HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Servus aus der Oberpfalz,

bin eher durch Uufall auf dieses Forum gestoßen und sehr froh darüber, endlich ein paar Gleichgesinnte gefunden zu haben.
Daher möcht ich mich mal kurz vorstellen, also:

ich bin der Ede (zumindest nennen mich alle so mit Spitznamen), 33 jahre und HC wurde bei mir im Jahr 2001 diagnostiziert.
Seitdem zigfache Aderlässe und Blutwertkontrollen beim Hausarzt.

Die letzten Jahre hatte ich noch viel mit schlechten Leberwerten (teilweise 3fach überschrittener Höchstwert!) zu kämpfen. Im
Juli 2009 konnte ich dann durch eine Ernährungsumstellung meine Lebewerte innerhalb von 4 Wochen in den Normbereich bringen
und lebe seitdem sehr gut damit. Seit 3 Monaten hatte ich keinen Aderlass mehr jetzt entwickeln sich meine Werte eher in die
andere Richtung.

Letzte Woche wurde beim Blutwertecheck ein Eisenmangel festgestellt. Der Hausarzt rät mir daher zu 1-3 Eisenspritzen im Abstand
von einer Woche. Bin da jedoch eher skeptisch, da die Hämochromatose eigentlich eine Eisenüberladung mit sich bringt und ich denke,
dass sich der Mangel mit der Zeit von selbst erledigt. Was haltet ihr davon bzw. welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

Grüße -
EDE

Hallo Ede,

willkommen hier im Forum . Leider habe ich jetzt keine Zeit zu einer Ausführlichen Antwort.
Sollte bei Dir wikrlich eine Hämochromatose vorliegen, dann würde ich auch auf die Eisenpräperate verzichten.

Zusätzlich aber die Frage, wie Deine Blutwerte im Moment sind und wie der Arzt auf einen Eisenmangel schließt.

Gruß

Manni

Grüß Dich Ede,
willkommen im Forum!
Du wirst sicher interessante Beiträge finden und auf Vieles eine Antwort.
Zum Eisenmangel: Ich hatte vor 2 Wochen meinen letzten AL der akuten Phase.
Bei einem Ferritinwert von 35,5 wollte mein HA nicht weiter machen, sondern erst in 10 Wochen kontrollieren.
Aber ich habe auch einen Eisenmangel. Sehr gering, 56 statt mindestens 60. Also ist das Ferritin gar nicht so niedrig, das Fe aber schon. Wieso, wissen die Götter
Ich glaube, daß man bei HH das Eisen bald wieder "drauf" hat.
Grüße,
Walburga

So, jetzt habe ich etwas Zeit.

Grundsätzlich sagt das Ferritin nichts über einen Eisenmangel aus. Zumindest nicht alleine. Da Ferritin ist ein Protein (zumindest wenn ich mich nicht irre) welches als Transporteur des gespeicherten, nicht im Serum gelösten Eisens dient. Ich meine einmal gelesen zu haben, dass es sich dabei zu mehreren Ferritinmolekülen um das Eisen herumlegt.
Dies ist etwas anderes als das freie Eisen im Serum. Solange dies im Normbereich ist, kann in meinen Augen nicht von einem Eisenmangel gesprochen werden. Auch betrachtet werden muss in diesem Zusammenhang der Hb-Wert. Nur die Kombination aus allen drei Werten sagt etwas zum Thema Eisenmangel aus.
So sagt ja auch ein erhöhtes Serum-Eisen nicht grundsätzlich aus, dass man eine Hämochromatose hat.

Liegt eine Hämochromatose vor, halte ich irgendwelche Eisenpräperate für absolut Kontrindiziert und im Falle, dass bei einem diagnostiziertem Eisenmangel evtl sogar für einen Kunstfehler. Der Erfekkt wäre folgender. ich führe dem Körper erneut Eisen zu, welches ich dann umso schneller wieder per Aderlass dem Körper wieder entziehen muss. da bei HClern der Eisenmangel nicht chronisch ist, sondern sich auf natürlichem Wege wieder erhöht, ist eine Eisensubstitution nicht notwendig.

Wenn Ede seine Laborwerte noch einstellt, dann kann ich evtl. noch mehr von mir geben.

Für mich gilt aber:
Ferritin sollte bei uns HClern einmal unter 20ng/ml dann konsequent unter 50ng/ml besser unter 30ng/ml halten, NEIN, Minuswerte gibt es da nicht
Hb darf durchaus in der intensiven Phase bis auf 10 absinken, wenns denn zum Ende dann auch druntergeht, fühlt man sich zwar recht matchig, aber der Körper reguliert dies nach
Das Serumeisen darf auch an die untere Grenze der Normwerte geführt werden

lg

Manni

Hi Ede,

da hast Du ja ganz schön lange gebraucht um unser Forum zu finden!

Ich finde es erstaunlich, dass die Leberwerte nicht durch die Aderlässe,
sondern erst nach einer Ernährungsumstellung gesunken sind!
Wie hast Du Dich denn vorher ernährt?

Ich würde auf keinen Fall Eisenpräparate nehmen, egal in welcher Form,
sondern erstmal abwarten, wie sich die Werte entwickeln. Sie unterliegen ja auch tageszeitlichen Schwankungen!
Wobei natürlich interessant wäre zu erfahren, aus welchen Werten Dein Arzt auf einen Eisenmangel schließt!?
So lange Du keine gesundheitlichen Probleme hast, solltest Du abwarten.

Auf jeden Fall ist ein bisschen weniger Eisen besser als ein bisschen zu viel, vor allem bei uns!

Liebe Grüße Marie

Hallo Ede,


herzlich willkommen im Forum -jede Menge Gleichgesinnte


Wenn Du magst, stelle doch mal Deine ungefähren Werte ein.
Der Serumferritinwert kann falsch hoch ausfallen und z.B. im Rahmen von Infekten und entzündlichen Erkrankungen entzündungsbedingt ansteigen. Er spiegelt in solchem Falle nicht unbedingt die tatsächlichen Körpereisenreserven wider. Daher ist der Ferritinwert nicht immer aussagekräftig, was Manes vorhin beschrieb. Dies gilt für einen unauffälilgen oder einen erhöhten Ferritinwert. Ein zu niedriger Ferritinwert allerdings bedeutet bei "Nichthämos" Eisenmangel. Grundsätzlich kann es, wenn auch selten, auch bei therapierten Hämos behandlungsbedürftigen Eisenmangel geben, bedingt durch zu agressiv durchgeführte Aderlaßtherapie oder durch andere z.B. Ursachen wie chron. Blutverlust. u.ä.

Zum Thema Eisenmangel werfen sich mir hier verschiedene Fragen auf.

Arzt
Ist der Arzt, der deinen Eisenmangel festgestellt hat, derselbe Arzt, welcher die Aderlaßtherapie durchführte?
Ist es selbiger Arzt, so wird er wohl wissen, daß Hämochromatosebetroffene -so zumindest der noch immer geltende Standard der meisten Hämochromatoseambulanzen und Verbände weltweit- niedrigeren Ferritinwert als Nichthämos haben sollten. (Meist wird empfohlen, das Ferritin unter 50 ng/ml zu halten, manche Ärzte propagieren zumindest bei einigen Patienten 20 ng/ml, andere empfehlen unter 100 ng/ml.)
Wenn es ein anderer Arzt ist, so weiß er dies vielleicht nicht. Dann sollte er sich gegebenenfalls mit Hämochromatose und dem empfohlenen Zielbereich Ferritin vertraut machen.

Diagnose des Eisenmangels
Wie wurde der Eisenmangel festgestellt?
Laborwerte, Symptome (wobei man meist er bei deutlichem Eisenmangel bemerkenswerte Symptome spürt)?

Ursache
Ein Eisenmangel hat immer eine Ursache, welche zu finden ist. Die Ursache kann in vermehrtem Eisenverlust liegen (z.B. chron. verborgene Blutungsquelle) oder in verminderter Fähigkeit des Körpers, Eisen aufzunehmen (z.B. Zöliakie). Welche Ursache sieht Dein Arzt für den bestehenden Eisenmangel?
Bestand die Ursache schon vor der intensiven Phase der Aderlässe und die vermehrte Eisenanspeicherung konnte den Eisenverlust bis zur Eisenentzugstherapie kompensieren? Bestehen bereits bekannte gesundheitliche Probleme, die den Eisenmangel erklären? Besteht eine Leberzirrhose oder nimmst Du dauerhaft Medikamente ein (z.B.NSAR gegen Hämochromatose-Arthropathie)?

Therapie
Eine Eisensubstitution ohne akute Handlungsnot ins Blaue hinein, bevor die Ursache bekannt ist, ist meines Laienwissens nicht sinnvoll. Erst sollte die Ursache gesucht und abgeklärt werden, falls noch nicht geschehen, dann sollte die Ursache behoben werden, z.B. eine chronische Blutungsquelle beseitigt werden und nur, falls noch nötig, Eisen -bei Hämochromatoslern besonders vorsichtig- substituiert werden.

Sollte Dein Arzt Dir zu diesen Themen noch keine Informationen gegeben haben, so frage ihn am besten danach.

Als Außenstehender läßt sich das Thema "Hämo mit Eisenmangel" erst dann wirklich nachvollziehen, wenn die ungefähren, zumindest die für einen Eisenmangel relevanten Laborwerte bekannt sind. Also wenn Du magst, stell diese mal ein, dann kann man mehr sagen.

Bei näherer Sicht ist es nicht mehr erstaunlich, daß Leberwerte durch eine Ernährungsumstellung sinken.Denn zum einen kann ein erhöhter Ferritinwert bei Hämochromatoslern auch durch übermäßigen Alkoholgenuß zu fettes ungesundes Essen und daraus folgendem Übergewicht mitbedingt sein. Zum anderen hat die eisenüberladene Leber hat schon genug mit dem Eisen "zu kämpfen", eine gesunde Ernährung entlastet sie (bzw sie wird nicht zusätzlich belastet) und sie erholt sich somit schneller von der chronischen Eisenüberladung als eine Leber, welche Alkohol und ungesunder, zu fettiger Ernährung ausgesetzt ist.

So viel für heute

liebe Grüße

Lia

Na wenn das hier kein netter Willkommensgruß war, dann will ich nicht mehr Ede heißen!

Vielen Dank erstmal für die nette Aufnahme im Forum und die vielen Informationen bzgl. meines angeblichen "Eisenmangels".
Ich werde jetzt mal einen Termin beim Hausarzt machen und ihn mit den vielen Fragen konfrontieren. Mal gucken, welche
Antworten er parat hält. Aktuell bin ich jedenfalls jegwelchen Eisenpräparaten total negativ eingestellt. Sollte ich am Wochenende
dazukommen, dann stell ich mal meine letzten Laborwerte ein. Vielleicht kennt sich ja jemand näher damit aus von euch...

Meine Hämochromatose wurde damals durch einen Oberarzt im Klinikum mittels "Gen-Test" festgestellt und gilt auch
als bewiesen, da ich mir danach noch ein paar Zweitmeinungen von Fachärzten eingeholt hatte - verbunden mit diversen
Blutabnahmen und Tests.

Was mich mal interessieren würde:
Hat jemand von euch schon mal bei seinem Versorgungsamt Prozente wg. Schwerbehinderung durch die Krankheit eingereicht?
Ich hab das aufgrund meiner Hauptätigkeit im öffentlichen Dienst gleich nach Feststellung der Krankheit gemacht, aber nur läppische
30% anerkannt bekommen - und dies auch nur nach einem saftigen Widerspruch! :-(

Huhu Ede,

jo, Schwebeschädigtenanträge hat es unter den Usern hier schin diverse gegeben. Du bist a ber auch ein gutes Beispiel dafür, wie unterschiedlich die einzelnen Ämter das Handhaben. Ich habe trotz Widerspruch "nur" einen GdB von 20 aufgrund meiner HC bekommen. Ich weiss aber auch von jemanden hier im Forum, der wohl einen GdB von 40 erhalten hat. So unterschiedlich ist die Welt.

lg

Manni

Hallo Ede,

willkommen im Forum!

Du hast ja schon erschöpfende Auskünfte von Lia und Manes bekommen!

Ich war neulich zu einer Voruntersuchung in der Uniklinik in Hamburg, weil ich mein Blut gern spenden möchte. Die Ärztin dort meinte, ich solle Eisenpräparate, die mir nach einer Spende u.U. angboten werden könnten, keinesfalls nehmen als HHlerin!

Und ich bin diejenige, die einen GdB von 40 wg. HH, einen GdB von 20 wg. Arthrose bekam, endgültig dann einen GdB von 50, da die Zahlen nicht zusammengezählt werden.
Ich hatte in diesem Jahr einen Antrag auf Neufeststellung (Verschlechterungsantrag) gestellt und da wurde der GdB von 40 auf 50 angehoben.

Viel Spaß und Infos für Dich!

Hallo, Ede!
Spät, aber herzlich: willkommen in diesem netten Haufen genetisch Defekter!
Wenn lediglich dein Serumeisen erniedrigt ist und du keinerlei Beschwerden hast, würde ich auf gar keinen Fall irgendwelche Eisenpräparate zu mir nehmen, auf welchem Weg auch immer!
Wäre gut, wenn du mal deine Blutwerte einstellen könntest, damit man sich ein Bild machen kann - ein Blutbild...

Hallo Ede,

ich möchte Dich auch noch recht herzlich im Forum hier begrüßen. Wie Du siehst, ist dies doch ein recht netter und kompetenter Club, der nicht nur immer tierisch ernste, sondern auch recht lustige Seiten hat. (siehe "Kaffeklatsch")

Du hast ja schon die besten Antworten bekommen....deshalb belasse ich es vorerst mit Deiner Begrüßung
...und Eisenpräparate würde ich momentan an Deiner Stelle keine nehmen...außer bei wirklich nachgewiesenem Mangel.

Liebe Grüße
Elena

off topic @Birgitta

das mitm Blutbild machen haste köstlich geschrieben

Liebe Grüße

Lia

off topic: Firma dankt! Mir macht Sprache einfach Spaß...
Ganz weit off topic: gerade war ich mal wieder im Fressnapf-Forum - oh liebe Leute, es gibt Abgründe der deutschen Sprache und der Forumshygiene... ich sach euch!!!
Ich bin so froh, dass ich hier bei euch sein darf!!!

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Ede, willkommen im Forum. Medizinisch hat's ja jetzt schon reichlich Tips gegeben, darum bleibt es von meiner Seite beim schlichten Gruß

Voll der Hoffnung kontinuierlich Birgittas Ansprüchen zu genügen
Tom