HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

ihr könnt euch vielleicht noch an mich erinnern? Ich habe im Jahr 2007 bezüglich meiner Mutter einige Beiträge geschrieben und ihr habt mir viele Tips gegeben und mich unterstützt. Danke nochmal dafür! Leider ist meine Mutter am 24. April verstorben.

Hier zur Erinnerung ein Beitrag von mir aus dem Jahr 2007!

> Hallo liebes Forum! Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, da ich sehr
> viel Streß hatte - tut mir leid! Leider habe ich schlechte Nachrichten. Auf
> mein Drängen hin, war meine Mutter ja eine Woche im St. Franziskus Hospital
> in Köln bei Prof. Dr. vom Dahl (hatte ich euch ja schon geschrieben). Da
> hat man sie "auf den Kopf" gestellt und dabei einen Lebertumor
> gefunden....aber gottseidank keine Metastasen. Ob er bösartig ist oder
> nicht, weiß man nicht (es wird aber ein bösartiger Tumor vermutet). Auf
> jeden Fall muß sie operiert werden. Heute wurde noch mal eine CT gemacht
> und dann werden in den nächsten Tagen mehrere Ärzte überlegen, wie und wo
> die Operation durchgeführt wird (der Professor meinte, es gäbe 4
> verschiedene OP-Methoden). Trotzdem ist meine Mutter sehr stark und immer
> noch positiv eingestellt! Ich denke, dass sie es schaffen wird. Bei ihr
> wurde übrigens nur ein defektes Gen festgestellt. Ich weiß aber nicht, was
> dies bedeutet? Die Krankheit wäre doch dann nicht ausgebrochen - oder?
> Ich freue mich auf eure Antworten!
> Liebe Grüße
> Leni

Ich wollte euch einmal berichten, wie es mit meiner Mutter weitergegangen ist! Da man den Tumor nicht operieren konnte (wg. der Lage) wurde im Bergmannsheil Bochum (ab 2007) mehrmals eine Chemoembolisation durchgeführt. Man stellte dann aber mehrere Tumore fest (noch zwei Leberherde im rechten Leberlappen) Die Embolisation hat sie auch immer gut
verkraftet und die Tumore schrumpften. Leider verschlechterte sich ihre Leberzirrhose von Child B auf C (seit Nov. 2008 Child C). Die vorletzte Embolisation im November 2008 vertrug sie schon nicht mehr so gut. Sie bekam danach Bauchwasser und es dauerte lange bis sie sich wieder erholt hatte. Aber das Bauchwasser bekamen wir mit Wassertabletten wieder weg.
Ende März diesen Jahres war sie wieder zur CT-Kontrolle im Bergmannsheil. Nach der CT wurde dann wieder direkt eine Embolisation durchgeführt. Wir vertrauten die Ärzten. Ich habe mir gedacht, dass man die ja nicht durchführen würde, wenn die Leberwerte schlecht sind?! Diese letzte Embolsation (nur bei einem Tumor mußte etwas nachgespritzt werden-sonst
hatte sich kein neuer Tumor gebildet) verkraftete sie aber nicht. Das Bauchwasser kam zurück (14 Liter), die Nieren und die Leber versagten und sie fiel ins Leberkoma aus dem sie nicht mehr erwachte. Ich fragte die Ärzte, warum sie überhaupt eine Embolisation durchgeführt haben, da sie die letzte ja auch schon nicht gut verkraftet hatte? Man sagte mir, dass der
Tumormarker von 120 auf über 1000 in die Höhe gegangen wäre und darum mußte wieder embolisiert werden.
Zur Hämochromatose: Man sagte uns im Bergmannsheil, dass nur die Anlage zur Hämochromatose da sei ... aber die Krankheit hätte sie wohl nicht!Es wurde auch die ganze Zeit kein Aderlass mehr gemacht. Sie hat jetzt seit ihrer Diagnose Leberzirrhose genau noch 3 Jahre gelebt.
Liebe Grüße
Leni

Papa 01.10.1935 - 23.01.2009
Mama 05.07.1937 - 24.04.2009


Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben.
Alexis Carrel, 28.06.1873 - 05.11.1944
Französischer Chirurg und Nobelpreisträger (Medizin)

liebe leni

" Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben. "

das zitat finde ich unheimlich toll

du hast in der letzten zeit viel kummer erlebt und ich wünsche dir, dass deine trauer um verlust und tod bald abgelöst wird von etwas schönerem.

viel kraft für dich

anja

Hallo Leni,


es tut mir von Herzen leid, daß es Deiner Mutter doch nicht mehr vergönnt war, länger zu leben.

Auch ich finde das Zitat sehr gut, welches Du uns hier geschrieben hast "Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben."
Für die Mitlesenden, die sich nicht mehr sofort erinnern, habe ich mir erlaubt, den Link zu Deinem damaligen Thread reinzustellen, wo man nochmal nachlesen kann.
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... chthild_58

Betroffen macht mich auch, daß damals nach vielem Hin und Her doch alles viel besser aussah, als Ihr zu Prof. Dr. vom D. gingt und wir haben uns hier alle sehr gefreut damals:

Lt. Prof. Dr. vom D. ist es keine Leberzirrhose Child B-C, sondern, wenn überhaupt, gerade Anfangsstadium .... und es ist zu 99 % Hämochromatose!!!! Er meinte, dass die Krankheit bei ihr wahrscheinlich erst sehr spät ausgebrochen ist, sonst würde die Leber anders aussehen. Mit dem Herzen scheint auch etwas nicht in Ordnung zu sein (er meinte die Herzklappe .... wahrscheinlich auch durch die Hämochromatose) aber das wird dann alles im Krankenhaus genauer untersucht. Er meinte zu meiner Mutter, dass sie eine hohe Lebenserwartung hätte, weil es jetzt noch erkannt worden wäre. Wenn nicht, hätte sie vielleicht noch 5 Jahre gelebt.

Und dann ist doch alles anders gewesen.
Es war beeindruckend für uns, wie sehr Du Dich für Deine Mutter eingesetzt hast!
Mehr kann man als Tochter nicht tun.

Vielen Dank, daß Du uns berichtet hast.
Alles Gute und viel Stärke für Dich und Deine Familie!

Lia

Hallo, Leni!
Auch hier noch mal: mein Beileid zum Tod deiner Mutter und deines Vaters.
Und: schön, dass du dich mal meldest, auch wenn die Nachricht ja leider traurig ist.

Hallo Ihr Lieben,
ich danke Euch! Da muß ich durch ..... ist nicht zu ändern. Für meine Familie muss ich stark bleiben!
Meine Schwester war gestern beim Arzt ... sie hat erhöhte Eisenwerte (170). Aber den Arzt kann man auch schon wieder vergessen! Er sagte meiner Schwester tatsächlich, dass sie Hämochromatose hat, ohne einen Gentest zu machen und ohne Transferrin und Ferritin zu bestimmen. Sind die alle verrückt? Ich habe meine Schwester erst einmal beruhigt, denn meine Mutter hatte eine C282Y-Mutation. Andere Mutationen wurden nicht gefunden. Man weiß ja nicht, ob sie dieses Gen überhaupt geerbt hat und dann müßte ja noch ein weiterer Faktor hinzukommen (Alkohol oder Hepatitis). Oder sehe ich das falsch?
Ganz liebe Grüße
Leni

Hallo Leni,

es ist gut ,daß Du von Deiner Familie gebraucht wirst, das lenkt etwas ab.

Sind die alle verrückt?

Ja, irgendwie häuft es sich hier gerade mit etwas verrückten Ärzten. Ich hoffe, dieses ist nicht die Spitze eines Eisbergs sondern ich hoffe inständig , es liegt daran, daß sich Menschen mit verrückten Ärzten vermehrt an unser Forum wenden und die große Mehrheit mit nicht verrückten sondern kompetenten und netten Ärzten (die es ja auch gibt ) sich gar nicht im Internet nach einem Forum umschaun muß.

Wenn die Schwester von Vater und Mutter je ein Hämochromatosegen geerbt hat, dann kann sie die genetische Veranlagung zu Hämochromatose haben.
Es kann ,wie Du schon schreibst, im Zusammenhang mit dauerhaften übermäßigen Alkoholgenuß, mit metabolischem Syndrom (Übergewicht, "Wohlstandsfolge" durch westl. Lebensstandard), bei best Lebererkrankungen oder weiteren genetischen Faktoren auch bei einer einfachen Heterozygotie zu Eisenüberladung kommen.

Liebe Grüße

Lia