HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zuammen,

ich war nun schon seit über 2 Jahren hier im Forum nicht mehr aktiv.
Habe mich auch, aus verschiedenen Gründen, mit dem Thema Hämo nur wenig beschäftig.

Aus aktuellem Anlass, verschiedene Krankheitssympthome, habe ich wieder angefangen mich intensiver damit zu beschäftigen.

Meine Frage nun an euch:
Was gab in letzter Zeit wichtig Neues? Neue Erkenntinsse?
Welche Auswirkungen hat die Hämo auf den Alltag?

Meine Beobachtungen bei mir persönlich:
Ich bin sehr häufig "ein bisschen" Krank. d.h. ich habe ganz leichtes Fiber, Gliederschmerzen, Halsschmerzen etc... aber eben nicht so stark, dass ich im Bett liegen muss. Das dauert dann so 5-10 Tage und dann ists wieder weg. Aber in dieser Zeit bin ich halt nur auf Standgas, bin also nicht wirklich zu etwas zu gebrauchen. Und da dies alle 1-2 Monate auftritt, schlaucht das ziemlich.

Viele Grüße
Markus

hallo markus

schön, dass du mal wieder im forum bist. nicht so schön, dass du dich so schlapp fühlst.
das hört sich ja so ganz nach einem schleichenden infekt an. dass das mit der HH direkt zusammenhängen könnte, wage ich zu bezweifeln. was sagt denn dein hausarzt dazu ?? sind schon die entzündungsparameter , wie leukozyten und CRP überprüft worden ?
sind deine zähne in ordnung ? manchmal hat man kleine entzündungsherde im körper, die einen dann immer mal wieder für ein paar tage ausser gefecht setzen können. es können neben den zähnen ( die mir nun als erstes eingefallen sind ) auch die nasennebenhölen oder rachenmandeln sein.

wünsche dir gute besserung

liebe grüße

anja

Hallo,

ja ich war schon (mehrfach) beim Hausarzt und auch schon mehrmals beim Hämatologe.

Die entzündungswerte/weißen Blutkörperchen waren immer leicht erhöhrt. Aber wohl nicht dramatisch. Das über einen Zeitraum von 1 1/2 Jahren (bis heute).
Er meinte das das ein Virus wäre der ausheilen müssen (könnte z.B. irgendwas in die Richtung "Pfeiferische Drüsenfieber" sein).

Das mit dem Entzündungsherd im Körper klingt interessant. Habe ich so bisher noch gar nicht gehört.
An sich ist alles ok an meinem Körper. Mandeln sind draußen, Nebenhölen in Ordnung, auch im Mund scheint alles in Ordnung zu sein.
Aber jetzt wo ich so darüber nachdenke, gibt es tatäschlich etwas das seit Jahren ständig entzündet ist. Ist mir nur etwas peinlich darüber zu reden (war deswegen auch schon ein paar mal beim arzt, hat sich aber nicht verbessert). Ist eine entzündung im Afterbereich....

Markus

Hallo Markus,

welcome back


natürlich können diverse Symptome indirekt der Hämochromatose zugeschrieben werden. Grundsätzlich könnte die regelmäßige Bluterei den Immunhaushgalt herabsetzen. Dadurch kann es immer wieder zu Infekten kommen. Leider äßt isch das aber in der Regel nicht nachweisen. Was Deine Entzündung im Bereich des Afters angeht, kann ich Dir nur den Gang zum Proktologen empfehlen, die haben zwar auch meistens mehr als einen Monat Wartezeit, haben aber meistens bei solchen Dingen das Richtige Mittelchen dafür (spreche aus Erfahrung).

Wie sieht es denn mit Deine HC aus, läuft da die Therapie?

lg

Manni

Manes hat geschrieben:Hallo Markus,

welcome back


natürlich können diverse Symptome indirekt der Hämochromatose zugeschrieben werden. Grundsätzlich könnte die regelmäßige Bluterei den Immunhaushgalt herabsetzen. Dadurch kann es immer wieder zu Infekten kommen. Leider äßt isch das aber in der Regel nicht nachweisen. Was Deine Entzündung im Bereich des Afters angeht, kann ich Dir nur den Gang zum Proktologen empfehlen, die haben zwar auch meistens mehr als einen Monat Wartezeit, haben aber meistens bei solchen Dingen das Richtige Mittelchen dafür (spreche aus Erfahrung).

Wie sieht es denn mit Deine HC aus, läuft da die Therapie?

lg

Manni

Was meinst du mit HC? Aderlass? Der läuft. Ferritin wird unter 50 gehalten.

Beim Proktologen war ich schon... sogar mehrmals... aber das Zeug von dem half leider nicht... werde wohl mal zu nem Dermatologen gehen... vielleicht hat der noch ne Idee.

madoc

Hi Markus,

HC=Hämochromatose, somit hast Du meine Frage direkt mitbeantwortet.

lg

Manni

Hallo Markus!

Ich habe beim Lesen Deiner "peinlichen" Beschwerden gleich an eine Pilzinfektion gedacht!
Ist das mal untersucht worden?
Geh' den Dingen auf den Grund, statt Dich weiter zu quälen!

Liebe Grüße Marie

Marie hat geschrieben:Hallo Markus!

Ist das mal untersucht worden?

Ja, war 3x beim Proktologen. Aber davon hat er nie etwas gesagt.
Habe jetzt mal nen Termin bei nem Dermatologen ausgemacht, ich hoffe der kann mir weiterhelfen.

madoc

Hallo, Markus!
Bloß keine falsche Scheu - dafür sind Ärzte doch schließlich da! Natürlich tut man sich schon schwer, solche Regionen zu präsentieren, aber sich ewig mit einer Infektion oder was auch immer herum zu quälen, ist doch auch Murks.
Also, ab zum Hautarzt mit dir!

Hallo Markus,

willkommen zurück

Ich bin sehr häufig "ein bisschen" Krank. d.h. ich habe ganz leichtes Fiber, Gliederschmerzen, Halsschmerzen etc... aber eben nicht so stark, dass ich im Bett liegen muss. Das dauert dann so 5-10 Tage und dann ists wieder weg. Aber in dieser Zeit bin ich halt nur auf Standgas, bin also nicht wirklich zu etwas zu gebrauchen. Und da dies alle 1-2 Monate auftritt, schlaucht das ziemlich.

Es gibt verschiedene mögliche Ursachen für eine erhöhte Infekthäufigkeit. Bei hochgradiger Eisenüberladung gehört die Infektanfälligkeit mit zu den sehr unspezifischen möglichen Krankheitserscheinungen bei Hämochromatose.
Bei eisendepletierten Hämochromatoslern ist das Ferritin ja recht niedrig. Dies kann also keine mögliche Ursache mehr darstellen.
Ich würde gerne mal eine Studie sehen, wie die Häufigkeit/Schwere von Infekten bei eisendepletierten Hämos mit deutlich erhöhter Transferrinsättigung aussieht im Verhältnis zu eisendepletierten Hämos ohne deutlich erhöhte Transferrinsättigung. Leider ist mir so eine Studie bislang nicht bekannt.
Würde mich mal interessieren, wie hoch Deine Transferrinsättigung so ist.
Durch Studien bereits nachgewiesen ist (u.a. durch Eugene Weinberg, einen Bakteriologen, dessen Frau Hämochromatose hat), daß eine erhöhte Transferrinsättigung "Bakterienfutter" für viele Bakterienarten z.B. Streptokokken darstellt. Sehr viele Bakterienarten lieben Eisen. Nicht umsonst versucht daher der Körper, bei einer Infektion alles Eisen zurückzuhalten, um so möglichst wenig Eisen als "Angriffsfläche" zu bieten. Die durch unsere genetische Besonderheit häufig auch nach Entleerung der Eisenspeicher erhöhte Transferrinsättigung bedeutet aus meiner Sicht, daß sich eisenliebende Bakterien bei uns besonders wohl fühlen.
Wobei es wie gesagt viele andere Faktoren für eine vermehrte Infekthäufigkeit gibt z.B. Streß, Rauchen, Alkohol, ungesunde Ernährung, Entzündungsherd im Körper usw.

ja ich war schon (mehrfach) beim Hausarzt und auch schon mehrmals beim Hämatologe.
Die entzündungswerte/weißen Blutkörperchen waren immer leicht erhöhrt. Aber wohl nicht dramatisch. Das über einen Zeitraum von 1 1/2 Jahren (bis heute).
Er meinte das das ein Virus wäre der ausheilen müssen (könnte z.B. irgendwas in die Richtung "Pfeiferische Drüsenfieber" sein).

Dann wurde wohl schon einiges untersucht. Wurden aktive Ebstein-Barr-Viren im Plasma nachgewiesen? Bei ca 90% der Bevölkerung über dreißig kann man nachweisen, daß sie Kontakt mit dem EBV hatten. Nach durchgemachter Infektion kann es nur in Ausnahmefällen zu einer Reaktivierung kommen.
Eine Ausheilung einer Infektion kann bei einer EBV-Infektion lange, auch mehrere bis im Einzelfall viele Monate dauern. War es das, was Dein Doc meinte?
Wenn Du schon ein Schlachtfeld Dauerentzündungsherd hast, dann kann sich das natürlich auf die allgemeine Immunabwehr auswirken, an mehreren Fronten kämpft sichs nicht so gut
Übrigens, die Lokalisation scheint bei Männern recht verbreitet zu sein, mir fallen auf Anhieb zwei Herren der Schöpfung ein, die Abszessen mit Teersalbe und OPs an unangenehmer Stelle zu Leibe rücken mußten.

Was gab in letzter Zeit wichtig Neues? Neue Erkenntinsse?
Welche Auswirkungen hat die Hämo auf den Alltag?

Zu komplex, um darauf in einem Schlußsatz anworten zu können, sage ich nur: wühle Dich am besten mal durchs Forum

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

was meinst du mit "Transferrinsättigung"?

Bei mir wird immer nur regelmäßig der Ferritin wert bestimmt, und wenn dieser über 50 ist, werde ich zum Aderlass gebeten...

madoc

Hallo Lia,

was meinst du mit "Transferrinsättigung"?

Bei mir wird immer nur regelmäßig der Ferritin wert bestimmt, und wenn dieser über 50 ist, werde ich zum Aderlass gebeten...

Die Transferrinsättigung ist ein Eisenlaborparameter, der sich aus dem Serumeisen und dem Transferrin berechnen läßt.
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm
Mal vereinfacht und bildlich gesprochen:
die Transferrinsättigung zeigt an, in wieweit die "Eisentransporter" im Blut mit Eisen beladen ("gesättigt") sind. Übersteigt das Eisenangebot die Kapazitäten der Eisentransportmoleküle, ist die Transferrinsättigung also erhöht, dann "schwirrt" auch freies Eisen umher.
Freies Eisen ist ungesund und daher versucht der Körper, Eisen immer zu binden, um "freie Eisenladung" zu vermeiden, daher wird es zum Transport auf die Eisentransporter gebunden.
Die Eisentransporter transportieren die Ladung in Form des gebundenen Eisens dahin, wo es der Körper gerade braucht. Haben die Transporter kaum Eisenladung, dann ist zu wenig Eisen im Körper vorhanden bzw die Eisendepots leer (=Eisenmangel). Sind die Eisentransporter im Blut überladen, ist der Körper meist eisenüberladen. Ist man eisenüberladen, ist mehr Eisenladung da als Transportmöglichkeiten, dann macht dieses freie Eisen aufgrund der toxischen Wirkung ungebundenen Eisens Probleme.

Die Transferrinsättigung ist bei Hämochromatose schon im Frühstadium erhöht. Daher ist dieser Parameter für die (Früh)erkennung von Hämochromatose von großer diagnostischer Bedeutung.
Nach erfolgter Aderlaßtherapie mit Zielbereich von 50ng/ml beim Ferritin ist dann auch die Transferrinsättigung meist nicht mehr so hoch wie zum Diagnosezeitpunkt.
Idealerweise sollte die Transferrinsättigung bei eisendepletierten Hämos bei 35% liegen, was jedoch meist nicht so ideal klappt.
Bei manchen Hämos ist sie weiterhin sehr deutlich erhöht. Ich gehöre zu diesen Exemplaren. Dieser Wert läßt sich jedoch schlecht bis gar nicht beeinflussen; in keinem Falle sollte man also bei einer erhöhten Transferrinsättigung aber niedrigem Ferritin einen vorschnellen Erhaltungsaderlaß machen.
Es ist eigentlich dann nicht mehr wichtig, die Transferrinsättigung zu wissen, da man eh nicht viel dran ändern kann. Viele Ärzte testen sie bei den Erhaltungsaderlässen nicht mehr mit. Mein Arzt jedoch läßt immer großes Blutbild und auch alle Eisenwerte samt Transferrinsättigung abchecken. Und meine Transferrinsättigung ist dauerhaft immer so um die 70%.
Mich würde mal eine Studie interessieren, in wiefern eine dauerhaft erhöhte Transferrinsättigung bei eisendepletierten Hämos mit einer erhöhten Infektzahl/-dauer assoziiert sein könnte.
Eine erhöhte Transferrinsättigung geht allgemein mit einem erhöhten Eisenangebot für bestimmte eisenliebende Bakterien und einem erhöhten Infektrisiko einher. Dies sehe ich auch im speziellen Falle der eisendepletierten Hämos, welche noch dauerhaft eine deutlich erhöhte Transferrinsättigung aufweisen, wobei es wie schon gesagt sehr viele andere Risikofaktoren gibt wie andere Gifte: Rauchen,übermäßiger Alkoholgenuß usw und nicht zu vergessen: Streß.

Vorsichtiges Update gibt es übrigens wohl in Sachen Blutspende. Die generelle ausnahmslose Nichtzulassung zur Blutspende in Deutshcland gehört wohl der Vergangenheit an. Blutspendedienste wie DRK und HAEMA sind strikt weiter bei einem generellen Nein. In Unikliniken ist es bei jeweiliger Anfrage jedoch eventuell möglich, eisendepletierte und sonst blutspendefähige Hämos zur Spende zuzulassen. Daher lohnt sich eine Anfrage bei der örtlichen Uniklinik, wie sie das dort handhaben. Da wird sich in nächster Zeit noch einiges tun, da bin ich sicher Da wird hier im Forum demnächst wohl auch noch einiges drüber geschrieben, Manes hat ja gerade schon in einem anderen Beitrag davon geschrieben

Liebe Grüße

Lia