HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Weiß hier vielleicht jemand wann bei Kindern mit dem AL begonnen wird.
Meinen Hausarzt brauch ich nicht fragen und zum Krankenhaus komme ich erst ächste Woche.

hallo

wieso aderlass bei kindern ? bislang habe ich noch nicht von einer ferritinerhöhung im kindesalter gehört. bei disposition zu hämochromatose tritt die eisenüberlagerung doch eigentlich erst im erwachsenenalter auf, oder täusche ich mich da ? ich stelle mir das so vor, dass während des wachstums soviel eisen gebraucht wird, dass es noch nicht zu erhöhten werten kommen kann.
da melden sich aber bestimmt noch die experten.

lg

anja

Huhu,

kann mich da den beiden nur anschließen. Ausschlieen möchte ich nicht, dass es auch schon im Kindes- und Jugendalter zu einer behandlungspflichtigen Eisenüberladung kommt. Allerdings würde ich mich in solchem Falle dann zuerst einmal an die diversen, über Deutschland verteilten Hämochromatose- bzw Eisenambulanzen wenden.

lg

Manni

.... ich denke mal, es kommt auf den Einzelfall an, - und dafür wären für mich nachstehende Punkte entscheident, - wo ich da im konkreten Fall auch an meine Tochter ( 14 J. ) denke!

1. Alter und Geschlecht
2. Beobachtung der Blutwerte
3. ggf. Gen-Test
4. höhe des Ferri ....

und natürlich würde ich mich Fachkundig machen!
Dazu fällt mir ein, - das an der Uni Klinik Eppendorf ( UKE - Hamburg ), vor Jahren ein Screening gemacht wurde wo auch Kinder
mit einbezogen wurden!

http://www.eiseninfo.de/squid.htm
http://www.eiseninfo.de/squid_paed.pdf

Ich habe mich da jetzt nicht reingelesen!

Ich werde zum Wohle meiner Kinder eine gesunde Vorsicht und vorsichtige Vorsorge prüfen-, um weitere Unangenehmlichkeiten zu vermeiden! Aufklärung gegenüber den Kindern finde ich sehr wichtig, - aber auch behutsam!
Dabei ist mein Ziel, das meine Kinder mit Volljährigkeit, selbst entscheiden was sie machen! Betreffend meiner Person etc....
Das ist aber meine Meinung, doch muss jeder Fall einzeln gesehen werden, und nur jeder selbst kann für sich entscheiden, wie er damit umgeht, - doch ist meiner Meinung auch dabei der ärztliche Rat ein zu holen!

Hallo Dori,

mir ist auch nicht bekannt, dass im Kindesalter Aderlässe nötig sind, bezw. gemacht werden...ab und zu mal ein Auge auf den Ferritinspiegel werfen (vielleicht 1 mal jährlich oder gar 2-jährig), genügt meines Wissens normalerweise vollkommen.

Liebe Grüße
Elena

P.S.: Ich sehe gerade, Wolle hat ja inzwischen mehr dazu geschrieben-super!

kleiner Nachtrag noch von mir,

nur auf Verdacht halte ich übrigens nicht für sinnvoll. Bei Erwachsenen nicht und bei Kindern erst recht nicht. Ich glaube aber nicht, das Dori an soetwas denkt.

und dann verweise ich hier auch nochmal auf die Suchfunktion des Forums und auf die diversen Möglichkeiten zu bestimmen, ob die Kinder nun Träger oder sogar kokret betroffen sind. Auch nach neuem Gengesetzt ist die Lage in meinen Augen nicht ganz unkritisch und ich würde da eher auf Nummer sicher gehen und zuerst den Kindsvater bzw -mutter testen lassen und dann über die Mendelschen Gesetze herleiten, was mit den Kindern ist. Dann kann man immer guten Gewissens behaupten, dass die Kinder nicht getestet sind. Erst bei dringendem Verdacht würde ich die Kinder testen, dann aber erst so spät wie möglich.


lg

Manni

Hallo nochmal, vielen Dank für die Beiträge.
Um nochmal klarheit zu schaffen, bei mir(58 Jahre) wurde HC in 2007 festgestellt,daraufhin haben sich mein Sohn (37 J)
sowie mein Enkel testen lassen, beide ebenfalls bestätigt.
Mein Enkel hatte zu dem Zeitpunkt einen Ferritienwert von 500, in 2008 einen Wert von 600 und nun, in der letzten Woche festgestellt einen Ferritienwert von 800 .
Deshalb habe ich die Grage überhaupt gestellt.

Hallo Dori,

das ist nun natürlich ein ganz anderer Fall bei Deinem Enkel. Ich glaube hier im Forum wußte niemand, dass HC bei ihm bereits bestätigt ist.....und die Werte jetzt schon ganz schön klettern. Wenn Dein Hausarzt hier nicht weiter weiß, würde ich im Krankenhaus auf jeden Fall ganz konkret nachfragen, was zu tun ist. Da Du ja in den nächsten Tagen eh zum Krankenhaus gehst, müssen sie Dir dort eine Antwort darauf geben, bezw. Dir einen Arzt in nächster Nähe nennen, der sich damit auskennt. Meines Erachtens muß hier tatsächlich etwas unternommen werden, bevor der Ferritinspiegel noch weiter ansteigt. Ich denke auf ein paar Tage kommt es aber dabei nicht an.
Ich wünsche Euch viel Glück mit einem guten Arzt.

Liebe Grüße
Elena

Puh,

jaja, das wusste so keiner hier. Je nach Alter des Enkels würde ich trotzdem da nochmal Rücksprache mit einer Hämochromatose- bzw Eisenambulanz nehmen.

Und nur, weil wir alle schrecklich neugierig sind noch die Frage, welche Genkonstelation Ihr drei den aufweist.


lg

Manni

Hallo Dori,

mir scheint, hier ist wirkliches Fachwissen gefragt!
Da sich ja leider viele Ärzte nicht mal bei Erwachsenen richtig auskennen, würde ich im Fall Deines Enkels überlegen, die Eisenstoffwechselambulanz im UKE (Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf) zu kontaktieren. Ich weiss, dass dort auch Kinder mit verschiedenen Eisenstoffwechselproblemen untersucht wurden.
Die Tel.Nr. und Mail von Professor Nielsen schreibe ich Dir als PN.

Hei,

ich schliesse mich da meinen Vorschreibern an, insbesondere von christiane!
Wie ich es auch vom UKE schrieb!

Toi toi toi für Euch!

Danke für die Hinweise ,werde mich kurzfristig mit UKE Hamburg in Verbindung setzen.

Da ich mit persönlichen Hinweisen wohl ziemlich gegeizt habe, hole ich hier mal nach ,was ich gerade zur Hand habe
Hereditäre Hämochromatose heterozygot H63D liegt bei uns vor, mein Anfangsferritin wert lag bei 6500ng/ml das Eisen bei 187
mein Sohn 38Jahre jung Ferritien 1900, beim Enkel jetzt 10 Jahre jung ,siehe oben.
Mein Hausarzt hat die Aderlässe abgelehnt(kann er nicht ,will er nicht oder vielleicht kann man da auch kein Geld mit verdienen.
Ich fahre seitdem zum Aderlass 30km nach Hamm ins EVK Hämatologische Ambulanz .
Dort werde ich sehr gut betreut.

Gruß an alle und vielen Dank für eur Beiträge, es hilft einem weiter.
Vor allem dann wenn der Hausarzt total desintressesiert ist.

Hallo,
Ich würde sicher nach ein Expertcentrum gehen!!!!
Heterozygot für H63D is zufall! Dies bestätigt die diagnose HH sicher nicht!
Mann muss bedenken das in viele Länder 25% der Bevölkerung dieselbe mutation hatt.

Ein Expertcentrum wird sicher interessiert sein. Auch für DNA-untersuchung. Möchlicherweise geht es hier um eine Seltene Mutation.

In Nijmegen gibt es auch ein Hämochromatose expertcentrum. Contact via: http://www.hepcidinanalysis.com/

Ich kann auch mall nachfragen ob die interessiert sind, wenn gewünscht.

Hallo Dori,

herzlich willkommen im Forum!

Bin gerade wenig auf der Forumsseite unterwegs daher habe ich Deinen Beitrag heute erst gelesen.

Um nochmal klarheit zu schaffen, bei mir(58 Jahre) wurde HC in 2007 festgestellt,daraufhin haben sich mein Sohn (37 J)
sowie mein Enkel testen lassen, beide ebenfalls bestätigt.
Mein Enkel hatte zu dem Zeitpunkt einen Ferritienwert von 500, in 2008 einen Wert von 600 und nun, in der letzten Woche festgestellt einen Ferritienwert von 800 .

Hereditäre Hämochromatose heterozygot H63D liegt bei uns vor, mein Anfangsferritin wert lag bei 6500ng/ml das Eisen bei 187
mein Sohn 38Jahre jung Ferritien 1900, beim Enkel jetzt 10 Jahre jung ,siehe oben.

Wie die anderen schon schreiben, das gehört in Expertenhände.
Eisenstoffwechselambulanz in Hamburg wäre auch aus meiner Sicht in Deutschland eine gute Anlaufstelle, wenn auch weit entfernt. Zumal es dort auch die völlig schmerzfreie kinderfreundliche Biomagnetometeruntersuchung zur Messung des Lebereisens gibt.

Nijmegen liegt jedoch näher an Bergkamen. Wie es mit einer Kostenübernahme mit Holland aussieht weiss ich allerdings nicht. Eventuell wird die Diagnostik in Holland von den deutschen Kassen in solchem Spezialfall übernomm. Klar ist jedenfalls: eine einfache heterozygote H63D Mutation kommt in der Allgemeinbevölkerung sehr sehr häufig vor und hat für sich gesehen keinerlei Krankheitswert.
Es muss hier also eine andere Ursache vorliegen für den familiär gehäuft so erhöhten Ferritinwert bei Erwachsenen und einem schon so hohen Ferritinwert bei einem zehnjährigen Kind.
Welche Symptome sind bei Euch vorhanden? Leber? Herz?
Wurde bereits eine Genuntersuchung auf juvenile Hämochromatose-Mutationen vorgenommen?

Für heute liebe Grüße

Lia