HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo alle zusammen
Habe jetzt endlich eine Ärztin gefunden die weiß was Hämochromatose ist und was zu tun ist. War letzte Woche das erste mal da und durfte auch gleich Blut dalassen. Allerdings habe ich für schlappe 200 ml mehr als eine halbe Stunde und 3Vakuumflaschen und mehrere Kanülenspülungen gebraucht. Und das rumwühlen und suchen war ebenso ausdauernd wie unangenehm. Bei mir sind halt nicht nur die Venen sehr dünn und versteckt, sondern auch noch das Blut zu dick. Das ist ein 2. Gendefekt und nennt sich Faktor V Mutatation. Da mein Wert momentan bei 220 lag werde ich wohl einige Wochen brauchen um mein Blut Tropfen für Tropfen abzuliefern. Eigentlich wollte sie noch ein zweites mal stechen aber da mir bereits sauübel war(ich kann Blut schon nicht hören geschweige denn sehen)hat sie dann abgebrochen und mir noch 2 Flaschen Kochsalzlösung verabreicht. Nach 1.5 Stunden war alles vorbei und der restliche Tag für mich gelaufen.
Kann man das Problem der Blutentnahme eigentlich auch mit Blutegeln lösen? Nicht das ich auf solche Tierchen stehe aber wenn halt nichts raus will....
So wie das jetzt ist werde ich ja wohl ein paar Wochen und viele Stiche brauchen bis bei mir alles im grünen Bereich ist.
Schreibt mal was ihr davon haltet
Bis bald Heike

hallo heike

meines wissens ist die blutmenge, die ein blutegel abzwackt ja eher homöopatisch . am klassischen AL kommst du wahrscheinlich kaum vorbei.
von diesem 2. gendefekt, den du erwähnst, habe ich noch nie gehört.

trinkst du ausreichend flüssifkeit vor den AL ? ich nehme meist 200 - 300 mg aspirin vorher. mag sein, dass dies in deinem fall auch sinnvoll ist. frag mal deinen arzt.

lg

anja

Arme Heike,

da hat's Dich ja gleich doppelt erwischt!
Um Dir diese Tortur zu ersparen, fällt mir so spontan auch nur ein, es mit "ungefährlichen" Blutverdünnern zu probieren,
z.B. ASS, wie dokanja schreibt, oder Heparin oder einem Enzympräparat.
Ob diese allerdings auch bei Deiner Krankheit ungefährlich sind, müsstest Du sicher erstmal von der Ärztin klären lassen!

Kleiner Trost: bei einem Ferritinwert von 220 ist ja ein Ende abzusehen!

Viel Erfolg u. liebe Grüße
Marie

Hey Heike,

ja, Aspirin wäre eine Möglichkeit. Ich würde mir aber trotzdem überlegen, ob ich mir von meinem Arzt nicht sicherheitshalber sogar etwas Heparin verschreiben lassen würde, zumindest im Moment. Auch sollte man evtl. mal die Frage nach einer dauerhaften Einnahme von Aspirin zur Thromboseprophylaxe diskutieren.

Was ich aus eigener Erfahrung sagen kann, und vielleicht ist es einen Versuch wert. Aspirin I.v. (also zur intravenösen Gabe) senkt die Blutgerinnung schlagartig massiv herunter. Vielleicht könnt Ihr ja mal folgendes Probieren: Butterfly rein, Aspirin i.V. durch den Butterfly in die Blutbahn und nach ca 2 Minuten den durch den Butterfly durchführen. Damit würdest du zumindest nicht dauerhaft unter Aspirin stehen und das schont ja bekannter Maßen den Mage, ausserdem hättest Du für den die Gerinnug herabgesetzt, ... nagut, für einige Zeit danach auch noch. Ist ein Vorschlag.

Achso, und falls ich es noch nicht gesagt haben sollte, willkommen im Forum


lg

Manni

Wo ich doch schon gerade wegen der eosinophilen Granulozyten bei wikipedia drin war - guckt Ihr hier für Faktor V: http://de.wikipedia.org/wiki/Faktor_V.
Diese Kombi aus Gendefekten ist natürlich gemein!

Hallo erstmal
und vielen Dank für die Antworten, aber leider ist es bei mir so das ich Aspirin überhauptnicht vertrage. Mir wird davon sauübel.
Die Ärztin war letztes Mal so frustriert das sie mir Tabletten zum Eisenabgeben verschrieben hat. Diese sind wohl noch ganz neu auf dem Markt und 28 stück kosten schlappe 1130 Euro. Da ich viel mit allergien, besonders auf medikamente zu kämpfen habe, sollte es auch nur diese "kleine" Packung als Versuch sein. Nun ist aber unser Gesundheitswesen etwas eigenwillig und meine Krankenkasse bezahlt nur einen Hersteller der nur 80Stück Packungen zu einem entsprechenden Preis hat. Seit 5 Tagen warte ich jetzt auf eine Entscheidung ob ich einen Versuch damit finanziert kriege oder nicht. Wenn nicht dann wirds wohl auf Heparinspritzen hinauslaufen. Aber ob das das Problem wirklich klärt? Denn meinen Venen sind deshalb immer noch auf versteckspielen aus und offenbar kolabieren sie sobald eine Vakuumflasche dranhängt(machen einfach dicht). Auf jedenfall hat die Ärztin gesagt das sie so einen fall noch nicht gehabt hat.

Heike hat geschrieben:Die Ärztin war letztes Mal so frustriert das sie mir Tabletten zum Eisenabgeben verschrieben hat. Diese sind wohl noch ganz neu auf dem Markt und 28 stück kosten schlappe 1130 Euro.

Hallo Heike,

kannst Du den Inhaltsstoff dieser Tabletten hier einstellen?
Handelt es sich sich um den Produktenamen, der mit "Ex"beginnt mit Inhaltsstoff Deferasirox?
Deine Ärztin macht sich Gedanken, wie man das überschüssige Eisen entnfernen kann, wenn keine Aderlässe möglich sind.
Es würde sich dann um einen Off-label-Use handeln, weil das Medikament für die üblichen erlblichen Formen der Hämochromatose nicht zugelassen ist. Die Aderlaßtherapie ist ganz klar der medikamentösen Entfernung vorzuziehen, weil die eisenentziehenden Medikamente das Risiko von Nebenwirkungen haben und zudem teuer sind.
Wenn es tatsächlich nicht möglich sein sollte, das überschüssige Eisen durch Aderlässe zu entfernen, dann kann man über einen solchen Off-Label Use nach sorgfältiger Nutzen-Risiko Abwägung nachdenken.
Der Off-label Use dürfte wohl auch ein Grund sein, warum sich die Krankenkasse hier quer stellt. Die Aderlaßtherapie muß in jedem Falle von der Kasse übernommen werden, bei seltenen Einzelfällen, bei denen Medikamente gegen Eisenüberschuß eingesetzt werden, gestaltet sich das Prozedere komplizierter.
Auch ich bin der Meinung, daß ein Eisenchelator nur dann zum Einsatz kommen darf, wenn alle anderweitigen Möglichkeiten ausgeschöpft sind.
Ich lese mir nachher Deinen Thread durch, den ich da verreist nur überflogen hatte.
Dann melde ich mich nochmals zu Wort.

Liebe Grüße
Lia

Hallo Heike,

wenn ich das, was ich gerade gelesen habe richtig verstanden habe, dann kommt nach dem Einsatz von heparin der Faktor V gar nicht mir zur Wirkung in der Gerinnungskaskade. Ausserdem scheint heparin bei i.v. gabe eine relativ geringe Halbwertszeit zu haben, so dass man damitr wirklich fast nur den laufenden überbrücken kannn. Bitte nochmal selbst informieren. Wenn das stimmt, dann würde dies heissen, dass Du nach der evtl. Gabe von hepairn das Gerinungsproblem zumindest für den gelöst hättest.

Ich möchte noch einen Satz (oder auch mehrere) zum Thema Venen kollabieren loswerden. es gibt Systeme, die haben einen Verschlußmechanismus im Schlauchsystem, der sich auch so dosieren läst, dass nur weniger Blut pro zeiteinheit durch das System läuft. Vielleicht müsst Ihr da nur auf ein anderes System umschwenken.

Ich persönlich bin übrigens kein Freund von der medikamentösen Enteisung, wenn es irgendwie noch anders geht. Dies liegt an den mehr an Nebenwirkungen und dem höheren Kostenaufwand. Ausserdem scheint es so zu sein, als würde im Moment für dieses Medikament massiv bei den Hausärzten geworben. Aber, wir werden sehen.

lg

Manni

Welch eine verzwickte Situation...
Eisenchelatoren, die dir die Ärztin wahrscheinlich verschrieben hat, werden sonst nur bei sekundärer Eisenüberladung gegeben, wenn Patienten auf Grund von häufigen Vollbluttransfusionen bei bestimmten Bluterkrankungen zuviel Eisen einlagern. Diese Menschen können natürlich nicht mit einem Aderlass behandelt werden, denen gibt man dann diese Medikamente.
M.E. gehörst du mit deinen "Läusen und Flöhen" in ein großes Zentrum mit verschiedenen Möglichkeiten der Behandlung.
Eine weitere Alternative (allerdings auch der blutigen Art) ist die Erythrozytenapherese, dabei wird wie bei der Dialyse dein Blut sozusagen gefiltert und nur die roten Blutkörperchen entnommen. Zwar muss man dafür auch gestochen werden, allerdings entfernt man bei einer solchen EA viel mehr Eisen als bei einem normalen AL.
Wäre sozusagen ein Kompromiss, zumindest stelle ich mir das etwas laienhaft so vor.
Lia hat das Problem deshalb so elegant umschrieben, weil hier in einem öffentlichen Forum natürlich möglichst keine Markennamen verwendet werden sollen, um uns nicht dem Vorwurf der Schleichwerbung oder Rechteverletzung auszusetzen.
Bei PNs hat man das Problem nicht.

Hallo Heike,

ich würde an Deiner Stelle erstmal alles versuchen, damit es beim AL "gut läuft", bevor ich mich auf Chelatbildner einlassen würde.
Sicherlich hast Du noch nicht das ganze Repertoire an Tipps u. Tricks ausprobiert!
Vor dem AL viel trinken weißt Du ja schon, dann die Durchblutung fördern durch einen flotten Marsch um den Block oder eine kleine Jogging-Runde, die Arme heiß baden - das alles lässt auch die Venen anschwellen, dann sind sie leichter zu finden.
Und die Heparin-Spritze wird Dir auch weiter helfen!

Gib noch nicht auf, das schaffst Du!
Ich wünsch' es Dir!

Liebe Grüße Marie

Hallo,

kannst Du noch schreiben, um welchen Inhaltsstoff des Medikamentes es sich handelt?
Wenn ich das recht lese, handelt es sich bei Dir jetzt nur noch um Ferritin ca 200 ng/ml.
In dieser Höhe des Ferritins drohen ja zum Glück keine unmittelbaren Organschäden mehr. Dennoch wäre es normalerweise für Hämos laut heutigem Stand besser, das Ferritin unter 50 ng/ml zu bringen, so dies ohne Qualen möglich ist.
Zu den denkbaren Möglichkeiten und Deinen Fragen:

Du hast ja schon diverse Tips erhalten wie viel trinken etc.
Es gibt sehr große Unterschiede bei den Pieksern. Es lohnt sich, mal auszuprobieren, ob jemand anderes besser mit Deinen Venen klarkommt, so die Erfahrungen diverser Forumler.
Kannst Du englisch? Die Tipps von PhilipdeSterke, http://www.hemochromatosis.co.uk/tpph.html sind sehr gut, die sollte man auf jeden Fall gelesen haben.

Mit der Erythrozytapherese ginge Dein überschüssiges Eisen schnell raus. Man würde so die Venen schonen, weil das Eisen deutlich schneller entfernt ist als mit herkömmlichen Aderlässen. Jedoch braucht man dafür meines Wissens "gute" Venen.
Mehr zur Erythrozytenapherese:
http://www.haemonetics.de/E_Blut/E06_vorteile.htm

Seltener durchgeführte Punktionen tragen zum Wohlbefinden des Patienten und der Qualität seiner Venen bei. Je nach Methode wurden Eisenentnahmen pro Apherese zwischen 1 g und 6 g beobachtet, was ein Vielfaches des Wertes für Aderlässe darstellt

.

Blutegel
Blutegel könnten bei näherer Überlegung aus meiner Sicht tatsächlich eine Alternative zum herkömmlichen Aderlaß darstellen, da diese Tierchen erstaunlich viel Blut abzapfen können (war mir neu, hätte ich nicht gedacht, wieviel diese Schluckspechte äh Schluckegel trinken können....)
Wie es da mit einer Kostenübernahme in solchem Fall bei nicht aderlaßfähigen Venen aussähe, weiß ich nicht, auf jeden Fall wirds wohl billiger, als wenn die Kasse Deferasirox zahlen muß.

http://www.stern.de/wissenschaft/medizi ... 57440.html

Bis zu 40 Inhaltsstoffe vermuten Forscher im Speichel der Tiere, gerinnungshemmende und gefäßweitende, entkrampfende, entzündungshemmende und schmerzlindernde

.

Denn zu den Inhaltsstoffen des Egelspeichels gehört der Gerinnungshemmer Hirudin, der die Blutgefäße weitet

Vier bis sechs Blutegel werden auf das Knie gesetzt, saugen sich etwa eine Dreiviertelstunde lang voll und fallen schließlich ab. Die Wunde blutet mehrere Stunden lang nach und muss verbunden werden

http://www.blutegel.de/

Ein Blutegel saugt, je nach Größe, 20-50 ml Blut, durch die Wunde fließt etwa die gleiche Menge beim Nachbluten ab.

1 Liter = 1000 ml
1 Aderlaß= 500 ml
1 Egel = 40-100 ml siehe oben
5 Egel =200-500 ml
Somit hätte zumindest bei Erhaltungsaderlässen die Blutegelmethode aus meiner Sicht eine Berechtigung. Zudem dürften die positive Nebenwirkung der Linderung von Gelenkschmerzen wohl über einen Placebo-effekt hinausgehen. Negative Nebenwirkungen kann es auch geben, dank der heutigen Hygienemaßnahmen jedoch selten.siehe Link.

Eisenchelatbildner
Deferasirox:
Da dieses Eisenentzugsmedikament per Pille eingenommen wird, ist der Zustand der Venen hier unwichtig.
Nebenwirkungen sind meines Wissens abhängig von Menge und Dauer der Behandlung. Das hieße, kurze Behandlungsdauer würde dann auch weniger Risiko für gravierende Nebenwirkungen bedeuten als bei längerdauernder und/oder hochdosierte Einnahme. Aber dazu solltest Du gegebenenfalls dann den Arzt befragen, falls es sich tatsächlich um Deferasirox handelt.
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... 70-de1.pdf

(Nur der Vollständigkeit halber für Mitlesende erwähnt, gäbe es bei nicht aderlaßfähigen Venen und hochgradiger Eisenüberladung für die intensive Eisenentzugsphase noch die Möglichkeit eines Ports. Der Aufwand, einen infektionsträchtigen Port zu setzen, macht bei 200ng/ml Ferritin natürlich keinen Sinn.)

Liebe Grüße

Lia

Hallo
leider habe ich immer noch keine Antwort ob und welches Medikament ich nun bekommen soll. Daher kann ich im Moment auch noch nicht sagen was der Inhaltsstoff ist. Melde mich so bald ich näheres weiß. Tabletten sind nicht unbedingt meine erste Wahl und ob ich diese vertragen werde ist sowieso fraglich, ich habe noch mit den Nebenwirkungen von Antidepressiva zu kämpfen.
Übrigens das Thema Blutegel fand bei meiner Ärztin keine Gegenliebe-leider. Zu der Frage ob verschieden Methoden für den Aderlass probiert wurden sind: o ja, sogar den Abfluß ohne Vakuumflasche einfach in einen leeren Kanister. Ergebnis - nicht einmal der Boden war bedeckt nach einer viertel Stunde. Auch dieverse Nadelgrößen und selbst meine Ausgesprochen gut aussehenden Venen an den Händen (das sind auch die einzigen die gut aussehen),die ich sonst eigentlich nur ungern zur Verfügung stelle(zu viele Nerven die beschädigt werden können) wurden probiert.
Na ja und trinken tu ich immer viel. Mindestens 2 Liter am Tag, meistens mehr. Des englichen bin ich leider nicht mächtig, daher kann ich diese vorgeschlagenen Artikel nicht lesen.
Bis bald
Heike

Hallo Heike,

ich werde den Artikel von P.deSterke demnächst in einer ruhigen Stunde übersetzen, so er der Übersetzung als Urheber zustimmt. Wird aber wohl noch etwas dauern, bis ich das schaffe.

Schade, daß Deine Ärztin sich mit dem Thema Blutegel nicht auseinandersetzen wollte, aber auch nachvollziehbar, denn ähnlich wie dem Wort "Aderlaß" haftet auch dem Wort "Blutegel" durchaus etwas mittelalterlich Dunkles an und die Viecher hatten früher auch jede Menge Keime im Gepäck.
weirtere Überlegungen pro und kontra:
Und es kann auch nicht jeder Egel setzen, denn da muß man erfahren sein, da ansonsten tatsächlich wieder eine Infektionsgefahr da ist, die Tierchen sind sensibel und müssen sich übergeben, wenn man nicht sorgsam mit ihnen umzugehen weiß und das birgt dann die Gefahr von Infektionen.
Das heißt, Deine Ärztin könnte diese Therapie wahrscheinlich nicht machen und dann wird es schon wieder schwierig, eine solche Eisenentzugstherapie irgendwo durchzuführen. Daher verstehe ich Deine Ärztin. Jedoch scheint es bei näherem Hinsehen bei schlechten Venen eben doch eine ernstzunehmende Alternative darzustellen zu können.
Ich wußte bis gestern nicht, welche Mengen an Blut solch ein kleiner Egel entziehen kann. Jedoch denke ich, wird auch die Messbarkeit schwieriger sein, man kann wohl nur ungefähr schätzen, wieviel Blut nun entnommen wurde, sofern man den Egel am Leben läßt Auch dies gestaltet diese alternative Form der Eisenentzugstherapie sicher nicht ganz einfach.
Wenn Ihr ein gutes Arzt-Patientenverhältnis habt, könntest Du vielleicht nochmals kurz mit ihr darüber sprechen, Argumente pro und kontra abwägen.


Liebe Grüße

Lia

Huhu Heike,

hier zwei Links, die den von Lia angegebenen Link übersetzen:

http://translate.google.com/translate?h ... 1I7MEDA_de


und


http://www.microsofttranslator.com/bv.a ... ftpph.html


kannst ja mal schauen, mit welcher Version Du besser zurechtkommst.


lg

Manni

Hallo Heike,

bins nochmal schnell:

Ich werde mich an fachkundiger Stelle informieren, inwieweit Blutegel bei nicht aderlaßfähigen Venen zum Eisenentzug sinnvoll und praktikabel sind. Und ob tatsächlich so viel Eisen mit z.B. 5 Blutegeln entfernt werden kann, wie in der Quelle angegeben. Die fachkundige Stelle befindet sich derzeit im Urlaub, so daß ich erst danach mehr weiß. Aber ich bleibe an diesem Thema dran

Liebe Grüße
Lia