HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

am 31.10 findet an der Kölner Uniklinik ein Patiententag zum Thema "Leben mit Eisenüberladung". Nähere Infos findet ihr auf der folgenden Seite: http://www.uk-koeln.de/kliniken/innere1 ... ladung.pdf

Gruß
Gabri

Hallo Gabri,

vielen Dank für die Einstellung des Termins und des entsprechenden Links zu dem flyer.

Leider kann ich aus terminlichen Gründen nicht teilnehmen.

Für alle anderen, die dort hingehen. Mir wurde vor gar nicht allzulanger Zeit von einem Arzt bestätigt, dass die diesen Tag sponsernde Firma scheinbar mit aller Kraft versucht den Eisenchaltbildner an den Mann zu bringen. Es sei hiermit darauf hingewiesen, dass dieser meines Wissens nach bei der Hämochromatose bis auf wenige Ausnahmen nicht zur Enteisung zugelassen ist.

Wenn Ihr also dahingeht, Ohren offen halten und nicht vorbehaltlos alles akzeptieren, was gesagt wird.

Da die HVD auch mt im Rennen ist, muss man auch die Frage stellen, in wie weit diese unabhängig von diesem Pharmariesen agiert, oder ob da auch durch sponsoring eine evtl. Abhängigkeit besteht.


lg

Manni

Hallo Gabri,

danke für den Link.

Im folgenden ein paar Eckdaten zu Eisenüberladungsthemen, welche die persönliche Sicht eines medizinischen Laien wiedergeben:
wie Manes schon sagte, der Tag in Köln ist von jenem Unternehmen gesponsert, welches auch den oralen Eisenchelator, eine Pille zum medikamentösen Eisenentzug herstellt.
Das Programm beinhaltet Themen um Eisenüberladung vor allem erworbene Eisenüberladung z.B. Vorträge zu Myelodysplastischem Syndrom, Eisenüberladung bei Kindern etc und wird damit dann anzunehmenderweise hauptsächlich die für erworbene Formen meist einzig mögliche Eisenentzugstherapie behandeln, die medikamentöse Eisenentzugstherapie. Die medikamentöse Eisenentzugstherapie ist allerdings für die hier im Forum hauptsächlich vertretene Patientengruppe der Betroffenen von hereditärer (erblicher) Hämochromatose nicht die Therapie der Wahl.

Bei hereditärer Hämochromatose ist die Therapie der Wahl auch im Jahr 2009 die Aderlaßtherapie, da effektiv, nebenwirkungsarm, über lange Zeit bewährt und kostengünstig-jedoch natürlich nicht von einem Unternehmen beworben, weil man "Aderlaß" nicht von einer bestimmten Firma herstellen kann.
Nur wenn bei hereditärer Hämochromatose aus bestimmten gesundheitlichen Gründen keine Aderlässe möglich sind, kommt eine medikamentöse Eisenentzugstherapie (als schlechtere Alternative) zum Einsatz.
Dies ist auch nach Markteinführung des relativ neuen oralen Eisenchelators mit Inhaltsstoff Deferasirox weiterhin so, dies gilt also nicht nur für das langjährige Standardmedikament Deferoxamin desselben Herstellers.

Sehr selten bei sehr hochgradiger Eisenüberladung kann eine Kombination aus Aderlaßtherapie und einem eisenbindendem Medikament erwogen werden. Jedoch ermöglicht in solchem Falle auch das schonende Verfahren der hier schon öfter beschriebenen Erythrozytapherese ebenfalls eine deutlich schnellere, zwei-bis dreimal so schnelle Entfernung überschüssiger Eisenspeicher gegenüber herkömmlichen Aderlässen. Bei der Erythrozytapherese handelt es sich um eine Art "Turboaderlaß" , bei dem nur rote Blutkörperchen entfernt werden anstelle von Vollblut, mehr Info zu Erythrozytapherese bzw Erythrozytenapherese: siehe Forums-Suchfunktion)

Für Betroffene von Eisenüberladung, welche aus medizinischen Gründen von der Aderlaßtherapie ausgeschlossen sein müssen, ist ein medikamentöser Eisenentzug eine hilfreiche Therapie zur Entleerung der überschüssigen Eisenspeicher. Darum geht es wohl hauptsächlich an diesem Tag.


Themenschwerpunkt wird, wie das Programm andeutet, wohl nicht auf erblicher Hämochromatose und Aderlaßtherapie liegen, da zwei der Vorträge sich mit Patientengruppen befassen, welche üblicherweise medikamentöse Eisenentzugstherapie bekommen und die anderen Vorträge allgemein gehalten sind und es dabei sicher auch zu einem Teil um das Patientenklientel mit medikamentöser Therapie gehen wird. Ähnlich wie auf der Webseite der Herstellerfirma, bei welcher es unter der Überschrift "Eisenüberladung" nachvollziehbarerweise hauptsächlich um diejenige Patientengruppe geht, welche Zielgruppe für die medikamentöse Therapie ist.
Und zu dieser Zielgruppe gehören Patienten mit erblicher Hämochromatose nicht, jedenfalls spricht aus meiner recht belesenen Laienperspektive aus fachlicher Sicht rein gar nichts dafür bis auf oben genannte Ausnahmen, wenn auch bei erblicher Hämochromatose Aderlässe nicht möglich sind. Dann, also in solch seltenem besonderen Falle sind, natürlich nach sorgfältiger Abwägung von Risiko und Nutzen, eisenbindende Medikamente auch bei erblicher Hämochromatose sehr hilfreich.

Liebe Grüße

Lia

GELÖSCHT von mir selbst, - und wers nicht gelesen hat, hat pech gehabt, ...

auch das bleibt von mir nicht kommentiert! ( Do., 08.10.2009 )

Gruß

Wolle

@Manni @Lia
Danke für die Hinweise zum Großmut der Pharmaindustrie und ihre Interessen.
Da bleib ich doch lieber beim 3-monatlichen StellDichein mit Vakuumflasche und medizinischem Fachpersonal meines Vertrauens

Tom

Danke für den Link Wolle,

ich werds aber kommentieren, auch wenn ich nur mal gerade eben in der Schnelle über den Flyer geflogen (welch ein Wortspiel ) bin. Es sind mir nämlich dabei zwei Dinge.
Dies ist zum einen der Normbereich fürs Ferritin bei Frau, wenn ich mich recht entsinne, bis ca 150 µg/ml. Dies würde ja schon jegliche Diskussion, den Ferritinwert bei uns auf diese Werte zu bringen, fast im Keim ersticken.
Weiterhin ist mir aufgefallen, dass die Herstellerfirma in dem Flyer die therapie als selten durchgeführt ansieht

Ehrlicherweise muss man allerdings sagen, dass der Flyer auch eher für die nicht Hämochromatosebedingte Eisenüberladungskrankheiten entworfen worden ist, bei denen ja eine therapie persé nicht so ganz einfach ist. Trotzdem habe ich wieder das Gefühl, dass auch mit diesem Flyer die Eisenchelatbildner forciert werden sollen.


lg

Manni

Die Eisenchelatbildner sind sicher ein Segen für Patienten, die an einer Eisenüberladung auf Grund einer Thalassämie leiden.
Da bei dieser Krankheit die Bildung von roten Blutkörperchen bzw. Hämoglobin gestört ist, sie also an einer Anämie leiden,
wären Aderlässe wenig hilfreich, im Gegenteil, diese Menschen benötigen dauerhaft Bluttransfusionen als lebensrettende Maßnahme, die dann schließlich zur Eisenüberladung führen.

http://www.eiseninfo.de/thalas.htm

So lange die Firma die Eisenchelatbildner nicht als Mittel der Wahl zur Enteisung bei Hämochromatose anpreist, ist doch alles in Ordnung, oder!?

Liebe Grüße Marie

Marie hat geschrieben: So lange die Firma Eisenchelatbildner nicht als Mittel der Wahl zur Enteisung bei Hämochromatose anpreist, ist doch alles in Ordnung, oder!?

Hallo Marie, dieser Satz ist der entscheidende.

Jeder wird Deiner Meinung sein, daß Medikamente bei den von mir oben schon genannten Patientengruppen sehr hilfreich sind.

Ließ Dir am besten alles noch mal durch, was hier steht, was hier in dem Thread Thema sein könnte.
Mehr dazu gerne mal im Chat.

Liebe Grüße Lia

Lia,

ich weiß nicht, was Du mir sagen willst!
Sollte ich etwas "überlesen" haben?
Muss ich auch zwischen den Zeilen lesen?
Wenn ja - warum kann man die Dinge nicht so sagen, wie sie sind?

Naja, ich muss ja auch nicht alles verstehen!

Liebe Grüße Marie

Ja,

und manchmal muss man auch bei Puplikationen von Firmen und Organisationen zwischen den Zeilen lesen. Traurig, aber war.

lg

Manni

Ich finde es generell wichtig, in Diskussionen sachlich zu bleiben.
Als Grundlage sollte zunächst das dienen, was in den Zeilen steht und nicht das, was man zwischen den Zeilen zu lesen glaubt.
Das ist auch im privaten Bereich hilfreich, um Missverständnisse zu vermeiden.

Liebe Grüße Marie

Wer ist eigentlich "man"?

Wie ich oder andere Publikationen lese,bleibt wohl doch noch allen und auch mir selber überlassen.
Die Diskussion ist in meiner Beurteilung bis dato sehr sachlich gewesen.
Ich denke, dass gerade die Zeilen dazwischen von ungeheurer Wichtigkeit sind!
Natürlich kann ich erst mal dem glauben was in den Zeilen steht. Ein gesundes Misstrauen kann in jedem
Fall jedoch nicht schaden!

In diesem Sinne

Christina

Hallo Tina!

Ich finde auch, dass die Diskussion bisher recht sachlich war, und so soll es auch bleiben!


Liebe Grüße Marie

Huhu,

nur um es zu verdeutlichen.

Wenn mir, ohne jemanden konkret anzusprechen, meine Frau sagt: Der Wasserhahn tropft. Dann kann sie mir damit sagen, der Wasserhahn tropft. Gleichzeitig kann sie mir damit aber auch sagen. Der Wasserhahn tropft, kannst Du den bitte reparieren! ohne den letzten Teil des Satzes wirklich zu sagen, wobei ich das auch ohne den letzen Teil verstanden hätte.

Wenn ich als Produzent eines Medikamentes, welches für eine gewisse Anwendung nicht zugelassen ist, das nicht wirklich erwähne, dieses Medikament als Nebenwirkungsarm oder nur mit leichten Nebenwirkungen behaftet anpreise, und gleichzeitig hingehe in dem Bereich, indem ich die in diesem Bereich günstigere und wesentlich Nebenwirkungsärmere Behandlungmethode, als selten angwandt verbreite. Zusätzlich mein Medikament noch als sicher und zuverlässig anpreise, spätestens dann, habe ich den nichtwissenden Patienten oder Arzt, der von der Nichtzulassung nix weis, soweit gebracht dass er sich für mein Produkt interessiert und als Alternative zur herkömmlichen Behandlungsmethode zumindest in Betracht zu ziehen. damit steigere ich eindeutig die Verkaufszahlen für mein Produkt.

In beiden Fällen, ist das Nichtgesagte angekommen.

Meine Erfahrungen sind übrigens genau die gegenteiligen. Es ist wichtig in fast allen Lebensbereichen zwischen den Zeilen lesen zu können und dies auch zu tun. Dies hat mich schon sehr oft vor Überraschungen bewahrt.


lg

Manni

Marie hat geschrieben:Ich finde es generell wichtig, in Diskussionen sachlich zu bleiben.
Als Grundlage sollte zunächst das dienen, was in den Zeilen steht und nicht das, was man zwischen den Zeilen zu lesen glaubt.

Marie hat geschrieben:Das ist auch im privaten Bereich hilfreich, um Missverständnisse zu vermeiden.

Zitat 1 sehe ich ähnlich, darum bemühe ich mich immer um größtmögliche Sachlichkeit in meinen Beiträgen.
Die Grundlage für das, was, man wenn man will, zwischen den Zeilen zu lesen ist, geht aus meiner Sicht nicht sachlicher und informativer zu schildern. Wobei wie ich auch dazu geschrieben habe, der Verfasser Laie ist, wie in Patientenforen üblich. Sachlicher gehts glaub ich nicht.
zu Zitat 2 Im privaten Bereich nicht auch zwischen den Zeilen zu lesen oder lesen zu können, halte ich aus meiner Erfahrung nicht für hilfreich, aber das mag jeder anders sehen und ist eh offtopic.

Klar ist jedoch, daß schon die Namensnennung eines Konzerns juristische Konsequenzen haben kann, daher werde ich mich hüten, diesem Forum fianziellen Schaden zuzufügen. Klar ist auch, daß Pharmafirmen neben dem Wohle des Patienten wie alle Unternehmen immer auch eigene pekuniäre Interessen verfolgen müssen und da gehört auch die Eruierung neuer Zielkundengruppen selbstverständlich dazu. Dafür werden/wurden Studien durchgeführt.
Studien sind immer zielgerichtet, zumal sie teuer sind. Daher führen Unternehmen natürlich nur dann Studien durch, wenn die Chance da ist, daß das Geld gut investiert wurde, also eine mögliche Anwendung in Frage kommen könnte. Zur Eruierung des Marktpotentials gehört dabei auch, in wiefern mögliche Zielpatientengruppen und ihre Ärzte für eine mögliche Anwendung auch im Vorfeld interessiert werden können.
Es gibt die Durchführung von Studien zur Anwendung von Deferasirox bei erblicher Hämochromatose. Und dies sollte man idealerweise wissen, wenn man nach Köln fährt. (In Deutschland kann man laufende Studien nicht einfach so einsehen, jedoch die amerikanischen.)
http://mobil.pz-o.de/index.php?id=5423&type=0

Mit Deferasirox ...wurde vor Kurzem ein neuer oraler Eisenchelator für Patienten mit sekundären Hämosiderosen, also zum Beispiel Eisenüberladung nach Polytransfusionstherapie, zugelassen. Zurzeit laufen Studien zur Anwendung bei Hämochromatose.

( dies die amerikanische Seite zu Studien) Clinical trials http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/ ... de&rank=25

Brief Summary This study is being carried out in order to test a new oral treatment for iron overload in patients with Hereditary Hemochromatosis. The study is also being carried out to find out if this medication is tolerable, that is, it doesn't have a lot of side effects.

( ungefähr übersetzt: in der Studie wird eine neue Pille (=Deferasirox) an Patienten mit Eisenüberladung durch hereditäre Hämochromatose getestet. Es soll auch die Tolerabilität des Medikaments und Nebenwirkungen untersucht werden.)
Off-Label Use ist ja auch derzeit möglich. Einige wenige nichtaderlaßfähige Patienten mit erblicher Hämochromatose können also durchaus das neue Deferasirox auch jetzt schon einnehmen, so dies nach sorgfältiger Nutzen-Risikoabwägung und neutral gehaltener Fortbildung des Arztes Sinn macht. Dann kann, ich wiederhole mich, Deferasirox auch bei Einzelfällen erblicher Hämochromatose hilfreich sein. Für die Kassen ist eine Aderlaßtherapie, wenn auch zeitaufwendig für die Arztpraxis, jedoch immer weitaus kostengünstiger. Denn Deferasirox ist teuer.

Ganz allgemein gesprochen sind weitere Projekte von Pharmaunternehmen, in die womöglicherweise auch nicht nur aus reiner Mildtätigkeit Gelder fließen, beispielsweise gerne unternehmenseigene Webseiten mit Patientenforen, (auf die nicht auf den ersten oder zweiten Blick zu erkennen,,daß es sich um eine Pharmaseite handelt) Subventionen von Selbsthilfegruppen, Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte usw.
Solange allen, also auch Patienten damit genutzt ist, sind solche Finanzspritzen sehr erfreulich und leider sind viele Organisationen auf solche Finanzspritzen existentiell angewiesen. Z.B. steht bei der großen amerikanischen Organisation zu eisenbezogenen Erkrankungen:
http://www.irondisorders.org/Resources/Resources.asp

Portions of this Web site made possible in part with an unrestricted grant from N.(

Firmenname).

Es ist aus meiner Sicht wichtig, daß es auch unternehmensunabhängige und ungesponserte Selbsthilfeorganisationen und Forbildungsveranstaltungen für Ärzte gibt.
Das Thema "Industrie, Arzt und Patient" und die Diskussion darüber gehört wohl in einen Extra-Thread, den ich demnächst gerne eröffne.

Ich werde, so ich es zeitlich einrichten kann, der Veranstaltung in Köln beiwohnen.

Liebe Grüße

Lia