HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ich bin auf euer Forum aufmerksam geworden weil ich nach Informationen gesucht habe über die häufigkeit von Aderlässen bei dieser Krankheit. Bei mir wurde sie vor ca. 4 Jahren diagnostiziert. Damals hatte ich sehr schlechte Leberwerte und war ständig müde und hatte andauernd Durchfall. Wegen der Durchfallerkrankung mußte ich zum Internisten. Der hat dann alles mögliche Untersucht und ist schließlich auf die Hämochromatose durch Zufall gestoßen. Danach hatte ich etliche Aderlässe bis die Werte wieder einigermaßen normal waren.
Allerdings habe ich sehr enge Venen und damit ist nur mit einiger Mühe und Babykanülen aus mir was rauszubekommen. Und durch die Vernarbung nach jedem Einstich ist das nicht besser geworden. Meine Ärztin hat daher Angst das das irgendwann gar nicht mehr geht. Das letze mal war ich vor 2 Jahren zum Aderlass weil meine Ärztin meint es so lange wie möglich rauszögern zu müßen. Mein aktueller Ferritin Wert liegt bei 200ng/ml und sie meint das wir noch weiter warten. Die Hausärzte sind über die Auswirkungen dieser Krankheit halt schlecht informiert. Bei meiner Ärztin bin ich die einzige Patientin mit dieser Krankheit. Ich habe schon alles versucht um mit ihr zu klären was nötig ist und was nicht, aber Ärzte lassen sich halt ungern belehren. Das tolle ist das der Internist der die Krankheit festgestellt hat und damals meinte das der Ferritinwert bei mir nie über 100 ansteigen darf, sich jetzt der Meinung meiner Hausärztin anschließt und sie dami bestärkt. Meiner Leberwerte liegen wohl auch wieder über dem zuläßigen Bereich(habe sie nicht zu Gesicht bekommen) und ich bin wieder dauernd müde. Dazu kommt Streß mit der Arbeit und daher Reizdarm und Depressionen. Im Moment bin ich also nicht gut drauf.
Bei mir in der Gegend(Raum Dresden) habe ich noch keine Anlaufstelle für Hämochromatose Patienten gefunden. Wenn jemand etwas weiß wäre ich dankbar.
Soll ich mich mit meiner Ärztin ernsthaft anlegen und auf den Aderlass bestehen? Oder soll ich mir jemand anderes suchen, was hier nicht so einfach wird (auf dem Lande, mit wenigen und kurz vor der Rente stehenden Ärzten)?

Willkommen Heike,
die Problematik mit den Ärzten ähnelt sich immer wieder. Die Fragestellung was mach ich mit meinem Arzt hatte ich auch. Da ich bis dahin sehr zufrieden mit ihm war habe ich mich mit ihm "Angelegt". Mit jedem anderen Arzt hätte ich ganz von vorne begonnen. Es hat seine Zeit, und auch die Bestätigung eines Arztes aus der Klinik gebraucht, aber mittlerweile ist er ganz vernünftig. :
Versuch sie auf den Richtigen Weg zu bringen. Ich weiß das es gerade in einer depressiven Zeit möglicherweise sehr Kräftezehrend ist.
Herzliche Grüße
Peter

Hallo,Heike!
Willkommen im Forum!
Ja, das ist eine leidige Geschichte und kommt immer wieder vor.
Definitiv ist es so, dass bei nachgewiesenem Gendefekt der Ferritinwert immer unter 50, vielleicht sogar unter 30 ng/ml gehalten werden soll. Die Normalwerte, die man im Laborlexikon findet, gelten für Nicht-Mutierte und damit nicht für uns.
200 ng/ml Ferritin bedeuten Eisenspeicherung, daher können auch deine derzeitigen Beschwerden rühren.
Dass du deine Laborwerte nicht zu sehen bekommst, geht gar nicht. Du hast als Patient das Recht, sie zu kennen. Frage nach einer Kopie des Laborzettels, zahl die Kopie nötigenfalls, aber sie steht dir auf jeden Fall zu!
Ich empfehle auch Peters Vorgehensweise, höflich, aber bestimmt immer wieder auf die geltenden Grenzwerte hinweisen und nicht locker lassen! Ein Hinweis auf die Seite der HVD wäre auch sinnvoll, da können die Docs, ohne sich von Patienten belehren lassen zu müssen, ihre (doch enormen) Wissenslücken auffüllen.
Dein Venenproblem macht die Docs natürlich nicht williger, einen AL zu machen, aber es ist definitiv einer, bzw. mehrere fällig. Hier im Forum gibt es Einige mit Babyvenen so wie du, da hilft nur Geduld und nochmal Geduld. Oder man müsste eine Erythrozytenapherese in Erwägung ziehen, da kann man mit einem Mal Stechen gleich viel Eisen entfernen. Das wird aber nur in großen Zentren angeboten.
Ich drück dir die Daumen, dass du doch noch ein offenes Ohr findest!

Hallo Heike,

willkommen hier im Forum.

Du hast ein Anrecht darauf, Deine Laborwerte zu erfahren, es kann zwar sein, dass Dich ein Ausdruck der selben etwas Geld kostet, aber er steht Dir zu. Selbiges gilt für das Ergebnis des Gentestes (hoffe doch, das er gemacht worden ist).
Peter hat recht, der Arztwechsel ist immer mit sehr hohem Gesamtaufwand verbunden. Ich kan
n sogar Dine Ärztin verstehen, dass sie sagt, sie möchte wegen den schlechten Venen nicht zu oft stechen. Nur glaube ich, dass jetzt bei Dir schon wieder einige fällig sind damit Du mit dem Ferritin unter 50ng/ml fällst. Fatal, dass der Internist sich dieser Meinung anschließt.
So als Idee: Auf Unikliniken hören die Ärzte eigentlich immer. Es gibt da in Hamburg (manchmal denke ich, ich mache Werbung dafür, nein, ich bekomme da nichts für) eine Untersuchung, welche den Gehalt von Eisen in der Leber bestimmt, ohne dass man eine Biopsie durchführen muß. Schau mal unter http://www.eiseninfo.de , da findest Du infos dazu. Die gesetzlichen Krankenkassen müssen diese Untersuchung auf Antrag bezahlen. Den Antrag kannst Du Dir da auch runternudeln, Ausdrucken , von Deiner Ärztin die Laborwerte eintragen, stempeln und unterschreiben lassen, Termin in Hamburg machen, Überweisung beim Arzt holen nach Hamburg fahren, untersuchen lassen und dann sehr wahrscheinlich mit der Empfehlung eines dauerhaften Ferritins von unter 30ng/ml wieder nach Hause fahren.

Grundsätzlich ist es aber so, dass das Eisen raus muss und da macht es in der Menge der Aderlässe keinen Unterschied, ob Du mehrmals hintereinander bei einem Ferritin von 200ng/ml zum gehst, um wieder auf unter 50ng/ml zu kommen oder ob Du Dich konsequent darunter hälst und dafür 4 oder acht mal im Jahr zum gehst.

lg

Manni

Hallo und besten Dank für die schnellen Antworten.
Unter 50 ng/ml bin ich nie gewesen. Als wir mit der Therapie angfangen haben wußte meine Ärztin ja nur das was ihr der Internist gesagt hat und da der offensichtlich auch nicht richtig Bescheid weis haben wir abgesenkt bis knapp unter 100. Danach haben wir dann 2x im Jahr wieder so bis auf 100 gesenkt. Und seit 2 Jahren halt nicht mehr weil die Krankenschwester die das immer gemacht hat, Probleme hatte irgendwo Blut zu finden. Bei meinem letzten Mal hat sie mehrfach stechen und "wühlen" müssen und dann hat es über 1 Stunde gedauert bis da was zusammengetropft ist. Erschrocken bin ich vor allem weil der Anstieg jetzt doch ziemlich schnell gegangen ist. Immerhin hat es 18 Monate gedauert bis ich im Oktober 2008 auf 130 war. und in nur einem halben Jahr sind noch mal 70 dazu gekommen.
Können auch Medikamente das beinflussen? Ich nehme seit einem viertel Jahr Antidepressiva die auch die Leberwerte verschlechtern können aber ohne die Tabletten würde im Moment wohl gar nichts gehen.
Habe mich jetzt mit meiner Schwester beraten und habe beschloßen das ein Arztwechsel wohl not tut. Meine Ärztin will in spätestens 2 Jahren in Rente gehen und einen Nachfolger hat sie noch nicht gefunden also steht ein Wechsel ohnehin an.

Ich wünsch allen schon mal Frohe Ostern
und einen fleißigen Osterhasen

Hallo Heike,

herzlich willkommen im Forum

habe Dir mal rauskopiert, was die Hämochromatose-Ambulanz der Uniklinik Ulm dazu schreibt.

Initial werden in der Regel wöchentliche Aderlässe von 400-500 ml durchgeführt bis ein Ferritinwert von <50 µg/l erreicht ist

Der Ferritinwert sollte immer zwischen 20 und 50 µg/l liegen. Dann findet sich im Körper kein überschüssiges Eisen mehr.

Quelle:
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kl ... rapie.html

So bzw. ähnlich (25ng/ml-75 ng/ml) lauten die meisten Empfehlungen hierzulande und international.
Es soll jedoch eine int. Langzeitstudie geben mit dem ungefähr so lautenden Ergebnis, daß nach einmaligem Absenken des Ferritinwerts auf <50ng/ml bei Hämochromatosebetroffenen ein Zielbereich Ferritin zwischen 200-300 ng/ml ok ist, bzw der Zielbereich <50ng/ml keine gesundh. Vorteile bietet gegenüber Zielbereich 200-300 ng/ml.
Ich habe diese Studie trotz Suchens nicht auffinden können. Bevor ich dazu mich wirklich äußern könnte, müßte ich wissen, welche Aspekte in dieser Studie berücksichtigt wurden und welche Zwecke die Studie verfolgt bzw von wem sie in Auftrag gegeben wurde.
Eine Eisenmangelanämie und ihre Symptome muß natürlich unbedingt vermieden werden. Zu viel ist nix und zu wenig ist auch nix. Nur ab wann zu wenig oder zu viel ist, darüber herrscht noch kein international einhelliger Konsens. Am häufigsten wird wohl ein Zielbereich 20-50 ng/ml genannt.
Ein Ferritin von 300ng/ml braucht aus meiner Sicht niemand. Weder ein Hämo noch ein Nichthämo. " Viel Reichlich" Eisen im oberen üblichen Normbereich ist aus meiner Sicht generell nicht anzustreben. Grund, z.B. weil Eisen als Bakteriennahrung dient; je eisenreicher die Umgebung, desto besser können sich solche Bakterien (z.B.Streptokokken,Staphylokokken,Salomonellen u.v.a) vermehren.
In der Eisenstoffwechselambulanz in Hamburg wurden bei mehreren Betroffenen hier aus dem Forum, die vermeintlich schon eisendepletiert waren, immer noch zu hohe Körpereisenreserven (per Leberbiopsie vermeidenden speziellen "Körpereisenmessverfahren" ( SQUID)) festgestellt. Ihnen wurde dann angeraten, mit den Aderlässen noch weiterzumachen und einen niedrigeren Zielbereich als 50ng/ml zu nehmen.

Ich halte mich ungefähr auf Ferritin 50 ng/ml.
Ein Zielbereich von 200-300 ng/ml böte aus meiner Sicht nur Vorteile für den behandelnden Arzt, weil er sich diverse Aderlässe sparen kann, die es bräuchte, um das Ferritin auf <50 ng/ml zu bringen. Positive Aspekte für den Betroffenen sehe ich hier nicht. Jedoch sollte ein zu niedriges Ferritin unbedingt vermieden werden, da sonst Symptome einer Eisenmangelanämie auftreten können. Und die will auch niemand.

In diesem Sinne, nichts genaues weiß man noch nicht, ich würde aber in jedem Falle erst mal die Eisenspeicher entleeren. Es macht eigentlich nicht viel, wenn sich der Hausarzt noch nicht so mit Hämochromatose auskennt, wenn er kooperativ ist. Ich habe mir die Therapieempfehlung (und die lautete bei mir, Ferritin <50 ng/ml und Zielbereich20-50 ng/ml) damals von einem mit Hämochromatose sehr erfahrenen Arzt geben lassen, und mein Hausarzt führte die Aderlaßtherapie dann gemäß den Empfehlungen durch. Klappte gut und diese Vorgehensweise kann ich empfehlen.

Vielleicht wäre das auch ein Weg für Dich. In Halle gibt es eine Hämochromatose-Ambulanz. Dann habe ich in meiner Ärzteliste noch jemand in Chemnitz. Sicherlich gibt es auch an der TU in Dresden eine geeignete Anlaufstelle. In Meißen weiß ich leider niemand. Wobei man eigentlich nur einen Hausarzt braucht, der sich mal eben schlau macht.... Dennoch unten zwei Anlaufstellen für potentielle Therapieempfehlungen:

Universitätsklinik Halle
Hämochromatose-Sprechstunde in der Hepatologie
http://www.medizin.uni-halle.de/kim1/index.php?id=338
Zentrale Terminvergabe: 0345- 557- 2730

Prof. Dr. med. Ulrich Stölzel
Klinik für Innere Medizin II
Klinikum Chemnitz gGmbH
Akademisches Lehrkrankenhaus
der Universität Leipzig
09009 Chemnitz

Kurz noch zu den schwierigen Venen. Eine andere Pieksperson kann da manchmal schon (keine blauen ) Wunder wirken. Ansonsten gibt es verschiedene Möglichkeiten, dem Problem zu begegnen. Schwierige Venen sollten jedenfalls nicht dazu führen, daß überschüssges Eisen im Körper verbleibt. Da können wir Dir sicher noch weiterhelfen. Wo piekst die Schwester denn? Neben den Armbeugen kann man an verschiedenen weiteren Stellen Blut abzapfen.

Die Leberwerte können durch die Medikamente erhöht sein. Wie hoch war denn Dein Ausgangsferritinwert?

Liebe Grüße

Lia

Hallo Heike,

ich möchte Dich auch herzlich im netten Club Willkommen heißen.

....Du hast ja schon die besten Antworten bekommen....ich kann leider nichts mehr hinzufügen, außer Dir viel Spaß zu wünschen beim "Duchstöbern" des Forums und Lesen der Berichte.

Ein schönes Osterfest wünscht Dir und Allen hier
Elena