dieses wiederum ist aber eher mit Sensibiltätsstörungen und Schmerzen verbunden und tritt eher selten beidseitig auf. Das Kribbeln kann viele Ursachen haben, möglicherweise auch eine verminderte Durchblutung (bist Du Raucher)?
Auch wie schon beschrieben, kann ein Mineralstoffmangel Grund dafür sein - wiederum ist es aber auch selten, dass davon nur die Hände betroffen wären.
Man müsste sukzessive zuerst einen Karpaltunnel ausschliessen - das macht ein guter Orthopäde im "vorbeigehen" und der Hausarzt mindestens nach Röntgenbefund. Wegen der PNP müsstest Du ohnehin zum Spezialisten (dieser nennt sich Elektrophysiologe).
Also erst mal nicht verrückt machen. Es kann alles oder aber auch nichts sein.
Lese ich richtig, das die HH nur anhand der Ferritin-Werte diagnostiziert wurde? Oder hast Du auch einen Gen-Test machen lassen?
Das waren erst mal viele Fakten.
Übrigens - es gibt auch gute Ärzte. : Wenn man einen gefunden hat, dann sollte man ihm auch vertrauen.
Bis auf weiteres,
LG Cyco

Hallo ihr Lieben,

erstmal Danke an Marie für den Tip mit dem Magnesium, ich habe mir direkt etwas besorgt und werde es mal ausprobieren.

und nun zu Cyco: das Kribbeln und das Taubheitsgefühl ist in beiden Händen gleichzeitig. Es fühlt sich an, alsob die Hände eingeschlafen sind.
Am schlimmsten sind die Symtome nachts bzw. beim Aufstehen, im Laufe des Tages wird es dann besser. zur Unterstützung trage ich jetzt ( hätte man auch mal früher darauf kommen können) nachts eine Schiene an jeder Hand und die Beschwerden haben sich danach gebessert.Regelrechte Schmerzen habe ich keine.
Mit Durchblutungsstörungen habe ich keine Probleme, ich bin und war immer Nichtraucherin.
Nun zum Punkt Gentest: Nach meinen erhöhten Feritin-Werten hat mich mein Hausarzt zum Hämatologen überwiesen und dort wurde dann auch ein Gen-Test gemacht. Leider habe ich versäumt, mir das genaue Testergebnis anzusehen, mir war damals die Bandbreite dieser Krankheit nicht bewußt. Ich werde bei meinem nächsten Artztermin die genauen Angaben erfragen.
Und zum guten Schluß: Augen auf bei der Arztwahl
Ich bin und war bei meinem Hausarzt in sehr guten Händen und hoffe, dass er uns noch möglicht lange erhalten bleibt. Dass er damals zur Mitbehandlung die Meinung eines Hämatologen mit ins Boot holen wollte, habe ich sehr begrüßt, zumal die praktische Erfahrungen in der Hausarztpraxis mit HH damals noch nicht gegeben waren.Fatal war in meinem Fall, dass die Arztberichte mit monatelanger Verspätung bei meinem Doc eintrudelten und ich die Aderlaß-light Therapie (unter einem Feritin-Wert von 800 brauchen wir erstmal garnichts zu unternehmen, dann bekommen Sie ja noch Eisenmangel) nicht angezweifelt habe.
Ich denke, ich bin jetze auf dem richtigen Behandlungsweg. Beim nächsten Termin werde ich den Vorschlag von Manes den Feritinwert einmalig unter 20 zu bringen aufgreifen, da mein jetziger Zielkorridor bei 50 liegt. Und da ich einmal dabei sind, vielen Dank Manni für die nette Einladung. Ich bin am 28. gerne dabei.
Viele Grüße und bb Inge

Hallo Inge,

mir bleibt im Moment nur...Dich herzlich im Forum zu begrüßen.

Du hast ja bereits sehr gute Antworten erhalten. Hier kann man sich einfach nur wohlfühlen und bekommt auf (fast) alle Fragen immer kompetente Antworten.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Inge,

herzlich willkommen im Forum !

Von hier aus kann man natürlich keine Einschätzung geben, was nun bei Dir die Beschwerden verursacht. Aber ich habe Dir mal einiges geschrieben, was mir zum Thema Polyneuropathie einfällt und was ich so an (nicht wirklich ergiebigem) Material für ein paar Hintergrundinformationen gefunden habe.

Für die Mitlesenden: Was ist Polyneuropathie? Ursachen, Symptome,Therapie? Mehr hier:
http://www.medizinfo.de/neurologie/poly ... tion.shtml

Die häufige Ursache ist Diabetes. Aber auch andere Erkrankungen, z. B. Lebererkrankungen oder entzündl. rheumatische Erkrankungen oder auch Vitaminmangel (z.B. durch Medikamente oder Erkrankungen) und toxische Substanzen u.v.a. können zu solchen Beschwerden führen.

Polyneuropathie -Zusammenhang mit Hämochromatose?
Diabetes mellitus und fortgeschrittene Lebererkrankung wären als Folgeerkrankungen einer zu später erkannten Hämochromatose (=sekundäre Komplikationen) mögliche Ursachen für eine Polyneuropathie. Auch Alkoholismus ist eine mögliche Ursache, welcher ja auch bei Hämochromatose eine Rolle spielen kann.
Ob Eisenüberladung als mögliche primäre Ursache für eine Polyneuropathie angesehen werden könnte, war zumindest 1999 laut meinen Unterlagen noch unklar. Jedoch wird in der Literatur Eisenüberladung auch als primäre Ursache für Polyneuropathie diskutiert. Dies konnte jedoch noch nicht erklärt werden. Latenter Diabetes oder subklinische Lebererkrankung wird diskutiert Es gibt eine neuere- vielleicht mehr Erkenntnis bringende(?) Veröffentlichung konkret zu erblicher Hämochromatose und Polyneuropathie, was zu lesen 34 Euronen kostet, was ich jetzt grad nicht ausgeben wollte
https://commerce.metapress.com/content/ ... erlink.com

Polyneuropathie versus Karpaltunnelsyndrom
Hier kann man grob nachlesen, wie sich bei der Hand die verschiedenen Erkrankungen Polyneuropathie und Karpaltunnelsyndrom in der Symptomatik darstellen: http://www.dgrh.de/parheumahand.html (unter 2.1.5. Neurologische Erkrankungen)
Zitat aus obiger Quelle:

Polyneuropathie Kribbelnde Missempfindungen, brennende Schmerzen, Paraesthesien, („pelziges Gefühl, Ameisenlaufen“) an den Fingern und Händen, handschuhförmig, im Verlauf nach proximal ausbreitend. Abschwächung der Tiefensensibilität („Stimmgabeltest“), Ausfall/Abschwächung der Muskeleigenreflexe
Karpaltunnelsyndrom Akut: Kribbelparästesien im Ausbreitungsgebiet des N. medianus (Daumen bis Mittelfinger) durch seine Kompression im Karpaltunnel, z.B. durch Flexoren-Tendovaginitis. Oft nachts auftretend, Besserung bei Bewegung. Chronisch: Atrophie der Thenarmuskulatur

Polyneuropathie in Berichten von Hämochromatose-Betroffenen
Es gab mal einen Dialogin einer HH Mailingliste (USA), http://health.groups.yahoo.com/group/FHHF/message/19611 ,
wo ein HH Betroffener (männl., 41, C282Y/H63D compound heterozygot, zum Zeitpunkt der Diagnose Transferrinsättigung ca 80%, Ferritin um die 1500 ng/ml, kein Diabetes mellitus, Lebererkrankung wird keine erwähnt) über Taubheitsgefühle und Schmerzen in seinen Fingern und Zehen klagt.
Es antwortet ein HH-Betroffener (zum Diagnosezeitpunkt Ferritin ca 1300 ng/ml), er hätte Polyneuropathie mit Taubheit der Finger gehabt, welche ihn seinen Job als Elektriker kostete.
Desweiteren waren die Füße betroffen gewesen.
Es stellte sich bei ihm heraus, daß er aufgrund von Zöliakie einen schweren Vitamin-B Mangel hatte, welcher zu den Polyneuropathie-Beschwerden führte.
(Zöliakie=Glutenunverträglichkeit. Bei Zöliakie treten gehäuft C282Y-Mutationen auf. Diese Erkrankung macht normalerweise aufgrund Eisenmangel. Daher bleibt eine gesteigerte Tandanz zur Eisenanspeicherung lange unentdeckt bzw. bei solchen Zöliakiepatienten stellt der Arzt zunächst fest, daß erfreulicherweise kein Eisenmangel vorliegt. Jedoch können im weiteren Verlauf die HFE-Mutationen die "Oberhand gewinnen" und dann kann es zu behandlungsbedürftiger Eisenüberladung kommen.)
Er bekam daraufhin hohe Dosen Vitamin-B Komplex und seine Polyneuropathie-Symptome verschwanden.

B-Vitamine
Bestimmte Medikamente können ebenfalls einen Vitamin B12 Mangel hervorrufen.
Und habe mal irgendwo aufgeschnappt, daß Vitamin B6 beim Karpaltunnel-Syndrom helfen könnte editiert: nachzulesen z.B. hier http://www.handerkrankungen.de/Karpaltunnelsyndrom/ , eine Internetseite eines Arztes, der das Karpaltunnelsynsdrom einer Bekannten sehr zu ihrer Zufriedenheit operierte.
Kannst ja mal Deinen Arzt danach fragen, wie er das sieht: mir wurde während der intensiven Aderlässe sowieso Vitamin-B Komplex gespritzt und das macht in der intensiven Phase auf jeden Fall Sinn. Ich bin sonst immer vorsichtig, was Empfehlungen zur Substitution von Mineralstoffen und Vitaminen angeht, aber bei Vitamin B-Komplex stellt sich die Frage der Überdosierung nicht groß, da wenig Folgen. Außerdem würde ich es in der Arztpraxis spritzen lassen, dann weißt Du auch, daß Dein Arzt dies für richtiges Vorgehen hält. Ich würde generell dringend davon abraten, Supplemente und Nahrungsergänzungsmittel einfach so auf Verdacht ohne Absprache mit Deinem Arzt einzunehmen. Wobei Magnesium kein Problem darstellt, dennoch würde ich auch das mit dem Doc absprechen.

PNP-Forum: Betroffene mit Polyneuropathie und Hämochromatose in deutschspr. Polyneuropathie-Forum
http://www.polyneuropathie-forum.de/vie ... =12&t=4471 http://www.schmerzselbsthilfe.de/viewto ... =12&t=4511

@ Manes

Und jetzt freu ich mich wie ein Schnitzel

Wie sieht das denn aus, wenn sich ein Schnitzel freut, habe das noch nie gesehen, weiß nur, wies aussieht, wenn sich Hund über Restschnitzel freut.
Inge, Du bist sehr herzlich willkommen zum baldigen Forumstreffen in Düren. Und dies gilt gleichermaßen auch für alle anderen Neuankömmlinge der letzten Zeit, auch Kurzentschlossene sind willkommen, nehme ich an, Manes. Hoffe, ich kann kommen....

Liebe Grüße

Lia

off topic

den Spruch habe ich bei Wirbi und Zeuss von SWR3 geklaut. Er gefiehl mir gut.

PP hätts gewußt, ehrlich

und Tina auch

Hallo bins nochmal

Beim nächsten Termin werde ich den Vorschlag von Manes den Feritinwert einmalig unter 20 zu bringen aufgreifen, da mein jetziger Zielkorridor bei 50 liegt.

Ich bin damals ein Mal auf 12 ng/ml gegangen und halte das Ferritin nun ungefähr unter 50.

Fatal war in meinem Fall, dass die Arztberichte mit monatelanger Verspätung bei meinem Doc eintrudelten und ich die Aderlaß-light Therapie (unter einem Feritin-Wert von 800 brauchen wir erstmal garnichts zu unternehmen, dann bekommen Sie ja noch Eisenmangel) nicht angezweifelt habe.

Es gibt viele Ärzte, in deren Studium zwar mal das Vollbild der Erkrankung Hämochromatose gestreift wurde, dann im Praxisalltag andere Themen zwangsläufig viel viel präsenter sind. Dies hat meiner Ansicht nach nicht zuletzt den Grund darin, daß es nun mal keinen Pharmareferenten für primäre Hämochromatose-Medikamente geben kann, da die Therapie der Wahl die uralte Methode des Aderlasses ist, welche sich nicht patentieren läßt. Daher ist ein Patientenforum zu Hämochromatose und vor allem das Bekannter-machen bei Öffentlichkeit und bei den Ärzten aus meiner Sicht bei dieser genetischen Besonderheit bzw Erkrankung besonders wichtig, zumal sich die Erkrankung bei frühzeitiger Erkennung vollständig verhindern läßt.
Ein in Sachen HH unerfahrener Hausarzt, der seine Grenzen weiß und sich bei einem "HH Spezialisten" schlaumacht, ist aus meiner Sicht ein Arzt, der in Zukunft gut über Hämochromatose Bescheid weiß. Und sich dann nicht an überholtes Lehrbuchwissen vor Einführung des Gentests hält (weil es zu seinen Studienzeiten noch keinen Gentest gab und daher z.B. glaubt, daß die Leberbiopsie Goldstandard bzgl Diagnostik wäre. : )
Ein informierter und interessierter Arzt "findet" in seiner Praxis dann "plötzlich" noch weitere HHler, zumindest dann, wenn er den Aderlaß anständig vergütet bekommt. Daran hapert es zur Zeit noch
Sollte es irgendwann mal eine Eisenentzugspille auf dem Markt geben, die noch nebenwirkungsärmer und kostengünstiger als die Aderlässe ist, werden wir uns wundern, wie präsent plötzlich Hämochromatose dann im Bewußtsein der Ärzte und der Bevölkerung wird.....darauf würde ich wetten. Geld regiert bekanntlich die Welt.

Einen schönen Frühlingssonntag wünscht

Lia

Liebe Inge,
nun hast Du ja schon sehr viel gehört/gelesen. Ich will nur noch mal kurz das Thema PNP aufgreifen, wobei ich nicht davon ausgehe, dass es sich in Deinem speziellen Fall darum handelt. Zu asymptomatisch wäre der Verlauf. PNP tritt in fast 100% der Fälle strumpfförmig beginnend an den unteren Extremitäten auf und auch dort meist (zuerst) einseitig (unilateral). Eine ganz große Zahl der Patienten (ich kenne einige) merkt nicht einmal davon, da die "Nerven" so unterversorgt sind und die Sensibilität völlig verloren gegangen ist. Genau aus diesem Grund kommt es dann bei vielen Patienten auch zum sogenannten Ulcus cruris (das heisst übersetzt soviel wir "Geschwür am Unterschenkel"). Im Volksmund auch als Raucherbein oder Diabetesbein bekannt. Ferndiagnose ist ohnehin nicht möglich - vertrau Deinem Hausarzt, wenn Du das schon immer getan hast. Er kennt auch Deine ganze Krankengeschichte. Es bring meist nicht viel zum Arzt zu gehen und dann doch nicht das zu befolgen, was der einem geraten hat. Dann besser gar nicht erst hingehen. Was nicht heissen soll, dass man "blauäugig" alles befolgen muss. Aber Du gehst ja auch nicht zum Bäcker und sagst ihm, wie der Kuchen zu backen ist, wenn Du verstehst, was ich meine.
Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.
LG, Cyco

@ Lia:
Es gibt eine (mehrere) "Eisenentzugspille" auf dem Markt. Aber leider, oder zum Glück ist der AL eine sehr gut verträgliche und nicht toxische Alternative.

@ Inge:
Weil hier das Thema Leberbiopsie aufkam. Sicher ist diese in vielen Fällen unumgänglich. Wenn man zelluläre Beurteilungen des Gewebes vornehmen will, dann geht das nur unter dem Mikroskop. Dafür braucht man die Biopsie. ABER: Nur auf reinen Verdacht hin würde ich mich aber NIE und NIMMER bioptieren lassen. Da kann man mit Bildgebung (Ultraschall, MRT) soviel machen.

LG, Cyco

@ Lia:
Es gibt eine (mehrere) "Eisenentzugspille" auf dem Markt. Aber leider, oder zum Glück ist der AL eine sehr gut verträgliche und nicht toxische Alternative.

Dies ist mir durchaus bekannt (daher meine genaue Formulierung s.o) und es wurde hier schon viel geschrieben zu den verschiedenen medikamentösen Alternative oder Nichtalternativen. Ich habe zudem schon mehrfach erfahren müssen, daß versucht wird, aderlaßfähige Patienten mit simpler hereditärer Hämochromatose in Studien oder sonstwie zu Eisenchelatoren zu manipulieren, ohne sie aufzuklären. Man erlebt so vieles...

Weil hier das Thema Leberbiopsie aufkam. Sicher ist diese in vielen Fällen unumgänglich. Wenn man zelluläre Beurteilungen des Gewebes vornehmen will, dann geht das nur unter dem Mikroskop. Dafür braucht man die Biopsie. ABER: Nur auf reinen Verdacht hin würde ich mich aber NIE und NIMMER bioptieren lassen. Da kann man mit Bildgebung (Ultraschall, MRT) soviel machen.

Früher, vor 1996, bevor der Gentest eingeführt wurde, konnte nur die Leberbiospie die Diagnose sichern . Der Gentest hat die Leberbiopsie diesbezüglich weitestgehend abgelöst.Zur Einschätzung eines Leberschadens bei sehr hohem Ferritinwert, Hinweisen auf einen fortgeschrittenen Leberschaden oder zur Diagnostik in unklaren Fällen hingegen kann eine Leberbiopsie weiterhin sehr sinnvoll oder auch unumgänglich sein.
Die nichtinvasiven bildgebenden Verfahren haben sich weiterentwickelt und entsprechen nicht mehr den Möglichkeiten von 1996. Zur reinen Bestimmung des Lebereisens kann man, wenn man das Geld und die Zeit hat, übrigens nach Hamburg zu fahren und dies auch nichtinvasiv bestimmen lassen (SQUID http://www.eiseninfo.de)
Jedoch gibt es neben vielen gutinformierten Ärzten immer noch meist ältere Exemplare, die vergessen, daß es inzwischen (2009!) einen Gentest zur Diagnosesicherung gibt.

Liebe Grüße

Lia

Liebe Lia,
völlig korrekt. Nur muss man nicht nach Hamburg fahren um die Eisenmenge zu quantifizieren. Jede gut ausgestattete Uniklinik mit nem MRT und ein paar kompetenten Leuten, die es bedienen, kann Dichtedifferenzierungen und Eisenlagerungen in Organen bestimmen (Quelle: ein sehr guter Freund von mir - Radiologe in unserer Klinik).
Ich stimme Dir auch zu, wenn es nur um die Diagnosefindung geht, würde ich mich auch nie unter die Nadel begeben. In den seltensten Fällen ist das nötig. Manchmal muss aber zusätzlich zu Bildgebung das Gewebe beurteilt werden (Mikroskop) um "Umbauten" aus/einzuschliessen. Jedoch und wie gesagt, nur für HH-Diagnose allein ist das nicht nötig. By the way, das bioptierte Gewebe (bei HH) wird ein/ausgeascht und man prüft (im sog. AtomAbsorptionsSpektrometer) den Eisenanteil (habe ich selbst schon gemacht).
LG, Cyco

Hallo, Inge!
Willkommen im Forum!

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