HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,
wer hat Erfahrung mit einer Kostenübernahme bei der Krankenkasse?
Das ist bei mir so, ich habe meine Al im Krankenhaus gemacht da dort die einzigen Leber-Spezialisten
in meinem Umkreis sind.Die Krankenkasse wollte diese aber nicht mehr zahlen, so musste ich zu meiner
unerfahrenen aber lieben Hausärztin die jetzt wegen Anämiegefahr die Al Abstände vergrößern möchte.
Das finden die Ärzte im Krankenhaus gar nicht gut da meine Leber sich jetzt erst entleert (nach 1Jahr Al).
Nach einer Biopsie sagte man mir, das meine Leber noch sehr voll sei und es nicht Gut wäre die Abstände
jetzt zu vergrößern meine Ärztin will die verantwortung nicht übernehmen und macht bei mir keinen Al mehr.
Ich habe eine Kostenübernahme bei der Krankenkasse gestellt.....Abgelehnt.Was soll ich tun ich muss zum Al.
Ich habe mir schon überlegt es selber zu machen Tuppa machts möglich.
LG
Manu

Hallo Manu,

Dein Beitrag macht mich wirklich fast sprachlos! :

Wieso will die Kr.Kasse nicht mehr zahlen?? Sollst Du erst "richtig" erkranken, dann zahlen sie die Behandlung der kaputten Leber!?

Und Deine Hausärztin mag ja lieb sein, aber vielleicht sollte sie sich lieber (ggf.in aller Kürze) über Hämochromatose informieren, um Dir die vernünftige Therapie zukommen zu lassen, sprich ausreichend AL, damit Dein Ferritin abgebaut wird.
Ich würde sie jedenfalls dringend bitten, sich schlau zu machen.
Druck doch einfach ein paar Beiträge aus und bring sie ihr mit.

Dann hat sie bald mehr als einen HH-Patienten, wetten?


Also nee, unfassbar!!!

Übrigens hat meine BKK noch nie irgendwelche Zahlungen im Zusammenhang mit HH in Frage gestellt. Sie zahlt!

Hallo Manu,


das Problem ist folgendes:
Klinikambulanzen sind für laufende Behandlungen (Aderlaßtherapie in intensiver Phase oder auch Erhaltungsaderlässe) nicht zuständig. Ambulanzen haben keine Abrechnungszulassung für diese laufende Behandlungen.

Besprich doch mal mit Deiner Hausärztin, daß man einen Therapieplan in der Klinik erstellt und dann dieser von der Hausärztin vor Ort durchgeführt wird.
Ich habe meinen Therapieplan damals in einer Klinik erstellen lassen und mein Hausarzt war darüber froh, weil er sich mit Hämochromatose damals (noch) nicht auskannte.
Das funktionierte bestens.
Mittlerweile überläßt er mir, wann ich mich bei ihm zum Aderlass einstelle, weil er weiß ,daß ich mich nun recht gut auskenne .

Wenn die Hausärztin die Empfehlungen der Klinik nicht berücksichtigen möchte, will ich jetzt außermedizinische Gründe, welche ich nachvollziehen könnte wie zu viel Personal-und Zeitaufwand bei häufigen Aderlässen, gar nicht unterstellen Sie wird -so hoffe ich- ausschließlich medizinische Gründe haben.
Wenn sie eine gute Ärztin ist, dann wird sie nichts gegen einen Dialog mit der Leberambulanz einwenden. Dann wird man einen Weg finden, daß Du häufigere bzw. dem Grqad der Eisenüberladung angemessene Aderlässe bekommst.
Wenn dies nicht möglich ist, dann würde einen niedergelassenen Arzt für die Aderlässe suchen in einer internistischen oder onkol./hämatologischen Praxis.
Da sind die Chancen auf Aderlässe größer als in einer normalen Hausarztpraxis.

Liebe Grüße

Lia

hallo

im falle der HH kam mir beim dialog mit den ärzten sehr zugute, dass ich recht gut informiert war über meine erkrankung. dies habe ich in erster linie diesem forum zu verdanken. wenn man ahnung hat, läßt man sich auch nicht so leicht abspeisen und hat die richtigen argumente parat.
was meint deine hausärztin mit anämie-gefahr ? natürlich besteht diese, aber man hält doch die gefahr in grenzen , indem man regelmäßig den HB wert mitbestimmt. erst wenn der HB unter 11 fällt, oder der kreislauf nicht mehr wirklich mitmachen will, ist doch eine AL pause angesagt. so habe ich es zumindest gehalten.
mag sein, dass einige mir nicht zustimmen, aber sobald die diagnose eindeutig gestellt ist, bedarf es nicht mehr eines spezialistenbesuchs. das ferritin herunterfahren kann jeder x-beliebige, halbwegs ambitionierter, arzt machen . vorausgesetzt natürlich er findet sich damit ab, dass mit uns kein geld zu verdienen ist. und das ist vermutlich das hauptproblem .
dem arzt ( hausarzt ) sollte aber klar sein, dass die intensivphase nicht ewig dauert und er den HH patienten dann später womöglich nur noch 1 mal pro quatal oder sogar weniger zu gesicht bekommt.

drücke dir die daumen, dass man dir nicht weiter steine in den weg legt. ( das ist ja fast ein fall für die presse , vielleicht sollte man damit mal drohen ;.)))

lg

anja

das ist ja fast ein fall für die presse , vielleicht sollte man damit mal drohen

Ich finde die Tatsache, daß Klinikambulanzen nicht für Aderlässe zuständig sind, keinen Fall für die Presse.
Jedoch sollte aus meiner Sicht an die Presse, daß Ärzte für personal-und zeitaufwendige Therapien entsprechend vergütet gehören, da sonst solche auch präventiv wichtigen Maßnahmen unser Gesundheitssystem noch teuer zu stehen kommen können.
Und da ist Hämochromatose ja nur ein Beispiel unter vielen. Aber ein gutes Beispiel, weil ein Aderlaß zwar kostengünstig ist, aber den heutigen Praxisalltag mit ein paar Hämochromatoslern pro Woche sprengen dürfte. Wer will da schon als Hausarzt Hämochromatose diagnostizieren und anschließend therapieren müssen...
Da scheint es angesichts dieser Tatsache dann nur ein kleiner Weg dahingehend zu sein, die Leitlinien für die Diagnostik und Therapie von Eisenüberladung künftig besonders "ärztefreundlich" zu verfassen; sprich den heutigen Zuständen des Praxisalltags anzupassen: wer nicht unmittelbar von drohender Leberzirrhose bedroht ist, als nicht kurz vor dem Eisenkollaps steht, könnte in Zukunft selbst für die Aderlässe aufkommen müssen. Dieser Trend, sollte er so zu sehen sein, muß frühzeitig gesehen und gestoppt werden. Und dies könnte nur von Seiten der Patienten bzw der Patientenorganisationen geschehen, daher heißt es aus meiner Sicht wachsam sein. Notfalls auch mit Presse und auch einer Eingabe beim Bewertungsausschuß, die Leitlinien zu ändern, wenn es zu solchen Leitlinien kommt usw.

Liebe Grüße

Lia

PS
Ich sehe es auch so, daß es in unkomplizierten Fällen keinen "Spezialisten" braucht, damit sollte jeder Hausarzt klarkommen.
Stellt sich jedoch ein unerfahrener Hausarzt quer, so kann eine ärztliche Zweitmeinung aus erfahrenem Mund aus meiner Sicht sinnvoll sein. Dies gibt dann Arzt und Patient Sicherheit. War bei mir jedenfalls so.

Manu, ich vergaß ganz zu schreiben, daß die Aderlaßtherapie bei Hämochromatose eine Regelleistung ist und daher von den Krankenkassen übernommen wird.
Das Problem bei Deinen Aderlässen mit der Kasse ist also nur dadurch bedingt, daß Aderlässe -da laufende Behandlung- nicht in Klinikambulanzen abgerechnet werden können, so die Aussage meiner Krankenkasse, als ich mich da heute Mittag vergewissert habe.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,
heißt "Regelleistung", daß jeder Aderlass abgerechnet werden kann, oder nur 2 im Quartal?
Liebe Grüße,
Walburga

Hallo,
danke erst mal für eure Mühe vor allem Lia die deswegen mit ihrer Krankenkasse telefoniert.
Es ist aber interresant mal zu hören was andere Kassen dazu sagen.
Meine Ärtztin sagte mir das sie die Aderlässe auch nicht bezahlt bekommt das muss ich mit
der Kasse noch klären.Ich habe auch das Gefühl das sie sehr ängstlich ist,wegen der Anämie,
obwohl mein HB wert noch nie unter 13 gesunken ist oder kein Bock.
Ich bin 7Jahre bei ihr mit HH in behandlung und sie hat von HH immer noch keine Ahnung.
Sie steht Telefonisch mit den Ärzten im Krankenhaus in Kontakt aber befolgt dann ihre Vorschläge nicht.
Sie wollte auch mit dem Aderlass nicht anfangen
Deshalb bin ich ja auch zu den Spezialisten gegangen um mich zu Informieren.
Die dann nach einer Biopsie auch meinten es wäre Höchste Eisenbahn mit den Al anzufangen,
so habe ich meine ersten Al im Krankenhaus gemacht und musste dann zu meiner Ärztin.
Ich habe auch schon andere Ärzte ausprobieren wollen aber wenn sie Aderlass hören
finden sie Gründe mich nicht zu behandeln.
wie z.B.die Räumlichkeiten haben wir nicht oder so ein Besteck haben wir nicht,
wir nehmen keine Patienten mehr an usw.
Man kommt sich vor wie ein Verträter der was verkaufen möchte. LG Manu

Hallo Lia u. Manu,
ich gehe seit ca. 10 Jahren zum AL ( davon etwa 5 Jahre Plasmapherese ) ambulant im Abstand von 2 Monaten ins Klinikum Großhadern/München sowie zur jährlichen Sonografie /
Herzecho usw. Bisher habe ich nie etwas davon gehört, daß meine Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt.

Als 1968 bei mir die HC festgestellt wurde, wollte meine damalige Krankenkasse die Intensivphase der AL`s in der Klinik als ambulante Behandlung nicht übernehmen, sie war erst dazu bereit nachdem von der Klinik dann eine stationäre Aufnahme für notwendig erachtet wurde. Damals war eine AL-Therapie in Arztpraxen noch nicht möglich.
LG Erich

Hallo,

schwieriges Thema.

Erythrozytenapherese/Aderlaßtherapie in Klinikambulanzen
als laufende Behandlung.
Die für uns schonendste Methode des Eisenentzugs Erythrozytenapherese ist im Gegensatz zu den herkömmlichen Aderlässen ein kompliziertes (kosten-)aufwendiges Verfahren mit Apparaturen, welche Hausärzten nicht zur Verfügung stehen.
So viel ich weiß, ist daher auch die Kostenübernahme mit den Krankenkassen vorab abzuklären. Der Grund dafür dürfte neben den reinen Kosten auch die "laufende Behandlung" in einer Klinikambulanz sein. Daher wird diese Methode des Eisenentzugs sicherlich nicht für geringgradige Eisenüberladung von den Kassen übernommen sondern nur dann, wenn es aufgrund der Art und Schwere der Erkrankung notwendig ist (=hochgradige Eisenüberladung oder wenn herkömmlicher Aderlaßtherapie aufgrund gesundheitlicher Verfassung nicht verträglich sind)
Im Gegensatz zur Erythrozytenapherese kann jeder Hausarzt in seiner Praxis die normalen Aderlässe durchführen, da man dazu nicht die Apparaturen der Erythrozytenapherese braucht. Daher kann sich eine Krankenkasse querstellen, wenn man normale Aderlässe in der Klinik macht, weil die Behandlung aufgrund der anderen Abrechnung im Krankenhaus teurer ist als in der Arztpraxis, so sagte mir jedenfalls meine Krankenkasse.
Herzecho u.derartige Untersuchungen in der Klinik hingegen stellen keine laufende Behandlung dar und fallen damit auch abrechnungstechnisch nicht in diesen Bereich.

Wie viele Aderlässe werden von der Kasse übernommen
Man bekommt so viele Aderlässe, wie für Art und Schwere der Erkrankung eines Patienten medizinisch notwendig und ausreichend sind.
Der Arzt entscheidet also über Häufigkeit und Abnahmemenge.
Man hat also nicht einfach so "ein Recht" auf wöchentliche Aderlässe oder eine bestimmte Abnahmemenge
Jedoch hat er sich an den wissenschaftlich begründeten aktuellen Leitlinien für Diagnostik und Therapie zu orientieren so es diese für Hämochromatose gibt (meines Wissens derzeit nur nur für die Diagnostik, nicht für die Therapie vorhanden).
Hier die Internetseiten (auch mit Suchmaske) für verschiedene Erkrankungen, für die aktuelle Leitlinien existieren http://leitlinien.net/
http://www.versorgungsleitlinien.de/themen

Was bedeutet medizinisch notwendig und ausreichend bei Hämochromatose?
Man sollte denken, daß dies bedeutet: niedrigeres Ferritin als für "Nichtmutierte, aber ausreichend hoch, daß keine Anämiegefahr =Ferritin Zielbereich z.B.um die 50 ng/ml.
"Für Art und Schwere der Erkrankung eines Patienten medizinisch notwendig und ausreichend" ist aber gerade bei Hämochromatose ein dehnbares Satzkonstrukt.
Wenn ein Arzt einen Zielbereich von z.B. Ferritin 300 ng/ml für ausreichend hält, hat man als Patient meines Wissens kein Recht auf den niedrigeren Zielbereich, auch wenn dieser den allgemeinen derzeitigen Empfehlungen weltweit entspricht.

Ein Problem hierbei wieder einmal die aus meiner Sicht noch unzureichende Forschung, wie erhöhte Eisenwerte, erhöhtes Ferritin und auch erhöhte Transferrinsättigung zu bewerten sind hinsichtlich kurzfristiger direkter Schäden aber auch hinsichtlich einem erhöhten Risiko für verschiedene Erkrankungen auf lange Sicht.
Teilweise widersprechen sich Studien. Auch wenn zumindest klar scheint, wann ein idealer Zielbereich erreicht ist: "der" ideale Zielbereich ist dann, wenn das Eisen in optimaler Balance ist. Nicht so wenig Eisen, daß es zu Anämiesymptomen kommt und nicht so viel Eisen, daß es kurz-oder langfristig gesundheitliche Schäden (mit-) verursachen oder fördern kann.
Für Art und Schwere der Erkrankung eines Patienten medizinisch notwendig und ausreichend sind nach gesundem Menschenverstand und aus medizinischer Sicht Aderlässe also solange, bis das überschüssige Eisen entfernt ist und dann so viel Erhaltungsaderlässe, wie es braucht, um das Eisen in Balance halten.

Fragestellung-medizinisch notwendiger und ausreichender Zielbereich Ferritin
Im Gegensatz zu mit Medikamenten therapierbaren Erkrankungen gibt es bei Hämochromatose bis auf die Betroffenen selbst keine weitere Interessensvertretung für "ausreichende Dosierung", weil Hämochromatose im Gegensatz zu anderen Erkrankungen aufgrund der nichtmedikamentösen Standardtherapie für Pharmaunternehmen uninteressant ist. (Es sei denn, es kommt irgendwann die "Eisenentzugspille" für hämojedermann auf den Markt, welche den herkömmlichen Aderlaß ablöst.)
Ich will eigentlich keine düsteren Visionen malen, jedoch müssen wir damit rechnen, daß es irgendwann aufgrund der Belastung für Praxen bei den personal-und zeitaufwendigen Aderlässen zumindest dazu kommen wird, daß der Versuch unternommen wird, daß wir nur noch gerade mal so viel Aderlässe bekommen, wie es braucht, um nicht die klassischen Organschäden Leberzirrhose usw bekommen...sprich im schlimmsten Falle Ferritin unter z.B. 900 ng/ml führen und da halten und das wars. Dann wäre nichts mehr mit Zielbereich 20-50 ng/ml.
Aderlässe machen bis 900 ng/ml Ferritin oder etwas darunter könnte nach dieser Vision das medizinisch Notwendige und Ausreichende darstellen. Auch wenn die Patienten dann eine deutlich erhöhtes Risiko für diffuse Erkrankungen für Krebs und bakterielle Infektionen etc haben.
Bei einem Ferritinzielbereich von Ferritin 900 ng/ml oder auch 700 ng/ml oder auch 300 ng/ml passiert ja nicht gleich "was"....
Ich sehe einen Trend zu höherem Zielbereich. Und ich verfolge das mit Sorge, weil dies auch Patientenorganisationen "mittragen" und ich mir nicht sicher bin, ob alle Patientenorganisationen kritisch genug beäugen, ob z.B. bei Kongressen über das Thema immer das (kurz-UND langfristige) Wohl des Patienten im Zentrum steht oder ob da nicht andere Zwecke recht erfolgreich verfolgt werden.

Meine Sicht ist, solange es keine negativen Auswirkungen für einen Hämo gibt, wenn ab Ferritin 50 ng/ml ein Erhaltungsaderlaß folgt, sollte der Hämo auch einen Aderlaß machen dürfen, da sich dieser Zielbereich bewährt hat.
Sollte man nach sorgfältigen und nur am Wohl des Patienten orientierten Studien (welche neben dem Ferritin auch die Transferrinsättigung berücksichtigen und welche auch Langzeitfolgen eines höheren Zielbereichs mitberücksichtigen) tatsächlich zu der neuen Ansicht kommen, daß wir einen anderen Zielbereich brauchen, dann ok. Diese Ergebnisse solcher Studien dürften, da man auch Langzeiterfahrungen braucht, eine Weile auf sich warten lassen.

Langer Rede kurzer Sinn:
derzeit obliegt es dem behandelnden Arzt, zu entscheiden, was er als medizinisch notwendig und ausreichend ansieht.
Wenn man das als Betroffener nicht als ausreichend ansieht, z.B weil eine Leberambulanz einer Klinik häufigere Aderlässe aufgrund noch nachgewiesenermaßen erhöhter Lebereisenkonzentration empfiehlt, dann wird man eventuell nicht darum herumkommen, einen anderen niedergelassenen Arzt zu suchen, der dann die Therapie gemäß der Therapieempfehlung der Klinik durchführt.

Liebe Grüße

Lia

hupsala, wahrscheinlich habe ich persönlich einfach glück, dass ich die therapie mitgestalten darf . mein arzt ist anscheinend eine ausnahme. er überläßt mir, wieviel blut abgenommen wird und wie oft. er weiß ja, dass ich meinen körper gut kenne.

ich wünschte, all die anderen hier hätten auch so einen prima hausarzt. schlimm, was ich hier so gelesen habe, ehrlich. ( auch was die haltung einiger krankenkassen betrifft . )

lg

anja

Da kann ich mich nur Anja anschließen: bin ich froh, dass meine Docs doch wenigstens ein bisschen Ahnung von der Materie haben und wir einen gemeinsamen Nenner gefunden haben: ich pendele mit dem Ferritin so zwischen 30 und 50 - für die Docs das Höchste der Gefühle und für mich so eben noch tragbar.
Ich empfehle Manu auch dringendst einen Arztwechsel. Wenn man den Herrschaften so ausgeliefert ist und wider besseres Wissen am langen Arm "verhungert", dann bleibt einem doch kaum was Anderes übrig.
Unglaublich, wie ignorant manche Ärzte sind.
Neulich gabs von der HVD doch einen Brief, den man an die Ärzte verteilen sollte - das wäre doch was für diese Hausärztin! Aber wahrscheinlich wird das auch nichts nützen, es liegt ja wohl nicht an der mangelnden Verfügbarkeit von Informationen, sondern an der mangelnden Verfügbarkeit von ärztlichem Gewissen.
In 7 Wochen ist Quartalswechsel!

Hallo,
der Schwiegervater meines Bruders hat seit ca. 20 Jahren HH und seine Ehefrau (Krankenschwester) übernimmt den AL. Für die Laborwerte geht er zum Hausarzt. Vielleicht kommt es noch soweit, daß wir uns, damit wir ausreichend therapiert werden, selber anzapfen müssen?
Gruß,
Walburga

walburga, was du berichtest, hört sich für den laien gewiss krass an, aber ehrlich gesagt, würde ich meinen AL am liebsten auch zu hause machen, wenn es ( abgesehen von mir selbst ) noch eine krankenschwester im näheren umfeld gäbe.

es wird in zukunft ohnehin immer wichtiger, sich als mensch mit seinem körper und seiner gesundheit zu befassen und sich wissen anzueignen. weil wir ja fast alle unbedingt 100 jahre alt werden wollen ( ungeachtet der damit verbundenen lebensqualität ) muss das system irgendwann zwangsläufig kollabieren . da kann nur eigenverantwortung des einzelnen helfen.

zu diesem thema könnte ich noch 6 meter text schreiben , denn da denke ich sehr viel drüber nach.

das soll aber jetzt besser mal reichen

lg

anja

BirgittaM hat geschrieben:In 7 Wochen ist Quartalswechsel!

Ich würde den Arztwechsel nicht vom Quartal abhängig machen. Es kostet einen nur eine kleine Notlüge und € 10,00 an Praxisgebühr, dies im laufenden Quartal zu machen.

Walburga/ hat geschrieben:Vielleicht kommt es noch soweit, daß wir uns, damit wir ausreichend therapiert werden, selber anzapfen müssen?

Spätestens, wenn es soweit ist, dann wird es Zeit, auf die Barrikaden zu gehen. Ich habe heute eine email erhalten, in der auf die Diskussion in den entsprechenden Gremien genannt wird, bei der die Zulassung zur Blutspende selbst bei symptomatischen HC-lern hingewiesen wird. Mal abwarten, vielleicht ist das ja auch ein Ausweg.

dokanja hat geschrieben:hupsala, wahrscheinlich habe ich persönlich einfach glück, dass ich die therapie mitgestalten darf

BirgittaM hat geschrieben:Da kann ich mich nur Anja anschließen: bin ich froh, dass meine Docs doch wenigstens ein bisschen Ahnung von der Materie haben und wir einen gemeinsamen Nenner gefunden haben: ich pendele mit dem Ferritin so zwischen 30 und 50 - für die Docs das Höchste der Gefühle und für mich so eben noch tragbar.

Das Glück habe ich auch, ich glaube aber, dass es auch daran liegt, dass unsere Ärzte wissen, dass wir medizinisch vorgebildet sind und uns deshalb nicht alles gefallen lassen. Vielleicht habt Ihr zwei ja auch dadurch, genau wie ich, ein eher kollegiales Verhältnis zu Euren Ärzten.

lg

Manni