HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo!

Habe vor ca. 1 Stunde meine Vermutung bestätigt bekommen. Hämochromatose, compound-Heterozygotie. Ich bin 38 Jahre alt und wohne seit guten 3 Jahren in Köln. Meiner Hausärztin sei Dank, dass sie so hartnäckig war und die erhöhten Eisenwerte nicht unbeachtet ließ. Die Untersuchungen laufne hier in der Uniklinik. In den nächsten Wochen kommen Leberbiopsie, Herzecho und Leber-MRT auf mich zu.

Da meine Werte noch nicht allzu dramatisch hoch sind, geht die Ärztin von einem recht harmlosen Verlauf aus. Ernährung, Alkohol, Nikotin usw. waren bisher kein Thema.

Ich bin momentan gar nicht so bestürzt, denn ich habe mich im Vorfeld bereits mit dem Thema befasst (bin so auch auf dieses super Forum gestoßen). Jetzt habe ich endlich eine Erklärung dafür, warum es mir so geht wie es mir geht.

Ich hoffe, das alles ist noch irgendwie verständlich. Meine Frage an "alte Hasen" ist Folgende: Muss ich mein Leben jetzt komplett umstellen (von den Aderlässen mal abgesehen)?

Dazu kommt, dass ich seit Jahren bereits an Bulimie leider, mal mehr mal weniger. Außerdem rauche ich und wir gehen öfter mal ein Bier (hier: Kölsch) trinken. Ich weiß, dass alles ist nicht gesund, aber inwieweit spielt das wohl bei dem Bild der H. eine gewichtige Rolle???

Für Eure Antworten jetzt schon mal "danke schön" und auf ein gutes Miteinander hier im Forum.

hallo catalina,

ich selber bin auch frischling mit "nur" erhöhten eisenwerten. also ich hab noch keine diagnose. du wirst aber sicherlich hier viele antworten auf deine fragen erhalten.inwieweit ist deine leber betroffen?
nimmst du irgendetwas an medis ein?

wünsch dir hier eine gute zeit....

Hallo catalina,

herzlich willkommen hier
Vorab: klasse, daß Deine Hausärztin hartnäckig geblieben ist!
Bist Du compound c282y-h63d?
Könntest Du uns noch Deine Werte sagen? Davon abhängig fallen unsere Antworten unterschiedlich aus.
Hast Du bereits Symptome wie Müdigkeit ,Gelenkschmerzen ...?

Eine Leberbiopsie ist erst ab hohen Ferritinwerten üblich(ab 1000) und nur gemacht bei Verdacht auf einen Leberschaden. Die Leberbiopsie ist bei wesentlich geringeren Werten nicht nötig!! Sind Deine Leberwerte in Ordnung?
Deine Ärztin geht von einem harmlosen Verlauf aus,
ich kenne jetzt Deine Werte nicht :
Normalerweise ist eine Frau Deines Alters mit normaler Regelblutung ,
nur gering eisenüberladen.
Die compound hets C282Y +H63D sind meist weniger eisenüberladen wie die C282Y homozygoten.
Liegt das Ferritin unter 1000, sind Organschäden nicht zu erwarten.
Wie sich die Bulimie dabei auswirkt weiß ich nicht.
Rauchen und Alkohol erhöht den Eisenspiegel.
Es hängt von Deinen Leberwerten ab, ob Du weiter ganz normal Dein Kölsch trinken kannst .
Je nach Höhe der Eisenwerte ist auch der Stellenwert der Ernährung einzuschätzen meiner Meinung. Viel Fleisch zu essen ist eh nicht so gesund, muß ja nicht jeden Tag Fleisch sein, viele"enteisente" HHler achten nicht auf eisenarme Ernährung ,die meisten sagen sich :Dann mach ich halt 1 Aderlaß mehr.....
(Nachgewiesen ist allerdings, daß eine eröhte Transferrinsättigung wie sie bei HH auftritt und wie sie auch nach dem "Enteisen"noch vorkommen kann bei einer eisenreichen Kost sich ungünstig auf die Lebensdauer auswirkt.
Bei Leuten ,die eine erhöhte Transferrinsättigung haben und nicht viel Eisen essen tritt dagegen keine erhöhte Mortalität auf.
Daher halte ich persönlich meine Eisenaufnahme eher gering und esse selten Fleisch selten Alkohol.
Bei Obst und Gemüse passe ich allerdings gar nicht auf,dieses Eisen dort wird schlechter vom Körper verwertet)
Sollten Aderlässe aus irgendwelchen Gründen nicht möglich sein ,tritt eine eisenarme Diät mehr in den Vordergrund.
Eine gesunde Ernährung ist gerade auch während der Phase intensiven ALs wichtig -evtl Vit B6 B12 Folsäure zusätzlich nehmen.
Ich würde das Thema Ernährung +Bulimie auch mit Deiner Ärztin besprechen.

Es hängt von Deinen Werten ab, ob Du viel umstellen mußt ,ich geh nicht davon aus.
Du wirst wahrscheinlich relativ schnell Deine Eisenspeicher entleert haben durch die ALs und wie gesagt, bei geringen Eisenwerten sind keine größeren Folgen zu erwarten.
Es kann passieren ,daß erst während oder nach Ende der Aderlässe Symptome von HH wie Gelenkprobleme auftreten.
Je geringer deine Ausgangswerte desto besser.

So ,das wäre jetzt erst mal von mir
Liebe Grüße

Lia

Hallo Catalina,
schön, dass du in dieses Forum gefunden hast!!
Antworten bekommst du hier viele, besonders Lia kann meistens weiterhelfen :P . Sie ist die große "Finderin" von tollen Infos.
Liebe Grüße
Christiane

Hallo catalina,

bins nochmal,

die anderen geben Dir können Dur auch noch gute Infos geben... sind auch heute abend irgendwann im Chat, wenn Du Lust hast schau mal rein

Lia

Hallo Catalina,

herzlich willkommen im Forum.
Ich bin auch noch nicht so lange hier im Forum.
Zwischenzeitlich bin ich durch zahlreiche Aderlässe enteisent.
Ich kann mich den Ausführungen von Lia nur anschließen (sie hat wirklich Ahnung). Ich persönlich lebe fast vegetarisch, ohne Alkohohl und Zigaretten, so dass die Prognosen insgesamt doch ganz gut ausschauen ...
Du solltest die Behandlung einmal abwarten und beobachten, wie deine Werte sinken ...
Von einer Leberbiopsie rate ich ab, ich würde auch eher eine MRT machen lassen (kläre vorher mal ab, ob Deine Kasse das zahlt).
Hab noch keine MRT machen lassen, will es aber jetzt tun, wo ich auf Normal-Ferritinwert bin.
Wünsche Dir für die Zukunft alles Gute.
P.S. Der Chat ist ganz interessant, weil man dort aktuell Antworten auf seine Fragen bekommt. Schau doch mal rein (meistens Abends)

;-) Viele Grüße

Walter