HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo miteinander

Ich war gestern bei einem sehr charmanten Arzt, den Lia mir empfohlen hat. Danke nochmals! Ich bin seine 150. Patientin mit HH Diagnose.
Also: Meine Ferritinwerte (8.4) seien fahrlässig niedrig, er empfiehlt Werte über 100. Er habe gerade eine neue Studie abgeschlossen und dies bestätigt seine Annahme, dass diese Werte anzustreben seien. Müdigkeit seien bei Werten unter 100 selbstverständlich. Normalerweise versuche ich so Werte um die 20 zu halten.

Dann wegen meinen Gelenkschmerzen. Er meint diese Schmerzen seien grundsätzlich nicht auf die HH zurückzuführen, besonders da ich schon seit Kind/Jugend damit zu kämpfen habe. Besonders die psychische Komponente sei hier nicht zu vernachlässigen. Wer einmal mit Depressionen zu tun hatte, sei hier besonders anfällig. Gelenkschmerzen seien eine nicht sehr häufige Angelegenheit bei HH und betreffen vornehmlich ältere Menschen.

Jetzt bin ich mal wieder komplett verwirrt??

Ich habe mich durch zahlreiche Publikationen, viele Wissenschaftlicher Natur, gewälzt. Oft besteht kein Konsens innerhalb dieser Studien, aber bei Gelenkschmerzen und nieder zu haltende Ferritinwerte bei HH Diagnose, sind sich alle relativ einig.
Ebenfalls ist er der Meinung, dass zu grosses Wissen über einen körperlichen Defekt, diesen verstärken kann. Jedenfalls habe ich das so verstanden.
Persönlich bin ich hier der Meinung, dass Wissen nie schadet. Besonders da mich schon verschiedene Ärzte gefragt haben, was für eine Art Krankheit ich den habe. Und die zahlreichen Vitaminpräperate mit Eisen, die mir verschreiben wurden, vergesse ich gerade wieder.

So, muss zum Zahnarzt.
Liebe Grüsse
Iris

Hallo Iris,

ich schreibe Dir dazu aufgrund von Zeitmangel später oder in den nächsten Tagen ausführlich.
Kurz, es geht in den Untersuchungen darum, ob der Zielbereich, der von den meisten Ärzten und HH-Organisationen angegeben werden, tatsächlich der geeignete Zielbereich ist oder ob keine kurz-und langfristigen gesundheitlichen Nachteile entstehen, wenn der Zielbereich Ferritin in Zukunft bei uns höher ausfallen soll.
Bei Ferritin von 8.4 gibts keine Frage, das ist für die Phase der Erhaltungsaderlässe ein deutlich zu tiefer Ferritinwert, das wird jeder Arzt bestätigen.

Nur noch schnell grob was zu den Gelenkschmerzen...

Er meint diese Schmerzen seien grundsätzlich nicht auf die HH zurückzuführen, besonders da ich schon seit Kind/Jugend damit zu kämpfen habe.

Woher die Schmerzen bei Dir kommen, kann wohl letztlich nur ein gut ausgebildeter internistischer Rheumatologe als richtiger Ansprechpartner beurteilen nach gründlicher Diagnostik. Alles andere wäre Spekulation.
Eins aber kann man sicher sagen: Nur weil man als Kind schon Gelenkschmerzen hatte, läßt sich daraus nicht ableiten, daß man daher das zusätzliche Vorliegen einer Hämochromatose-Arthropathie grundsätzlich ausschließen kann.

Besonders die psychische Komponente sei hier nicht zu vernachlässigen. Wer einmal mit Depressionen zu tun hatte, sei hier besonders anfällig.

Klar ist, die psychische Verfassung spielt eine große Rolle, wie Schmerzen wahrgenommen werden. Und es gibt Schmerzerkrankungen, welche ausschließlich durch die Psyche ausgelöst werdne können. Und erwiesen ist, wenn es einem insgesamt psychisch schlecht geht, dann ist man auch "schmerzempfänglicher" bzw. man nimmt mehr Schmerzen wahr.
Bei bestimmten psychisch oder nicht psychisch ausgelösten Schmerzysyndromen können Antidepressiva einen Nutzen bringen.
Jedoch -und das ist mir hier wichtig- sollte man als Arzt ohne gründlichste Ausschlußdiagnistik sehr sehr vorsichtig damit sein, für Gelenkschmerzen bei Menschen, welche in ihrer medizinischen Vorgeschichte eine depressive Episode o.ä. aufweisen, gleich die Psyche (als alleinige) Ursache verantwortlich zu machen.
Und desweiteren ist bei chronischen Schmerzen und Depressionen immer die Frage, ob Henne oder Ei zuerst dawar. Chronische Schmerzen können zu Depressionen führen. Depressionen können chronische Schmerzen verstärken oder sogar verursachen. Eine gute, Psyche und Körper stabilisierende, also an mehreren Ansatzpunkten angreifende Schmerztherapie ist daher zur Verhinderung einer sich hochschaukelnden Schmerzspirale wichtig.

Gelenkschmerzen seien eine nicht sehr häufige Angelegenheit bei HH

Dies sehe ich anders und da zeigen mir die verschiedenenen Studien andere Zahlen und auch mein Eindruck im Forum ist ein anderer.

und betreffen vornehmlich ältere Menschen.

Da Menschen älteren Alters alle irgendwann mal ein Gelenkzipperlein bekommen, treten Gelenkschmerzen allgemein bei älteren Menschen häufiger auf als bei jungen. Und schwere und schwerste Symptomatik der Hämochromatose-Arthropathie wird in der Tat meines Wissens häufiger bei älteren und dann eben doch bei hochgradiger Eisenüberladung beobachtet.
Dies steht aber nicht im Widerspruch dazu, daß Gelenkschmerzen (radiologische Veränderungen müssen dazu noch nicht sichtbar sein) auch bei jüngeren Hämochromatose-Betroffenen nicht selten anzutreffen sind und immer wieder auch bei jungen eisenüberladenen Menschen eine schwere Schmerz-Symptomatik auftritt, welche eine wesentliche Beeinträchtigung der Lebensqualität mit sich bringen kann ...da fallen mir gleich diverse Leute ein.

Später mehr.

Liebe Grüße

Lia (PS noch zur Ergänzung ich kenne Deinen Arzt nicht persönlich, ich habe Dir Ärzte in der Schweiz aus meiner Liste der mit Hämochromatose erfahrenene Ärzte gelistet. )

Hallo Iris,

Dein Arzt scheint ja ein seltsamer Vertreter seiner Zunft zu sein!
Seine Aussagen zur HH (-Arthropathie) hat Lia ja schon kommentiert.

Mag sein, dass es Menschen gibt, die von ihren Krankheiten nichts wissen wollen, aber dass jemand, der sich informiert, dadurch seine Krankheit verschlimmert - so ein Unsinn!
Was mich immer wieder ärgert sind diese Ärzte, die den unwissenden, unmündigen Patienten wollen,
weil sie selbst dann als klug, allwissend u. überlegen dastehen, als "Götter in weiß"!

"Wissen ist Macht"!
Es ist nicht gut, wenn wir als Patienten völlig unwissend (machtlos) u. damit entscheidungsunfähig sind!
(Und deshalb ist es auch ein Glück, dass es dieses Forum gibt! )

Liebe Grüße Marie

Lia

Wegen deinem PS:
Ich bin wirklich froh, wenn ein Arzt Ahnung über HH hat! Vielleicht ist meine Erwartung einfach nicht erfüllt worden oder ich hoffe auf Wunder, oder so.
Bin mir einfach langsam nicht mehr sicher, ob ich nicht übertreibe oder mich zu sehr auf meine Schmerzen konzentriere. Wobei ich das eigentlich nicht so sehe. Ich habe mich mit der Thematik "Schmerz" auseinandergesetzt und in den Schmerztherapien gute Wege damit umzugehen, erlernt.
Aber die verschiedenen Aussagen, die ich immer wieder zu hören bekomme, verunsichern mich, besonders wenn ein Mediziner selbst Studien über dieses Thema leitet und mir sehr eloquent und bestimmt etwas darlegt. Da zweifle ich dann an mir..

Liebe Grüsse
Iris

Hallo Iris, sei nicht zu enttäuscht.

Ein Internist ist nicht zwangsläufig ein internistischer Rheumatologe. Der Arzt, den Du wegen Hämochromatose allgemein aufgesucht hast, ist das jedenfalls wohl nicht. Er hat Wissen zu Hämochromatose, da fällt natürlich auch etwas die Arthropathie bei Hämochromatose hinein.
Der internistische Rheumatologe ist der richtige Ansprechpartner bei der Frage, was genau Deine anhaltenden starken Gelenkschmerzen verursacht. Es gibt über 400 Krankheitsbilder aus dem rheumatischen Formenkreis mit unterschiedlichsten Ursachen. Er kann anhand der Untersuchung der schmerzhaften Gelenke und bildgebender Verfahren und Laboruntersuchungen feststellen, ob eine entzündlich-rheumatische Erkrankung mit autoimmunem Hintergrund vorliegen könnte oder ob die Gelenkschmerzen durch Stoffwechselerkrankungen, z.B. durch Hämochromatose verursacht oder mitverursacht sind. Und er wird weiterüberweisen, wenn er nach gründlicher Untersuchung der Ansicht ist, daß die Psyche dafür allein oder mitverantwortlich ist.

Oft lässt sich aber auch beim (internistischen oder orthopädischen) Rheumatologen gar nicht genau sagen, was nun Hämochromatose-Arthropathie sein könnte und was z.B. eine nicht mit HH im Zusammenhang stehende frühzeitig einsetzende Arthrose ist oder eine Hämochromatose-Arthropathie an einem durch eine z.B. Gelenkfehlstellung schon vorbelasteten und sowieso schon arthrotischem Gelenk = zwei Ursachen, Fehlstellung und Hämochromatose(-Mutation) führen in solchem Fall zu den arthrotischen Veränderungen usw.

Mir wollte ein Orthopäde, bekannter Kniespezialist von bestem Rufe einer renommierten Sportklinik, mal weismachen, er sähe an beiden Knien deutliche Hämochromatose-Arthropathie, konnte das Wort Hämochromatose aber weder mir gegenüber richtig aussprechen noch richtig ins Diktiergerät buchstabieren. Ich will damit sagen, auch super Spezialisten für etwas sind eben nicht allwissende Spezialisten für alles. Ein Arzt, der sich mit Hämochromatose allgemein gut auskennt und auf diesem Gebiet viel leistet, ist noch kein erfahrener Kenner der Diagnostik und Therapie von hämochromatosebedingten oder eben vielleicht nicht hämochromatosebedingten oder z.B. mehrkausal bedingten Gelenkschmerzen.

Zudem, da auch nur Menschen, können Ärzte irren, dies passiert auch sehr gute und verantwortungsvollen Ärzten mal. Und auch in Studien kann geirrt werden und es können Schlüsse gezogen werden, die dann durch nächste Studien widerlegt werden usw. Wirkliche Kompetenz (gilt für verschiedenste verantwortungsvolle Berufe) fängt aus meiner Sicht da an, wo man die Grenzen seiner Kompetenzen erkennt und an einen geeigneteren Kollegen weiterverweist.

Ohne fachliche Qualifikation eine Schmerzsymptomatik am nicht untersuchten Patienten beurteilen zu wollen, halte ich -wie schon gesagt- für gelinde gesagt sehr gewagt und pauschalisierende Sätze, welche zudem eben ohne Diagnostik einhergehen, für alles andere als hilfreich für den Patienten. Dem Patienten ist damit nicht gedient. Ein guter Arzt sollte immer dem gesundheitlichen Wohle des Patienten und nicht nur -böse gesagt und nicht diesem Arzte unterstellt- einem Ärzteego dienen. Man muß wissen, was man dem Patienten sagt und wie man es ihm sagt. Eloquenz allein ist für einen Arzt-Patientendialog mitnichten ausreichend und mit Ärztelatein gespickte Eloquenz zum Zwecke der eigenen Höherstellung zeigt sozialen Kompetenzausfall. Eloquente humorvolle Ärzte, welche ihre Gabe gut nutzen, können andererseits einem Patienten z.B. die Zahntraktierqual so derart erleichtern, daß man mit einem Grinsen über beide dicke Backen ausm Sessel aufsteht und lachend die Praxis verläßt, so mein eigenes Erleben.

Wahrscheinlich ist Dein Thema weniger Hämochromatose allgemein sondern Deine Gelenkschmerzen.
Ist klar, daß der Schmerz keine rein psychische Ursache hat und auch keine entzündliches Geschehen im Sinne einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung vorliegt (Stichwort internistischer Rheumatologe), sondern die radiologisch sichtbaren (sind sie das=?) Veränderungen eher degenerativer Natur sind, dann ist es nicht sehr erheblich, ob sie durch eine (stinknormale und dadurch nicht weniger belastende) Arthrose hervorgerufen sind, oder ob eine Hämochromatose-Arthropathie im Spiel ist, weil HH-Arthropathie und die "gemeine" Arthrose gleich behandelt werden. Sprich: in solchem Falle ist eine Unterscheidung wurscht, weil die Symptomatik ähnlich und die Therapie gleich ist.

Und zuletzt ist es immer so, frage zwei Ärzte und Du bekommst zwei Anworten, weil jeder Mensch immer seinen speziellen Blickwinkel auf eine Sache hat.
Hoffe, Du bist nicht mehr ganz so verunsichert.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Iris,

erst mal willkommen im Forum!

Ich war vor einigen Jahren mal zu einer Untersuchung in der Eisenstoffwechselambulanz in der Uniklinik in Hamburg. Der Professor dort ist Spezi, was HH angeht.
Er fragte mich u.a. nach Gelenkproblemen. Als ich antwortete, dass meine Knieprobleme schon seit meinem 17. Lebensjahr bestehen (ich bin jetzt 59), also sicher nichts mit HH zu tun haben, meinte er, dass das noch gar nicht endgültig erforscht sei. Die Gelenkprobleme könnten durchaus von HH stammen, müssen aber nicht...
Das ist sicher keine befriedigende Antwort, trotzdem fand ich seine Antwort interessant.

Ausserdem bin ich auch der Meinung, man sollte über seine Krankheit möglichst viel wissen! Nur wenn man viel weiss, kann man ja auch Fragen stellen.

Alles Gute für Dich!

Ja, das wären sie schon , die zwei Ärzte und zwei Meinungen:
die zwei anerkannten Ärzte mit HH-Erfahrung und HH-Kompetenz in Eisenstoffwechselambulanzen und aber den zwei unterschiedlichen Ansichten, nicht nur was die Gelenke angeht, sondern auch den Zielbereich Ferritin, wenn ich mich nicht irre , denn Christianes Arzt setzt meines Wissens aufgrund seines Wissens und seiner Erfahrungen einen tieferen als den durchschnittlichen Zielbereich an (es sei denn, Christianes Arzt wählt den Zielbereich nach individuellem Einzelfall je nach von ihm gemessenen Lebereisen). Und Iris, Dein Arzt setzt aufgrund der Studie einen höheren als den bislang weltweit anerkannten Zielbereich von Ferritin ca 50 ng/ml.
Zwei Docs, zwei Kompetenzen, zwei Meinungen.

Liebe Grüße

Lia

Stimmt Lia!

Mein "Spezi" hat nicht nur mir, sondern auch Manes und ich glaube auch Marie dazu geraten, Ferritin unter 30 zu halten.

Schönes Wochenende allerseits!

Jo,

beim ersten Besuch hat er mich unter dreissig gesetzt. Danach bin ich dann auch konsequent bei einem Ferritin von > 20ng/ml zum gegangen. Der Erfolg gab ihm recht.Wärend bei einem Ferrintin von "nur" unter 50ng/ml immer noch Eisen in der Leber gespeichert war, war bei der konsequenten Bluterei bei unter 30 ng/ml kein Eisen meh in der Lber zu finden. Be meinem zweiten Besuch meinte er dann, ich sollte es nicht mehr ganz so streng halten, es wäre jetzt wohl auch nicht mehr tragisch, wenn das Ferritin mal auf 35ng/ml steigen würde. So etwas nenne ich bei seiner Untersuchung evidence based medicine.

Marie hat geschrieben: Mag sein, dass es Menschen gibt, die von ihren Krankheiten nichts wissen wollen, aber dass jemand, der sich informiert, dadurch seine Krankheit verschlimmert - so ein Unsinn!

hier muss ich energisch wiedersprechen. Die Hausärzte haben genug zu tun mit Patienten (und ich kenne mindestens zwei dieses Typus), die in irgendwelchen Illustrierten irgendetwas von irgendwelchen neuen Krankheiten und Symptomen lesen und dann spätestens am zweiten oder dritten Tag mit genau diesen Symptomen zum Arzt rennen. Das geht u.U. so weit, dass die Leute mehrere Ärzte aufsuchen, weil der erste und der zweite und der dritte ... Arzt trotz Untersuchung nix findet und irgendein Dottore dann mal die Nase voll hat und ein Placebopräprat dafür verordnent. Nach der nächsten Illustrierten ist dann der nächste Gang fällig. Oder, wieviele Leute fangen sich automatisch an zu Jucken, wenn Sie von Lau- oder Flohbefall hören?
Ich weiss daß die Grenze zum Übersehen von versteckten Krankheiten (wie z.B. HC) da sehr schnell erreicht ist und man (und das sage ich aus eigener Erfahrung als medizinischer Universaldilletant) dann irgendwann den Patienten nicht mehr ernst nimmt mit seinen Beschwerden. Bei meinen körperlichen Beschwerden hinterfrage ich übrigens mittlerweile bei mir selbst, in wie weit die Bechwerden gerade vielleicht doch gerade genau so, wie der Arzt von Iris es ausgedrückt hat verursacht werden. Es Klarheit bei mir öffnet mir den Weg zum Kühlschrank oder zum Arzt.

Interessant ist übrigens wie unterschiedlich doch die Wort wahl der einzelnen Ärzte sind. Wärend sich Nielsen in Hamburg scheinbar immer ein Hintertürchen offen läßt scheint die Aussage von Iris' Arzt da wesentlich defenitiver zu sein oder liegt es vielleicht auch nur am Schreiber. Nimmt man zum Beispiel folgenden Satz von Iris:

Iris01 hat geschrieben:Er meint diese Schmerzen seien grundsätzlich nicht auf die HH zurückzuführen, besonders da ich schon seit Kind/Jugend damit zu kämpfen habe.

und formuliert ihn folgender Maßen um:

Er meint diese Schmerzen seien nicht grundsätzlich auf die HH zurückzuführen, besonders da ich schon seit Kind/Jugend damit zu kämpfen habe.

bekommt er auf einmal eine ganz andere Bedeutung. Wärend im ersten Falle wird ja kategorisch ausgeschlossen, dass es Gelenkprobleme bei HH gibt, so wird im Zweifelsfalle die Möglichkeit durchaus anerkannt, aber auch noch eine bis mehrere andere Möglickeiten, evtl. sogar warscheinlichere, mit in Betracht gezogen.

Iris01 hat geschrieben: Also: Meine Ferritinwerte (8.4) seien fahrlässig niedrig, er empfiehlt Werte über 100. Er habe gerade eine neue Studie abgeschlossen und dies bestätigt seine Annahme, dass diese Werte anzustreben seien. Müdigkeit seien bei Werten unter 100 selbstverständlich. Normalerweise versuche ich so Werte um die 20 zu halten.

Naja, also einen Ferri von achtkommairgendwas ist schon ziemlich niedrig. Ich persönlich denke, dass du den Ferri auch bis auf Werte bis kurz vor die 30 ansteigen lassen kannst. Allerdings verstehe ich nicht, wie der Dottore zu der meinung kommt, dass es bei einem Ferritin von unter 100 selbstverständlicher Weise zu Müdigkeit kommt. Das Ferritin ist ein Protein, welches das Eisen transportiert. Es hat nach meinem Wissen keine Aufgabe im Rahmen eines Stoffwechsel der täglichen Gebrauchsgüter wie Sauerstoff sondern dient lediglich der Eisenspeicherung. Erst, wenn der die Eisenspeicher leer sind und kein Hämoglobin mehr gebildet werden kann, weil kein gespeichertes Eisen mehr da ist, dann beginnt die Eisenmangelinduzierte Müdigkeit, nachweisbar durch ungewohnt tiefe Hb-Werte, aber nicht durch das Ferritin. Da bist die mit einem Ferri von 8 sicherlich ziemlich hart dran, deshalb ruhig etwas höher, damit der Körper genug Eisenreserven für den Hämoglobinaufbau findet etwas Eisen braucht er schließlich. Ich bin bei einem Ferritin von 20-30 ng/ml durchaus auch am Tage nach dem schon wieder in der Lage, mich sportlich zu betätigen und mein Hb ist seit der Intensiven Phase auch nicht mehr aus dem Normbereich abgerutscht. Deshalb habe ich auch kine Probleme damit. Deshalb halte ich die Aussage des Dottores so für nicht haltbar. Man muss dazu immer den Hb mit betrachten. Übrigens gibt es, nur falls es einer vermuten sollte, kein Negativferritin und scheinbar ist auch immer etwas da. mein Bruder hat es mit einem Ferritinwert von irgendwo um die sieben auf einen Hb von unter neun gebracht. Und dann dauert der Wiederaufbau eines brauchbaren Hb und Ferritinsspiegels einige Zeit.

Zum Schluß

Iris, ich hofe der Zahnarztbesuch war nicht so schlimm.

lg

Manni

Ich bin immer wieder erstaunt zu sehen, wie leicht man missverstanden wird!

Natürlich meinte ich nicht die Menschen, die von Arzt zu Arzt rennen, obwohl sie nichts haben, sondern solche,
bei denen eine Krankheit diagnostiziert wurde (so wie bei uns) u. die dann versuchen, durch umfassende Information die bestmöglichen Therapien für sich zu finden. Und nicht ihrem Arzt blind vertrauen.
Wenn z.B. mein Arzt mir vorgeschlagen hätte, einen Chelatbildner zur Entfernung des Eisens zu verwenden, hätte ich aufgrund der hier im Forum erworbenen Kenntnisse sicherlich nicht ohne weiteres zugestimmt.

Wenn es nicht wichtig wäre, sich zu informieren, hätte das Forum keine Daseinsberechtigung!

Allen ein schönes Wochenende u.
liebe Grüße Marie

Was aber ein vollkommen anderer Schuh ist.

Wenn man allerdings durch information zu einer bestehenden Krankheit dann auf einmal die entsprechenden Symptome an sich selber bemerkt, obwohl sie vorher noch nicht da waren, dann ist der Punkt erreicht den Iris Arzt meinte. Und dass als Unsinn hinzustellen entbehrt jeglicher Grundlage, sondern es ist auch in meiner beruflichen (med. Universaldilletant) Erfahrung tatsächliche Praxis.


lg

Manni

Hallo ihr lieben

Manes: Ich habe es genau so verstanden, wie ich es geschrieben habe. Aber das ist natürlich subjektiv.
Lia: Danke für deine ausführlichen Antworten.

Meine Frage ist immer noch: Wie hoch soll ich meinen Ferritin Wert halten? Ich kann leider nicht wirklich mitreden und bin ehrlich gesagt, etwas verwirrt.
Und, soll ich jetzt wirklich nochmals eine genau Abklärung machen lassen? Die letzte ist gerade 2 Jahre her. Mit Psychoscreen, Pyhsioabklärung und allem was dazugehört? Hat sich mittlerweilen so viel geändert, von den Kosten mal ganz abzusehen. Das zahlt hier zwar die Kasse aber ich will auch nicht unbedingt ihr Geld zu Fenster rausschmeissen.
Oder soll ich mir einfach einen internistischen Rheumatologen suchen und da ansetzten?

Hat jemand die Studie über Fingerpolyatrose gelesen? Dort wird ein Zusammenhang zwischen HH und Kristallartropathien gezogen. Das klingt sehr überzeugend.
unter:immunendokokrinologie.de)

Habt noch einen guten Sonntag!
Liebe Grüsse
Iris

ganz klare Antwort von mir:
min unter 50ng/ml besser um die 30ng/ml.

das erste ist nach meinem Wissenstand aktueller Wissenschaftlicher Stand, das zweite meine persönliche Erfahrung auf Grund einer SQUEED Biomagnometeruntersuchung in Hamburg.

Gruß

Manni

Übrigens, Iris,

den link bitte nochmal kontrollieren.

lg

Manni

Eine sehr interessante Seite für alle, die an Gelenkbeschwerden leiden.

http://www.immunendokrinologie.de/index.html